Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6

Hier kan je lezen of laten weten wanneer er een programma op tv of radio komt over ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

Dus Silva heeft de zogenaamde rel zelf naar buiten gebracht? Tja. Haar verhaal wordt er niet geloofwaardiger door. Al helemaal niet nu blijkt dat ze al twee jaar fulltime werkt omdat ze de ziektewet werd 'uitgeknikkerd'. En weer gaat het alleen maar over vermoeidheid en halve dagen slapen en dat is waar ME-patiënten door gaan twijfelen. En niet, zoals Rietdijk van de ME-stichting beweert omdat ze gefrustreerd zijn omdat anderen minder ziek zijn of wel beter worden en zij niet. Integendeel, zou ik zeggen, want hoop doet leven en elke ME-patiënt die beter wordt biedt hoop. Dit is het zoveelste voorbeeld van iemand die geen onderscheid maakt/wil maken tussen ME en CVS met alle ellende van dien. Juist iemand die zichzelf zo nadrukkelijk in de media als ME-gezicht presenteert zou het sieren om zich eens beter te verdiepen in het verschil tussen chronische vermoeidheid en ME (en, nee, dat zit het 'm niet in de hoeveeheid symptomen) in plaats van kritiek af te doen maar 'negatief gedoe'.
Gebruikersavatar
brad
Beginner
Berichten: 82
Lid geworden op: 18 mei 2015, 15:40

Bericht door brad »

In de Telegraaf: ''Sonja Silva is boos vanwege alle kritiek''.

http://www.telegraaf.nl/prive/26216469/ ... iek__.html
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

teunie schreef: ...dat ze al twee jaar fulltime werkt omdat ze de ziektewet werd 'uitgeknikkerd'.
Ja, dat maakt het weer veel ongeloofwaardiger. En zegt daarmee idd 'fijntjes' dat als je moet, je wel kan. Kom er opnieuw op uit, dat ze wsl onder CVS valt (kan net zo goed iets ernstigs achter zitten, maar is niet hetzelfde als ME). Hoe dan ook, beetje zwak dat ze dit allemaal in de media brengt.
Life smells...
haaii
Actief lid
Berichten: 186
Lid geworden op: 12 mar 2013, 18:10

Bericht door haaii »

teunie schreef: hoi'.
Vraagje, welke diagnostische criteria vind jij het meest geschikt voor me?
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6

Bericht door soof »

Fukuda, al vroeg je het niet aan mij

sinds een soort-van medepatient letterlijk groen aangelopen bij me voor de deur stond tussen het werken en sporten in oordeel ik niet zo zwaar meer, iedereen doet wat ie (nog) kan!
huppelepup schreef:Ik had het gisteren óók op tv gehoord maar ik heb nergens berichten gezien van ME patiënten die hier over wat gepost hebben. Misschien heeft ze pb"tjes gekregen.
ik nam aan fb/twit?
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6

Bericht door asje »

haaii schreef: Vraagje, welke diagnostische criteria vind jij het meest geschikt voor me?
Dat is geen kwestie van 'vinden', maar van feiten. ME-criteria zijn:
1 - Ramsey
2 - CCC
3 - ICC

Alle andere criterialijsten gaan over CVS. Wat betekent dat de (echte) diagnose niet gesteld is (ME òf anders).
Life smells...
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6

Bericht door stargazertje »

Of Sonja Silva echt ME heeft of toch iets anders is niet aan mij om te oordelen in mijn ogen. Ik vind het wel erg dat zij nu zo wordt "bedankt" voor haar inzet voor ME.

Wat ik wel zag was op een nieuwssite reacties die er op neer kwamen dat blijkbaar 50 kilo afvallen de remedie was voor ME, dat je ME dus niet serieus hoefde te nemen doordat zij na het afvallen weer kon werken ed. Vond dat wel heavy.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6

Bericht door teunie »

Die inzet is vanaf het begin niet onomstreden. Ik heb het nooit erg serieus kunnen nemen, het pastte gewoon in het rijtje privézaken waarmee BN-ers als Silva aandacht van de (roddel-)media zoeken om bekend te blijven. Oude liefde, nieuwe liefde, ontslagen, nieuwe show, dood in de familie of ziekte, alles wordt ingezet onder het motto: het maakt niet uit hoe ze over je praten, als ze maar over je praten. Wat dat nu echt voor ME-patiënten heeft opgeleverd? Vooral veel noninformatie en misverstand nu ook weer over wel of niet kunnen werken. Wat het letterlijk heeft opgeleverd met die benefietmiddagen? Geen idee, heb ik nooit iets over gelezen.
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6

Bericht door teunie »

asje schreef:

Dat is geen kwestie van 'vinden', maar van feiten. ME-criteria zijn:
1 - Ramsey
2 - CCC
3 - ICC
[quote]

