ADD/CVS/ME

Hier wordt om de zoveel tijd een stelling geplaatst om een discussie uit te lokken.

Moderator: Moderators

overdag voel ik me anders dan 's-avonds

's-avonds heb meer energie en ben ik vrolijker
12
50%
's-avonds ben ik minder vrolijk en heb ik minder energie
0
Geen stemmen
's-ochtends heb meer energie en ben ik vrolijker
3
13%
's-ochtends ben ik minder vrolijk en heb ik minder energie
4
17%
Ik ben de hele dag moe en niet echt vrolijk
5
21%
 
Totaal aantal stemmen: 24
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Je kan een aandoening hebben, maar daar in de ene periode van je leven HEEL veel last van hebben, andere periodes totaal niet. Idd door wat jij zegt de omgevingsfactoren/levensfase. Dat je een aandoening hebt wil dus niet per se zeggen dat je eraan lijdt. Bij ME is die zogenaamde 'lijdensdruk' meestal ontzettend hoog.

Ik gebruikte Ritalin onder andere vanwege ME, ik heb geen zin om etiketten te noemen, maar de situatie was zo dat ik zwaar overprikkeld was, en dat de psychiater Ritalin heeft gegeven vanwege de regulerende eigenschappen van Ritalin (dopamine en noradrenaline). De Ritalin heeft de boel weer in balans gebracht. Ik zie het als een gevolg van de ME, ook omdat de (neurologische) problemen telkens verspringen. Volgens mijn dokter komen dit soort klachten (kort gezegd) door neurotoxische stoffen uit de darmen. Bij ME spelen de darmen een belangrijke rol, bij ADHD wordt dit verband ook steeds vaker gelegd.
Gebruikersavatar
heinster
Beginner
Berichten: 13
Lid geworden op: 27 nov 2011, 15:26

Bericht door heinster »

malu schreef:Je kan een aandoening hebben, maar daar in de ene periode van je leven HEEL veel last van hebben, andere periodes totaal niet. Idd door wat jij zegt de omgevingsfactoren/levensfase. Dat je een aandoening hebt wil dus niet per se zeggen dat je eraan lijdt. Bij ME is die zogenaamde 'lijdensdruk' meestal ontzettend hoog.
Ik moet zeggen dat voor mij de wetenschap nu rondom ADD mijn leven enorm versimpelt heeft en de 'lijdensdruk' dus enorm heeft verlaagt. Het gaf me veel rust betreffende mijn verleden en inzicht op mijn toekomst. Dus qua dat geloof ik dat voor iedereen met ADD een goede begeleiding hun enorm kan helpen gewoon goed zelf te functioneren en om bijna alle obstakels heen gewerkt "kan" worden. Kortom ik geloof dat zijn evenveel kansen hebben op een goed leven als ieder ander. Ook zijn op vorig jaar voor mij de laatste 13 jaar erg goed voor me geweest en zie ik die als volwaardig. Je hoeft in mijn beleving niet perse erachter te komen dat je ADD hebt om gelukkig te zijn als het stiekem toch in je leven verwoven is.
malu schreef:Volgens mijn dokter komen dit soort klachten (kort gezegd) door neurotoxische stoffen uit de darmen. Bij ME spelen de darmen een belangrijke rol, bij ADHD wordt dit verband ook steeds vaker gelegd.
Bij dit stukje wordt ernstig onderschreven waarom er de laatste tijd zoveel rondom het dieet te doen is bij ADD en ADHD. Dus ik sta daar zeker niet van te kijken dat het ook op andere gebieden kan helpen.
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Kun je je ergens laten testen op ADD?
Is dit aan te vragen?
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Ze hebben hier bij Spyq een afdeling volwassenen en ADHD.
Misschien eens googlen of er bij jou in de buurt er ook een zit?
Je moet wel een verwijzing hebben om je te laten testen en hou rekening met een wachttijd.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

