Vraag: gaan ME&Lyme samen, zoals DML meldt, of niet?

Hier wordt om de zoveel tijd een stelling geplaatst om een discussie uit te lokken.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Vraag: gaan ME&Lyme samen, zoals DML meldt, of niet?

Bericht door louisa »

Hallo allemaal,

Nu DML in de Colleges WvP: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/teksten-college-1-tm-15 steeds luider en duidelijker (opvallend vanaf 2012 :wink:) met Lyme, Chronische Lyme, Bartonella, zoonosen naar voren komt en (zelfs) heeft gemeld dat 50% van de ME patiënten Lyme heeft, ben ik eigenlijk best benieuwd naar jullie mening hierover.
Vraag: U bent de laatste jaren ME/CVS patiënten aan het testen op Lyme met de verbeterde testen. Wat zijn uw bevindingen? Wat is het risico op de verkeerde diagnose Lyme?
DML: De laatste jaren zijn er heel wat nieuwe testen opgedoken die ons een beter inzicht geven in intracellulaire infecties. Zo hebben we al heel wat patiënten gevonden die bijvoorbeeld Brucella, een chronische brucellose hebben, of de ziekte van Lyme, een chronische borreliose, of een chronische Bartonella-infectie.

Momenteel staat de teller op ongeveer 50% van de ME-patiënten. Dus we kunnen beginnen serieuze vragen te stellen bij de diagnose ME.

Vraag: Welke andere afwijkingen stelt u vast waardoor mensen uiteindelijk geen ME blijken te hebben? Komt dat vaak voor?
DML:
Dat komt vaak voor. We moeten kijken naar bijvoorbeeld de ziekte van Lyme, en naar andere chronische infecties die een ziektebeeld geven als bij ME. Ik denk dat dat te weinig gedaan wordt. Er wordt alleen een oppervlakkig internistisch onderzoek gedaan, en dat leidt dan tot een diagnose ME. Op die manier komen andere diagnoses eigenlijk niet aan bod.

Vraag: Wanneer krijgt bij u de patiënt de diagnose ME, wat moet er dan zeker uit de onderzoeken komen?
DML:
: Ik heb het moeilijk met de diagnose van ME; het is eerder een toestand en geen ziekte. Nu we meer en meer de pathofysiologie begrijpen, is dat nog moeilijk houdbaar.

Vraag: Kan je ME en lyme hebben, of is ME een soort paraplu boven verschillende ziektes zoals lyme, chlamydia pneumonaie en nog niet ontdekte infecties?
DML:
Lyme en ME gaan samen; ME is het effect op de diverse orgaansystemen van een dergelijke chronische infectie.
:?: Wat ik mij persoonlijk afvraag, is:

* kun/mag je nog van ME spreken als er Lyme, Chronische Lyme, Bartonella, zoonosen in het spel zijn? Immers, dat zijn zelfstandige ziekten.

* kunnen ME en Lyme samen gaan? Of kan dat niet?

* ME en Lyme zijn verschillende ziekten?

* kun/mag je ME en Lyme, Chronische Lyme, Bartonella, zoonosen in één adem noemen?
Naar buiten toe (patiëntenblad, site) zijn uitspraken gedaan als: "Sinds 2010 weet ik nu dat ik de ziekte van Lyme heb. Door deze ziekte kreeg ik een extreme vorm van ME", en "de Chronische Bartonella heeft zich ontwikkeld tot ME".....
Bij de vele symptomen van Lyme staat bijvoorbeeld CVS, FM: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/
- Ernstige vermoeidheid (vgl CVS)
- Pijn in (aanhechting van) spieren en pezen (vgl fibromyalgie)
Dan gaat het toch niet over ME? Of wel?

* gaat de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis is een ernstige invaliderende ziekte. ME is een ziekte die door vele misvattingen op veel onbegrip stuit. Nochtans werd ME door de WHO reeds in 1969 geclassificeerd als neurologische ziekte onder de code ICD10 G93.3.) misschien op de helling?

