Trilplaat/Power Plate en Sauna bij OI.

Hier is er plaats voor discussie en vragen over alternatieve methodes bij ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Trilplaat/Power Plate en Sauna bij OI.

Bericht door anne-sophia »

Hallo,

Wie van jullie met orthostatische intolerantie heeft ervaring met een trilplaat/power plate en/of regelmatige saunabezoeken?

Zowel positieve als negatieve ervaringen zijn welkom.

Ik wil beide toch eens gaan testen. Hoe meer ik lees, hoe meer ik denk dat veel van mijn klachten neurologisch van aard zijn. Door de auto-antistoffen kan het autonome zenuwstelsel niet meer goed worden aangestuurd, waardoor organen en vaten en cellen gek gaan doen.

Maar stel dat je dat autonome zenuwstelsel nu extern stimuleert. Met een trilplaat. Of met de sauna.

Is hier onderzoek naar gedaan (ik vind niet zoveel...)? Maar ik ben vooral ook benieuwd naar jullie ervaringen. En dan ook naar ervaringen een dag later. Houdt eventueel effect ook de dag of dagen erna aan?

Andere ideeën om autonome zenuwstelsel extern te stimuleren zijn ook welkom.
Gast

Trilplaat/Power Plate en Sauna bij OI.

Bericht door Gast »

Hoi anne sophia,
Het is misschien niet zo verstandig ivm je hartproblemen,ik mag er zeker niet op ivm pacemaker,maar kan me ook wel voorstellen dat de trillingen juist een trigger is bij overslagen,google eens op trilplaat/hartproblemen
Heb het jaren geleden ook al eens onderzocht: leek me ideaal eigenlijk via een passieve manier je spieren trainen,maar helaas...
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Trilplaat/Power Plate en Sauna bij OI.

Bericht door asje »

Anne-s, ME = een neuro-ziekte, daar twijfelde je toch niet aan??

Het lijkt me een simpele gedachte een verstoord zenuwstelsel met één of andere externe stimulatie te verbeteren :?

PS Hoe was de wintersport?
Life smells...
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Trilplaat/Power Plate en Sauna bij OI.

Bericht door anne-sophia »

Lieve Asje, nee, ik weet natuurlijk dat ME een neuro-immunologische multisysteemziekte is.Alleen leefde dat neurologische minder in mijn beleving. Immunologisch staat bij mij natuurlijk in dit moment zeer op voorgrond omdat ik in Charite behandeld word tegen auto-antistoffen (ET, AT1, alfa 1, beta 1, beta 2, M3 en M4) en multisysteemziekte leeft ook erg omdat natuurlijk mijn hart, nieren, heupen, slaaphormonen, schildklier, nu ja, zoveel systemen ook bij mij, net als bij iedere ME-patient getroffen zijn.

En ik weet dat die autoantistoffen ervoor zorgen dat het autonome zenuwstelsel niet goed werkt en zo kom je dus op het neurologische verhaal. Dus ik weet dat wel, maar nu op wintersport had ik echt even het AHA-moment.

De ME is bij mij nog nooit zo heftig geweest als in laatste maanden. Ik ben niet bedlegerig zoals zovelen, maar banklegering. Ik kan nog voor mezelf zorgen. Ik ga naar de wc alleen, ik douche 1 keer in 3 dagen, ik pak drinken, maak een smoothie. Dat gaat. Maar een smoothie maken bijvoorbeeld moet al in 3 etappes. Steeds tussendoor weer gaan liggen. Boodschappen doen en koken gaan op dit moment niet. Ik lig op bank. Met mijn laptop en leg laptop dan ook steeds weer weg voor pauzes. Ik rijd nog auto (autostoel helemaal schuin in soort ligstand) en kan naar auto lopen en weer terug. Dat is ongeveer mijn activiteitenniveau nu.

En toen gingen we op wintersport (liggend in auto, vent heeft hele weg gereden, normaal rij ik vaak grootste stuk).