Ergens in een topic had ik het er al eens over. Een neurochirurg die we kennen stelt inderdaad dat er een erfelijke faktor zou meespelen. ADD, ADHD, hoog IQ,... zijn aanwijzingen in die zin zegt hij.
Mijn vader heeft hetzelfde ziektebeeld gehad als wat ik nu doormaak, doch indertijd werd dit alles louter als hypochondrisch aanzien.
Heb twee zoontjes met ADD. Hij zegt ook dat er iets (maar weet het niet juist meer) zou veranderen in de voorste hersenen. Hij deed hele uitleg, maar ik onthou jammer genoeg niet altijd alles.
Rilatin zou te proberen zijn in geval van CVS, net als 'DAS' (weet niet meer waarvoor de afkorting staat, maar is iets in de trend van Rilatin)
Iig hij ziet hier dus zeker een verband en zelfs een aan te tonen afwijking.
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

@ Vic
Bedoel je dexamfetamine?

Ik heb er zeker wat aan gehad (Ritalin), maar je moet er goed mee uitkijken. Het is valse energie: je doet toch meer dan je lichaam normaal gesproken zou aangeven en maakt dus sneller je reserves op, als je die al hebt. En ook noemenswaardig is: ik ben nu gestopt, maar merk nu pas dat ik twee jaar lang heel slecht wakker ben geworden (ofwel met pijn in de benen, wellicht door minder diepe slaap). Ik voel me nu wel de hele dag moe, maar op een andere manier. Misschien kan ik er nu eindelijk eens aan toegeven. Mede hierdoor denk ik dat het goed is dat ik ben gestopt.

Als je het probeert, doe dat dan onder begeleiding van een goede psychiater (en niet je huisarts!) en neem een lage dosis. Voor mij was 3*2,5 mg al voldoende om toch even iets meer levenskwaliteit te hebben. Het is iets dat je samen met een psychiater moet afwegen.
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

Ja Malu, nu je het zegt euh schrijft... dat is het.
Ik probeerde 3 dagen Rilatin. Geen succes eigenlijk. Kreeg er een soort van migraine-achtige spanningshoofdpijn van,had de indruk dat er nog meer prikkels op me af kwamen en m'n slaap leek nog slechter.
Heb nu al geen diepe slaap meer.
Misschien probeerde ik het niet lang genoeg, of was de aanvangsdosis te hoog?
Ergens leek z'n uitleg erg geloofwaardig, zeker omdat ik ervan overtuigd ben dat ik, mocht ik in deze tijdsgeest kind zijn, ik zeker de stempel ADHD zou gekregen hebben.
Vroeger was dat gewoon een stout kind:)
Ik weet echt niet of ik het terug ga proberen. Kom nu net uit een periode van maandenlang proberen van AD, dewelke enorme bijwerkingen hadden van angst tot extreme vermoeidheid. Moest ik dan telkens weer van afkicken (moet 4 weken volhouden) en gelijk weer ander proberen. Heb er stuk of 8 geprobeerd.
Voel me nu mentaal heel klein beetje beter met Sipralexa. Zit nu aan 15 mg. Psych wil opbouwen tot 30. Maar de overgang van 10 naar 15 heb ik nog steeds niet volledig verteerd. Mijn lichaam staat er nog niet op. Dus ga dit heeeeel erg traag doen.
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Hoi Vic,

Ik ben even niet in de gelegenheid om uitgebreider te antwoorden of om verder op de discussie in te gaan, maar wat ik wil zeggen: het duurde zeker 14 dagen voor ik aan de Ritalin gewend was, echt vreselijk! Ik weet nog dat ik erge hoofdpijn had en dat ik problemen had met spreken: soort combi van dronken/stotteren/je van jezelf verwijderd voelen. Ook qua motoriek voelde ik me heel onbeheerst.

Uiteindelijk werd ik dus steeds rustiger en heb ik de dosis opgebouwd van 2 naar 3 keer per dag. Het was een beetje experimenteren met de tijdstippen (ivm slaap), maar als ik het vroeg genoeg nam was het inslapen in combinatie met melatonine best te doen. Omdat ik overdag rustiger was, voelde ik me 's nachts ook meer relaxed.

