Beste Gerard
Bedankt voor je helder antwoord.
Ik wou nog niet reageren, gezien ik nog steeds niet 100 % weet of ik mij op dat moment helder kan formuleren. Gaat steeds beter, ik moet er zelf aan wennen.
Dat kon ik namelijk jaren niet. Vandaar
( ik praat hier over behoorlijk wat jaren)
Omdat ik gister de teletubbies heb kunnen volgen en zelfs onthouden heb dat die paarse twinkiewinkie is. Je wilt niet weten hoe blij ik daar van word. ( dit is echt serieus)
Ben ik toch van mening dat mijn geheugen best weer goed werkt.
Heb gewoon ff tijd nodig.
Net zoals ik tijd nodig heb om overtuigd te zijn van de goede bedoelingen van het centrum. Dat dit ook tijd nodig heeft, is natuurlijk ook niet verwonderlijk. Ik bedoel er is veel kapot gemaakt en word nog kapot gemaakt in ME/CVS land.
Ja en dat het niet commercieel zou zijn, zou wel een naieve gedachte zijn. De tijd zal het leren.
Ach en waarom zouden we onderzoek doen naar de ziekte ME/CVS???
Als er op dit moment op alle fronten veel geld aan verdiend word.
Stel je toch voor dat er een medicijn word gevonden waar de ziekte draagelijker mee kan worden. Wat je gewoon op recept bij je huisarts kunt halen.
Meer heb ik ff niet te melden.
Wel het feit dat de Roy schrijft dat hij nog niet echt op de hoogte is van het reilen en zeilen van CFS Amsterdam.
Of heb ik het nu weer verkeerd geinterpreteerd?
Groetjes Melanie
Die door veel schade probeert wijzer te worden in ME land.
Sterkte Gerard, de procenten energie is je gegund.
vermoeidheidscentrum lelystad vanavond op sbs?
Moderator: Moderators
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Er zijn de laatste decennia talloze aan computers gekoppelde apparaten de revue gepasseerd die hetzelfde deden. Dat betekent nog niet dat de uitkomsten betrouwbaar zijn.Gerard schreef:De inspanningstest zoals die op veel plaatsen gedaan wordt is hier vervangen door een test met een computer.
Eerder heb ik de fietstest bij CVS-kliniek in Amsterdam gedaan. De bepaling van oa de VO2max was precies dezelfde als bij de CVS-kliniek. Bovendien bevestigde de computer de diagnose POTS, die normaal met een Tilt-tafeltest gediagnostiseerd wordt. Naast deze diagnoses was er binnen een kwartier een heel scala aan metingen verricht, waarbij heel snel en deels in grafieken zichtbaar was waar het bij mij aan schort.
Hoe weten ze dat je fysiek kunt verbeteren door fysiotherapie?Als je slecht scoort op het psychisch gedeelte van de test kan het zijn dat ze een psychotherapeut adviseren, als je fysiek kunt verbeteren met een fysiotherapeut zullen ze dat adviseren enz. enz.
Overspannenheid kan niet overgaan in ME. Een van beide diagnoses moet verkeerd zijn.De reactie van Melanie over het feit dat ik overspannen geweest was kan ik wel begrijpen. Dat ben ik ook geweest, maar ik ben er nooit van genezen.. Ik bleef maar moe en herstelde niet van lichte inspanning. De diagnose ME is dan ook jaren geleden al gesteld.
Hallo Melanie en Guido,
Bedankt voor jullie reacties.
Melanie:
Mijn korte termijn geheugen ging beter werken na gebruik van Carnitine en Chroom ( meer suikers naar de hersenen).
Mijn lange termijn geheugen heb ik behoorlijk kunnen verbeteren met seligiline (eldepryl).
Maar wees hier voorzichtig mee. Dat kan ook bijwerkingen hebben. Het is eigenlijk bedoeld voor mensen met beginnende Parkinson.
