Financiëring ME/CVS onderzoek nauw verbonden met politiek

Hier wordt om de zoveel tijd een stelling geplaatst om een discussie uit te lokken.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
dushi
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 200
Lid geworden op: 10 mei 2011, 13:48

Bericht door dushi »

je mail nogmaals lezend, mag je er tegen willekeurig welke journalist gerust bij zeggen, dat de stichting binnen een paar jaar driekwart van zijn donateurs is kwijtgeraakt. Zij mogen de reden verzinnen, als ze die niet van jou willen horen.
--------------------------------------------------------
als je niet weet hoe je beter kunt worden,
weet dan in elk geval dat je goed bent
Gebruikersavatar
dushi
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 200
Lid geworden op: 10 mei 2011, 13:48

Bericht door dushi »

Over het verzamelen van ervaringsverhalen: als je niet blijft schieten, schiet je nooit raak.

ME-ers zijn mondiger geworden, hebben veel meer kennis gekregen van wat voor stront er aan de knikker is, en laten zich veel minder gauw intimideren. Dat is ook een collectief groeiproces, mede gevoed door onderzoeksresultaten uit het buitenland. Het is een wisselwerking, dat praat je mij niet uit mijn hoofd.

Je ziet toch dat door de recente concensus er steeds dichter bij de kern van de zaak wordt gekomen? Dat komt niet uit de lucht vallen.
--------------------------------------------------------
als je niet weet hoe je beter kunt worden,
weet dan in elk geval dat je goed bent
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

dushi schreef:Hoe kunnen we dat in vredesnaam allemaal met elkaar combineren. Daar pieker ik me momenteel suf over. Dat iedereen daarin mee zou willen denken.
Hoi Dushi,

Tja, iedereen zit al jaren op z'n eigen eilandje en komt daar niet af. Ik heb ik weet niet hoeveel voorstellen gedaan om dat te veranderen, maar niemand wil, het eigen eilandje is heilig.

Groetjes,

Guido
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

dushi schreef:Je ziet toch dat door de recente concensus er steeds dichter bij de kern van de zaak wordt gekomen? Dat komt niet uit de lucht vallen.
Dat komt zeker niet uit de lucht vallen. Er is achter de schermen door veel mensen hard aan getrokken. Dezelfde groep gaat nu ook een internationale richtlijn maken.

En dat is waar het van zal moeten komen, ook hier.

Groetjes,

Guido
Gebruikersavatar
dushi
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 200
Lid geworden op: 10 mei 2011, 13:48

Bericht door dushi »

@ Guido

die statuten van 2004 wil ik wel een kopie van. die van nu lijken zo ruim dat men zich onder genomen besluiten uit denkt te kunnen wurmen.
--------------------------------------------------------
als je niet weet hoe je beter kunt worden,
weet dan in elk geval dat je goed bent
Gebruikersavatar
dushi
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 200
Lid geworden op: 10 mei 2011, 13:48

Bericht door dushi »

@ guido

voor wat die internationale richtlijnen betreft is idd hoopvol. maar hoe worden die in Nederland geïmplanteerd dan? daar gaat het hier toch juist (mede) over?
--------------------------------------------------------
als je niet weet hoe je beter kunt worden,
weet dan in elk geval dat je goed bent
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

dushi schreef:@ Guido

die statuten van 2004 wil ik wel een kopie van. die van nu lijken zo ruim dat men zich onder genomen besluiten uit denkt te kunnen wurmen.
Hoi,

Daar heb je dus precies een punt te pakken (maar dan anders). Het is bij ons niet mogelijk dat een paar mensen op een vergadering zomaar een besluit uit de hoge hoed toveren terwijl de rest van de leden helemaal niet mee heeft kunnen stemmen.

Bij de statuten van 2004 kon dat dus wel. Vandaar misschien dat men zich nu heeft vergist, want het gaat op de achtergrond om dezelfde lieden die waren betrokken bij het opstellen van die statuten toen.

Ik zal kijken of ik de tekst nog ergens heb (kan even duren).