Ja, die dus. Dank.
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6

Bericht door soof »

teunie schreef:Die inzet is vanaf het begin niet onomstreden. Ik heb het nooit erg serieus kunnen nemen, het pastte gewoon in het rijtje privézaken waarmee BN-ers als Silva aandacht van de (roddel-)media zoeken om bekend te blijven. Oude liefde, nieuwe liefde, ontslagen, nieuwe show, dood in de familie of ziekte, alles wordt ingezet onder het motto: het maakt niet uit hoe ze over je praten, als ze maar over je praten. Wat dat nu echt voor ME-patiënten heeft opgeleverd? Vooral veel noninformatie en misverstand nu ook weer over wel of niet kunnen werken. Wat het letterlijk heeft opgeleverd met die benefietmiddagen? Geen idee, heb ik nooit iets over gelezen..
je post haast nooit, alleen om die arme, benefietorganiserende Son af te kraken? :roll:
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6

Bericht door teunie »

soof schreef: je post haast nooit, alleen om die arme, benefietorganiserende Son af te kraken? :roll:
Ja, erg hè? Alsof ik niks beters te doen heb :roll:
Gebruikersavatar
brad
Beginner
Berichten: 82
Lid geworden op: 18 mei 2015, 15:40

Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6

Bericht door brad »

Laten we elkaar niet zo veroordelen en de maat nemen. Zeker zolang er nog geen wetenschappelijke testen zijn. Ik wens Sonja Silva het beste toe en geloof dat zij ziek is en een vorm van CVS/ME heeft.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Scepsis omtrent Sonja Silva SBS6

Bericht door asje »

Als je iets in de media brengt en 'piept', wordt daar vanzelfsprekend op gereageerd.
Life smells...
feuer
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 13 okt 2009, 17:41

Bericht door feuer »

Ik verwacht niet dat ze zelf shownieus hierover gebeld heeft, maar shownieuws zal haar gebeld hebben voor een reactie.
Om het uit de media te houden en het niet nog groter te maken en op te blazen, was het wel verstandig geweest gewoon geen commentaar te geven.
Dan hadden ze het waarschijnlijk zelfs in deze komkommertijd niet uitgezonden.
Beter nog... Had gewoon het hele bericht niet geplaatst (of was gestopt met typen na het woordje REALLY...)
Ik volg Sonja Silva of shownieuws helemaal niet, ik kreeg het bericht via via te horen.

Aan de ene kant is ze heel goed bezig!
Organiseert ze een benefiet, doet ze er veel aan dat ME erkent word en zet ze zich daar enorm voor in!

Maar aan de andere kant denkt ze er bij het plaatsten van zo'n bericht schijnbaar helemaal niet over na wat je nou eenmaal wel en niet kunt zeggen rondom ME.
Scheld ze op negatieve berichten en heeft zelf dus schijnbaar helemaal niet door hoe negatief haar eigen bericht is!
Dat er door deze berichten patiënten zijn die zich dan weer moeten verantwoorden waarom ze niet kunnen werken, en mensen die denken dat je alleen maar extreem vermoeid bent.
En dan is het niet zo simpel als: "Niemand dwingt je toch naar mij te kijken of wel?? Als je het niet leuk vind dan kijk je toch niet?"
Ehmmm... Had het ook helemaal niet willen zien, maar omdat het om ME gaat, komt het toch indirect op mijn bordje terecht.
Hoe je het ook went of keert... Het hele bericht draait alleen om haar...

Hoop dat het in de toekomst alleen bij de positieve dingen blijft!
Dat ze het fulltime werken goed (en beter) vol houd en zich op een goede en positieve manier kan blijven inzetten voor ME patiënten!
Gebruikersavatar
nicoda
Beginner
Berichten: 83
Lid geworden op: 03 aug 2013, 15:37

Bericht door nicoda »

Het zal wel een knuppel in het hoenderhok zijn, maar ik ben het wel met Sonja eens dat het te gek voor woorden is. Moet ze zich nu verantwoorden omdat ze werkt? Moet ze gaan bewijzen dat ze wel echt ziek is, en waarschijnlijk slechtere tijden heeft gekend? Wij weten toch als geen ander hoe fluctuerend deze ziekte is? Ik werk inmiddels ook 3 halve dagen per week, en zou ook woest worden als mensen op basis daarvan concluderen dat ik dan wel geen ME zou hebben. Want ik ben heel dankbaar dat dit nu lukt, maar heb ook echt slechtere tijden gekend. Waaronder ruim een half jaar op bed gelegen en zo'n 5 jaar grotendeels aan huis gekluisterd. En wie weet hoe het in de toekomst gaat, misschien wel weer slechter. Voor nu ben ik heel blij met wat er wel kan en kan me haar vreugde ook goed voorstellen. Het is toch gewoon heel fijn als er weer wat kan? En tussendoor blijft ze zich dus ook inzetten om ME op de kaart te zetten. Dan verdien je niet zoveel kritiek, vind ik.
Plaats reactie