In Engeland zijn bij onderzoeken in sommige gevallen goede resultaten behaald bij mensen met ME.. Het werkt in het deel van de hersenen, waar een aantal problemen met ME aan gerelateerd worden. Ook verbeterd het je stemming, omdat er meer dopamine in je lichaam komt, de stof die extra aangemaakt wordt als je bijv. verliefd wordt. Het geeft je meer energie, althans het idee dat je meer energie hebt en je wordt er een beetje actiever van.
We moeten maar zien hoe het verder gaat met het VermoeidheidCentrum.. Mijn ervaring was heel erg goed. Ze hebben naar mijn idee echt de bedoeling om mensen met ME te helpen. Zeker is dat ze hun nek uitsteken door behandelingsmogelijkheden aan te bieden, die je in de reguliere zorg amper tegenkomt.
Guido:
De uitkomsten van de computer kwamen heel sterk overeen met de uitkomsten van de internist. Natuurlijk ook met mijn eigen ervaring en gevoel.. I De internist had een heel compleet beeld van me had, dat werd ondersteund door de metingen met de computer.
Hier moet bij vermeld worden dat de internist z'n bevindingen op basis van de vragenlijst al klaar had liggen voordat de metingen gedaan werden.
Daar komt bij dat de computermetingen werden gedaan door Henk Kraaijenhof.. http://www.nlcoach.nl/Henk_Kraaijenhof_n563m410 .
Zeker niet gering wat ie bereikt heeft. Hij wist ook erg veel over voedingssupplementen.
Als z'n meetgegevens niet correct zouden zijn, zou ie volgens mij ook niet in staat zijn die om die sporters naar een topprestatie te begeleiden.
Ik kon eerder niet de link maken tussen sport en ME/CVS.. Maar eigenlijk heb ik de laatste jaren hetzelfde gedaan als die sporters: m'n lichaam en geest fine-tunen met allerlei middelen en daarmee ben ik weer in staat om enigszins normaal te leven.
Overigens heb ik de intake primair gedaan om een extra deskundigenrapport te hebben voor het UWV.. Ik had al een paar jaar geen hoge verwachtingen meer van verbetering of genezing uit de medische hoek.
Des te meer verrast was ik met de mogelijkheden die ik voorgeschoteld kreeg van de internist.
Sommige mensen met ME/CVS, een subgroep die minder fysiek actief is, zal door middel van goed toegepaste fysiotherapie kunnen verbeteren.. maar daar kan ik weinig over zeggen, ik behoor niet tot die groep..
De diagnose, die bij mij werd gesteld was burn-out. Vrij voor de hand liggend eigenlijk, na een lange periode met extreme stress. Toen ik na enkele jaren nog steeds weinig kon is uiteindelijk de diagnose ME/CVS gesteld.. Je kunt dus zeggen dat de diagnose burn-out fout is gesteld. Echter die diagnose werd al gesteld toen de tijdsduur voor ME/CVS ivm vermoeidheid nog niet bereikt was.
De eerste 6 jaar dat ik ziek was wist ik niets van ME en kennelijk de vele artsen en psychologen, die ik toen gezien heb, ook niet.
Mocht je de uitzending gemist hebben en toch nog willen zien hier is de link.
Groeten en sterkte
Gerard
Bedankt voor jullie reacties.
Melanie:
Mijn korte termijn geheugen ging beter werken na gebruik van Carnitine en Chroom ( meer suikers naar de hersenen).
Mijn lange termijn geheugen heb ik behoorlijk kunnen verbeteren met seligiline (eldepryl).
Maar wees hier voorzichtig mee. Dat kan ook bijwerkingen hebben. Het is eigenlijk bedoeld voor mensen met beginnende Parkinson.