* moeten ME en Lyme, Chronische Lyme, Bartonella, zoonosen, niet worden los gekoppeld van elkaar?

* is ME: Lyme, Chronische Lyme, Bartonella, zoonosen?

* is ME: géén Lyme, Chronische Lyme, Bartonella, zoonosen?

* gaat Lyme Chronische Lyme, Bartonella, zoonosen een nieuwe aparte sub-groep onder de ziekte ME worden?

* gaat dit alles gevolgen krijgen voor de Nederlandse ME patiënten die een officiële diagnose ME hebben, maar nooit op Lyme zijn onderzocht?

* moeten ME/CVS Patiëntenorganisaties in Nederland actie gaan ondernemen?

:D alvast erg bedankt voor jullie reacties!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Vraag: gaan ME&Lyme samen, zoals DML meldt, of niet?

Bericht door marlène »

Wat mij betreft, is ME een clusterreactie op een pathogeen i.c.m. genetische voorbestemheid.

Een lichaam kan niet op 101 manieren reageren als het ziek wordt.
Er is altijd calor, dolor, rubor en tumor = warmte , pijn, roodheid en zwelling.

Lyme kan tot ME leiden maar ME is geen Lyme.

Er zijn genoeg voorbeelden van mensen die ziek zijn geworden na een vaccin.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Vraag: gaan ME&Lyme samen, zoals DML meldt, of niet?

Bericht door verlorengezondheidman »

@Louisa,

Ik denk dat de persisterende zoonose(n) de ME overschaduwt / overschaduwen.

Als de oorzaak onduidelijk is/blijft zou je aan CV(S?) moeten denken.

Huisartsen zouden toch geen gelijk hebben dat ME als ziekte niet bestaat :roll:

Zoals je weet houd ik van duidelijkheid, daar is deze aandoening m.i. ook te invaliderend en te vernietigend voor dus ik ben voor loskoppeling van zoonosen.
Ik vraag mij zelfs af of chronische Q-koorts niet meer raakvlakken heeft met chronische Lyme als met ME?

Dan houd je CV(S?)als ziekte over en ME als toestand.

Bij een loskoppeling kan veel gerichter en slagvaardiger ingezet worden op het gebied van medicatie en (h)erkenning.....

@Marlene,

Sommigen geven aan ziek te zijn geworden na een bloedtransfusie bij voorbeeld een zwangerschapsbevalling; laatst gelezen dat in 3% van de bloedvoorraad deeltjes van Bartonella zitten, hetgeen misschien al aanleiding kan geven voor invaliditeit.
Laatst gewijzigd door verlorengezondheidman op 23 mar 2013, 15:32, 2 keer totaal gewijzigd.
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Moeilijke vragen Louisa :)
Misschien kan je er een paar voorleggen op de volgende chat met Dml.

Zijn we niet bijna allemaal op zoek naar de trigger ?
Voor wie een tekenbeet heeft gehad of maanden doodziek is geweest van een virus zoals klierkoorts is het misschien glashelder voor anderen blijft het een raadsel.
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Vraag: gaan ME&Lyme samen, zoals DML meldt, of niet?

Bericht door louisa »

Hoi marlène,
marlène schreef:Lyme kan tot ME leiden...
Ik vraag mij af of dat juist is?

Want, als ik over de stadia 1,2,3, van Lyme lees: Bron: http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=68 , gaat het qua klachten, symptomen, ernst van de ziekte, over de ziekte Lyme. (er zijn veel overeenkomsten met ME, dat wel :wink:).
Symptomen stadium 1

Daar de diagnose van de Lyme-borreliose dient te geschieden op basis van klinische gegevens volgt hier een opsomming van de meest voorkomende symptomen. Deze kunnen voorkomen van mild tot zeer ernstig en de ziekte is onbehandeld vaak progressief en kan in sommige gevallen fataal zijn.

