Hallo iedereen,
Ik ben Emelie, 31j en vrouw. Heb in 2010 voor mijn leven moeten vechten op intensive care wegens bilaterale longembolen. Vanaf toen ben ik nooit meer de oude geworden, sterker nog ik ga steeds verder achteruit. Er komen altijd meer klachten en hevigere pijnen en ze lijken constant aanwezig te zijn en komen in opstoten/periodes nog meer naar voren. nu heb ik zelfs een periode dat het niet meer lijkt te minderen. Ik heb sinds die longembolen mezelf echt 3000 procent ingezet, constant onder abnormale stress gestaan en nu ben ik helemaal geveld.
Mijn vraag: bij mij is het begonnen met een 'gespannenheid die ook als pijn aanvoelde', constant verkrampt, angstig en vooral moeilijk ademen (snel buiten adem, benauwd)...ze gaven me diagnose astma maar dit blijkt niet te kloppen. Ik had ook al vrijwel meteen ernstige insomnia, snel moe en dikwijls misselijk alsook diarree (vreselijk pijnlijke reflux ook). Gespannen schouders en nek.
Momenteel ga ik naar Gasthuisberg en alles wijst erop dat ik CVS zou hebben.
Zijn er nog mensen die ook met benauwdheidsklachten te kampen hebben bij CVS?
Tegenwoordig zijn als nieuwe klachten erbij gekomen: griepachtig gevoel (elke dag) met koortsaanvallen en veel infecties, krachtsverlies in handen, krampen in benen, ontzettende hoofdpijn, keelpijn, moeite met concentreren/onthouden en totaal uitgeput zijn, pijn in armen en benen, duizelig, echt meer allergieën en weet zeker dat bepaalde voedingsmiddelen me nog zieker maken en soms een huilbui omdat ik niet weet hoe ik hier iets aan kan doen. In Gasthuisberg hebben ze me meteen gezegd dat er geen behandeling voor is!!??
Kan iemand die al wat meer ervaring met cvs heeft een beetje tips/uitleg over deze klachten en het verloop ervan/behandelingen geven aub?
Alvast erg bedankt!
Groetjes, Emelie
sinds kort diagnose gehad: zijn mijn klachten typisch?
Moderator: Moderators
-
emelieveerle
- Beginner
- Berichten: 16
- Lid geworden op: 18 aug 2014, 16:35
Hebben ze niet gesproken over de referentiecentra die terug starten ?
http://www.riziv.fgov.be/care/nl/revali ... center.htm
http://www.riziv.fgov.be/care/nl/revali ... center.htm
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !
Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
-
Gast
Hoi emelie,
hebben ze nooit een oorzaak gevonden voor je longembolien?
hebben ze gekeken of een reumaziekte de oorzaak zou kunnen zijn?
bijv lupus(aps).
Ik heb zelf ook in beide longen embolien gehad, en was er redelijk snel bij, sindsdien aan de bloedverdunners
ik had in die tijd ook heel veel hartritmestoornissen, de meningen zijn verdeeld of de hartproblemen de oorzaak zijn
evengoed als je ernstige longembolien hebt gehad kun je volgens mij daar nog lang last van hebben..maar dan meer in de zin van kortademig en vermoeid
de griepachtige klachten en pijn kan ook bij sle passen
veel sterkte ermee
hebben ze nooit een oorzaak gevonden voor je longembolien?
hebben ze gekeken of een reumaziekte de oorzaak zou kunnen zijn?
bijv lupus(aps).
Ik heb zelf ook in beide longen embolien gehad, en was er redelijk snel bij, sindsdien aan de bloedverdunners
ik had in die tijd ook heel veel hartritmestoornissen, de meningen zijn verdeeld of de hartproblemen de oorzaak zijn
evengoed als je ernstige longembolien hebt gehad kun je volgens mij daar nog lang last van hebben..maar dan meer in de zin van kortademig en vermoeid
de griepachtige klachten en pijn kan ook bij sle passen
veel sterkte ermee
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
@Emelieveerle,
Welkom op het ME-gids.net-forum
Je klachten kunnen inderdaad bij ME/cvs passen!
