Ontstaat ME-CVS in hersenen?

Hier wordt om de zoveel tijd een stelling geplaatst om een discussie uit te lokken.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
vlindertie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2224
Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28

Ontstaat ME-CVS in hersenen?

Bericht door vlindertie »

Hallo Allemaal,

Bij een ander topic was ik begonnen met de volgende stelling:

Ik ben ervan overtuigd dat ME/CVS onstaat als een storing in de hersenen. Ik denk dat daar een fout is ontstaan in het doorgeven van signalen van het brein aan het lijf.

Verloren Gezondheid Man reageerde daarop, vandaar dit nieuwe topic.
Ik wil er graag over discussiëren.

VGHM vroeg me of ik denk dat dit spontaan komt. Ik heb eerlijk gezegd gene idee, maar ik denk van niet. Ik zeg niet dat er geen virus is, ik draai alleen de volgorde van het ontstaan om. Bij zo velen van ons wordt er ondanks dat we zo vreselijk ziek zijn niets gevonden in bloed en andere onderzoeken. het enige dat niet goed kan worden onderzocht, is hoe het brein signalen doorgeeft aan het lijf, organen, spieren e.d. Ik denk zelf dus dat daar de fout in ons systeem zit.

Wie o Wie wil hierover meepraten?

XX Vlindertie
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Gebruikersavatar
Henny
Gevorderd lid
Berichten: 1084
Lid geworden op: 20 feb 2006, 12:36

Bericht door Henny »

Ikke wel :wink:

De redenen dat er niets in het bloed wordt gevonden zijn volgens mij onder andere:
Men onderzoekt de verkeerde dingen; de dingen die wel aantoonbaar zijn daar herkent men het afwijkende niet in.
Tekorten in de kennis en wetenschappelijk onderzoek: Samenhang tussen afwijkende waarden, beïnvloeding onderling, niet bekend zijn met dat iets mogelijk kan afwijken, het belang van een afwijkende waarde niet inzien, nog geen test hebben etc.

Dus niets gevonden betekent absoluut niet dat er niets is.
Daarom kan ik je conclusie noch onderschrijven noch verwerpen.

Mijn vermoeden is dat na "iets" (virusinfectie of wat dan ook fysieks) het deel van het brein waar o.a. angsten zitten ook ontregelt raakt en daardoor nog meer ellende geeft.
Pas geleden had ik een virusinfectie in mijn evenwichtsorgaan (gedurende een maand of vijf). Die infectie kan al langer door mijn hele lijf zitten, maar in het evenwichtsorgaan is het heel onhandig en valt het erg op. Zeeziek binnen 10 seconden na een verkeerde positie van het hoofd. Zo kan een virus een hersenfunctie simpel ontregelen.


Even klein neergezet, want eigenlijk is het op te weinig gebaseerd. Kan er dus ook net over dicussiëren.
Ik weet het stomweg niet.

Warme groet, Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Gast

Bericht door Gast »

hoi allemaal,

ik heb ernstige vermoeidheid ervaren met een slechtwerkende schildklier, tjemig kon toen ook bijna niet meer fietsen, werd door bejaaren ingehaald
mijn hele lijf was moe, plus koud plus veel aangekomen
de vermoeidheid bij cvs is ook ernstig, maar veel erger vind ik de vermoeidheid in mijn hoofd, vergeetachtig, niet kunnen concentreren
na een paar uurtjes bezoek echt helemaal op...
dit had ik allemaal niet bij de slechtwerkende schildklier, toen bleef ik wel helder in mijn hoofd
voor mij is cvs een systeem immuunziekte, en daar vallen de hersenen ook onder
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Dat is ook mijn stelling.

Hersenen zitten zo vernuft in elkaar. Er hoeft maar iets fout te lopen en je lichaam functioneert niet meer.

Ik vergelijk onze ziekte graag met dementie of autisme.

Iets heeft de signaaloverdracht verstoord waardoor onze ingenieuze computer in de ergste gevallen nog maar het vermogen heeft van een eenvoudige zakrekenmachine. Daarom kunnen we ook niet meer functioneren, vallen de bijzaken uit en blijven enkel de belangrijkste organen draaien.

Bij autisme is het een combinatie van genetica, kwik en bewaarmiddelen in een vaccin, enz.