We gaan altijd met hele familie, dus ook mijn broer en mijn ouders. Die zijn dol op mijn kleine jongetjes, dus ik hoefde echt niets te doen, behalve liggen en naar bergen staren. Er was veel zon. Hotel had buiten ligbedje voor me gemaakt, echt heerlijk.

Nu ski ik al 37 jaar. Ik heb ook een jaar in Oostenrijk gewoond toen ik begin 20 was. Op goede dagen skiede ik toen ook veel.

Skien gaat me dus heel makkelijk af. Ik laat me van de berg glijden en draai afentoe een bochtje. Zoiets. Bij zwarte pistes uiteraard niet, maar die zoek ik al jaren niet meer op. Skien is dus iets wat ik ondanks de ME nog heel lang heb kunnen volhouden. Maar 1 of 2 uurtjes per dag, maar, het ging in bijna alle jaren.

Het enige grote nadeel van skiën: je moet staan! :)

Dus skiën was dit jaar voor mij uitgesloten.

Dacht ik.

Iedere middag troffen mijn vader en ik en mijn kleine van 4, mijn man en moeder en broer ergens halverwege onderaan een berg voor de lunch. Met mijn vader en mijn zoontje reden we gewoon een stukje de berg op en daar kwamen dan mijn moeder, man en broer heengeskied. We gingen naar restaurantjes met ligstoelen zodat ik schuin kon zitten.

En de derde dag kon ik het gewoon niet meer aanzien hoe ze na de lunch allemaal wegskiede en ik met de auto weer naar beneden moest rijden en wilde ook proberen naar beneden te skiën (hoogteverschil van 300 meter, lengte van piste, 1 of 1,5 km? Gokje...). Van het restaurant naar beneden schatte ik op 3 minuten skiën.

Mijn moeder boos (bang voor hartaanval, denk om je kinderen!), mijn man die me vertelde dat ik helemaal niet meer de spierkracht zou hebben in mijn benen om überhaupt bochten te maken.

Maar als ik naar boven loop hier in huis, kost me dat heel veel moeite, maar ik kan het nog wel en dan sta ik ook zeker 1 tot 2 minuten. En dat doe ik een paar keer per dag. Dan moet 3 minuten skiën, waarbij ik steeds tussendoor in sneeuw kan gaan liggen toch ook gaan?

En het ging! Ik heb geskied! 3 minuten (met pauzes, liggend in sneeuw) en dag erna iets hoger van berg, 5 minuten. Ik weet dat het eigenlijk echt niets is, maar ik vond het amazing. Heb heel erg opgelet wat ik nu voelde in lichaam.

Als ik loop, sta, lang rechtop zit, voel ik normaal hoe mijn hart zich samenknijpt. Vaak voel ik ook gemene steken. Dat is dus waarschijnlijk die diastolische hartinsufficiency en die extrasystolen die ik dan voel en die nu gemeten zijn. Tijdens het skiën voelde ik dat echter niet. Ik had geen pijn in mijn hart. Echt niet. Zodra ik dan stilstond, voelde ik gelijk mijn hart weer en moest ik gaan liggen. Maar tijdens het skiën voelde ik geen hartpijn en dat is echt geen adrenaline geweest want het was een heel makkelijke blauwe piste. Natuurlijk as ik eerste keer wat nerveus, maar daarna niet meer. Het kon gewoon.

Hoe kan dit? Ik denk dus dat het door de trillingen komt. Als je skiet, trillen je benen. Ik denk dat vaten dan externe impuls krijgen die krachtig genoeg ik nog in mijn (ontstoken?) hersenen aan te komen. Mijn hersenen gaan impulsen afgeven en mijn vaten werken weer zoals ze moeten. Op het moment dat ik skiede had ik denk ik echt geen diastolische hartinsufficiency, want dan had ik pijn gehad zoals normaal bij staan. Dan had ik het benauwd moeten hebben.

En dit vind ik erg geruststellend.

