ME is een onrechtvaardige ziekte

Hier wordt om de zoveel tijd een stelling geplaatst om een discussie uit te lokken.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Dfainer, @Louisa, @Vilric & @Petraroos,

Hoe staan jullie tegenover mijn ME-stelling(aan)name :?:
verlorengezondheidman schreef:ME is m.i. een niet erkende , doch invaliderende ziekte, waarom krijgen ME-patienten anders en masse CGT/GET aangeboden...??

ME is m.i. geen gewone chronische ziekte omdat het domweg niet (algemeen) wordt erkend als lichamelijke ziekte...ik kan het mij dus levendig voorstellen dat patienten niet bepaald vrolijk / positief worden van deze strucurele onheuse bejegeningen / therapieen. :x
vgzm schreef:Vanwege het feit dat ME (helaas) een onrechtvaardige ziekte is kan ik soms ietwat ongenuanceerd uit de hoek komen, hetgeen door sommigen wellicht verkeerd kan worden opgevat.

Iedere ME-patient reageert m.i. verschillend op strucureel aangedane onrecht; ME is (helaas) ook geen gewone algemeen geaccepteerde chronische ziekte kijk maar naar de CGT/GET.

Biedt men bij de overige auto-immuunziekten ook louter en alleen CGT/GET i.c.m. AD aan :?:

Enfin het allerbeste gewenst vanaf deze zijde, hopelijk vind je verlichting van je invaliderende klachten.
Groetjes Vgzm
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

Je idee over het ontstaan van de ziekte hoort tot de mogelijkheden waarin ik ook geloof. Ik zeg niet dat het met zekerheid de waarheid is, er zijn nog aanneembare mogelijkheden.
Gebruikersavatar
Burial
Gevorderd lid
Berichten: 1050
Lid geworden op: 26 jun 2011, 15:46

Bericht door Burial »

@verlorengezondheidman
wat is eigenlijk je vraag of stelling dan? Wat je zegt klopt in mijn ogen wel allemaal, maar je stelt niet echt een vraag of zo...
ik ben niet pessimistisch, ik ben realistisch


"Drop The Lyme"
Gebruikersavatar
blossom
Actief lid
Berichten: 444
Lid geworden op: 11 mar 2011, 17:33

Bericht door blossom »

Met zolang vertoeven bedoel ik uren achtereen.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Dfainer / @Fez,

Ik bedoel dat ME/(cvs) in mijn optiek geen algemeen erkende chronische ziekte is zoals AIDS & MS dat bijvoorbeeld wel zijn....
Ik noem dat een onrechtvaardige ziekte, deel jij die mening?

Wat heeft een prullenbakdiagnose als CVS eigenlijk met ME (chronisch ontstoken hersenpan+spieren) te maken..??

Moet er niet een totaal nieuwe ziektenaam komen omdat ME en / of CVS eigenlijk al een bepaald (onherstelbaar?!) stigma hebben mede dankzij CGT/GET enz...?!?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
fez
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 23 nov 2010, 21:36

Bericht door fez »

verlorengezondheidman schreef:@Dfainer / @Fez,

Ik bedoel dat ME/(cvs) in mijn optiek geen algemeen erkende chronische ziekte is zoals AIDS & MS dat bijvoorbeeld wel zijn....
Ik noem dat een onrechtvaardige ziekte, deel jij die mening?

Wat heeft een prullenbakdiagnose als CVS eigenlijk met ME (chronisch ontstoken hersenpan+spieren) te maken..??

Moet er niet een totaal nieuwe ziektenaam komen omdat ME en / of CVS eigenlijk al een bepaald (onherstelbaar?!) stigma hebben mede dankzij CGT/GET enz...?!?
ik deel die mening ja

voor mij mag de ziekte eender welke naam hebben zolang er maar niet de woorden 'chronische vermoeidheid' in voorkomt
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

hoi @vlgzhm

ik ben het er ook wel mee eens.
alhoewel AIDS ook eerst een vreselijk onbekende ziekte was,
die ook door iedereen ontkend werd,en vergruist,en nog steeds word.

maar ik vind de naam ME toch wel goed ,
ik weet wel dat de Stichting, toen deze haar naam in ME/CVS
veranderde ik dat helemaal niet prettig vond,
toe is de verwarring begonnen,ik denk zo''n 11 jaar terug ongeveer.
ik zou ook geen andere naam weten.

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Even terzijde: ME googled wel moeilijk.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Gebruikersavatar
Burial
Gevorderd lid
Berichten: 1050
Lid geworden op: 26 jun 2011, 15:46

Bericht door Burial »

@verlorengezondheidman
ik ben het er zeker mee eens dat ME een onrechtvaardige ziekte is, maar dat is denk ik niet eens meer een mening maar gewoon een feit!

en ME werd ook al een keer door DML vergeleken met ME m.b.t. erkenning en acceptatie

een nieuwe ziektenaam is misschien niet eens zo'n slecht idee, maar wel lastig denk ik
het is toch voornamelijk de term CVS die zijn kracht en geloofwaardigheid helemaal heeft verloren
maar in feite zegt ME ook vrij weinig, of ja... het zegt natuurlijk wel wat, maar volgens mij zijn de kenmerken die bij ME horen ook weer niet van toepassing op mij
dus wat heb ik dan wel? En ook DML heeft wel eens gezegd dat ME eigenlijk ook niet bestaat

lastig allemaal
ik ben niet pessimistisch, ik ben realistisch


"Drop The Lyme"
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

ik geloof dat ik het nu even niet meer snap ME is wel eens vergeleken met ME? of bedoel je MS

groetje christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
Burial
Gevorderd lid
Berichten: 1050
Lid geworden op: 26 jun 2011, 15:46

Bericht door Burial »

oeps.... typo!

ik wilde zeggen: en ME werd ook al een keer door DML vergeleken met Aids m.b.t. erkenning en acceptatie
ik ben niet pessimistisch, ik ben realistisch


"Drop The Lyme"
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

oke geef niks ik maak ook altijd dat soort foutjes hoort ook bij de ziekte
ik wist trouwens niet dat hij die vergelijking had gemaakt

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Jansenc / @Dfainer,

Hoe zouden jullie het structureel disfunctioneren van je immuunsysteem anders willen omschrijven; Prof. DML noemt ME niet voor niets "chronisch ondermijnd immuunsysteem" ?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
Burial
Gevorderd lid
Berichten: 1050
Lid geworden op: 26 jun 2011, 15:46

Bericht door Burial »

@jansenc
we kunnen het probleem allemaal ;)
ik weet niet of je uit NL komt? maar het is bij een nieuwsitem van 1vandaag geweest
ik zou het voor je op kunnen zoeken als je wilt...

@vgm
nja het is niet zo dat ik perse een nieuwe naam voor onze ziekte wil, maar ik vraag me gewoon af of ME wel de juiste term is...
ik ben niet pessimistisch, ik ben realistisch


"Drop The Lyme"
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Dfainer / @Jansenc,

Denken jullie dat ME een auto-immuunziekte is :?:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Plaats reactie