vermoeidheidscentrum lelystad vanavond op sbs?

Hier kan je lezen of laten weten wanneer er een programma op tv of radio komt over ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Henny
Gevorderd lid
Berichten: 1084
Lid geworden op: 20 feb 2006, 12:36

Bericht door Henny »

Kritisch zijn kan soms ook demotiverend werken en valse wanhoop geven.
Wees kritisch met kritisch zijn. Levert het wat op of kost het teveel?

Ik heb de indruk dat het centrum in Lelystad meer dan een stap in de goede richtinbg is t.o.v. Nijmegen.
Het zal zeker niet zaligmakend zijn omdat het toch gaat om bestrijden van hinderlijke symptomen en totale genezing nog te ver weg lijkt.

Wat meer kunnen en wat meer energie hebben kan de levenskwaliteit verhogen.
Ik ben en blijf benieuwd naar ervaringen van mensen met dit centrum.
En ik hoop dat zorgverzekeraars gaan vergoeden zodat meer mensen kunnen kiezen of de behandeling daar bij ze past.

Hartelijke groet, Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Gebruikersavatar
peetie72
Beginner
Berichten: 24
Lid geworden op: 15 okt 2008, 15:07

Bericht door peetie72 »

Ik heb ze afgelopen donderdag gebeld. Ze bellen mij komende week terug voor een telefonische intake. Ik ben benieuwd, ik ben nog erg nieuw in het wereldje me/cvs.
Ik ben Petra, 23 jaar jong en woon samen met mijn man en 4 katten in Schoonhoven.
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

Je moet het wel zelf betalen dus houdt het goed in de gaten.
Dat je niet voor verassingen komt te staan. Misschien hebben ze dat wel vermeld.
Gebruikersavatar
peetie72
Beginner
Berichten: 24
Lid geworden op: 15 okt 2008, 15:07

Bericht door peetie72 »

Ik zag het staan op de site inderdaad. Een deel van de dingen wordt geloof ik wel vergoed en een deel niet. In mijn ziektekosten pakket zit fysio vrij uitgebreid dus misschien krijg ik dat dan wel weer vergoed. Maar je krijgt van te voren een kostenschatting zodat je weet waar je aan toe bent.
Ik ben Petra, 23 jaar jong en woon samen met mijn man en 4 katten in Schoonhoven.
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

Ok en s6

Hoe laat is die uitzending vanavond?
Dear Karma, I have a list of people you missed
Gijs
Actief lid
Berichten: 148
Lid geworden op: 16 nov 2006, 20:21
Locatie: België

Bericht door Gijs »

Henny schreef:Kritisch zijn kan soms ook demotiverend werken en valse wanhoop geven.
Wees kritisch met kritisch zijn.
Hartelijke groet, Henny
Je hebt daar wel een punt, ja.
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

Toen Nijmegen begon, dachten ook veel mensen dat het een stap in de goede richting was. Ik was erbij toen ze de ME Award kregen uitgereikt en leek een van de weinigen te zijn, die zich afvroeg waar ze in vredesnaam mee bezig waren.
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

Toen Nijmegen begon, dachten ook veel mensen dat het een stap in de goede richting was. ME award kregen uitgereikt
Hebben ze een ME award. Bestaat dat.
Dat meen je niet. :shock: Waar hebben ze dat dan aan verdiend.
En wat doen ze daar dan mee.
Staat dat ding bij iemand op het op het buro te glimmen ofzo.
Kritisch zijn kan soms ook demotiverend werken en valse wanhoop geven
Je moet juist heel kritisch zijn als ME/CVS patient juist om valse wanhoop te voorkomen. Als iets demotiverend werkt is het, als je niet kritisch bent
en in verkeerde handen valt. Met alle gevolgen vandien.
Of bedoelen jullie hetzelfde en volg ik het ff ni.

Vandaar ook dat veel ME/CVS patienten kritisch zijn, en ik vind het niet meer dan normaal. En alles met de nodige skepp bekijken.
Moet je eens kijken hoe er met de ziekte word omgesprongen.
Liever gezegd helemaal niet mee omgesprongen.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Gebruikersavatar
Henny
Gevorderd lid
Berichten: 1084
Lid geworden op: 20 feb 2006, 12:36

Bericht door Henny »

Teveel pijn van slechte ervaringen kan leiden tot vermijden van valse hoop. Dat kan ik me goed voorstellen en ik wl dat respecteren.


Ik wil graag mijn gedachtengang uitleggen.
Ik denk dat ik de hoop op een werkende therapie voor mensen met ME al vrij snel heb opgegeven. In Medium had ik gelezen dat er al tien jaar hoopvol op een therapie werd gewacht, maar dat dt er maar steeds niet van kwam. Ik wilde daar dus niet op wachten.
De pijn van de gedachte dat de situatie waarin ik me bevond de rest van mijn leven kon duren was te groot om geen risico's te durven nemen.


Toen ik in Nijmegen (in 97?) een programma aangeboden kreeg heb ik dat vriendelijk afgewezen. Het voelde niet goed.
Me goed laten informeren, vriendelijk blijven en voelen of het mij een stap verder kan brengen was mijn manier om tot besluiten te komen. Mijn hersenen waren behoorlijk uitgeschakeld. Zo heb ik mijn ontdekkingstocht gedaan.

