Zondag 9 februari om 11:50 uur op RTL4 'Altijd Jong'

Hier kan je lezen of laten weten wanneer er een programma op tv of radio komt over ME (cvs).

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
jkieboom
Actief lid
Berichten: 389
Lid geworden op: 29 mei 2010, 21:43
Locatie: Dordrecht

Zondag 9 februari om 11:50 uur op RTL4 'Altijd Jong'

Bericht door jkieboom »

Op zondag 9 februari om 11:50 uur wordt ME/CVS uitgelicht in het programma 'Altijd jong' van RTL 4. Linda, vrijwilligster van de jongerengroep MEetingpoint (onderdeel van de ME/CVS Stichting) komt hierin o.a. aan het woord.
Meer informatie en de exacte tijden van het programma 'Altijd jong' vindt u hier; http://www.tvmediapartners.nl/altijdjong/
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
Gebruikersavatar
Feniks
Vertaler
Berichten: 676
Lid geworden op: 25 mei 2009, 09:46

Zondag 9 februari om 11:50 uur op RTL4

Bericht door Feniks »

Ik ga kijken hoor!
Gebruikersavatar
jkieboom
Actief lid
Berichten: 389
Lid geworden op: 29 mei 2010, 21:43
Locatie: Dordrecht

Zondag 9 februari om 11:50 uur op RTL4

Bericht door jkieboom »

Reminder
Morgen zondag 9 februari om 11:50 uur

wordt ME/CVS uitgelicht in het programma 'Altijd jong' van RTL 4; http://www.me-cvs-stichting.nl/
Meer informatie en de exacte tijden van het programma 'Altijd jong' vindt u hier; http://www.tvmediapartners.nl/altijdjong
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
Gebruikersavatar
jkieboom
Actief lid
Berichten: 389
Lid geworden op: 29 mei 2010, 21:43
Locatie: Dordrecht

Zondag 9 februari om 11:50 uur op RTL4

Bericht door jkieboom »

Over 30 minuten op RTL 4
Om 11.50 wordt ME/CVS uitgelicht in het programma 'Altijd jong' van RTL 4; http://www.me-cvs-stichting.nl/
Meer informatie en de exacte tijden van het programma 'Altijd jong' vindt u hier; http://www.tvmediapartners.nl/altijdjong
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
Gebruikersavatar
jkieboom
Actief lid
Berichten: 389
Lid geworden op: 29 mei 2010, 21:43
Locatie: Dordrecht

Zondag 9 februari om 11:50 uur op RTL4

Bericht door jkieboom »

Het volledige item is hier http://www.altijdjong.tv/altijdjong/ind ... -stichting terug te vinden!!

Hierbij ook de link naar de blog van Linda; http://linnslifestyle.wordpress.com/201 ... tijd-jong/
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
feuer
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 13 okt 2009, 17:41

Bericht door feuer »

Allereerst, goed gedaan van Linda!
Ik herken mijzelf niet echt in haar verhaal, maar iedereen is anders.
Herken wel het 'je ziet me niet als ik ziek ben'
(totdat ik gisteren in mijn pyjama met m'n keelontstekingkje op de bank zat, en er onverwacht een vriend van mij voor de deur stond :P)

Tja... de stichting... naar mijn mening kan de stichting beter het geld uitgeven aan onderzoek dan aan media aandacht.
Ik vind het belangrijker dat ik beter wordt, dan dat iedereen weet wat het ongeveer inhoud en het dan nog niet begrijpt.

Toen ik voor het eerst de diagnose kreeg en geen idee had wat het inhield, kwam ik met de stichting niet echt veel verder.
Maar ben toen met het forum hier wel erg geholpen!
Vooral met het zoeken naar specialisten.
En genoeg ervaringsverhalen.

De stichting werd laatst nog genoemd in mijn hoorzitting bij het uwv, omdat ze achter de richtlijn cvs staan.
En daarmee (volgens het uwv) ook van mening zijn dat je met cgt en get wel beter wordt/vooruit gaat.
Naar mijn mening een grove fout van de stichting, die hiermee wel degelijk een psychisch stempel afgeeft, waarvan de patiënten de gevolgen nog jaren moeten dragen...

Acceptatie en ermee leren omgaan is zeker geen slecht advies, maar dat je dan langzaam kan opkrabbelen?
De stichting is natuurlijk een vergaarbak van iedereen die langer dan 6 maanden vermoeid is, dus het zal vast wel bij iemand geholpen hebben...
Maar wat als dat niet helpt?

In mijn geval is vermoeidheid niet mijn grootste probleem, maar mijn immuunsysteem... het ene na het ander virus.
Ik ga proberen uit te zoeken wat er nou mis is met mijn immuunsysteem, stress de schuld geven kan altijd nog ;)
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Feuer, de Stichting heeft uiteindelijk de Richtlijn niet goedgekeurd, jammer dat dat niet gezegd is bij jouw hoorzitting.

Wel is het zo dat de Stichting een slechte rol heeft gespeeld bij het hele CVS/CGT-verhaal.
Life smells...
feuer
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 13 okt 2009, 17:41

Bericht door feuer »

asje schreef:Feuer, de Stichting heeft uiteindelijk de Richtlijn niet goedgekeurd, jammer dat dat niet gezegd is bij jouw hoorzitting.
Thanks Asje, dat wist ik niet...
Nou bleek mijn verzekeringsarts achteraf nogal goed te zijn in liegen :roll:
Sorry daarvoor, die fout ligt dus niet bij de stichting ;)
Gebruikersavatar
jkieboom
Actief lid
Berichten: 389
Lid geworden op: 29 mei 2010, 21:43
Locatie: Dordrecht

Bericht door jkieboom »

@feuer
Op 21 februari 2013 is ook de patientenversie van de richtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) gepresenteerd door de adviesorganisatie CBO. De ME/CVS-Stichting Nederland heeft al eerder besloten de richtlijn niet te goed te keuren (autoriseren).
Bron: www.me-cvs-stichting.nl
Op de website van De Stichting is ook een link naar de richtlijn te vinden, op pagina 1 van de publicatie van de richtlijn staat ook "De ME/CVS-Stichting Nederland heeft de richtlijn niet geautoriseerd....."
Ik hoop dat je hiermee nog iets kunt naar het UWV toe.
Groetjes, John
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
Plaats reactie