Uit onderzoek is komen vast te staan dat de kwaliteit van het leven van Lymepatiënten ernstig is aangetast, gelijk aan een type 2 diabetes of een recente hartaanval patiënt. Hoewel de ziekte niet meteen doodt, neemt het wel je leven, zoals een wetenschapper opmerkte. Bij de afzonderlijke aandoeningen zijn studie referenties opgenomen als voorbeeld voor toepassing in de differentiaal diagnostiek.

Een typisch verschijnsel van de ziekte in het vroege stadium is het erythema migrans wat echter slechts bij 50% van de patiënten voorkomt.

Verdere klachten in het vroege stadium kunnen zijn:

algemene malaise
griepachtige verschijnselen
arthralgien (gewrichtspijnen)
myalgien (spierpijnen)
hoofdpijn
nekpijn
lymfklier zwelling
conjunctivitis (bindvliesontsteking)

Vooral bij kinderen kan een faciale parese (gezichtsverllamming) een uiting zijn van de Lyme-borreliose.

Daar er een overlap is tussen het tweede en derde stadium kunnen de volgende klachten in beide stadia voorkomen. Zij kunnen zijn van mild tot
zeer ernstig en alle gradaties daar tussen.

Symptomen stadium 2 en 3

Vermoeidheid, verminderde weerstand
Lage koorts, plotseling opkomende warmte en koude rillingen, die niet te verklaren zijn
Gewichtsverlies (onverklaarbaar)
Nachtelijk zweten
Pijnlijke keel
Gezwollen klieren
Stijve nek, nekpijn, nekkraken
Uitstralende arthalgie (gewrichtspijnen), stijfheid en minder algemeen, oprechte arthritis
Myalgie, spierpijn en krampen
Tintelingen, doofheid, brandend of stekende gevoel en schietende pijnen
Pijn op de borst en palpitatie, pijn aan de ribben
Hartblok, geruis, onregelmatige slag
Kortademigheid, kuchen
Buikpijn, nausea (misselijkheid)
Diarree
Slaapstoornis, te lang, te kort, vroeg ontwaken
Slechte concentratie en problemen met lezen
Verwardheid, slecht kunnen denken
Vergeetachtigheid en slecht korte termijn geheugen
Desoriëntatie, verdwaald raken, de verkeerde kant opgaan
Moeilijkheden met praten en schrijven
Prikkelbaarheid en stemmingswisseling
Depressie
Rugpijn
Wazig, dubbel zicht, oogpijn, lichtgevoeligheid
Kaakpijn
Maagpijn
Verandering van de darmfunctie, constipatie, diarree
Testikel/bekkenpijn
Tinnitus, oorsuizen
Vertigo, evenwichtsstoornis, slechte balans
Craniale zenuwstoornis (faciale gevoelloosheid, pijn, tinteling, palsy of optische neuritis)
Hoofdpijnen
Licht in het hoofd
Duizeligheid
Geïrriteerde blaas, blaasstoornis
Seksuele stoornis en libido verlies
Onverklaarbare melkproductie, borstpijn
Onverklaarbaar onregelmatigheid van de menstruatie
Onverklaarbaar haarverlies
Faciale parese, gezichtsverlamming, aan één zijde of dubbelzijdig
Overdreven symptomen en erge kater na alcoholgebruik.
Maar, wat wijst er, in jouw optiek, dan specifiek naar ME?, zodat de stelling Lyme kan leiden tot ME juist kan zijn?