Bij dementie kunnen ze het vinden door een eiwit radio-actief te 'merken' in de hersenen en zien ze zo dat bepaalde signalen niet meer doorgegeven worden.

Bij ons is dat net zo. Bepaalde signalen worden niet juist doorgegeven, met name die om de mitochondrieën aan te sturen en het immuunsysteem in evenwicht te houden.

Wat zorgt ervoor dat de eiwitten fout doen functioneren (er zijn er miljoenen combinaties mogelijk in het lichaam), dat zullen we hopelijk binnenkort te horen krijgen.
Ik vermoed dat het een combinatie is van meerdere factoren oftewel zijn het meerdere factoren die het kunnen uitlokken.

Dat is mijn theorie.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Persoonlijk denk ik aan een chronische ontsteking van o.a. de hersenen, waar het retrovirus XMRV/MLV-virus de stuwende kracht achter is, das mijn bescheiden mening he...
Het beangstigt mij overigens dat o.a. de darmen en hersenen genadeloos ten prooi vallen aan deze invaliderende ziekte / dit actieve retrovirus :roll:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
danny1964
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 766
Lid geworden op: 27 nov 2010, 22:59
Locatie: BELGIE

Bericht door danny1964 »

Dag Vlindertje

heel interessant onderwerp dat je hier start . Ik heb ook het idee dat onze besturingscomputer (onze hersenen) er voor iets tussen zitten. De vergeetachtigheid en ik noem het met zijn momenten zelfs complete blackouts zijn er het bewijs van. Na enige tijd komt het wel terug maar op bepaalde momenten zijn bepaalde zaken gewoon verdwenen in mijn geheugen. Vreselijk vervelend tijdens de job !
De hevige vermoeidheid, de energie die niet meer doorgestuurd wordt , de verzuring (er wordt ook niets meer afgevoerd).... tenzij er niets door te sturen valt omdat de fout in de energieproductie (opname van de voeding) of energietransport zit.
Nu anderzijds ken ik persoonlijk een paar mensen die hun voeding aangepast hebben en nadien een duidelijke verbetering vaststelden ... dus hoe dat dan weer plaatsen.
Met al de ervaringen die je hier leest moet je gewoon vaststellen dat het zo complex is en dat er niet onmiddellijk een lijn in te trekken valt ...
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

danny1964 schreef: Met al de ervaringen die je hier leest moet je gewoon vaststellen dat het zo complex is en dat er niet onmiddellijk een lijn in te trekken valt ...
Die lijn zal wel nodig zijn om uiteindelijk officiële erkenning te krijgen of je nu wilt of niet, we moeten die vuilnisbak uit :twisted:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
vlindertie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2224
Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28

Bericht door vlindertie »

Fijn dat er gereageerd wordt.
Laten we het nog heel even over dat virus hebben: het is wel een raar virus. Het zorgt voor een duidelijke verstoring in ons lijf, maar weer niet voor ernstige infecties aan organen ( zoals bv bij HIV ). Bovendien is het niet aan te tonen in de reguliere onderzoeken. Waar bij @VGHM de angst er is dat het de hersenen en darmen ernstig aantast, is mijn angst dat het eens evolueert en op het hart slaat. Velen hier hebben al ritmestoornissen, maar die wordt aan allerlei andere zaken geweten door de medische wereld. Een enkeling heeft daadwerkelijk hartfalen, maar is dat dit virus of weer iets anders?
Door de diëten en supplementen etc wordt zeker een groot aantal ellendige symptomen bestreden, maar kun je spreken van beterschap? Ik lees zoveel verhalen hier van mensen die, met mijn complete respect, zichzelf bijna uithongeren en niet meer lekker kunnen eten en toch nog regelmatig een terugslag krijgen. Het lijkt haast wel of ook de symptoombestrijding maar een bepaalde houdbaarheid heeft en dat je lijf je dan toch weer inhaalt. De enige die ik hiervoor verantwoordelijk denk te kunnen houden is mijn kluwentje kronkelende hersenen.
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Vlindertie,

Hartfalen wordt wel degelijk in verband gebracht met ME/CVS.
Lees dit artikel maar eens op je gemak door.
http://www.hetalternatief.org/Jason%202 ... %20195.htm