Ik denk dat ik me door wel open te staan maar mensen niet op hun woord te geloven, luisteren naar mijn gevoel, weinig verwachtingen hebben de valse hoop heb vermeden. En gelukkig ben ik wel verder gekomen.

Mijn devies: Haal ergens wat je kunt en wilt gebruiken en blijf naar je lichaam, je gevoel en je gezonde verstand luisteren.
Kijk goed wat voor je werkt en wat tegen je werkt.

Hartelijke groet, Henny

PS Guido, even off-topic, maar ik bewonder je om wat je allemaal weet.
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Marloes
Gevorderd lid
Berichten: 1297
Lid geworden op: 15 okt 2005, 14:42

Bericht door Marloes »

Kritisch zijn is prima, tov het centrum.
Niet ten opzichte van iemand die zelf ME heeft en hier zijn verhaal doet.
Niet iedereen weet zoveel als bv Guido, en heeft ook niet de energie om zich er in te verdiepen of om uberhaupt te wíllen weten waar alle klachten vandaan komen en hoe het werkt als iemand zich door een behandeling toch beter voelt bv.
En zoals je ziet, Gerard is niet meer geweest na alle vragen dus er is niks mee bereikt..
Keep on rockin'
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

ik heb gisteren een radio programma over
dit alles gehoord ,deze man zelf ook me patient
denk door wat hij beweert mensen niet beter te kunnen maken maar een wat waardevoller leven te geven door bewegen op zijn tijd en op tijd je rust houden doen we dit niet allemaal al
maar ik blijf sceptisch tegen deze uitspraken
ook van theo van wijlhuizen .hoe kunnen ze ons helpen als ze nog steeds niet het fijne weten van ME CVS en volgens mij ook niet echt hun best doen in de medische wereld
ik probeer mijn leven te leiden zoals ik zelf denk dat goed is
groetjes alie
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

Beste Marloes, dat Gerard niet wil antwoorden op de aan hem gestelde kritische vragen mag hij uiteraard zelf weten. Maar een forum is geen tweegesprek. Ik ben kritisch om iedereen die hier meedoet of meeleest te helpen alert te zijn.

Ik raad Gerard overigens alleen maar aan om meer diagnostiek te laten doen. Elders schrijft hij dat hij bij de fietstest in Amsterdam meer spierschade had dan alle andere patienten. Dat is een uitkomst die goed past bij chronische burn-out, de diagnose die hij eerst had.
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

Kijk dat gerard hier zijn 'super' verhaal komt doen is prachtig.
Diagnose en uitsluitsels doen over geheugen en dergelijke hebben we niets aan.
Maar we willen allemaal wel procentjes energie. We weten als geen andere, daar waar wat te halen is aan energie dat elke ME/CVS patient daar "gevoelig" voor kan zijn. En dit is nu het gevaar hier in nederland in "ME" land.

Ook is het fijn dat er geen valse beloftes worden gedaan.

Mijn persoonlijke mening is, dat het natuurlijk erg raar is dat Gerard een baan aan het zoeken is voor 24 uur. Dat schrijft hij zelf elders. ( nu niet met het verhaal komen over elders, ook hier zijn er ogen genoeg)
Als ik zo snel op de been zou kunnen, dan heb ik daar veel voor over.
Ik zou zelf als ME patient dat ook graag meedelen aan lotgenoten.
Juist omdat we weten hoe afzien deze ziekte kan zijn.

Dat ik Gerard nu alleen maar over de vitamine hoor praten. en niets meer over die test etc. Dat is natuurlijk wel vreemd.
Dat hij test (en) nodig had voor het uwv is daar aan toe.

Ik heb die vitamine nagevraagd ( elders ) en het is nog totaal niet onderbouwd. En sowieso nog niet bewezen.
Dan zou ik het sowieso via huisarts doen.

Ik heb nog steeds een open mind, dat wil ik graag zo houden maar ik moet wel zeggen dat Frank twisk wel rake vlakken heeft. Als ik die reacties zo lees.

Ik blijf nog onpartijdig.
En de intentie van de groep in Lelystad geloof ik ook nog steeds in.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Gijs
Actief lid
Berichten: 148
Lid geworden op: 16 nov 2006, 20:21
Locatie: België

Bericht door Gijs »

Ik kon niet eerder de discussie op de Homepagina lezen.
Dat heb ik nu ondertussen gedaan.

Met alle respect, Henny, in het algemeen heb je gelijk wanneer je stelt: Kritisch zijn kan soms ook demotiverend werken en valse wanhoop geven.
Wees kritisch met kritisch zijn.
maar hiér is men zeker niet té kritisch. Er gebeuren daar zaken die moreel niet kunnen en die zalvende reactie van Arjen Speksnijder doet mij dan ook ploffen.
Gebruikersavatar
Henny
Gevorderd lid
Berichten: 1084
Lid geworden op: 20 feb 2006, 12:36

Bericht door Henny »

Wordt de discussie op twee plekken gevoerd?
Zal eens kijken.

De reactie van Arjen Speksnijder is niet zomaar een reactie.
Hij weet volgens mij heel veel en heeft veel meegemaakt.
Hij heeft ernstig geleden onder de gevolgen van CGT.
Bestudeer het forum maar eens goed.
Hij heeft in mijn ogen tot het scherpst van de snede de keuze moeten maken tussen kritisch en te kritisch. En er is vooruitgang gekomen.

Hartelijke groetjes, Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Plaats reactie