In Engeland zijn bij onderzoeken in sommige gevallen goede resultaten behaald bij mensen met ME.. Het werkt in het deel van de hersenen, waar een aantal problemen met ME aan gerelateerd worden. Ook verbeterd het je stemming, omdat er meer dopamine in je lichaam komt, de stof die extra aangemaakt wordt als je bijv. verliefd wordt. Het geeft je meer energie, althans het idee dat je meer energie hebt en je wordt er een beetje actiever van.
We moeten maar zien hoe het verder gaat met het VermoeidheidCentrum.. Mijn ervaring was heel erg goed. Ze hebben naar mijn idee echt de bedoeling om mensen met ME te helpen. Zeker is dat ze hun nek uitsteken door behandelingsmogelijkheden aan te bieden, die je in de reguliere zorg amper tegenkomt.
Guido:
De uitkomsten van de computer kwamen heel sterk overeen met de uitkomsten van de internist. Natuurlijk ook met mijn eigen ervaring en gevoel.. I De internist had een heel compleet beeld van me had, dat werd ondersteund door de metingen met de computer.
Hier moet bij vermeld worden dat de internist z'n bevindingen op basis van de vragenlijst al klaar had liggen voordat de metingen gedaan werden.
Daar komt bij dat de computermetingen werden gedaan door Henk Kraaijenhof.. http://www.nlcoach.nl/Henk_Kraaijenhof_n563m410 .
Zeker niet gering wat ie bereikt heeft. Hij wist ook erg veel over voedingssupplementen.
Als z'n meetgegevens niet correct zouden zijn, zou ie volgens mij ook niet in staat zijn die om die sporters naar een topprestatie te begeleiden.
Ik kon eerder niet de link maken tussen sport en ME/CVS.. Maar eigenlijk heb ik de laatste jaren hetzelfde gedaan als die sporters: m'n lichaam en geest fine-tunen met allerlei middelen en daarmee ben ik weer in staat om enigszins normaal te leven.
Overigens heb ik de intake primair gedaan om een extra deskundigenrapport te hebben voor het UWV.. Ik had al een paar jaar geen hoge verwachtingen meer van verbetering of genezing uit de medische hoek.
Des te meer verrast was ik met de mogelijkheden die ik voorgeschoteld kreeg van de internist.
Sommige mensen met ME/CVS, een subgroep die minder fysiek actief is, zal door middel van goed toegepaste fysiotherapie kunnen verbeteren.. maar daar kan ik weinig over zeggen, ik behoor niet tot die groep..
De diagnose, die bij mij werd gesteld was burn-out. Vrij voor de hand liggend eigenlijk, na een lange periode met extreme stress. Toen ik na enkele jaren nog steeds weinig kon is uiteindelijk de diagnose ME/CVS gesteld.. Je kunt dus zeggen dat de diagnose burn-out fout is gesteld. Echter die diagnose werd al gesteld toen de tijdsduur voor ME/CVS ivm vermoeidheid nog niet bereikt was.
De eerste 6 jaar dat ik ziek was wist ik niets van ME en kennelijk de vele artsen en psychologen, die ik toen gezien heb, ook niet.
Mocht je de uitzending gemist hebben en toch nog willen zien hier is de link.
Groeten en sterkte
Gerard
Hallo Gerard
Bedankt voor je informatie, was nog niet de bedoeling om te reageren.
Ik zie dat ik ingelogd ben, LOL mijn comp slaat af en toe op hol.
Ik vond dat je nogal relaxt op de bank lag. En wel een beetje een te krappe bank, om daar goed uit te rusten lijkt mij.
Maja ik hoef er ook niet op te liggen. De hond zag er lief uit.
En ik heb tot nu toe alleen gekeken naar de kleding van de vermoeigroep enzo.
Of die kleding wel up to date is. Sorry daar let ik dan op.
Voor de rest kan ik ff niet helder antwoorden, ik werd net ff erg moe.
Je zult het niet geloven ik dacht wel aan CGT, het gaat nu weer.
Ik heb daar nog een tik aan over gehouden. Gaat steeds beter.