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 23 mar 2013, 15:14, 1 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Senna,

Misschien worden sommigen ermee geboren net als je met HIV kunt worden geboren en weet je niet anders?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Maar, wat wijst er, in jouw optiek, dan specifiek naar ME?, zodat de stelling Lyme kan leiden tot ME juist is?
Dit is de reden waarom ik denk dat Lyme kan leiden tot ME:

Bron: http://www.lymepa.org/autism_future_medicine.pdf

The chronic infections may be associated with
biofilms that are created by multiple organisms
interacting in a manner that perpetuates their
survival in the host,

Most neurological diseases are associated with
a gene–environment interaction. Parasites
may adversely affect the host by a number of
mechanisms, including cell penetration, toxin
release and incorporation of parasite genes into
the host genome.
The host response may then
contribute to the pathophysiology by a number
of processes that may include cytokine release,
antibodies, inflammation and other cellular
responses. This, in turn, results in patho
logical cascade that includes oxidative stress,
inflammation, excitotoxicity and mitochon
drial dysfunction resulting in neural dysfunc
tion.
[76]

The hypothesis suggests
that multiple co
infections are invariably present
in the clinical syndromes associated with Lyme
disease and it is suggested that these act synergis
tically in complex ways. It may be that patterns
of co-infection and host factors are the main
determinants of the variable clinical features of
Lyme disease rather than borrelia types
[98,99

Het is dus een combinatie van genen en co-infecties die kunnen leiden tot een chronische infectie die ME-symptomen zal hebben.

Enkele voorbeelden:
Genen worden mede geactiveerd door de omgeving. Een boswachter heeft statistisch minder kans op Lyme dan een brandweerman doch hij komt vaker in contact met teken.
Lyme kan bijvoorbeeld EBV heractiveren binnen 4 uren.
Lyme kan bartonella als co-infectie hebben die als kenmerk heeft ervoor te zorgen dat er geen koorts wordt geproduceerd noch antilichamen worden geproduceerd tegen Lyme.
Lyme zorgt ervoor dat zelfregulerende systemen niet meer functioneren waaronder hormonen, darmen, zenuwstelsel, ...
Enz.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi marlène,

Dank voor je reacties en link :wink:.
marlène schreef:Het is dus een combinatie van genen en co-infecties die kunnen leiden tot een chronische infectie die ME-symptomen zal hebben.

Enkele voorbeelden:
Genen worden mede geactiveerd door de omgeving. Een boswachter heeft statistisch minder kans op Lyme dan een brandweerman doch hij komt vaker in contact met teken.
Lyme kan bijvoorbeeld EBV heractiveren binnen 4 uren.
Lyme kan bartonella als co-infectie hebben die als kenmerk heeft ervoor te zorgen dat er geen koorts wordt geproduceerd noch antilichamen worden geproduceerd tegen Lyme.
Lyme zorgt ervoor dat zelfregulerende systemen niet meer functioneren waaronder hormonen, darmen, zenuwstelsel, ...
Enz.
Dit alles wijst, in mijn opinie, allemaal naar de ziekte Lyme (niet naar ME) en de gevolgen en schade daarvan voor het lichaam, organen, lichaamssystemen, ziekte beeld.

Ik kan dat zelf niet zien als specifieke ME symptomen, m.a.w. dat er duidelijke verschillen en aanwijzingen in zitten, die specifiek bij ME of bij Lyme horen, of dat Lyme kan leiden tot ME.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
mieshka
Gevorderd lid
Berichten: 823
Lid geworden op: 30 nov 2011, 17:03

Bericht door mieshka »

Ik dacht altijd al dat de groep ME patiënten eigenlijk een groep patiënten met verschillende ziektes is. Nu blijkt dat een deel van deze groep de ziekte van Lyme heeft. Later blijkt waarschijnlijk weer dat een ander deel van de groep weer iets anders heeft, weer een ander deel van de groep weer iets anders...
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ik kan dat zelf niet zien als specifieke ME symptomen, m.a.w. dat er duidelijke verschillen en aanwijzingen in zitten, die specifiek bij ME of bij Lyme horen, of dat Lyme kan leiden tot ME.
Ik merk dat je een bepaald antwoord verwacht ter bevestiging.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Vraag: gaan ME&Lyme samen, zoals DML meldt, of niet?