Maar vreselijk is dat... aan medicijnen wennen. Soms is het nodig, maar het kost ook wel veel aandacht en energie. De Ritalin werd dus rustig bij mij opgebouwd... weet je nog met welke dosis je bent begonnen?
Nadeel van Ritalin vind ik ook dat je het een paar keer per dag moet innemen, en er komen dan vaak nog middelen bij voor een redelijke nachtrust. Plus misschien nog supplementen en andere medicatie. Ik vond het niet gezond om de hele dag met mijn medicatie bezig te zijn, dus ik ben blij dat ik het gebruik intussen heb kunnen beperken.
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

De dosis juist ken ik niet. Is de normale dosis waarvan kinderen 2 tabletten per dag moeten nemen. Hier nam ik eentje 's morgens van.
Maar moet erbij zeggen dat ik toen ook nog zocht naar een juist AD. Dus ergens weet ik niet voor de volle honderd procent of de Rilatin voor alle bijwerkingen instond.

Anderzijds, hetgene wat je beschrijft , is net dat wat ik voelde. En kwam bovenop die zaken een soort van 'opwinding'. Moeilijk uit te leggen, alsof je je opjaagt over iets, terwijl er niets was. Heb wel veel last bij het aanpassen aan medicamenten.
Misschien mocht ik het veel trager opbouwen dat het toch zou helpen?

Die melatonine blijft ook niet helpen he. Normaal is een doosje 1 kuur. Die moet je helpen om je normaal slaapritme terug te vinden. Neem je het langer verliest het z'n effect. Ik doe dat ook regelmatig, doosje nemen, maand niet. Ik merk dat het effect naar de laatste pil toe al serieus afneemt. Goede van melatonine is dat ik daar totaal geen neveneffecten van heb. Sta niet op met een nog meer verdoofd hoofd of zo. Van slaapmiddelen heb ik dat wel.

Dus, als ik je goed begrijp, die Rilatin gaf gewenning en hielp niet meer uiteindelijk? En als je de balans maakt was het niet zo'n goede keuze? Of denk je dat ik moet doorzetten en toch proberen?

Ik merk wel dat ik veel meer last krijg van bepaalde medicamenten die me vroeger nog een beetje hielpen bij opstoten. Meest opvallende is Temesta. Als het erg was nam ik de lichtste dosis. Was er beter mee. Nu voel ik me er nog vermoeider door. Dus dit is al weggevallen voor de noodgevallen... Ook gewenning? (zelfs al gebruik ik het niet dagelijks...). Kreeg Trazolan ter vervanging, is nog veel erger. Kan ik gelijk gaan slapen als ik dat neem. En zit 's anderendaags nog in m'n lichaam...

Ben nu één en ander aan't opzoeken ivm hypoglycenmie. Blijkbaar heeft dit zelfs gevolgen voor de aanmaak van dopamines. Alles lijkt op de één of andere manier aan elkaar te hangen. Lijkt wel een kettingreaktie wat er met ons gebeurt. Maar... de oorzaak van dit alles. Denk dat Ritalin en zo ook onder sympthomatische behandeling zal vallen en ook niet echt de bron van alle problemen zal aanpakken. Is mijn mening he, hoor heel graag jouw en andere reakties hierop.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

ADD/CVS/ME

Bericht door semma »

Ik mis de optie: ben de hele dag door moe en heb meestal de hele dag door een goed humeur.

Hoe meer ik naar die poll kijk, hoe meer ik me erger.
ME is niet iets wat je tussen 12 en 18 uur hebt of zo. Je hebt het dag en nacht, het is er continu.
De titel? Iedereen voelt zich toch overdag anders dan 's avonds na het werk of bij ploegendienst tijdens het werk anders dan de rest van de dag?!
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

ADD/CVS/ME

Bericht door vilric »

semma, dat is nu wel, hoe ziek ik me ook mag noemen, het laatste waaraan ik me erger...