Groetjes,

Guido
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

dushi schreef:@ guido

voor wat die internationale richtlijnen betreft is idd hoopvol. maar hoe worden die in Nederland geïmplanteerd dan? daar gaat het hier toch juist (mede) over?
Alles staat of valt inderdaad met een goede richtlijn in Nederland. Daar gaat in feite de strijd al die jaren over.

Wij gaan er zelf voor zorgen dat die er komt.

Groetjes,

Guido
Gebruikersavatar
dushi
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 200
Lid geworden op: 10 mei 2011, 13:48

Bericht door dushi »

Guido_den_Broeder schreef:
dushi schreef:@ Guido

die statuten van 2004 wil ik wel een kopie van. die van nu lijken zo ruim dat men zich onder genomen besluiten uit denkt te kunnen wurmen.
Hoi,

Daar heb je dus precies een punt te pakken (maar dan anders). Het is bij ons niet mogelijk dat een paar mensen op een vergadering zomaar een besluit uit de hoge hoed toveren terwijl de rest van de leden helemaal niet mee heeft kunnen stemmen.

Bij de statuten van 2004 kon dat dus wel. Vandaar misschien dat men zich nu heeft vergist, want het gaat op de achtergrond om dezelfde lieden die waren betrokken bij het opstellen van die statuten toen.

Ik zal kijken of ik de tekst nog ergens heb (kan even duren).

Groetjes,

Guido
=============================================


Je ziet spoken voor wat 2004 betreft. Voor wat het heden betreft ken ik de andere versie. Maar ik zal me op dit forum inhouden. Anders wordt dit onderwerp ook weer verkloot, en daar is het veel te kostbaar voor.

Ik wacht met spanning op Franks reactie. Wat in het verborgene gebeurt, hebben we niets aan. In zoverre, dat we daarin dus niet de hand aan de ploeg kunnen slaan hier. Daar moet Don Quichotte zich maar mee bezig houden. Zoals hij al jààààren doet.

Er is voor de richtlijn een andere weg, en die ligt wellicht ook nog open. Terug en dan verder, zogezegd. Verkeerde afslag genomen, maar hopelijk zijn we niet te laat.
--------------------------------------------------------
als je niet weet hoe je beter kunt worden,
weet dan in elk geval dat je goed bent
Gebruikersavatar
dushi
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 200
Lid geworden op: 10 mei 2011, 13:48

Bericht door dushi »

Iedereen die mijn eerdere posting gelezen heeft of leest, mijn excuses. ik heb geprobeerd hem te verwijderen, maar wist niet dat dat binnen het uur moest.

ik ben er op gewezen dat niemand op dit soort reacties zit te wachten, en ik kan me dat heel goed voorstellen. ik heb me uit laten lokken, wat soms kan gebeuren, en ik hoop op het begrip van iedereen die zich hier aan geërgerd heeft.


ik wacht gewoon het verloop van de discussie af, en hoop dat er iets concreets uit voortkomt.

nogmaals mijn excuses. heel veel sterkte iedereen.

dushi :-#
--------------------------------------------------------
als je niet weet hoe je beter kunt worden,
weet dan in elk geval dat je goed bent
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

dushi schreef:Je ziet spoken voor wat 2004 betreft.
Knap, dat je dat weet zonder de tekst te kennen.

Zelf ga ik anders te werk. Ik controleer altijd de feiten voordat ik iets beweer.


