ME is trekken aan een eeuwig dood paard

Hier wordt om de zoveel tijd een stelling geplaatst om een discussie uit te lokken.

Moderator: Moderators

annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

ME is trekken aan een eeuwig dood paard

Bericht door annac »

ME is trekken aan een eeuwig dood paard.

Of mis ik "de vooruitgang"?
Gebruikersavatar
jkieboom
Actief lid
Berichten: 389
Lid geworden op: 29 mei 2010, 21:43
Locatie: Dordrecht

ME is trekken aan een eeuwig dood paard

Bericht door jkieboom »

@annac

Er lijken hier en daar wel wat lichtpuntjes, maar het gaat allemaal wel heel erg langzaam en of die lichtpuntjes ook werkelijk bundels met licht worden is nog maar af te wachten.
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

ME is trekken aan een eeuwig dood paard

Bericht door annac »

jkieboom schreef:@annac

Er lijken hier en daar wel wat lichtpuntjes, maar het gaat allemaal wel heel erg langzaam en of die lichtpuntjes ook werkelijk bundels met licht worden is nog maar af te wachten.
Ja, er zijn natuurlijk ZGN dringender zaken die prioriteiten hebben....

Een super piep klein voorbeeld is bekostiging van drugs contrôles op talloze festivals, bedacht ik me......Onder het mom van voorkomen is beter dan genezen... Mensen beschermen zichzelf kapot te maken.....

De reeds zonder eigen schuld kapotten kunnen verotten......

Zo ken ik duizend en één voorbeelden van "prioriteiten, of tewel geld verspillende uitgaven.......

Bah.

Morgen hopelijk weer zon????
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

ME is trekken aan een eeuwig dood paard

Bericht door asje »

De vooruitgang is duidelijk, voor wie het volgt; behalve voortschrijdend onderzoek voeren zeer vooraanstaande wetenschappers, journalisten ea nu actie voor ons.

Nog steeds een kwestie van tijd, uiteindelijk wordt elke ziekte erkend, kan men er niet meer omheen (hoe kun je daaraan twijfelen, jkieboom?).
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Wat poppetje elders zei:

"SOLK invloed wordt alleen maar groter, en dus gaat het verspreiden van een verkeerd idee wat ME nu echt is of hoe te behandelen door. Dat is zorgelijk en verdient aandacht."

Dat verspreiden van dat verkeerde solk idee duurt al zo lang mijn zoon ziek is (17 jaar nu, sinds zijn 16 e) en is voor vele anderen nog langer aan de gang. Het Solk gevoel groeit alleen maar aan, lijkt sneller te gaan en massaler te worden dan dat fysiologische onderzoeken het tegendeel bewijzen.

Kortom, de bierkaai, op zich al aan bevolen daar niet tegen te vechten, groeit ook nog eens!
Gebruikersavatar
kik
Actief lid
Berichten: 210
Lid geworden op: 18 sep 2011, 10:18

ME is trekken aan een eeuwig dood paard

Bericht door kik »

asje schreef:Nog steeds een kwestie van tijd, uiteindelijk wordt elke ziekte erkend, kan men er niet meer omheen
Het SOLK gedoe duurt belachelijk lang. 16 jaar geleden zei men dat het nog maximaal 5 jaar zou duren voor de complete doorbraak er zou zijn. Ik vind het End ME/CFS project wel erg hoopvol.

1-6-2016. Now that the Severely Ill-BIG DATA Study is fully underway, we want to perform multiple investigations at the same time. Because of the many recent small and large donations, we can start another research project now without waiting.
abby
Vertaler
Berichten: 197
Lid geworden op: 18 aug 2015, 22:12

Bericht door abby »

Er zijn wel degelijk dingen aan het verschuiven, maar dat gebeurt op dit moment vooral in het buitenland, in grotere landen waar onderzoekers makkelijker aan geld komen (niet dat het simpel is, ze doen het vnl. van privé-donaties). Als je enkel naar België/Nederland kijkt, lijkt het inderdaad alsof het al SOLK is wat de klok slaat. Maar de oplossing hoeft niet uit onze landen te komen. Eens iemand de code heeft gekraakt, zal iedereen volgen. Net zoals bij eender welke andere ziekte.

In alle landen waar geen SOLK-beweging bestaat, is er trouwens helemaal niks, geen visie. Iedereen is overal gewoon op zichzelf aangewezen... (Vaak denk ik dan: beter niks dan SOLK! Erg toch he...)

