Stelling: Ik blijf naar behandelingen zoeken...

Hier wordt om de zoveel tijd een stelling geplaatst om een discussie uit te lokken.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Marjolijn
Oprichter
Berichten: 1270
Lid geworden op: 12 okt 2005, 22:37

Stelling: Ik blijf naar behandelingen zoeken...

Bericht door Marjolijn »

Stelling:

Ik blijf naar behandelingen zoeken zolang ik nog geen behandeling heb gevonden die mij daadwerkelijk helpt.

Ja of nee? En waarom wel of niet?
Gebruikersavatar
wilma
Beginner
Berichten: 28
Lid geworden op: 26 okt 2005, 23:05

Stelling: Ik blijf naar behandelingen zoeken...

Bericht door wilma »

Ja. Het is denk ik heel natuurlijk om zo nu en dan het bijltje erbij neer te willen gooien of het allemaal even niet meer te zien zitten, maar uiteindelijk zou ik altijd blijven zoeken naar verbetering. Ik weet, ik heb misschien makkelijk praten omdat het behoorlijk goed met me gaat..maar misschien kan ik ook juist daarom wel een beetje aansporen tot hoop. Het ziek zijn 'heb je', verbetering 'kun je krijgen', om maar eens een bekend gezegde om te bouwen. ;)

Ik heb zelf heel veel onderzoeken en behandelingen van regulier tot alternatieve druppeltjes, pilletjes etc achter de rug...en ik zou dat zeker allemaal weer doen. Heb me nooit willen neerleggen bij dat onwillige lichaam.
Als je bent waar je naartoe ging...waar moet je dan nog heen?
Gijs
Actief lid
Berichten: 148
Lid geworden op: 16 nov 2006, 20:21
Locatie: België

Bericht door Gijs »

Nee. Ik kan het niet betalen. Anders zou ik het wel doen.
mariska28
Beginner
Berichten: 18
Lid geworden op: 18 dec 2006, 14:41

Bericht door mariska28 »

ja ik blijf ook altijd zoeken, al heb ik al heeeel wat behandelingen achter de rug zonder resultaat.

heb ook wel periodes dat ik het even niet doe, omdat ik toch iedere keer weer hoop heb dat die behandeling aanslaat en de teleursteliing nadat het niet is aangeslagen zo groot is dat ik het dan wel even welletjes vind
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

De jeugd heeft de toekomst en al zou ik er droog brood voor moeten eten, er zal een therapie gevonden worden!

Als ik zelf ME had, had ik me er ten dele bij neer gelegd, maar een jongere, hoe rijm je dat met " je erbij neerleggen?"
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

annac ik vind je een schat van een vrouw en ik begrijp jou beweegreden maar wat je zegt over de jongere en m,e nee ben ik niet mee eens ,je zal het zelf als oudere al heel lang hebben zoals ik, wil je toch ook je laatste jaren nog iets aan het leven hebben ik was ook heel jong maar nu door het ouder worden mijn krachten afneem, extra door de m,e en andere rotziektes zou ik toch wel wat jonger willen zijn toen had ik meer fut om te vechten, ik vind het echt verschrikkelijk als jonge mensen het hebben en zal ook blij zijn dat er wat voor gevonden word ,maar ik spreek ook voor ouderen waar ik er heel veel van ken ,en die ook meer imuum klachten hebben steeds minder van voeding en medicijnen kunnen verdragen liefs van alie
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Ja hoor ik blijf zeker zoeken. Heb al vele behandelingen gehad overal leer je wel wat van maar de juiste behandeling heb ik nog nooit gevonden. Daarom is het ook zo belangrijk dat er meer informatie komt hoe Me/CVS ontstaat en welke behandelingen kunnen helpen.

Groetjes patricia :wink:
goa
Actief lid
Berichten: 109
Lid geworden op: 23 okt 2006, 20:47

Bericht door goa »

als het toevallig op mijn pad komt wel,maar ik ben nu al zo vaak teleurgesteld geworden dat ik ook geen zin meer heb om voor proefkonijn te spelen.
mijn lichaam heeft me ook de beperking opgelegd dat ik geen hordes pillen meer kan slikken,dus het gaat niet eens!!
Musicchris
Beginner
Berichten: 95
Lid geworden op: 07 dec 2005, 19:10

Bericht door Musicchris »

Ik heb het voorlopig ook 'opgegeven'. Ik heb van alles geprobeerd, maar niets heeft echt geholpen. Maar sinds ik het de laatste tijd een beetje laat rusten gaat het juist wel beter! Mijn leven is even goed zoals het is, en als het tegengaat zitten met mijn studie ofzo waardoor dat een tijdje stil ligt, dan ga ik misschien wel weer wat proberen. Alleen die lyme, daar moet ik toch nog eens goed over nadenken...
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

Volgens mij ben ik een uitzondering. Alhoewel mijn verhaal wel enigszins aansluit bij de posting van Musicchris ( -> Quote: "Maar sinds ik het de laatste tijd een beetje laat rusten gaat het juist wel beter!").