Hierbij de gewraakte artikelen uit die statuten van 2004:
De benoeming van bestuurders geschiedt uit een of meer bindende voordrachten. Tot het maken van zulk een voordracht is het bestuur bevoegd.
De leden konden dus geen bestuurskandidaten voordragen.
De bureau manager stelt jaarlijks, vóór een door het bestuur te bepalen tijdstip een beleidsplan en een werkplan met bijbehorende begroting op, en legt deze stukken ter goedkeuring aan het bestuur voor.
De leden hadden dus geen inspraak in de activiteiten.
De bureau manager kan worden uitgenodigd de vergaderingen van het bestuur bij te wonen; als zodanig heeft deze dan een raadgevende stem.
Wat voor macht daaraan was verbonden werd in dat artikel opengelaten, maar lees verder:
Bij afzonderlijk reglement kan het bestuur de taken en bevoegdheden van de bureau manager nader vaststellen.
Het bestuur dus, niet de leden.
Een lid kan slechts een ander lid schriftelijk machtigen namens hem zijn stem uit te brengen in de vergaderingen.
Het bestuur zou dus al gauw op een ledenvergadering (waar toch al niets van belang meer te bespreken was) in de meerderheid zijn geweest, en kon zo nodig de stem van de bureaumanager nog een hoog gewicht toekennen.

Dan was het dus 'business as usual' geweest voor bestuur en bureaumanager en kon je het net zo goed een stichting blijven noemen, vonden wij.

Maar het staat je vrij daar anders over te denken.

Groeten,

Guido
Gebruikersavatar
hofrank
Actief lid
Berichten: 213
Lid geworden op: 17 jul 2011, 22:50

Bericht door hofrank »

dushi schreef:Jij lijkt mij de aangewezen persoon om daar structuur in aan te brengen, omdat jij het duidelijkst voor de geest hebt wat het precieze doel is. Werk dat uit en laat dat weten, voor mijn part via pb's aan wat mensen die je vertrouwt. Zo vorm je een concrete denktank en kunnen daar als volgende stap wellicht taken in verdeeld worden.
Hi Dushi,

Je biedt mij een mooie baan aan, maar ik heb daar niet langer de fut voor. Ik zal je vertellen waarom. Ik ben ruim tien jaar zeer intensief met ME bezig geweest en ik ben sinds vijf jaar met andere dingen bezig die ik leuker vind. Ik was al te lang met mijn ziekte bezig toen de situatie onmogelijk werd. Daarbij heb ik zeer weinig energie en word ik voor het overbelasten van mijn systeem hard gestraft. Ik werk grondig maar traag. Om het goed te doen zou ik tijd tekort komen.

Ik zie geen mogelijkheden om binnen de huidige context (opstelling van betrokken partijen) als initiatiefnemer van zoiets een doorbraak te forceren. Dat zou neerkomen op een Don Quichotte-achtige benadering die doodlopend en slopend is. Ik denk dat het verkrijgen van helderheid bijdraagt aan de collectieve kennis die nodig is om veranderingen in te zetten. Bewustzijn staat aan de wieg van elke verandering. Dat ik zolang uit deze materie ben weggeweest kan ik aangrijpen om onze langdurige worsteling vanuit een veel afstandelijker positie te omschrijven.

Ik ga je volgende citaat gebruiken om mijn reactie af te maken...
dushi schreef: Met je tweede alinea onderschrijf je juist mijn punt. Door eenzijdige in- en voorlichting zitten de grenzen potdicht, zowel fysiek als qua gedachtengoed. Je ziet hoe zo'n artikel van Niessie in een regionaal blad de gemoederen al in beroering brengt, en daarin zit nog een cynische ondertoon. Bij overweldigend feitenmateriaal van benelux-patiëntenervaringen, gecombineerd met keihard feitenmateriaal uit onderzoeken buiten Nederland kun je rustig de publiciteit zoeken, die nu maar één beeld van ME heeft. Dat is dan NIET vol te houden, hoe´n dikke vinger Bleijenberg en v/d Meer ook in de dijk proberen te steken. En daarvoor wil ik me met heel mijn ziel en zaligheid inzetten. Dus kom maar op, wie dit leest.
Je spreekt over eenzijdige voorlichting, maar gaat voorbij aan de grote hoeveelheid pogingen die in het verleden zijn ondernomen om de voor ons relevante partijen op andere gedachten te brengen. Dat was in een periode dat het Nijmegen fundament nog in aanbouw was. Ook toen bestond er biomedisch (tegen)onderzoek dat aantoonde dat ME niet door psychologische factoren ontstond of in stand werd gehouden. Ik vertelde je enkele malen over het blok van tegenstanders waartoe wij geen enkele toegang meer hebben. Zelfs als pain in the ass zijn we niet langer van wezenlijke betekenis. Dit klinkt nu even zeer ontmoedigend, maar ik zeg dit omdat ik denk dat je een denkfout maakt.

