Vraag: gaan ME&Lyme samen, zoals DML meldt, of niet?

Hier wordt om de zoveel tijd een stelling geplaatst om een discussie uit te lokken.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Hoever ga je of ik in het willen voorkomen van medische problemen bij mezelf of bij mijn kinderen....

wat is gezond attent zijn en wat is angst....ik weet het niet
maar af en toe bekruipt me het gevoel: van leven kun je van alles krijgen.....ook ziek worden.....
en je kunt van alle medicatie en vaccins ziek worden en dood gaan......Die wetenschap kan ervoor zorgen, dat ik geen medicatie neem, maar dat heeft dezelfde risico's.

we worden misschien niet goed/ niet volledig voorgelicht,
maar ik word soms ook bang gemaakt...zowel om iets niet te doen als wel om hetzelfde wel te doen.
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi josje15,

Ik weet niet of dat bang maken is, ik zie het meer als informatie geven en iedereen kan dan zelf bepalen er wel/niet wat mee te doen. Zelf ben ik graag breed geïnformeerd zo veel als mogelijk is.

Ik heb in het verleden te vaak meegemaakt dat ik "met een kluitje in het riet" ben gestuurd door regulier o.a. de HA, nu kan ik mij beter weren doordat ik meer geïnformeerd ben en dat maakt dat de HA mij serieus moet nemen, wat hij/zij intussen ook doen.

Informatieverstrekking is ook één van de hoofddoelen van Patiëntenorganisaties, zie bijvoorbeeld: http://www.me-cvs-stichting.nl/stichting/activiteiten/ om informatie te geven aan leden/donateurs, mensen/patiënten.
En Lyme is echt niet een onderwerp wat ineens nieuw is voor de ME/CVS Patiëntenorganisaties :wink:.

Over bijvoorbeeld LDN wordt informatie gegeven, waardoor mensen direct naar de HA gaan om te vragen of zij dat middel ook mogen gaan gebruiken. Waarom? Omdat mensen dan ook hoop krijgen om daarmee verbetering/genezing te kunnen gaan krijgen. Is dat dan eerlijk? Ik weet het niet.
Over LDN is vooralsnog veel te weinig bekend in regulier (huis)artsen Nederland, waardoor men vaak het middel niet wil gaan voorschrijven aan mensen/patiënten.
Mijn internist raadt het mij nog steeds af en ik ben het eens met de mening van de internist over LDN.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Mijn internist raadt het mij nog steeds af en ik ben het eens met de mening van de internist over LDN.
Kan je in het topic LDN daar misschien over uitwijden Louisa, ik ben benieuwd naar de redenen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Louisa & @Marlene,

Is het denkbaar dat als je geboren wordt met een (inactieve?) chronische Borrelia-Bartonella dit kan leiden tot een zwak/defect immuunsysteem waardoor allerlei virussen waaronder EBV abnormale reactiverende reacties geeft en (bijbehorende?) invaliditeit kan worden veroorzaakt

De schakelaar die @Marlene eerder terecht overigens aanhaalde bepaalt dan welke richting het wordt, ik roep maar wat het is slechts een hypothese hoor, don't worry?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

De schakelaar die @Marlene eerder terecht overigens aanhaalde bepaalt dan welke richting het wordt, ik roep maar wat het is slechts een hypothese hoor, don't worry?
Klopt, zo is reeds vastgesteld dat bepaalde varianten van genen ervoor zorgen dat de ene mens tijdens een immuunreactie eerder pijn en de andere meer vermoeidheid of nog meer cognitieve stoornissen zal krijgen.

Het is dus allemaal persoonsgebonden. Je kan dus geïnfecteerd zijn door exact hetzelfde beestje. Je genen en kwaliteit van immuunsysteem zullen ervoor zorgen dat je ziek wordt of niet.
Laatst gewijzigd door marlène op 30 mar 2013, 14:50, 1 keer totaal gewijzigd.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Dit is het artikel waar de info uit komt:

Brain Behav Immun. 2012 May;26(4):552-8. doi: 10.1016/j.bbi.2011.12.009. Epub 2011 Dec 29.
Genetic associations of fatigue and other symptom domains of the acute sickness response to infection.
Piraino B, Vollmer-Conna U, Lloyd AR.
Inflammation and Infection Research Centre, School of Medical Sciences, University of New South Wales, Australia.