Leuk je te gezien hebben Gerard.
Missch reageer ik nog wel weer, filmpje ff goed bekijken.
Of niet meer.
Bedankt voor je informatie, was nog niet de bedoeling om te reageren.
Ik zie dat ik ingelogd ben, LOL mijn comp slaat af en toe op hol.
Ik vond dat je nogal relaxt op de bank lag. En wel een beetje een te krappe bank, om daar goed uit te rusten lijkt mij.
Maja ik hoef er ook niet op te liggen. De hond zag er lief uit.
En ik heb tot nu toe alleen gekeken naar de kleding van de vermoeigroep enzo.
Of die kleding wel up to date is. Sorry daar let ik dan op.
Voor de rest kan ik ff niet helder antwoorden, ik werd net ff erg moe.
Je zult het niet geloven ik dacht wel aan CGT, het gaat nu weer.
Ik heb daar nog een tik aan over gehouden. Gaat steeds beter.
Leuk je te gezien hebben Gerard.
Missch reageer ik nog wel weer, filmpje ff goed bekijken.
Of niet meer.
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Heb je een probleem met je lange-termijn-geheugen dan? Dat past niet bij de diagnose ME.Gerard schreef:Mijn korte termijn geheugen ging beter werken na gebruik van Carnitine en Chroom ( meer suikers naar de hersenen).
Mijn lange termijn geheugen heb ik behoorlijk kunnen verbeteren met seligiline (eldepryl).
Selegiline is vooral een middel tegen zware depressie.Het geeft je meer energie, althans het idee dat je meer energie hebt en je wordt er een beetje actiever van.
Er wordt ook regelmatig geadverteerd met allerlei caffeine-producten tegen ME omdat die een soortgelijk effect hebben. Dit is bij ME echter foute boel. Juist bij ME moet je oppassen niet te gaan denken dat je meer kan dan je in werkelijkheid kunt. Het gebruik van een dergelijk medicijn strookt overigens niet met de filosofie van Lelystad, maar meer met CGT.
Dat dacht ik wel: eerst mag jij je verhaal vertellen, en dan komt er uit de computer... jouw verhaal terug. Een compleet medisch beeld op basis van enkel een vragenlijst kan helemaal niet. Een internist die dat beweert is niet goed bezig.De uitkomsten van de computer kwamen heel sterk overeen met de uitkomsten van de internist. Natuurlijk ook met mijn eigen ervaring en gevoel.. I De internist had een heel compleet beeld van me had, dat werd ondersteund door de metingen met de computer. Hier moet bij vermeld worden dat de internist z'n bevindingen op basis van de vragenlijst al klaar had liggen voordat de metingen gedaan werden.
Waarom niet? Allerlei coaches kunnen dat prima zonder zijn test te gebruiken. Bij mijn weten meet hij overigens alleen het stressniveau; dat is voor ME nauwelijks relevant.Als z'n meetgegevens niet correct zouden zijn, zou ie volgens mij ook niet in staat zijn die om die sporters naar een topprestatie te begeleiden.
Alle ME-patienten zijn minder fysiek actief. Als jij fysiek even actief bent als vroeger, dan heb je geen ME. Of bedoelde je iets anders?Sommige mensen met ME/CVS, een subgroep die minder fysiek actief is, zal door middel van goed toegepaste fysiotherapie kunnen verbeteren.. maar daar kan ik weinig over zeggen, ik behoor niet tot die groep.
Hoe is de diagnose ME/CVS dan bij jou gesteld?De diagnose, die bij mij werd gesteld was burn-out. Vrij voor de hand liggend eigenlijk, na een lange periode met extreme stress. Toen ik na enkele jaren nog steeds weinig kon is uiteindelijk de diagnose ME/CVS gesteld. Je kunt dus zeggen dat de diagnose burn-out fout is gesteld.