Ik heb ooit video gezien op youtube. Ergens in Zuid-Duitsland wordt ME-patienten therapie gegeven met trilplaat. Helaas kan ik deze niet meer vinden.

Ik ben er nu veel meer van overtuigd dat ik een neurologisch probleem heb. Ik wist het al wel, maar nu ervaarde ik het.

Natuurlijk was het maar heel kort skiën. Blauwe piste. Het kostte nauwelijks beenkracht. Maar het ging veel beter dan hier thuis trappen oplopen. En omdat ik echt binnen grenzen bleef kwam er ook geen heel heftige PENE (wat uiteraard wel was gebeurd als ik veel te lang zou skiën).

Verder was er een sauna bereik in hotel. Ik heb bijna iedere namiddag 3 saunagangen gemaakt. Sauna is liggen, dus ideaal. Finse 90 graden sauna en dan in ijsvijver buiten helemaal kopje onder (ook hier weer: uiteraard eerst in begeleiding van vent, want ik vond het wat eng met hart) en dan liggen op ligbed, dan weer 15 minuten Finse sauna, ijsvijver, etc. En dat voelde zo! fijn. Was al in jaar niet meer zo helder geweest. Ik kon ineens weer denken. Zo voelde het.

´s Avonds in hotel duurde eten vaak wat langer. Hier in huis houd ik rechtop zitten zo 10 tot 15 minuten vol, daar moest je toch al snel meer dan uur zitten. In het begin ging dat niet, maar na 2 dagen sauna ging dat. Ik kon ook beter lopen in hotel. Ik kon praten tijdens het eten. Nog steeds: ik wachtte toetje niet af, maar ging dan naar bed, het was niet ineens een wonder ofzo, maar toch: er was daar duidelijk wat beter.

Ik heb idee dat door sauna ook mijn autonoom zenuwstelsel extern getriggerd werd. Daardoor kregen mijn hersenen soort wake-up call: o, zo moet het!!!!! En konden daarna signalen beter doorgeven, waardoor mijn lichaam beter reageerde. Zoiets. Ik vond het heel frappant.

Helaas was mijn moeder laatste dagen van vakantie snipverkouden en heeft ze mij aangestoken. Ik lig hier dus met opgeblazen snothoofd. Ik kan dus niet echt testen nu hoelang goede effect aanhield daar het nu alweer weg is.

Maar daarom dus mijn vraag hier in het forum: als je lichaam intern autonome zenuwstelsel niet goed kan reguleren, wat zou je extern allemaal kunnen doen? Nogmaals: ik vond het echt heel wonderlijk wat daar gebeurde op wintersport. De pijn in mijn hart. Het samentrekkende gevoel in mijn hart, wat er steeds is als ik zit of sta was weg.

Ik schrijf nu natuurlijk alweer veel te lang en dan voel ik temperatuur oplopen. Ik had op vakantie ook mijn therapeut wat langere mail geschreven liggend op bed en toen voelde ik ook gelijk temperatuur oplopen, dus het was echt niet zo dat ik ineens helemaal gezond was ofzo, maar er gebeurde iets. Er was iets. Ik lag nog steeds veel in bed of op ligbed in zon, maar mijn hart deed minder pijn. En als ik echt hartprobleem zou hebben, zou dat toch niet kunnen? Ik heb een groot neurologisch probleem!!!!!

Ik wil nu volgende weke in ziekenhuis vragen of ze mijn hart in normaal staan kunnen meten en dan op trilplaat (zouden ze dat daar hebben?) Ik weet eigenlijk zeker dat je dan een heel ander beeld ziet.