Abstract
The acute sickness response to infection is a conserved set of changes in physiology and behaviour, featuring fever, fatigue, musculo-skeletal pain, disturbed mood, and cognitive difficulties. The manifestations differ somewhat between individuals, including those infected with pathogens which do not have genetic variability--suggesting host determinants.
...
The T allele of the IFN-γ +874 T/A SNP was associated with increased fatigue (p=0.0003; OR: 3.3).
The C allele of the IL-10 -592 C/A SNP exerted a protective effect on neurocognitive difficulties (p=0.017; OR: 0.52); while the A allele for the IL-10 -592 SNP was associated with increased mood disturbance (p=0.044; OR: 1.83),
as was the G allele of the IL-6 -174 G/C SNP (p=0.051; OR: 1.83).
...

Voor degenen die er meer over willen lezen, hier staan nog een reeks artikelen
http://www.lymeneteurope.org/forum/view ... =13&t=4670
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
elias
Actief lid
Berichten: 283
Lid geworden op: 12 okt 2012, 20:00
Locatie: Gelderland

Bericht door elias »

Zeer interessant, voor ik alles ga lezen even mijn vraag;

ME zou geen ziekte zijn maar een ''toestand'' dat omdat de ME symptomen door lyme, bartonella of tig andere triggers zouden worden veroorzaakt.

Maar hoe zit het dan met mensen waarbij echt helemaal NIETS gevonden kan worden? Geen lyme, geen bartonella, niets, maar die wel gewoon doodziek zijn? :?:

Eerst was het psychisch en nu is het een ''toestand''. :roll:

Wat ook zou kunnen (in het ergste geval) is dat ME gewoon een zeer ernstige ziekte is wat niet door bloed of ander medisch onderzoek aan te tonen valt, ik vind echt heel ''grappig'' hoe alles wat niet door bloed of scan onderzoeken aangetoond kan worden gelijk psychisch moet zijn of anders een toestand.

Medische wetenschap is HELAAS helemaal niet zo ver gevorderd om over dit soort zaken met goede antwoorden te komen.
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
Gebruikersavatar
kik
Actief lid
Berichten: 210
Lid geworden op: 18 sep 2011, 10:18

Bericht door kik »

elias schreef: ik vind echt heel ''grappig'' hoe alles wat niet door bloed of scan onderzoeken aangetoond kan worden gelijk psychisch moet zijn of anders een toestand.

Medische wetenschap is HELAAS helemaal niet zo ver gevorderd om over dit soort zaken met goede antwoorden te komen.
Daar heb je gelijk in. En om iets als psychisch te bestempelen hoeft er ook helemaal niets aangetoond te kunnen worden. Lekker makkelijk. Uiteindelijk zijn er misschien wel meerdere vormen van ME (daar wordt ook al jaren over gesproken) met allemaal een andere oorzaak.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Louisa,

Verwacht jij politiek correcte antwoorden op het / de door jou geschetste vraagstuk(ken) of mag ik mij ook tamelijk ongenuanceerd uitlaten, u vraagt wij draaien?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hi vgzhm,
verlorengezondheidman schreef:Verwacht jij politiek correcte antwoorden op het / de door jou geschetste vraagstuk(ken) of mag ik mij ook tamelijk ongenuanceerd uitlaten, u vraagt wij draaien?
:D :wink: je weet wel hoe ik daar over denk, toch?
Geen zorgen, ventileer jouw antwoorden, vragen, stellingen, onzekerheden, angsten, levensvragen zo veel als je wilt. Ik vind het prima en een gesprek/discussie over items is altijd goed, dat geeft soms ook helderheid en stof tot nadenken, en dat is mooi, toch?

Wil niet zeggen, dat ik altijd een antwoord weet op jouw vragen/stellingen :wink:, maar ik doe mijn best.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

@elias Natuurlijk is ME een ziekte maar omdat het er naar uitziet dat er verschillende oorzaken zijn kun je zeggen dat je door verschillende oorzaken in deze 'toestand' van ME geraakt. Overigens heeft DMl dat ook gezegd dus dit is is niet een nieuw woord voor 'psychisch', absoluut niet! Het gaat om een medische toestand natuurlijk.

Overigens worden altijd afwijkingen gevonden bij ME-patiënten bij onderzoek door artsen die weten waar het over gaat. Als er geen Bor of Bar wordt gevonden wil dat niet zeggen dat er geen afwijkingen worden gevonden. De oorzaak dan? Die is bij vele (erkende) ziekten niet bekend, niets bijzonders. Het is gewoon een kwestie van tijd, we zullen altijd steeds weer meer weten.
Life smells...
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

asje schreef:we zullen altijd steeds weer meer weten.
Inderdaad; het is dan echter wel te hopen dat we (tegen die tijd) nog leven en niet onder de graszoden liggen?