De fout die je volgens mij maakt is dezelfde die ik zelf jarenlang heb gemaakt. Denken dat als je maar redelijk genoeg bent de ander zult kunnen overtuigen en achter je zaak zult krijgen. Zo werkt het niet en dat is verbijsterend maar waar. Wij zijn als patient en belanghebbende enorm op onze zaak gefocust, maar elders op de wereld gebeurt precies hetzelfde met een eindeloze reeks aan voorbeelden. Voor ons blijft dat abstract omdat we daar onvoldoende dicht bovenop zitten. ME, onze ziekte, die kennen we van dichterbij dan ons lief is.

Journalisten en politici zijn niet uit op waarheidsvinding. Zo zitten de media niet in elkaar. Lees maar eens dit korte artikeltje van de site villamedia.nl: ‘Vertrouwen in media neemt af’
http://www.villamedia.nl/nieuws/bericht ... -af/42583/ Dit verwoord redelijk kernachtig wat ik bedoel te zeggen.

Journalisten zijn niet de controlerende vierde macht waar onze overheden en andere machtsfactoren in de samenleving bang voor hoeven te zijn. Hetzelfde geldt voor ons parlement. Zij zijn niet de factor die ze zouden moeten zijn bij het
controleren van de macht. Lees maar eens het boekje "Je hebt het niet van mij, maar...", van Joris Luyendijk, en je geloof in een eerlijke op rede gesitueerde samenleving vervliegt waar je bij staat. Luyendijk vertoefde enige tijd in het hart van de politieke macht en schreef daarover. Het boekje is een echte eye-opener omdat alle voorbeelden zo treffend helder zijn. Heel vervelend die wereld van machinaties, maar wel een werkelijkheid om mee te dealen als je iets voor elkaar wilt krijgen. Journalisten en politici luisteren in de eerste plaats naar instanties die macht hebben, niet naar zuivere of redelijke argumentaties (want die kun je niet op je brood smeren).

Toch denk ik dat eerlijkheid uiteindelijk de sterkste kracht is, maar dan wel in combinatie met een heel sterke strategie. Overtuigingskracht door eerlijkheid biedt op zichzelf geen enkele garantie. Waarheid is niets wanneer deze niet wordt erkend.

Ik vertelde je al dat ik met mijn ME-bemoeienis ben gestopt toen ik inzag dat onze toegang tot de ME-Stichting (lees ook Nijmegen + subsidienten + politiek) zodanig werd geblokkeerd dat we niet eens meer druk konden uitoefenen als de lastposten die we al die jaren waren geweest (zie mijn eerdere postings in deze draad). Ik zei je al dat het een verlies/verlies situatie werd, omdat bestaande patientenorganisaties (die zich op een biomedische oorzaak richtten) voor deze situatie verantwoordelijk waren, terwijl juist de inbreng van een officiële partij noodzakelijk is om een opening af te dwingen bij het machtsbolwerk dat ons onderzoek blokkeert.

Uit enkele reacties van Louisa blijkt ook wel hoe schrijnend het gebrek aan medewerking nog steeds is. Financiering van biomedisch onderzoek vanuit politiek Den Haag/VWS: 0.0 euro. Volgens mij zei jij dat er een documentaire over ME komt, waar de biomedische georienteerde partijen geen deel aan hebben.