En waarom heb ik nu ook alweer een Pruis getrouwd en geen Tiroler? :)

Ik hoop dat dat je vragen beantwoord heeft Asje... ;) Zo niet, typ ik graag nog even verder! :)

Brandy, ik ga jou ook nog even terug PB-en, sorry. Ik ga nu alleen eerst even gewoon liggen en naar eekhoorntjes staren (zo leuk hier!)
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Voor veel CVS/ME patiënten is bungee stoel therapie daarom waarschijnlijk de beste vorm van sport. De lichte stuiterende verticale beweging werkt corrigerend voor het autonome zenuwgestel van de patiënt. Stoornissen in het autonome zenuwgestel zijn onderdeel van het complexe klachten patroon van CVS/ME. Een bungee stoel is een stoel die in een bungee constructie is opgehangen en daardoor vrij op en neer kan bewegen. De bungee stoel is ontwikkeld door NASA om astronauten die lange tijd in de ruimte verbleven te laten herstellen van stoornissen in het autonome zenuwgestel waardoor ze terug op aarde niet meer recht op konden staan. CVS/ME patiënten vertonen stoornissen die hier op lijken. Patiënten kunnen tijdens de verticale stuiterbewegingen ook nog andere oefeningen doen, bijvoorbeeld met gewichtjes. Om de dag 10 - 15 minuten bungee stoel therapie is een goede start. Patiënten zonder evenwichtsproblemen kunnen ook gebruik maken van een mini trampoline of stuiterbal om het zelfde effect te behalen. Begin dan met 2 - 3 minuten stuiter therapie.
http://chronische-vermoeidheidssyndroom ... s.me.1.php
Ergens op tweederde van het artikel. Zo'n stoel staat bij Dr. Cheney in de wachtkamer.

En:"Skieen is krachtsport en daarom uitstekend geschikt voor CVS/ME patiënten die volledig zijn hersteld"
:)

Ariadne
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Die problemen herken ik maar al te goed alleen ben ik er iets minder slecht aan toe dan jij, denk ik.
Vorige week ben ik met mijn vrouw op wintersport geweest en geskied heb ik ook (nou ja, skieen meer glijden).
Dertien jaar geleden vond ik het heerlijk om hele dagen van een gitzwarte pukkelpiste of te knallen.
Nu is het twee uurtjes (met veel pauzes) glijden op een blauwe gladgeschoven en met gestrekte benen (anders kost het spierkracht en dan loopt mijn energiemeter wel heel snel terug).
Maar halverwege de week kwam het zonnetje en werden de pistes papperig en was de energie op.
Nul spierkracht meer en verschrikkelijk veel pijn.
Maar het gaat mij ook veel beter af dan lopen of fietsen, dat gaat echt heel slecht.
Waarom , geen idee zal wel bij ME horen denk ik dan maar.
Staan kan ik redelijk lang maar dan moet ik wel iets aan het doen zijn en een beetje bewegen.
Sauna is heel wisselend:alleen als ik mij goed voel vind ik het prettig,anders niet.
Nu wel weer ziek in bed en ook nog griep erbij gekregen maar dat heb ik er wel voor over.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

:D Toch nog heel leuk, binnen onze beperkingen, anne-s!

Buiten de ontspanning en de zon, doet de ijle berglucht ME-ers vaker goed, dat kan ook meewerken. Wb het hart, een trap op kost veel, maar een trap af is juist goed voor het hart. Mss werkt skiën = ook naar beneden bewegen daarom goed (?). Dan zou het niet het trillen zijn, maar de beweging naar beneden. Heb je wel eens gemerkt dat de trap àf ook met minder/geen pijn gaat?

Wow, die bungeestoel, dus toch iets van buiten af. Bungee-en is wel wat anders dan trillen.
Life smells...
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Ik word zo ontzettend blij van jullie allemaal! :)

Ariadne, super artikel van Pilliewillie. Heb hem onder favorieten opgeslagen. Morgen heb ik weer Immuunglobuline in ziekenhuis en ben dan pas om 17.30 uur ofzo thuis. Ventje van 4 kan ik dan niet ophalen van kita op tijd, dus hij gaat ergens spelen (wat ook echt zo erg is: ik laat mijn kinderen veel te weinig met andere kinderen spelen omdat ik dan met de ouders moet praten (afspraak maken, ophalen) en dat vin dik zo gezellig, maar zo veel te veel!!! Ga denk ik toch maar mail to all doen waarin ik de mitochondriale dysfunctie noem en dan uitleg hoe weinig ik kan praten en dat ik daarom dus echt maar een paar woorden zeg aan de deur... Maar dan schaam ik me daar weer voor, dus zeg ik het liever niet of ga toch te lang praten... zucht).

