Een "lekker?" warm bad.

Alles over hulpmiddelen en tips om het leven met ME(cvs) iets aangenamer te maken. Vragen over sociale voorzieningen, verzekeringen.

Moderator: Moderators

Nienke
Actief lid
Berichten: 329
Lid geworden op: 05 feb 2007, 11:28
Locatie: Vlijmen

Een "lekker?" warm bad.

Bericht door Nienke »

Hey allemaal!

Het is buiten weer echt ontzettend koud geworden..
Ik ging dan eerst altijd lekker een uur (!!) in bad liggen voordat ik ziek werd, was heerlijk, af en toe warm water erbij, leuk tijdschrift en af en toe me oogjes dicht en relaxen..

In juni heb ik een terugval gehad, en sinds dien kost het me echt ontzettend veel kracht.. Al zit k dr maar 5 minuten in, dan kom ik er gewoon zelf niet uit, ook haren wassen is geen optie meer voor me.. vaak moest ik dan door ons mam er dan uitgehesen, vervolgens afgedroogt, snel ondergoed aan, 3 uur in bed slapen, dan aankleden verder, en dan weer rusten.. de rest van de dag is dr dan gewoon neits meer mogelijk..

Ook kan ik als ik het later op de dag doe er 's avonds niet goed door in slaap komen, omdat mn spieren zo moe/zwaar zijn dat k ze neit goed kan ontspannen/lekker liggen in bed.

Gelukkig hebben we nu een douchestoel, en zelfstandig douchen red ik dan nog nét op dit moment, maar daarna moet ik ook echt ontzettend lang rusten..

Een warm bad, n douche, enkele koppen thee, warm eten 's avonds het kost me zóveel energie en kracht en moet daarna altijd een tijd rusten..

Hebben jullie hier ook zo'n last van?

Liefs,x Nienke
Zoek je eigen geluk, want dit kan niemand anders voor je doen!
MacM
Gevorderd lid
Berichten: 612
Lid geworden op: 02 mei 2007, 23:28

Een "lekker?" warm bad.

Bericht door MacM »

In mijn allerslechtste periodes had ik het ook, maar die duurden gelukkig nooit zo lang als bij jou.

Ik ben bang dat ik je weinig tips kan geven. Ik kan alleen maar zeggen dat het gewoon ontzettend klote voor je is.
Misschien kan je moeder je met een washandje wassen zodat je niet heel veel energie verliest en het een beetje kan opsparen? Je wordt er niet zo schoon van, maar iig wel minder moe;).

Gebruik je verder voedingssupplementen als magnesium en/of carnitine? Het is het proberen waard.
Nienke
Actief lid
Berichten: 329
Lid geworden op: 05 feb 2007, 11:28
Locatie: Vlijmen

Een "lekker?" warm bad.

Bericht door Nienke »

Hey!

bedankt voor je tips.. washandje wassen doen we vaak al, en haren wassen ga ik op stoel zitten met mn hoofd boven de badrand, dan is dat zo gebeurd.. Carnitine heb k 2 varianten gehad maar helpen niets :(
Zoek je eigen geluk, want dit kan niemand anders voor je doen!
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Hoi Nienke

Ik kan je alleen maar sterkte wensen.

Ik herken wel dat alles veel energie kost.
Alleen had ik het allemaal niet door. Gezien ik nooit geen idee had dat handelingen al teveel waren. Ik stond daar ook niet bij stil.
Ik wist het ni eens. Gezien ik ook niet wist wat CVS/ME was.

Ik stond 3.5 jaar geleden op en kon na 2 minuten al niets meer.
En lag na het douchen alweer uren en volgens mij waren het zelfs dagen om bij te komen.
Ik ondernam het, het hoorde bij mijn leven, achteraf gezien erg naief.
Heb dus in "overlevingsfase's" gezeten, zo noem ik het maar ff.

Ik kan me nog herinneren dat ik blij was dat ik wat eten had bereid, met pijn en moeite, en dat het op de grond viel, ik heb het opgepakt.
En zelfs opgegeten, ik had ni veel keus.
Op dat moment maakt het allemaal ni meer uit!

Sterkte ermee. Liefs Lijda
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

ach lieve nienke
hier word ik zo triest van om zo iets te horen
helaas ik herken dit ook
maar ik word zo boos op de gezondheids zorg dat ze deze ziekte
bagatiliseren :( ,waarom word er toch niets gedaan
ik vind het heel rot voor je ,gelukkig kan ik nu wat meer
ik hoop dat het voor jou ook zo weer word
alleen een bad is niets voor mij ik kan niet in warm water
want dan klopt en bonkt alles
ook een douche heb ik moeite mee
maar ik ga wel iedere dag maar even en niet te heet
want dan raak ik ook mijn krachten kwijt
ik hoop dat je moeder je een beetje kan helpen
lieve meid het enige wat ik je kan wensen is veel sterkte
en kracht
veel liefs en een dikke knuf voor jou van alie
Gebruikersavatar
Simone
Beginner
Berichten: 75
Lid geworden op: 14 nov 2007, 12:30

Bericht door Simone »

Beste Nienke,

Wat verschrikkelijk rot voor je dat je zo ontzettend weinig kunt. Dan mag ik nog van geluk spreken. Het kost me allemaal erg veel moeite en ik vind het erg zwaar, maar ik kan het nog wel allemaal.
Wens jou heel veel sterkte en hoop dat er snel een tijd komt dat je er wel weer de kracht voor hebt,

Simone
Gast

Bericht door Gast »

hee nienke,

wat ontzetten rot voor je,
ik denk dat je nu wel op je slechts bent, ik heb dat ook gehad, en heel langzaam is het iets verbeterd, dus goede moed houden!
dat van die zware spieren herken ik ook zo goed, je zou denken dat je daardoor wel lekker kunt slapen maar dat is dus niet zo. je ledematen voelen aan als beton en je valt gewoon net in slaap!
heel veel sterkte, ik heb verder weing tips voor je, alleen probeer de moed erin te houden, ik denk dat je dat al wel doet.
greotjes marion
Nienke
Actief lid
Berichten: 329
Lid geworden op: 05 feb 2007, 11:28
Locatie: Vlijmen

Bericht door Nienke »

Hey!