Toch denk jij (en anderen) nog steeds dat we de boel kunnen veranderen door de zaak op papier ijzersterk te presenteren. Maar dat is al zovaak gedaan! Zelfs een integere journalist die dat zou lezen heeft te maken met de structuur en de richtlijnen van zijn werkgever. Veel van die richtlijnen zijn ongeschreven. Ze zeggen: denk aan onze netwerken, onze adverteerders, onze geloofwaardigheid naar die partijen die ons broodbeleg betalen...
Ik zeg niet dat journalisten bedriegers zijn, maar als meerdere gezaghebbende en gerespecteerde partijen (die goed in de contacten zitten) het ene beweren, dan zullen ze geen zwaar gefragmenteerde en slecht georganiseerde tegenpartij gaan steunen. Ook niet als uit incidentele rapportages een ogenschijnlijk betrouwbaar beeld naar voren komt. Voor wie als nieuwsmedium deze wetten zou negeren zouden al snel de meeste deuren gesloten zijn.

Ik hoop met mijn relatief kleine inbreng toch een soort kwaliteitsimpuls te geven aan een aantal mensen die meelezen en die in de huidige periode een positie innemen zoals ik misschien in het verleden heb gedaan. Tijd gaat snel en soms lijkt het alsof we in de machteloosheid die zo tekenend is voor het lange wachten, telkens opnieuw het wiel proberen uit te vinden. Bijvoorbeeld door ditmaal nog beter op te schrijven hoe onredelijk en schofterig we zijn behandeld. Dat gaat niet werken!

Ik zou daarom nogmaals toejuichen als er een begin wordt gemaakt met het onderzoeken en uitwerken van voorbeelden van belangenverstrengeling, wellicht zoiets als kartelvorming (ik ben geen jurist, maar zo iemand hebben we wel nodig, misschien op vrijwillige basis) zodat duidelijk wordt dat patienten willens en wetens en ten koste van ethische en wetenschappelijke (en hopelijk wettelijke) gedragslijnen jarenlang zijn gedupeerd. Als dit professioneel wordt aangepakt en als een dergelijke initiatief body gaat krijgen waardoor dit het vertrouwen wint van direct betrokkenen, dan kunnen de uitkomsten wellicht worden gebruikt in een aanklacht.

Probleem dat ik al eerder schetste is alleen dat we niet over een patientenorganisatie beschikken met het morele gezag en de kwaliteit om succesvol te zijn tegen de ME-Stichting/Nijmegen, plus alles wat daar aan netwerken mee verbonden is. Die contacten (van Nijmegen) bepalen namelijk hoe in Nederland de kaarten worden geschud!

Een lichtpuntje zou natuurlijk zijn als één van de biomedische onderzoeksinstanties werkelijk een medische doorbraak zou ontketenen. Maar onderschat niet hoezeer ook zij door heersende partijen kunnen worden tegengewerkt!

Het laatste lichtpuntje in dit kader lijkt mij het feit dat we over een (naar mijn gevoel) website beschikken waarvan de moderatie en eigenaren geen deel uitmaken van partijen die al zoveel jaren met elkaar in conflict zijn. Hierdoor wordt een situatie mogelijk waarbij over de beperkingen en conditioneringen van de jarenlange stagnaties kan worden heengekeken... en gehandeld.
Laatst gewijzigd door hofrank op 02 aug 2011, 00:11, 1 keer totaal gewijzigd.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Hi Frank,

mijn hoop was alleen nog gevestigd op de ontwikkelingen in internationaal biomedisch onderzoek, waarbij ook de nieuwe ME-criteria. Ik kon ook niet bedenken wat we hier zouden kunnen doen. Jij oppert nu iets nieuws en wellicht het enige wat werkelijk iets kan veranderen.
Life smells...
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

Hoi,

Er zijn al heel wat doorbraken geweest in biomedisch onderzoek naar ME. Denk bijvoorbeeld aan RNase-L, aan de verminderde grijze hersenstof en aan uitkomsten van genetisch onderzoek. In de meeste gevallen bereikt het hier de media niet eens, laat staan dat het enig verschil maakt in het denken.

Groetjes,

Guido
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ja, ik weet 't. Maar toen HIV werd gevonden heeft de ontkenning van AIDS als ernstige besmettelijke ziekte niet zo lang meer geduurd.
Life smells...
Plaats reactie