Hi Louisa,
Ik antwoord weer tussen je vragen door...
louisa schreef:[...] En begrijp ik het nu goed, dat er eigenlijk toch niet zo veel veranderd is na al die jaren dat je uit de ME/cvs-wereld (zo noem ik het maar even
) bent geweest?....
Ik begin inderdaad de indruk te krijgen dat er wezenlijk weinig is veranderd. Maar misschien zou ik toch meer onder de oppervlakte moeten kunnen kijken of dat ook echt zo is. Ik ben bijvoorbeeld blij met deze website, omdat die losstaat (althans lijkt te staan) van alle oude ruziënde partijen en vanwege de kwaliteit. Ook ben ik ben blij met het onderzoek en de bemoeienis van mensen als Frank Twisk omdat ik het gevoel heb dat zij zonder dubbele agenda's werkelijk in de oorzaken van ME geïnteresseerd zijn.
louisa schreef: Ik heb "nog maar 2 jaar" te maken met een officiële diagnose ME/cvs (na 10 jaar ernstig ziek zijn, maar dat is detail
) maar ik probeer er wel zo veel mogelijk over te weten te komen.
Ik heb al bijna een levenlang last van sommige symptomen, als aandacht/concentratie, geheugenproblemen e.d. Zaken die ook veel voorkomen als symptoom bij ME. Als kind herstelde ik al slecht van zware inspanning, maar ik deed toch veel aan sport. De problemen die hiermee ook op het sportieve vlak ontstonden waren voor mij net zo'n raadsel als m'n leerproblemen.
Aangezien de oorzaak van ME op zo'n diep energetisch niveau ontstaat (mitochondrisch is iets heel anders dan hypochondrisch
) vormen alle symptomen een brede waaier van klachten die de ziekte moeilijk te kwantificeren maakt. Ik denk dat de vele klachten een erg verbloemende werking hebben voor de werkelijke oorzaken, dan met name de vermoeidheid, waar Nijmegen een hele industrie op heeft gebouwd. Ik vind het absurd om zo'n vaag eindsymptoom op te nemen als een hoofdcriterium, zelfs in de naamgeving.
In mijn schrijven zijn alle hierboven genoemde beperkingen niet of nauwelijks merkbaar, maar omdat ik al zolang ziek ben werd ik een meester in het compenseren of bijsturen van mijn beperkingen. Gevolg is wel dat ik te traag werk om er professioneel mee uit de voeten te kunnen. Het typische ME-beeld ontstond in 1986. Sindsdien verschoof het algemene beeld enigszins in de richting van fybromyalgie.
louisa schreef: Wijhuizen (ik ben ook in Lelystad geweest) en zijn opvolger van het VC Lelystad doen aan diagnose-stelling ME(cvs) en/of CV en aan symptoombestrijding. Ik heb de "procentjes" van verbetering wel kunnen bereiken d.m.v de MD behandeling en medicaties/supplementen/injecties. Beter ga ik niet worden, dat is niet beloofd en is mij duidelijk uitgelegd.
Ik ben een tevreden ex-Lelystad gangster, maar eentje uit de eerste lichting. Zaken zijn daarna behoorlijk veranderd bij het VC Lelystad. Verder heb ik een rondje Utrecht, Ede gedaan en ben nu in Amsterdam.
Ik vind de Wijlhuizenaanpak niet overtuigend. Ben er daarom nooit aan begonnen. Heb wel B12 geprobeerd en kreeg er een hele tijd pukkels van op m'n rug, zelfs nadat ik gestopt was. Schijnt bekend verschijnsel. Verder geen verbetering. Zoals ik al schreef vind ik die behandelingen zeer gericht op omgaan-met-de-ziekte, en daar had ik geen behoefte aan. Het zag er ook veel te commercieel uit, bovendien maakte ik deze internist mee als medisch woordvoerder van de stichting. Niet van het kaliber, een man een man, een woord een woord. Bovendien geen scherpte.
Doel je met MD behandeling op Van Merendonk? Die heb ik wel gedaan, was ik niet kapot van. Hier mijn commentaar:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-3272.html
louisa schreef:
En dan een vraag aan jou uit interesse: waar moeten ME/cvs-patiënten in Nederland naar toe? Er zijn bijna geen opties.
In de complementaire branche:
http://www.abng.nl/mecvs.html (UWV erkend dit niet, dan heb je dus een probleem) zijn nog een paar mogelijkheden, maar dat is het wel in Nederland.
Ik denk dat ze lekker thuis moeten blijven, behalve als ze het geld kunnen missen. Renate Dorrestein vertelde me ooit dat ze niet wist waarom ze beter was geworden omdat ze zoveel (alternatieve) artsen had bezocht. Ze vermoedde een surplus aan verbeteringen die tot een definitieve verbetering had geleid, maar kon daaruit geen oorzakelijke lijn halen. Als nieuwe patient die nog niets geprobeerd heeft zou ik wel het centrum van Ruud Vermeulen proberen, maar wat doodzonde dat de zorgverzekeraars dat niet meer vergoeden. Ik denk eigenlijk dat je deze vraag beter aan anderen kunt stellen. Ik ben er te lang uit geweest.
louisa schreef: En waar ik benieuwd naar ben, welk traject(en) heb jij gevolgd? Tenminste, als ik dat aan je mag vragen en je er op wilt antwoorden.
Bij Ruud Vermeulen in het ME/CVS-Centrum Amsterdam werd ik jaren geleden al voor ME-gediagnostiseerd. Later ook bij De Meirleir en van Merendonk nam die diagnose over. Over de Meirleir zei ik onlangs dit:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... rt-15.html . Tenslotte ben ik ook nog in Ede geweest bij die neuroloog jeweetwel. Die van de melatonine. Daar heb ik wel wat aan gehad. Ik gebruik nog steeds melatonine en slaap daardoor na al die jaren nog steeds goed in. Zonder dat spul blijf ik heel lang actief in m'n hoofd.
louisa schreef:
Ohw, en even helemaal off-topic....., jouw avatar, leeuw met poot, vind ik grappig, dit omdat 1 van mijn katten ook vaak zo ligt met 1 poot voor de ogen, echt een komiek, en dan moet ik altijd erg lachen
.
Ik vind het vreemd genoeg (voor een leeuw) ook wel een typische ME-pose. En tegelijkertijd zoiets van, O nee, waar zijn ze nu weer mee bezig? Ook wel toepasselijk voor wat zich in ME-land allemaal voor ons afspeelt...
Maar ik zie jouw avatar ook graag. Niet grappig maar wel leuk! Ben blij dat jij je hand niet voor je hoofd houdt, zoals het geval met mijn avatar