Niemand maakt verwijten, het is gewoon een open vraag.
Hoe het verband ligt tussen ME CVS, ADD en de vragenstelling is me niet echt duidelijk.
Maar ik geloof wel dat de TS weet waar het verband van haar vragg kan liggen.
Bij lichte depressies voelen de mensen zich 'avonds beter dan overdag. Waarom weet ik niet. Is er een verband aan te tonen tussen de moeilijke materie over de werking van onze hersenen, waaronder ADD en CVS ook een stuk vallen (CVS heeft in mijn ogen ook rechtstreekse invloed op onze hersenenen of de werking ervan).

Ikzelf ben erg ziek. Maar toch kan ik aantonen dat m'n beste moment ergens in de voormiddag ligt. Zojuist opgestaan, misselijk als een hond weer, pijn overal, troebel zicht... Zal iig geen fantastische dag worden. Opstoot zit eraan te komen. En toch zal nu rond 9h30 het beste stuk van m'n dag beginnen. Een uurtje, max twee uurtjes en dan gaat het bergaf. Dus ik ga me heel even beter voelen dan nu, maar daarna voel ik me slechter dan nu... Gaat het bergaf weer.

Iedere CVS, fibro of ME-patient heeft een momentje van de dag dat het ietskes beter gaat. Dat kan dan nog heel slecht zijn. Noem het dan slecht slechter en slechtst.
Maar mocht de vraagstelling rond die woorden opgebouwd zijn, dan zou ik me ergeren.
Ik vecht elke dag nog om iets positiefs mee te maken. En zo'n woorden maken me nog zieker. Hoop dat je beetje snapt wat ik bedoel allemaal... Hele uitleg he.

Erger je aan de overheidsinstanties en hun doktoren die denken meer kennis te bezitten dan alle specialisten samen. Want die hebben het verkeerd met ons voor...
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

ADD/CVS/ME

Bericht door malu »

Hoi Vic,
Waarsch heb je zo rond de 10 mg genomen. Dit kan idd veel te veel zijn. De combi AD en Ritalin lijkt me wel erg zwaar! Het werd mij voorgesteld, maar het ging gewoon prima met mij (op die klote ME na dan), dus vond het uiteindelijk niet nodig.

Ik had ook wel last van een soort opwinding, maar tegelijkertijd merkte ik dat geluiden en beelden steeds rustiger binnenkwamen, dit was echt pas na een paar dagen.
Ik kan jou niet adviseren of je het toch nog moet proberen, maar wat ik wel denk: een lage dosis kan in sommige gevallen al veel verschil maken, zeker als je gevoelig bent voor medicatie.

Er trad geen verslaving of gewenning op bij het gebruik van Ritalin, maar ik merk wel dat ik eroverheen ben gegroeid. In de tussentijd ben ik hard gegroeid in bepaalde opzichten en heb ik geleerd beter te ontspannen. Misschien dat mede daardoor de samenstelling van stoffen in mijn hoofd is veranderd en de Ritalin dus niet meer nodig is. Ook ben ik het gebruik ervan zat (vanwege het vaak aan medicatie moeten denken en het feit dat je over grenzen heen gaat, wat niet goed is voor ME).

Wat gek dat de melatonine niet blijft werken, heb je wel de 'gewone'? Er bestaat ook 1 met gereguleerde afgifte, maar dat schijnt onzin te zijn, omdat je aan het begin van de avond (in de natuurlijke situatie en als je melatonine neemt) 1 'shot' krijgt voor de rest van de nacht, en daar worden dan andere stoffen mee geactiveerd.
Als slaapmiddel heb ik naast melatonine Zolpidem gebruikt, dit werkt heel kort en is vooral voor het inslapen, weinig bijwerkingen. Als de AD je slaap niet verbeteren zou je kunnen vragen of dit een middel is dat voor jou zou kunnen werken. Maar het kan zijn dat als je wel eenmaal de goede AD hebt gevonden, je daarnaast niks meer hoeft te gebruiken, omdat ze veel zaken kunnen reguleren. Hoe minder medicatie, hoe beter natuurlijk.

