me/cvs en bewegen

Hier wordt om de zoveel tijd een stelling geplaatst om een discussie uit te lokken.

Moderator: Moderators

Merk je achter uitgang bij meer en meer bewegen

ja
18
90%
nee
2
10%
 
Totaal aantal stemmen: 20
lovessea
Beginner
Berichten: 69
Lid geworden op: 01 dec 2012, 17:21

me/cvs en bewegen

Bericht door lovessea »

in het reguliere circuit is de stelling vaak meer bewegen, terwijl ik ervaar en ook om mij heen hoor en meemaak is dat meer bewegen juist acher uit gang is vandaar een een poll.
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

me/cvs en bewegen

Bericht door josje15 »

ME heeft als kenmerk 'inspanningstolerantie" dat wil zeggen verslechtering van klachten na fysieke of mentale inspanning,
dus ik denk dat deze poll vragen naar de bekende weg is :-)
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
lovessea
Beginner
Berichten: 69
Lid geworden op: 01 dec 2012, 17:21

Bericht door lovessea »

ja, dat denk ik ook .Alleen krijg je het op deze manier op papier zeg maar en kan je dit weer benoemen bij een arts in je reactie denk ik dan, want zij denken dat dit nog steeds de oplossing is.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi lovessea,

Het lijkt mij goed dat je zo veel mogelijk informatie probeert te verzamelen.

Dit artikel is je geloof ik al aan je doorgegeven?: "Bewegen is gezond? Over inspanningsintolerantie bij ME. Over de schadelijke gevolgen van inspanning bij ME en de rol van de (fysio-)therapeut.": Bron: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-876.html

Op de site van Frank Twisk staan ook artikelen: Bron: http://www.hetalternatief.org/ME.htm

"Twisk/Maes: CGT/GET is potentieel schadelijk voor een grote groep ME/CVS-patiënten.": Bron: http://www.hetalternatief.org/Twisk%20M ... %20603.htm

"Twisk/Arnoldus: CGT en GET zijn niet effectief, en kunnen zelfs tot
"iatrogene schade" leiden."
: Bron: http://www.hetalternatief.org/Twisk%20M ... %20603.htm

etc., etc.,

"Uitvallen bij de Nijmeegse variant van CGT": Bron: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-385.html
en: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... versie.pdf

Steungroep ME: Bron: http://www.steungroep.nl/component/cont ... -nederland

Er is een richtlijn CVS per februari 2013 geïmplementeerd (CGT en GET) die veel (huis)artsen zullen volgen: Bron: http://www.diliguide.nl/document/3435/c ... m-cvs.html
Vecht hier tegen in het belang van jouw dochter. Heel veel sterkte!

Voor mijzelf heb ik "ja" gestemd.
Van sporten, gymen, lichte oefeningen/beweging bij de fysiotherapeut werd ik zieker en zieker, terugvallen, veel pijn en herstelde daar niet van.
Inspanningsintolerantie is bij mij nog steeds een beperking (ik ben een ex-ME patiënt; een Lyme patiënt gebleken).

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Meestal helpt artikelen meenemen ook niet, maar patiënten die melden dat het je verslechtert worden al helemaal niet serieus genomen. Dus al zouden we allemaal reageren hier, je hebt er niets aan. Je kunt dan nog het beste bijv 2 duidelijke artikelen meenemen.
Life smells...
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Ik had dat verhaal over Nijmegen nog nooit gelezen. Wow . Ben geschokkeerd.

Beschouw mijzelf als een van de toppers van Nederland van toen op mijn sportgebied en dan onzin te lezen wat ze daar zeggen zou echt in het verkeerde keelgat bij mij schieten.

Was het eerste meisje al zei . Als je al iets met bewegen gaat doen, Doe het in je eigen tempo. Heeeeeel rustig .
Je kan best een beetje bewegen als je het kan. Ik persoonlijk zou met hele lichte gewichten soms wat doen als je het kan.
Vooral geen cardio dingen.

Maar je echt vooruit ga je niet . Maar wel een sterker lichaam, Dat is altijd goed.
mieshka
Gevorderd lid
Berichten: 823
Lid geworden op: 30 nov 2011, 17:03

Bericht door mieshka »

Ik denk dat het belang van trainen met (lichte) gewichten, dus krachttraining, zwaar wordt onderschat bij ME. Ik denk dat dit zeker heeft bijgedragen aan mijn verbetering.