Maar ja volgens jou is het niet altijd progressief he dan hoef ik mij daar tenminste geen zorgen over te maken over het progressieve karakter/verloop
:roll:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Gaat 't wel goed, vgm?
Life smells...
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

asje schreef:@elias Natuurlijk is ME een ziekte maar omdat het er naar uitziet dat er verschillende oorzaken zijn
Welke (mogelijke) oorzaken bedoel jij kun jij hier 1 of meerdere voorbeelden van geven?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Mijn idee over ME vs Lyme is dat ME een neurologische ziekte is van een zwaar overbelast lichaam die niet (goed) hersteld (is) van diverse virus- en bacterie-infectie.

Ik ga ervan uit dat er bij iedereen een bepaalde start (trigger) is geweest die de fase inluidde van ziek worden en blijven. Al dan niet in fases van geen klachten en/of ziek zijn en dan weer fases met alleen maar klachten (nieuwe klachten en oude klachten die verergerd zijn) en ziek zijn.

Bij mij is dat zeker niet de Pfeiffer geweest! mijn vermoeidheid begon wel al in 1998 maar dat was nog om te behappen en ik sliep erg weinig in die tijd (zat in mijn laatste jaar MBO). Laatste 3 maanden van 1999 had ik griepachtige verschijnselen, verhoging, snel verkouden, opgezette lymfeklieren in de hals en enorme vermoeidheid (kon niet eens mijn ogen openhouden op mijn werk toendertijd).

Begin 2000 werd EBV geprikt en bleek dat het te zijn. 3 Maanden heb ik thuis gezeten met een WW met veel rust en quality time voor mezelf. Daarna was ik weer op en top fit en kon weer meteen 32 uur werken.

Ik ben tot april 2003 niet ziek geweest op een normale verkoudheid na met keelpijn (in die tijd kreeg ik dat standaard 2x per jaar).

Pas in 2003 vanaf april dat jaar toen ik weer griepachtige verschijnselen kreeg met koorts, hoofdpijn, misselijkheid, duizeligheid en een voorhoofdholte=ontsteking en een rode ronde uitslag (rode randen) is het begonnen naar mijn idee. De start dus of trigger , hoe je het noemen wil.

De druppel is de darmparasiet geweest die ik in de tropen had opgelopen en waar ik nog wekenlang mee gekwakkeld heb. Volgens de toenmalige HA en de specialisten die ik had bezocht was ik niet meer ziek van die darmparasiet en kreeg ik na een darmonderzoek de diagnose PDS.

Maar nu , vele jaren later en de herinneringen die weer te binnenschieten heb ik bijna dagelijks na bijna elke maaltijd klachten als misselijkheid, buikpijn enz. en ben ik daarom aan het uitzoeken of ik ms niet ergens intolerant voor ben of nog erger; voor meerdere dingen. Ik las ook nog eens via meerdere linkjes op internet dat PDS nog wel eens verward kan worden met Coeliakie in combinatie met een lactose-intolerantie. Vooral omdat de klachten blijven en verergeren na bijna iedere maaltijd.

Maar EBV kan volgens velen niet geheractiveerd worden, CMV wel! En velen die EBV hebben (gehad) hebben ook CMV (gehad). Wat ik volgens veel verhalen op internet heb gelezen, is EBV levenslang qua antistoffen, maar bij CMV kun je het virus keer op keer krijgen wat ook weer je immuunsysteem verzwakt.

Dus bij mij kort samengesloten:

EBV (hersteld) - 2003 griep e.d. + rode ronde uitslag + darmparasiet + zelfde klachten als sinds 2010 maar dan in vele lichtere en mindere mate + daarna om de zoveel tijd een immuunsysteem wat laag was en veel vatbaarder voor allerlei infecties (blaas en luchtwegen) + in 2010 na de zomervakantie ineens dezelfde klachten terug als in 2010 , maar nooit meer van hersteld (tijdens zwangerschap nagenoeg bijna weg) en na de borstvoedingsperiode in volle toestand weer terug en verergerd.

GEEN diagnose op ME, WEL diagnose op OI (POTS is niet helemaal duidelijk).
Vermoedelijkheidsdiagnose Borrelia infectie in 2003 al en nu ook vermoeden op ziekte van Meniere waarvoor ik nog de onderzoeken ga krijgen en in mei de uitslag.

Ik ben daarom dan ook zeer benieuwd wat de internest nog allemaal gaat vinden ;).

Ik denk dat Lyme een onderdeel is van ME en bij sommigen misschien wel het enige onderdeel is van ME dus ipv ME = het Lyme.

Groetjes
Flying with broken wings
Plaats reactie