Bedankt voor al jullie lieve reacties! Fijn iig dat ik hier neit de enige in ben dat het mij zo moe en krachtloos maakt (naja niet voor jullie natuurlijk, maar k bedoel dan vooral de herkenning)..

Ons mam helpt mij goed, maar 't zijn gewoon dingen die ik zelf wil doen.. Khad wel verwacht dat t een paar weken zou duren maar nu is 't dus al ruim 5 maanden!

Hopelijk gaat het idd dus snel beter!

Liefs,x Nienke
Zoek je eigen geluk, want dit kan niemand anders voor je doen!
Marloes
Gevorderd lid
Berichten: 1297
Lid geworden op: 15 okt 2005, 14:42

Bericht door Marloes »

Ik heb zes maanden zo'n periode gehad, en ik wou dat ik iets voor je kon doen..
Heel veel sterkte ermee!
Keep on rockin'
Nienke
Actief lid
Berichten: 329
Lid geworden op: 05 feb 2007, 11:28
Locatie: Vlijmen

Bericht door Nienke »

Hey marloes!

Dat is lang dan hé? Gelukkig gaat het met jou nu wat beter dan (naja dat neem k dan aan na je antwoord),, geeft me weer wat moed haha.. Ik kom dr hopelijk ook snel uit!

Liefs,x Nienke
Zoek je eigen geluk, want dit kan niemand anders voor je doen!
Marloes
Gevorderd lid
Berichten: 1297
Lid geworden op: 15 okt 2005, 14:42

Bericht door Marloes »

Ja met mij gaat het nu heel goed zelfs mag ik wel zeggen.
Dus er is altijd hoop hoor! ;)
Keep on rockin'
Gebruikersavatar
Henny
Gevorderd lid
Berichten: 1084
Lid geworden op: 20 feb 2006, 12:36

Bericht door Henny »

Hoi Nienke,
Wat vervelend voor je.
Ik weet niet of de volgende tip van toepassing is:
Zorg dat je nu de dagen zo goed mogelijk doorkomt en maak je in ieder geval geen zorgen over later of wat dan ook. Dat laatste kost energie die je nu niet hebt en levert niets op. En er zijn gevoeg mensen met ME die een hele slechte periode hebben gehad en daarna zich stukken beter zijn gaan voelen. ( Ik ben er eentje van, en bij Bolino van het forum zie ik ook moiie dingen gebeuren, en let er maar eens verder op...)

Verder vraag ik me af opf je nog steeds te veel doet op een dag. In een bad hebben heel veel ( dus ook "gezonde" ) mensen de neiging zich te ontspannen en de vermoeidheid toe te laten. En de werkelijke vermoeidheidfd te gaan voelen....... Het kan zijn dat je de hele dag de vermoeidheid onderdrukt ( kost trouwens heel veel energie) en nog niet goed je rustmomenten kiest en dat de werkelijke vermoeidheid er in bad uitkomt.

Veel liefs, Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Nienke
Actief lid
Berichten: 329
Lid geworden op: 05 feb 2007, 11:28
Locatie: Vlijmen

Bericht door Nienke »

Hey Henny!

Bedankt voor je tips! Met Bolino ging het een tijd geleden echt goed idd, ben trouwens benieuwd hoe het nu met dr is want ze heb lang niet meer iets van zich laten horen.. Maargoed, hopelijk komt die tijd dat het éindelijk de goede kant op gaat ook voor mij!

Ik doe naar mijn inziens niet teveel op een dag, behalve de maaltijden en 's morgens rondje in de rolstoel en 's middags eruit komen of keerjte iets te drinken met ons mam, en s avonds ga ik na het eten in bed liggen zodat k rond half 9 eruit kom en dr nog een uurtje bij kan zijn.. ook probeer ik 1x per dag 2,5 minuut te fietsen op de hometrainer hoewel het vaker niet dan wel lukt.. En de rest van de dag lig ik bijna al de hele dag op bed eigenlijk, wissel het slapen/liggen met ogen dicht af en toe af met even tv kijken of lezen..

Als ik ga douchen (in bad doe ik dus helemaal neit meer) dan probeer ik daar echt een "goede" dag voor uit te trekken,, helaas komt ie niet dus dna moet het maar weer op een "gewone" dag.. Het is dus altijd echt een "extra" activiteit voor me die veel energie kost..

Maar bedankt dat je zo goed mee denkt!

Liefs,x Nienke
Zoek je eigen geluk, want dit kan niemand anders voor je doen!
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

Nienke, misschien scheelt het een klein beetje als je de douche minder warm zet?
Bij mij maakt de temperatuur wel verschil voor de moeheid.
Nienke
Actief lid
Berichten: 329
Lid geworden op: 05 feb 2007, 11:28
Locatie: Vlijmen

Bericht door Nienke »

Doe ik al.. :( maar het scheelt idd een hoop als k het warmer zou zetten!

Liefs,x Nienke
Zoek je eigen geluk, want dit kan niemand anders voor je doen!
Plaats reactie