Om een beeld te geven van wat er beweegt: deze week was er in Londen een colloquium i.v.m. biomedisch onderzoek naar ME, en vandaag is er een grote conferentie, met een lange lijst ME-toponderzoekers.
Dit is het programma van het tweedaags colloquium:
http://www.investinme.eu/BRMEC%20Colloquiums.shtml
Dit is het programma van de conferentie van vandaag (vandaag ook te volgen op twitter via #IIMEC11): http://www.investinme.eu/Documents/IIME ... Agenda.pdf

Nog een verschuiving die ik heb opgemerkt: in het begin hadden zowat alle onderzoekers een persoonlijke band met ME (nl. ziek familielid bv.), maar intussen krijgen steeds meer wetenschappers interesse in onze ziekte. Het is leuk om hen vol passie te horen praten over hun engagement om de wetenschappelijke code achter onze ziekte te kraken. Eén van hen noemde het een tijdje geleden: 'het laatste grote vraagstuk'. Een andere (Jarred Younger) maakte deze treffende vergelijking: 'Stel dat er 10 miljoen mensen ziek zijn, en niet meer productief kunnen zijn. Dan betekent elk jaar dat we de oplossing niet vinden, 10 miljoen jaar aan verloren productiviteit. Dát geeft een goed beeld van de hoogdringendheid.' Dat geeft hoop, toch? 8)

Twee voorbeelden van gepassioneerde ME-onderzoekers zonder 'persoonlijke band' met ME:

Jarred Younger: filmpje van zijn laatste onderzoekspistes https://youtu.be/wJB95m4FLa0

Maureen Hanson:
http://www.healthrising.org/forums/thre ... nson.4400/
Gebruikersavatar
jkieboom
Actief lid
Berichten: 389
Lid geworden op: 29 mei 2010, 21:43
Locatie: Dordrecht

ME is trekken aan een eeuwig dood paard

Bericht door jkieboom »

asje schreef:De vooruitgang is duidelijk, voor wie het volgt; behalve voortschrijdend onderzoek voeren zeer vooraanstaande wetenschappers, journalisten ea nu actie voor ons.

Nog steeds een kwestie van tijd, uiteindelijk wordt elke ziekte erkend, kan men er niet meer omheen (hoe kun je daaraan twijfelen, jkieboom?).
@asje
Mijn twijfel komt waarschijnlijk door het feit dat ik al zolang ziek ben en het nog steeds moet doen met symtoombestrijding. En blij moet zijn met de mate van "kwaliteit van leven" waar ik mee te leven heb.
Ik merk dat mijn hoop op genezing gewoon weg aan het vloeien is.
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
Gebruikersavatar
leena
Actief lid
Berichten: 171
Lid geworden op: 23 jun 2015, 11:43

ME is trekken aan een eeuwig dood paard

Bericht door leena »

Ik weet niet precies hoe ver teruggekeken kan worden op het forum in tijd, maar toen ik hier net las viel me op dat hier ieder jaartal berichten voorbij kwamen in de aard van 'nu zijn er eindelijk dingen aan het veranderen'.

Ik ga niet ontkennen dat er toen en nu artsen zijn die inzetten en onderzoek doen en opkomen voor mensen met cvs of me of iedereen die een gelijkaardig etiket gekregen heeft. Maar ondertussen gaat de solk hype ook gewoon vrolijk verder. En dat voor iedereen die geen kant en klare diagnose heeft. Als je kijkt naar het reguliere, als je kijkt naar de universitaire centra, zij volgen solk wat betreft iedereen met op het eerste zicht onverklaarde moeheid. Zolang dit gangbaar blijft vind ik dat er moeilijk kan gesproken worden van verandering, aangezien er altijd al artsen zijn geweest die verder kijken dan solk. Maar pas als deze andere artsen erin mee zijn vind ik dat er echt van verandering kan gesproken worden.
abby
Vertaler
Berichten: 197
Lid geworden op: 18 aug 2015, 22:12

ME is trekken aan een eeuwig dood paard

Bericht door abby »

Maar ondertussen gaat de solk hype ook gewoon vrolijk verder. En dat voor iedereen die geen kant en klare diagnose heeft.
Ben het helemaal eens met wat je zegt, Leena. SOLK zal uit ME verdwijnen eens het raadsel wordt opgelost. Maar wat ik dan een afschrikwekkende gedachte vind, is dat SOLK gewoon een volgend slachtoffer vindt. Overal waar er een wetenschappelijk vacuum is, duikt SOLK op. Gewoon durven zeggen: "Sorry, we weten het écht niet.", dat is iets wat dokters heel dringend moeten leren.
Gebruikersavatar
leena
Actief lid
Berichten: 171
Lid geworden op: 23 jun 2015, 11:43

ME is trekken aan een eeuwig dood paard

Bericht door leena »

Ja idd Abby, ik heb het denk ik ook al es gezegd onder het topic van poppetje. Ik vind het niet belangrijk dat ME uit solk verdwijnt, ik vind het gewoon belangrijk dat solk in zijn geheel verdwijnt aangezien er helemaal geen bewijs voor die gehanteerde visie bestaat.