Dit moet wel uiterst langzaam worden opgebouwd. Zeker 2-3 keer langzamer (zo nodig wellicht nog langzamer) dan bij een gezond iemand. Inmiddels heb ik van om de week 20 min. training met lichte gewichten en 10 min. rustige cardio bij de fysio, opgebouwd naar wekelijks 30 min. training met 'normale' gewichten en 30 min. rustige cardio in een sportschool. :D

Maar ik denk dat de 'training' bij ME patienten meestal veel te snel en te zwaar wordt opgebouwd. Ik las een keer van iemand die een uur moest lopen van Nijmegen. Gekkenwerk! Dat is voor ongetrainde gezonde mensen al te veel gevraagd. Ik denk dat bizar langzaam opbouwen en dus met bizar weinig beginnen, de sleutel is naar succes. Uiteraard met hartslagmeter en goede begeleiding.
mieshka
Gevorderd lid
Berichten: 823
Lid geworden op: 30 nov 2011, 17:03

Bericht door mieshka »

Ik ben dus die ene die 'nee' gestemd heeft! :D Hierbij is bovenstaande uitleg dus wel zeer van belang.
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Ik zou cardio helemaal niet doen.
mieshka
Gevorderd lid
Berichten: 823
Lid geworden op: 30 nov 2011, 17:03

Bericht door mieshka »

Grigor schreef:Ik zou cardio helemaal niet doen.
Dan verschillen wij van mening. Ik vind het toch wel fijn dat ik inmiddels weer wat kan lopen en fietsen. Dat had zonder cardio nooit gelukt.
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Snap ik. Maar om te fietsen enzo moet je eerst ook sterke spieren hebben. Buiten fietsen heb je niet direct cardio training voor nodig. Maar dat is mijn mening natuurlijk.
Gebruikersavatar
mamoes
Gevorderd lid
Berichten: 560
Lid geworden op: 16 jul 2010, 22:25

Bericht door mamoes »

Hoi mieshka,

Ik dacht eigenlijk dat jij verbetering had gekregen na een AB-kuur die je kreeg voor iets anders dan ME.

Iedere lichte inspanning verergert het ziek zijn bij ME en bij toch rustig doorgaan, al is het in hele geringe mate, veroorzaakt een nog grotere terugval.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ik dacht dat er een combinatie was van de reactie op een infectie, AB èn de beweging?

Mamoes, maar ieder heeft een andere grens, zo kun je niet iha zeggen 'bij een lichte inspanning'. Wel: bij een inspanning voorbij je persoonlijke grens.
Life smells...
Gebruikersavatar
mamoes
Gevorderd lid
Berichten: 560
Lid geworden op: 16 jul 2010, 22:25

Bericht door mamoes »

Hai Asje,

Ik heb mijn 'vraag' misschien beetje verkeerd geformuleerd over verbetering na AB-kuur.
Komt misschien verkeerd over maar zo bedoelde ik het niet, ben juist blij voor Mieshka dat het beter gaat.
Maar dacht ergens gelezen te hebben dat juist na de AB-kuur goede verbetering was opgetreden.

En inspanning voorbij je persoonlijke grens is hier na lichte inspanning.
Misschien sprak ik dus beetje te persoonlijk :wink:
mieshka
Gevorderd lid
Berichten: 823
Lid geworden op: 30 nov 2011, 17:03

Bericht door mieshka »

mieshka schreef:Ik denk dat het belang van trainen met (lichte) gewichten, dus krachttraining, zwaar wordt onderschat bij ME. Ik denk dat dit zeker heeft bijgedragen aan mijn verbetering.
Dus niet: 'het is de (belangrijkste) oorzaak van' mijn verbetering. Deze is ontstaan na hoge koorts/antibiotica bij keelontsteking. Maar ik geloof dat als ik voor en na dit omslagpunt niet 'getraind' had, dan had ik nog steeds echt bar weinig gekund! Want ook voor dit punt ging ik al (heel) langzaam vooruit met 'trainen' bij de fysio.

Nu train ik wat harder, maar nog altijd rustig en binnen mijn grenzen. Van alleen 'je beter voelen' krijg je geen conditie cadeau. Conditie opbouwen is werken, trainen. Daarom vind ik dat trainen heeft bijgedragen (en nog steeds bijdraagt) aan mijn verbetering.

Ik had vanmiddag niet een half uur kunnen wandelen als ik niet ooit met 2x2,5 minuten was begonnen bij de fysio. Niemand kan ooit zomaar iets uit het niets. Trainen dus. Uiteraard wel binnen je grenzen.

Het is nu net alsof je bij ME alleen maar mag zeggen dat zo ongeveer elke inspanning/beweging verboden is. Zeker weer een van mijn nieuwe niet zo populaire standpunten wat ME betreft.
Plaats reactie