N.b.; HIV was vroeger ook niet aan te tonen in reguliere onderzoeken net als het XMRV/MLV-virus nu dus.
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
vlindertie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2224
Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28

Bericht door vlindertie »

@VGHM: lieve meneer, ik heb vele onderzoeken gelezen over de linken die worden gelegd tussen ME/CVS en andere kloterige aandoeningen. Leuk al die verbanden, maar wat is waar? Als we al die verbanden aux serieux nemen en op onszelf toepassen, dan blijft er helemaal niets meer van ons over. En op de een of andere manier zijn er ondanks alle onderzoeken en verbanden geen 2 dokters op deze aarde die het met elkaar eens zijn. Dat is toch achterlijk of ben ik nou ( toch ) gek?
Geloof jij werkelijk dat dit virus het is of wil je het graag geloven zodat de redding nabij is?

Ik zeg nogmaals niet dat ik ontken dat er een virus is en god weet dat ik sta te springen om de oplossing dan wel genezing, maar ik blijf wel kritisch zolang er geen onomstoten bewijs is voor ons. Het is namelijk ook dermate lullig wanneer je negatief test voor dit virus en je toch met de ellende zit. Waarom zou het niet kunnen dat na al die jaren ( vanaf 1969 ) er nog steeds in de verkeerde hoek wordt gezocht?

Liefs, Vlindertie
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Vlindertie,

Volgens Prof. DML nestelt het retrovirus zich (ook) in de darmen, als je kijkt dat 99,999% van de ME-ers lekke darmen heeft of ontwikkelt, zou dat aardig kunnen kloppen.
Het zou mij niks verbazen als het virus via de bloedbanen door het ganse lichaam wordt gedistribueerd en uiteindelijk de (vitale) organen aanvalt 8-[
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
vlindertie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2224
Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28

Bericht door vlindertie »

@ VGHM: Okay, dat van die darmen kan ik volgen, alhoewel ik zelf geen lekkende darmen heb. Ze werken ook niet naar behoren, maar niet zo erg dat ik er last van heb. het lijkt meer op PDS.
Als jij gelijk hebt over dat het virus zich zo verspreidt en ons lichaam aanvalt, zouden we dan niet nog veel zieker moeten zijn? En hoe komt het dan dat mensen die al 10 jaar ziek zijn bijvoorbeeld, minder ( ernstige ) klachten hebben dan bijvoorbeeld mensen die pas 2 jaar ziek zijn? Waar ligt dat aan? En waarom worden sommige mensen die positief zijn getest niet ziek en anderen wel? En vice versa?
Voor zover ik goed op de hoogte ben, maar vergeef me als dat niet zo is, wordt iedereen die seropositief is en niet behandeld wordt met antivirale middelen etc hartstikke ziek.

Het is gewoon niet zo makkelijk als we hopen misschien?
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

vlindertie schreef:@ En hoe komt het dan dat mensen die al 10 jaar ziek zijn bijvoorbeeld, minder ( ernstige ) klachten hebben dan bijvoorbeeld mensen die pas 2 jaar ziek zijn? Waar ligt dat aan? En waarom worden sommige mensen die positief zijn getest niet ziek en anderen wel? En vice versa?
Misschien omdat ieder immuunstelsel uniek is en daardoor verschillend reageert op een besmetting met een retrovirus :roll:
Als ik mij niet vergis zijn er ook mensen (niet veel) met HIV zonder klachten.
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

vlindertie schreef:Geloof jij werkelijk dat dit virus het is of wil je het graag geloven zodat de redding nabij is?
Ik geloof 100% in het virus, getuige ook mijn onderschrift :wink:
Als dit virus het niet is stop ik met zoeken naar de oorzaak en kom ik waarschijnlijk niet meer op dit forum.
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
startdust
Actief lid
Berichten: 396
Lid geworden op: 01 nov 2010, 20:46
Locatie: nijmegen

Bericht door startdust »

Misschien omdat ieder immuunstelsel uniek is en daardoor verschillend reageert op een besmetting met een retrovirus :roll:
Als ik mij niet vergis zijn er ook mensen (niet veel) met HIV zonder klachten.
Idd VGZM, 1 op de 300 :D het gen wat dat veroorzaakt is laast opgespoort.
Plaats reactie