Toch een bedenking op wat je zegt, ik vrees dat als 'het raadsel' opgelost wordt, het allemaal niet zo snel zal gaan. Gaat volgens mij allemaal niet zo rechtlijnig gebeuren omdat ook niet iedereen die nu onder het etiket ME valt daarom allemaal hetzelfde heeft. Ik denk dat cgt en get mogelijks nog een tijd lang zal gepromoot blijven worden moest er ooit een (gedeeltelijke) oplossing komen voor een deel vd patiënten. Dit omdat ze desondanks de terechte kritiek op de pace studie in de universitaire ziekenhuizen nog steeds geloven in de werking van cgt en get en hier waarschijnlijk in de toekomst ook niet vd ene dag op de andere van af zullen stappen.
abby
Vertaler
Berichten: 197
Lid geworden op: 18 aug 2015, 22:12

ME is trekken aan een eeuwig dood paard

Bericht door abby »

Toch een bedenking op wat je zegt, ik vrees dat als 'het raadsel' opgelost wordt, het allemaal niet zo snel zal gaan.
Klopt wat je zegt, hoor. Het is een beetje wishful thinking van mijn kant. :wink: CBT wordt vandaag nog altijd aangeboden aan mensen met MS en kanker, dus nee, het zal niet zomaar verdwijnen. Maar als we nu allemaal samen heel erg hard gaan hopen dat SOLK opeens implodeert, zou het dan lukken? Zij zijn toch zelf helemaal overtuigd dat je je eigen werkelijkheid creëert via je gedachten, dus wie weet... \:D/
Gebruikersavatar
meintje
Vertaler
Berichten: 281
Lid geworden op: 10 feb 2014, 12:39

ME is trekken aan een eeuwig dood paard

Bericht door meintje »

Ik ben het met Abby eens. Wat is veranderd is oa ook de ontwikkeling van de techniek die het mogelijk maakt om dingen te vinden die vroeger gewoon niet gevonden konden worden. Wetenschappers die geen historische band hebben met ME zijn nu toch geinteresseerd.
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1734
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

ME is trekken aan een eeuwig dood paard

Bericht door poppetje »

ik zou zeggen volg#IIMEC11 live tweets van het Invest in ME congres dat momenteel aan de gang is.
Dit zijn de mensen die niet opgeven en het voor ons doen!

volgende spreker Ron Davis, die alles op alles zet voor zijn doodzieke zoon Whitney om een oplossing voor de ME puzzel voor hem en ons allemaal te vinden...
Ik zou zeggen https://twitter.com/hashtag/iimec11?f=t ... t&src=hash

lees MEE

niets doen levert niets op mensen.

Dus Help Mee !!!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

ME is trekken aan een eeuwig dood paard

Bericht door asje »

jkieboom schreef: @asje
Mijn twijfel komt waarschijnlijk door het feit dat ik al zolang ziek ben en het nog steeds moet doen met symtoombestrijding. En blij moet zijn met de mate van "kwaliteit van leven" waar ik mee te leven heb.
Ik merk dat mijn hoop op genezing gewoon weg aan het vloeien is.
Ik ben mss wel langer ziek dan jij. Maar het gaat in de eerste plaats om erkenning, hoezo zou je dan genezen, MS-ers genezen ook niet, dat hoofdstuk kan nog veel langer duren.

Wb SOLK, dat is verre van nieuw, het heeft alleen een andere naam en behandeling gekregen; vroeger was het hysterie/neurasthenie en ging je ook naar de psychiatrie, kon je daar in een bed liggen ...

Overigens is sinds 15 februari jl dezelfde behandeling voor chronische pijnpatiënten voorgeschreven. dus SOLK in opkomst klopt zeker wel, maar is niet nieuw. De eerste berichten over ME in NL zijn van 1987 en het was toen, nog zonder SOLK, echt niet beter! Psychosomatisch is en was het devies.
abby schreef: SOLK zal uit ME verdwijnen eens het raadsel wordt opgelost. Maar wat ik dan een afschrikwekkende gedachte vind, is dat SOLK gewoon een volgend slachtoffer vindt. Overal waar er een wetenschappelijk vacuum is, duikt SOLK op. Gewoon durven zeggen: "Sorry, we weten het écht niet.", dat is iets wat dokters heel dringend moeten leren.
Zó mee eens.
Life smells...
Plaats reactie