Well, anyway: de tweeling waar mijn zoon gaat spelen heeft een vader die bij de ESA werkt. Hij is arts en doet onderzoek naar hoe astronauten gezond kunnen overleven op een reis naar Mars (echt serieus!!!! :) ). Ik had hem in zomer al op Kitafeest aangesproken, maar hij is Italiaan, spreekt Italiaans Engels en dat met 100 schreeuwende kinderen om me heen werd niet zo´n succes. Maar hij doet precies hier onderzoek naar: naar autonome zenuwstelsel bij mensen die langdurig in ruimte zijn. Ik hoop dat hij r morgen is en dan ga ik maar even totaal over mijn grenzen, maar wellicht dat hij echt goede tips heeft.

We hebben ook trampoline in tuin. Weet alleen niet of dat hem wordt met mijn heup. Skippiebal vind ik erg goed idee. Die ga ik straks gelijk bestellen op Amazon (sorry, geen bol.com hier).

NooitOpgeven, wat heeeeeerlijk jouw ervaringen te lezen. Echt genau! Jij voelt precies wat ik voel. De sneeuw was bij ons vooral ijzig, wat ik heerlijk vond, want veel minder kracht. Laatste dag erg plakkerig en honig en dat was gelijk echt niet grappig.

Ik ervaar net als jij skiën niet als krachtsport omdat we het kunnen en dan onder niveau blauwe pistes skiën. Je blijft onder voortdurende trilling gewoon zo´n berg af. Veel makkelijk dan lopen. Het kost veel minder kracht. Mijn broertje heeft altijd kritiek op me dat ik veel te rechtop sta met skiën. Je schijnt me van verre te herkennen aan mijn rechte houding. Ik was me helemaal niet bewust dat ik dat blijkbaar net als jij onbewust doe, omdat het zo minder kracht in benen kost. Als ik Schuss ga, ga ik ook nooit door knieen, maar ga ik achterop mijn ski´s zitten. Ik vind ook te sterk gecarfde ski´s niet fijn. Ik heb van die renski´s. Die zijn rechter, dus maak je minder bochtjes.

Wat met skiën natuurlijk minder grappig is normaal, is hele gedoe. Skiën uit skikelder halen, in auto leggen, naar skipiste rijden, parkeren, lopen met ski´s naar lift, soms nog in rij staan, ski´s uit bakje tillen, weer lopen. Maar dat was nu dus ideaal. Vader kleedde mijn 4-jarige aan, ik hoefde alleen mijzelf aangekleden (wat wellicht nog vermoeiendste is aan alles). Vader zet mijn ski´s in auto, haalt mijn skischoenen, doet die bij me aan, rijdt met me de berg op, haalt mijn ski´s uit auto, ik hoef er alleen nog maar in te klikken. En beneden aan pistes haalde hij me weer op en deed alles weer in auto. En dan is skiën geen krachtsport als je tenminste al skiën kunt. Het is echt de ideale ME-sport, je hebt alleen wel een begeleider nodig (of 8...). :)

Asje, mijn gastro-enteroloog (die de mitochondriale dysfunctie gemeten heeft in bloed), wil me hoogtetherapie voorschrijven. dat kost alleen veel. Voor een sessie van een paar weken ben ik 1000 Euro kwijt..... En ik vraag me dan af: als je stopt, wat dan? Het heeft toch geen langdurig effect? Maar dat dacht ik ook al: wellicht dat het ook goed ging door de hoogte. Dorp lag op 800 m...... Heb een jaar in Innsbruck gestudeerd en dat was ook echt een van mijn betere jaren.....