Bericht door verlorengezondheidman »

marlène schreef: Lyme kan tot ME leiden maar ME is geen Lyme.
Lyme moet worden uitgesloten voordat de diagnose ME/CVS mag / kan worden gesteld dus kan Lyme niet leiden tot ME/CVS.
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Vraag: gaan ME&Lyme samen, zoals DML meldt, of niet?

Bericht door marlène »

verlorengezondheidman schreef:
marlène schreef: Lyme kan tot ME leiden maar ME is geen Lyme.
Lyme moet worden uitgesloten voordat de diagnose ME/CVS mag / kan worden gesteld dus kan Lyme niet leiden tot ME/CVS.
Lyme kan EBV en andere virussen chronisch heractiveren.
ME is een chronische immuundysfunctie ten gevolge van een virale infectie.

De meeste virussen zijn reeds latent aanwezig in ons lichaam, het is dus een kwestie van reactivatie.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
haaii
Actief lid
Berichten: 186
Lid geworden op: 12 mar 2013, 18:10

Vraag: gaan ME&Lyme samen, zoals DML meldt, of niet?

Bericht door haaii »

marlène schreef:
verlorengezondheidman schreef:
marlène schreef: Lyme kan tot ME leiden maar ME is geen Lyme.
Lyme moet worden uitgesloten voordat de diagnose ME/CVS mag / kan worden gesteld dus kan Lyme niet leiden tot ME/CVS.
Lyme kan EBV en andere virussen chronisch heractiveren.
ME is een chronische immuundysfunctie ten gevolge van een virale infectie.

De meeste virussen zijn reeds latent aanwezig in ons lichaam, het is dus een kwestie van reactivatie.
Bedoel je dat meerdere ziektes onder ME vallen, maar ME eerder is hoe je lichaam ermee omgaat? Kort door de bocht dan.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Vraag: gaan ME&Lyme samen, zoals DML meldt, of niet?

Bericht door asje »

DML: Lyme en ME gaan samen; ME is het effect op de diverse orgaansystemen van een dergelijke chronische infectie.
Dit is het antwoord van DMl ...Dan is ME de toestand waar je in geraakt bij bepaalde verschillende chronische infecties. Dat betekent dat het niet uitgesloten moet worden maar vastgesteld, als oorzaak en voor de behandeling.

Ik denk dan dat ook chronische Q-koorts-patiënten en Golfoorlogzieken zo onder ME vallen. Maar ook dan wil dat niet zeggen dat niet ook nog andere factoren een rol kunnen spelen zoals idd genen.

Dè vraag is dan wat mij betreft, hoe kreeg de 50% die geen Lyme en co heeft ME? Voordat we dat weten kun je zeker nog geen conclusies trekken. Het kan ook nog zijn dat elke ziekte naar z'n besmetter genoemd moet worden zoals nu ook met Lyme en Q-koorts gebeurt en dat ME wel iets specifieks anders is. Maar ik heb altijd meer geloofd in een toestand gezien verschillende mensen het op een verschillende manier krijgen.

Het enige symptoom wat je niet ziet bij ME-criteria en wel bij Lyme is gezichtsverlamming. (Als het niet toch in de ICC staat?)
Life smells...
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Vraag: gaan ME&Lyme samen, zoals DML meldt, of niet?

Bericht door marlène »

Ik denk dat ME een systemische reactie is van het lichaam op een bepaald soort pathogeen i.c.m. genen.

Een beetje zoals een schakelaar in huis die enkel dient om het alarm te activeren en te desactiveren waardoor inbrekers vervolgens makkelijk hun slag kunnen slaan.

Een andere ziekte zal een andere schakelaar manipuleren, die van de licht van het wc bijvoorbeeld waardoor je darmkanker krijgt.

Elk pathogeen volgt een bepaald schema en als dat ook nog eens een zwakke plek blijkt te zijn, dan heb je prijs.

Zo verklaar je waarom iemand levenslang kan roken zonder klachten en iemand anders snel ziek wordt.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Plaats reactie