Eerder schreef je:
Da's zo moeilijk niet. Belangrijker is: wat kwam er nog meer uit die test bij het CVS Onderzoekscentrum?Eerder heb ik de fietstest bij CVS-kliniek in Amsterdam gedaan. De bepaling van oa de VO2max was precies dezelfde als bij de CVS-kliniek.
Dat vind ik te vergezocht, soms kun je niet alles meer naar boven halen. Tis maar hoe je het bekijkt. Vind het zeker ook een ME klacht.Guido schreef: Heb je een probleem met je lange-termijn-geheugen dan? Dat past niet bij de diagnose ME.
seligiline (eldepryl).
Dit medicijn vraag ik me wel af, het lijkt een pepmiddel. ??
Als iets niet goed is zijn het wel medicijnen voor ME/CVS patienten.
In ieder geval erg oppassen met medicijnen.
Hartstikke fijn en goed, Gerard!
Ik hoop dat je hier verder over blijft rapporteren. Ook ik had/heb mijn reserves t.a.v. de nieuwe kliniek, maar de opzet zoals die op papier staat lijkt me direct geen slecht uitgangspunt.
Welke therapeutische mogelijkheden biedt Theo Wijlhuizen trouwens?
En: nogal logisch, burnout. Als je, dat, evt met "behulp" daarvan, al ME hebt krijg je die wel of vererger je op zijn minst als je die al had. (loopt deze zin wle....?) Domino-effect in elk geval gegarandeerd. Je doet beter je best, je wordt immers niet geloofd en dan nog eens, en, floeps, de volgende duikel is gemaakt. How to blame the victim, niet waar?
De link naar sporters had ik ook al langer gemaakt en kan me niet voorstellen dat topsporters alleen maar op "gevoel" geadviseerd worden bepaalde wedstrijden over te slaan. Er moet gemeten zijn.
Dus die paar topsporters hier op de site, wat zeggen jullie hiervan?
En Guido:
Hoe weet jij dat alleen het stress-niveau gemeten wordt?
En wat bedoel je met niet fysiek actief zijn!
En sinds wanneer hoort een langetermijngeheugenstoornis niet bij ME?
Ik ben het met je eens dat we critisch moeten blijven, maar, inderdaad. probeer ook ff rustig af te wachten hoe e.e.a. zich gaat onwikkelen.
Ik hoop dat je hier verder over blijft rapporteren. Ook ik had/heb mijn reserves t.a.v. de nieuwe kliniek, maar de opzet zoals die op papier staat lijkt me direct geen slecht uitgangspunt.
Welke therapeutische mogelijkheden biedt Theo Wijlhuizen trouwens?
En: nogal logisch, burnout. Als je, dat, evt met "behulp" daarvan, al ME hebt krijg je die wel of vererger je op zijn minst als je die al had. (loopt deze zin wle....?) Domino-effect in elk geval gegarandeerd. Je doet beter je best, je wordt immers niet geloofd en dan nog eens, en, floeps, de volgende duikel is gemaakt. How to blame the victim, niet waar?
De link naar sporters had ik ook al langer gemaakt en kan me niet voorstellen dat topsporters alleen maar op "gevoel" geadviseerd worden bepaalde wedstrijden over te slaan. Er moet gemeten zijn.
Dus die paar topsporters hier op de site, wat zeggen jullie hiervan?
En Guido:
Hoe weet jij dat alleen het stress-niveau gemeten wordt?
En wat bedoel je met niet fysiek actief zijn!
En sinds wanneer hoort een langetermijngeheugenstoornis niet bij ME?
Ik ben het met je eens dat we critisch moeten blijven, maar, inderdaad. probeer ook ff rustig af te wachten hoe e.e.a. zich gaat onwikkelen.
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Het lijkt mij juist buitengewoon belangrijk om als er resultaten worden gerapporteerd, zeker te weten of het over ME gaat.