Trazolan heb ik 3 dagen geprobeerd, vond het verschrikkelijk. Heb de hele nacht liggen trillen en wilde bv draaien, maar dat lukte niet, heel eng. Voelde me zwaar vergiftigd, en dat met hele lage dosis. Ik hoop voor je dat je je weg er een beetje in vindt. Wat is trouwens de reden dat je AD probeert? Staat dat ergens in een topic beschreven?

Wat je zegt over hypoglycemie: mijn diëtiste heeft idd gebruik van suiker afgeraden, niet alleen vanwege de zware belasting voor de lever, maar ook omdat dit de aanmaak van serotonine remt, wat dus een belangrijke rol speelt bij de slaap.

Ritalin is zeker ook alleen symptoombestrijding, hoewel – als je leven erg wordt belemmerd door een depressie of in mijn geval overprikkeling, dan kunnen 'psychofarmaca' je klachten erg verlichten en kun je met therapie of op wat voor manier dan ook even wat patronen doorbreken en/of rust vinden. Maar het haalt de ME niet weg, zeker niet.

Er werd mij ook verteld dat Ritalin even de 'focus' op (lichamelijke) klachten kan weghalen. Ik ben het daar niet zo mee eens, want die klachten zijn er nu eenmaal, maar daar verschil ik nogal over van mening met die psychiater. Wat betreft de gevoeligheid voor geluid klopt dat alleen wel: ik raakte gefrustreerd door alle geluiden en door de irritatie raakte ik erop gefocust (zo van: pff heb je het weer). Met Ritalin en oefeningen kon ik dus leren gewoon neutraal naar geluiden te luisteren. Wat dat betreft ben ik dus wel positief, maar zoals ik zei: ik kan echt geen algemeen advies geven en het is iets dat mensen heel goed met hun psychiater moeten afwegen.
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

ADD/CVS/ME

Bericht door vilric »

Ik maar kort reageren nu, moet weeral naar de dokter:)

Ik neem AD omdat ik sinds anderhalf jaar erg depressief werd. Ben 42 jaar, de wereld lag open..en nu lukt niets nog.
Alles wat ik graag deed is weggevallen...

Nu, na zoveel jaren medicatiegebruik, beginnen de dokters meer en meer te spreken over totale afbouw van m'n medicatie. Ze beginnen me te zien als een junk...
Spreken zelfs van hospitaliseren. (Niet de arsten van het UZ Gent, wel de psych en de huisdokter).
Ik weet het echt niet meer. Neem me die pijnstillers af en ik ben een wrak. Verslaving? Wellicht wel na al die jaren. Afkicken de oplossing? Nee, denk ik niet, er is een reden waarom ik begon met die medicatie.

Zo lag ik vannacht uren wakker van de pijn in m'n heup. Dan sta je uiteindelijk op om een pijnstiller te nemen. En kijk je regelmatig op de klok, wetende dat het nog een half uurtje afzien is voordat de pijnstilling werkt. Inderdaad, na een uurtje ben ik in slaap gevallen. Maar was wel weer wakker om 8h... Veel te weinig geslapen dus. Is voldoende om opstoot te krijgen...
Gebruikersavatar
on4kkpt
Actief lid
Berichten: 179
Lid geworden op: 17 mar 2012, 16:41
Locatie: pb 45 2030 Antwerpen

ADD/CVS/ME

Bericht door on4kkpt »

wat ook een link is, Als moeder b12 tekort heeft, gaat dat over naar het kind, gewoon wat de moeder niet heeft kan ze niet doorgeven. Er is ook verband met B12 tekort bij de zwangere vrouw, die tot neurologische klachten kunnen leiden bij de vrucht, een deel van de neurologische problemen kunnen overgaan, als het kind geboren is en normaal ontwikkeld. een deel dat chronisch is is een link naar autisme (div vormen)

vilric, bij een deel van je klachten zou ik toch elders zoeken.