Mijn verhaal:
Ik heb me uitgebreid laten onderzoeken in het reguliere circuit (huisarts, internist, neuroloog), en maak gebruik van dingen in het reguliere circuit die mijn kwaliteit van leven kunnen verbeteren. Denk bijvoorbeeld aan fysiotherapie bij hoofdpijn en spierpijn, of medicijnen tegen slapeloosheid.
Hier verwacht ik geen genezing van, maar het is fijn als symptoombestrijding.
Ook verschillende principes die ik tijdens mijn studie psychologie had geleerd, in combinatie met mijn eigen 'common sense', hebben mij vanaf het begin geholpen met het 'leren omgaan met CVS'.

Dan nu waar ik volgens mij een uitzondering in ben:

Verder dan het reguliere circuit gaat mijn zoektocht niet.
Al vrij snel na aanvang van mijn ziekte heb ik heel bewust besloten om mij niet in het alternatieve circuit te begeven.
Mensen om mij heen vonden het onbegrijpelijk dat ik niet alles uit ging proberen wat er te koop is. Wilde ik soms niet beter worden?
Maar ik voelde heel diep van binnen dat ik mijn kleine beetje energie (en geld) beter kon besteden aan bevordering van mijn 'levensgeluk', dan aan een (mijns inziens) kansloze zoektocht naar genezing door het onverklaarbare.
Dat idee werd nog eens bevestigd door de vele zoektocht-verhalen van CVS-patiënten die ik heb gelezen.

De energie en het geld dat ik bewust niet aan een genezings-zoektocht besteedde, heb ik dus al die tijd aan andere dingen kunnen besteden. Denk dan bijvoorbeeld aan eenvoudige hobbies die mij voldoening en geluksgevoel geven, de aanschaf van een snorscooter die mij mobieler heeft gemaakt, het investeren in de relatie met mijn echtgenoot en (een selectief groepje) anderen.

Ik moet zeggen dat deze eigenzinnige strategie voor mij goed gewerkt heeft.
Verdriet en boosheid over mijn ziek-zijn had ik relatief snel verwerkt. Ik leerde tevreden te zijn met alles wat ik nog wèl had.
Ik leerde in korte tijd waar mijn energie-grenzen wel en niet lagen.
Ik had behoorlijk snel een (voor mij bevredigend) nieuw evenwicht gevonden qua dagelijkse activiteiten.
Mijn ziek-zijn is in de loop der jaren niet achteruit gegaan; op sommige vlakken kun je zelfs van verbetering spreken.
Ik geniet nog altijd van het leven, en voel me gelukkig.

Kortom, ik heb er geen spijt van dat ik niet alles uitprobeer wat er te koop is.
Marloes
Gevorderd lid
Berichten: 1297
Lid geworden op: 15 okt 2005, 14:42

Bericht door Marloes »

Nou, mijn voornemen om hier een heel verhaal op te schrijven is in één klap verdwenen.
Mijn verhaal komt namelijk neer op wat Jazzie al zegt.
Ik heb me nooit in het alternatieve circuit begeven en mijn energie/geld in andere dingen gestopt, zoals Jazzie ook al zegt, bv sociale contacten en hulpmiddelen.
Ook ik had het verdriet en de boosheid vrij snel verwerkt en ben dankbaar voor alles wat ik wél kan. Mijn leven is dan ook behoorlijk in evenwicht, ook al is dat natuurlijk met veel minder 'activiteiten' (in brede zin: van sociale dingen tot werken tot uitgaan tot huishouden) dan voor mijn ziekzijn.
Keep on rockin'
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

Grappig, Marloes.
Gebruikersavatar
ESTHER27
Beginner
Berichten: 8
Lid geworden op: 02 jan 2007, 18:02
Locatie: Alphen a/d Rijn

Bericht door ESTHER27 »

Hoi allemaal,
Ik heb dan nog geen diagnose gehad, maar ik sluit me volledig bij Jazzie en Marloes aan.
groetjes Esther
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

hoi allemaal ik kan dus bevestigen wat jazzie schrijft ik heb dus wel een heel circuit afgelopen mede door dat er toen tenminste m,e enz niet bestond wel jaren later maar toen had ik dus alles afgelopen inderdaad veel tijd en energie en nog veel meer geld wat ik toen eigenlijk niet kon missen met drie kindjes maar door dat ik niet wist wat ik had wilde ik wel ik wilde mij weer goed voelen voor mijn gezin ik heb wel geknokt en volgens mijn kinderen een fantastische moeder ,dus jazzie goed van jou hoor ook de anderen meiden en knullen veel liefs en sterkte van alie
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Alie, ik snap heel best wat je bedoelt, maar mijn relativeringsvermogen zal, vanwege mijn leeftijd, mogelijk groter kunnen zijn dan bij jongeren, vandaar mijn redenatie. Maar ik denk, dat, hoe langer je het hebt, hoe moeilijker het wordt en dat je het wel eens tijd vindt worden dat het aanvaarden van je lot een positieve draai aan het geheel zou moeten mogen geven. Snappie?

Hoewel, als ik het verhaal van Musicchris, Jazzie en Marloes lees, kon dat ook mijn verhaal zijn als ik ME zou hebben i.p.v. mijn zoon en zij behoren toch tot de jongeren. Echter, ik zou net als mijn zoon nu, toch ook wel naar De Meirleir zijn gegaan als ik daar de kracht toe zou hebben gehad. Maar die beschouw ik niet als alternatieveling, ook al probeert men hem in Nederland (en Belgie) met alle macht wel in die hoek te drukken.

DE alternatieven zijn ook bij ons langszij gekomen en te licht bevonden.......
Plaats reactie