Anders krijgen we weer dezelfde ellende terug, namelijk dat we door allerlei instanties worden gedwongen behandelingen te ondergaan die voor ons niet geschikt zijn.
Wat CGT/GET betreft hebben we dat nu eindelijk bij de Tuchtraad gewonnen. Hoe zal het met ACT/Fysio gaan?
Anders krijgen we weer dezelfde ellende terug, namelijk dat we door allerlei instanties worden gedwongen behandelingen te ondergaan die voor ons niet geschikt zijn.
Wat CGT/GET betreft hebben we dat nu eindelijk bij de Tuchtraad gewonnen. Hoe zal het met ACT/Fysio gaan?
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Ik vermoed het nog slechts, op basis van zijn eigen uitlatingen, zie bijv. http://www.carienkarsten.nl/column/column.htm. Ik ga echter navraag doen in de sportwereld.annac schreef:Hoe weet jij dat alleen het stress-niveau gemeten wordt?
Volgens mij heb ik daar niets over gezegd.En wat bedoel je met niet fysiek actief zijn!
Sinds altijd. Zie bijv. Dowsett of Carruthers: het gaat om het korte-termijn-geheugen. http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-n ... iteria.phpEn sinds wanneer hoort een langetermijngeheugenstoornis niet bij ME?
Mijn zoon van 24 met 8 jaar ME en sinds goed 2 jaar onder behandeling bij, en dus ook onderzocht door DML, klaagde regelmatig erover dat ie zich veel dingen van jaren geleden niet meer herinnert, gecombineerd met wat pas geleden was.
Dat het lange termijngeheugen niet bij het rijtje staat wil nog niet zeggen dat men dat niet kan hebben. Er valt beter mee te leven i.v.m. het functioneren, maar emotioneel ervaart/ervoer mijn zoon dat vaak wel als armoede, een discrepantie tussen weten en voelen ook nog eens. Maar natuurlijk is hij niet maatgevend. En wel is dit frapant dat hij erover kloeg sinds zijn ME moet zijn begonnen en daarvoor niet.
Ik hoop in de toekomst dat Henk K en Ruud V. hierover bv eens van gedachte gaan wisselen, en meer ME deskundigen.....
Dat het lange termijngeheugen niet bij het rijtje staat wil nog niet zeggen dat men dat niet kan hebben. Er valt beter mee te leven i.v.m. het functioneren, maar emotioneel ervaart/ervoer mijn zoon dat vaak wel als armoede, een discrepantie tussen weten en voelen ook nog eens. Maar natuurlijk is hij niet maatgevend. En wel is dit frapant dat hij erover kloeg sinds zijn ME moet zijn begonnen en daarvoor niet.
Ik hoop in de toekomst dat Henk K en Ruud V. hierover bv eens van gedachte gaan wisselen, en meer ME deskundigen.....
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Als je serieus last hebt van lange-termijn-geheugenverlies is het wellicht verstandig om rekening te houden met diabetes, want daarbij is het bekend. De hypoglykemie die bij ME voorkomt kan overgaan in diabetes. Er is ook een vorm van diabetes die lijkt op ME (fosfaat-diabetes).
Ik vind het reclame-gehalte voor dit centrum nogal doorzichtig maar hopelijk ben ik fout en dat moet men me dan maar vergeven, ik ben al te dikwijls teleurgesteld geworden en anderen met mij.
Ik kan het zogenaamde "kruisverhoor" van Guido naar Gerard toe wel begrijpen. Ik noem het gewoon onderzoekend en kritisch.
Wees blij dat er mensen zijn die de zwakke plekken kunnen duiden. Niet iedereen heeft daar voldoende kennis voor.
Ik kan het zogenaamde "kruisverhoor" van Guido naar Gerard toe wel begrijpen. Ik noem het gewoon onderzoekend en kritisch.
Wees blij dat er mensen zijn die de zwakke plekken kunnen duiden. Niet iedereen heeft daar voldoende kennis voor.