gebruik van relatin voor mensen normale mensen is sterk af te raden, bij mij werd vermeend adhd vast gesteld en probeerde relatin van mijn zoon, ik reageeerde daan heel bizar op, dat mijn arts verteld, en hij gooide adhd ineens over boord, en toen ging hij over naar asperger met verhoogd iq. nu (47jaar) heb ik er niet zoveel last meer van, hooguit mijn sociale vaardigheden die soms als cru worden ervaren, maar vroeger had ik er wel veel last van, nooit begrepen/ niet serieus genomen willen worden. op school 9vanaf 5de leerjaar) was ik alleen maar omdat ik er moest zijn, niet om er iets te leren, parallel aan mijn schooltijd, studeerde ik thuis. en ging voor staats examens zonder opleiding te volgen
op mijn 12de mijn LBO diploma op mijn 14de mijn MBO diploma op mijn 14de R en TV hersteller diploma. op mijn 16de mijn HBO diploma op zak, alsook via school toen mijn lbo diploma gekregen (wow watv was ik blij, niet dus), toen van mij ouders een beloning gekregen voor het ebhalen van mijn LBO via school, de andere diplomas vonden mijn ouders niets waard, leren doe je op school en niet thuis was hun visie.


Voor mijn ASS heb ik nooit medicatie voor gekregen het is ook pas 6 jaar geleden gediagnosteerd. ik wilde er gewoon een label voor op hebben. Het kwam door een nieuw samen gesteld gezin waar ik in terecht kwam met allemaal autisten, bordeline, adhd, jill de latourette, algemeen autist.

nu heb ik zelf 5 kids, waarvan er 4 neuro problems hebben, 1 heeft ass en enn algemeen autist, de 2 andere zijn nog niet onderzocht.

nu ik zelf ook wat meer biochemisch bezig ben wil ik ze wel alle 5 biochemisch onderzoeken

greetz Ing Berry van der Looij
Vrijheid van meningsuiting Verdrag van Geneve 1970.
ik1990
Beginner
Berichten: 30
Lid geworden op: 12 nov 2012, 10:36

ADD/CVS/ME

Bericht door ik1990 »

Sorry dat ik dit topic weer naar boven haal.
Maar ik ben 2 1/2 jaar geleden gediagnostiseerd met (oa.) ADD bij het GGZE door testen.
Sinds maandag heb ik de diagnose CVS/ME, waar ik me veel beter in herken en mijn oma ook (waar ik het er het meeste over heb gehad).
Maar ik kan, net als meerdere mensen hier, ook geen 1 antwoord aankruisen hier bij de poll.
Ik ben altijd moe. En de ene keer is het wel meer dan de andere keer. De ene keer meer 'sochtend de andere keer meer 's avonds, al is het wel vaak 's avonds erger, maar ik ben nooit echt fit.
Goed dat wisseld dus, maar ook wanneer ik vrolijk ben.
Dat hangt er bij mij echt af hoeveel stress ik die dag of de vorige dag heb gehad en ook in mijn dromen...

Maargoed. Wel zit ik met de vraag.
Heb ik nu OOK ADD?
Of zijn al mijn kenmerken die ADD zouden vormen er niet gewoon vanwege mijn CVS/ME?
Dat kunnen ze niet weten toch of wel?
En waar ik laatst achter kwam.. Schijnbaar had ik eerder het vermoede dat ik ADD zou hebben.. 5 jaar geleden.. Maar toen zeiden ze dat ik het niet had..
Momenteel ben ik me weer aan het testen en ben dus erg benieuwd wat daar nu uit komt! Al zit ik nu wel aan de Concerta.. Wat de symptomen van ADD ook minder maken als het goed is..
Plaats reactie