Je trapstunt is echt geweldig! Ben meteen naar boven gegaan en getest. We hebben 3 trappen in huis (van 2e verdieping tot kelder). Het is ongelooflijk. Als ik trap afloop gaat samenknepen gevoel terug. Als ik dan paar passen loop tussen beide trappen, is het weer daar, dan loop ik naar beneden dan wordt het weer minder, etc. Waanzin!

We moeten allemaal in zo´n Escher (heet hij zo?) schilderij gaan wonen. Zo´n schilderij met heel veel trappen die altijd maar naar beneden lopen (of omhoog, het is maar hoe je het bekijkt). :)

Dank jullie allemaal zo!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

anne-s schreef: Ik word zo ontzettend blij van jullie allemaal!
Da's leuk :)

Hoogtetherapie suggereert dat het effect blijvend is, maar dat geloof ik ook niet.

Haha, ik moet lachen om je, maar 't werkt dus wel echt duidelijk hè, met de trap! Je zou eigenlijk een plaatliftje moeten laten maken, zodat je steeds zittend omhoog kan en heel vaak naar beneden, op de voetjes. Of met een glijbaan, ik zie het wel voor me :)
Life smells...
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

asje schreef:
anne-s schreef: Ik word zo ontzettend blij van jullie allemaal!
Da's leuk :)

Hoogtetherapie suggereert dat het effect blijvend is, maar dat geloof ik ook niet.

Haha, ik moet lachen om je, maar 't werkt dus wel echt duidelijk hè, met de trap! Je zou eigenlijk een plaatliftje moeten laten maken, zodat je steeds zittend omhoog kan en heel vaak naar beneden, op de voetjes. Of met een glijbaan, ik zie het wel voor me :)
Misschien is het blijvend met bepaalde oefeningen die je daarna thuis doet. Zoiets als eiwit eten/drinken voor je slapen gaat om je spieren te laten groeien. Dat werkt alleen als je er ook krachtsport bij doet (dat is dan de volgende dag, na dat voorbereidende slapen).
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Denk het niet, semma en dan nog krachtsport :shock:
Life smells...
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Krachtsport is natuurlijk relatief. Ik heb gewichtjes van 300 gr. (pillenpotjes met zand met Duct tape gefixeerd. Die van een pond zijn me te zwaar om er iets mee te doen. Gewoon een beetje armzwaaien en schoudersrollen, zoals indertijd de gym op school.
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Ik heb nu al een enorm tekort aan energie en moet er heel zuinig mee omgaan. Dat ga ik toch zeker niet verspillen aan oefeningen?
Gebruikersavatar
mamoes
Gevorderd lid
Berichten: 560
Lid geworden op: 16 jul 2010, 22:25

Bericht door mamoes »

Beste Anne- Sophia

Misschien is een infrarooddeken een idee voor je in plaats van de sauna ?
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

NooitOpgeven schreef:Ik heb nu al een enorm tekort aan energie en moet er heel zuinig mee omgaan. Dat ga ik toch zeker niet verspillen aan oefeningen?

Het probleem is dat passiviteit verdere achteruitgang veroorzaakt, bijvoorbeeld het slinken van de spieren en daarmee wordt door het hele lichaam veel schade aangericht. Bijvoorbeeld de pompfunctie van je hart wordt dan minder ondersteund.
Bedlerigheid is zo ongezond, dat bejaarden in tehuizen niet meer onnodig op bed mogen liggen. Ze zitten verplicht uren op een stoel te mopperen.

Dus als hand optillen lastig is, kan je proberen om het te doen met iets in je handen dat een zeker gewicht heeft: dan zwiep je. Zwiepen is nuttig als je begint een beweging te leren. En dan heeft het zin te zoeken naar iets van "enig gewicht" dat niet te zwaar is. Voor mij bleek dat ruim 300 gr te zijn.
Plaats reactie