Stel gerust vragen als je ze hebt; er zijn hier voldoende
ervaringsdeskundigen op het forum
Groetjes VGM
Welkom op het ME-gids.net-forum
Je klachten kunnen inderdaad bij ME/cvs passen!
Stel gerust vragen als je ze hebt; er zijn hier voldoende
ervaringsdeskundigen op het forum
Groetjes VGM
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
-
emelieveerle
- Beginner
- Berichten: 16
- Lid geworden op: 18 aug 2014, 16:35
Dankjewel voor de lieve en nuttige reacties!
Heb longembolen gehad door een diep veneuze trombose in mijn voet door een plettrauma: dus de bloedklonters zijn naar mijn longen gegaan en dus longembolen daar gevormd. Natuurlijk kan men hier nog lang last van hebben na de revalidatie van longembolen maar die periode heb ik doorgemaakt en is voorbij.
Dus het kan blijkbaar toch, lees ik in jullie reacties, die benauwdheid horend bij CVS. Daar denkt een mens in eerste instantie niet aan bij CVS hé. Ik moet ook bekennen...voordat ik nu deze diagnose gekregen heb, dacht ik CVS...dat is enkel en alleen super zwaar vermoeid zijn en niet fit geraken. Maar dat is slechts één kenmerk van de vele blijkbaar. Sta echt versteld dat al die pijnlijke zaken bij CVS behoren en dat mijn klachten hieronder vallen.
Nee, ze hebben me in Gasthuisberg meteen verteld...er is geen behandeling voor. Ik moet ook nog advies zien in te winnen omtrent voeding want ik merk toch echt wel dat bepaalde voeding mijn klachten verergert, het lijkt op een voedselallergie maar tot nu toe waren tests op gluten en lactose oké. Maar heb begrepen dat men inderdaad veel reflux kan hebben door CVS en dat dit en andere klachten van CVS erger kan worden door bepaalde voeding.
Kan ik hierover op forum advies inwinnen?
Super bedankt!!!! en ook aan jullie, veel sterkte!
veel liefs.
Heb longembolen gehad door een diep veneuze trombose in mijn voet door een plettrauma: dus de bloedklonters zijn naar mijn longen gegaan en dus longembolen daar gevormd. Natuurlijk kan men hier nog lang last van hebben na de revalidatie van longembolen maar die periode heb ik doorgemaakt en is voorbij.
Dus het kan blijkbaar toch, lees ik in jullie reacties, die benauwdheid horend bij CVS. Daar denkt een mens in eerste instantie niet aan bij CVS hé. Ik moet ook bekennen...voordat ik nu deze diagnose gekregen heb, dacht ik CVS...dat is enkel en alleen super zwaar vermoeid zijn en niet fit geraken. Maar dat is slechts één kenmerk van de vele blijkbaar. Sta echt versteld dat al die pijnlijke zaken bij CVS behoren en dat mijn klachten hieronder vallen.
Nee, ze hebben me in Gasthuisberg meteen verteld...er is geen behandeling voor. Ik moet ook nog advies zien in te winnen omtrent voeding want ik merk toch echt wel dat bepaalde voeding mijn klachten verergert, het lijkt op een voedselallergie maar tot nu toe waren tests op gluten en lactose oké. Maar heb begrepen dat men inderdaad veel reflux kan hebben door CVS en dat dit en andere klachten van CVS erger kan worden door bepaalde voeding.
Kan ik hierover op forum advies inwinnen?
Super bedankt!!!! en ook aan jullie, veel sterkte!
veel liefs.
Welkom emelieveerle!
CVS is verwarrend, het is kort gezegd ooit bedacht ipv de diagnose ME, omdat die niet erkend werd en nog veelal. Maar onder CVS valt eigenlijk iedereen die een ziekte heeft waarbij een gebrek aan energie/ernstige vermoeidheid voorkomt, en is dus nietszeggend. Google maar eens op de ICC- of CCC-criteria voor ME. Als er geen andere oorzaak bij je gevonden wordt, kun je van ME spreken, je hebt veel meer klachten dan die in de vage CVS-criteria.
Er zijn in BE een aantal artsen die ME (en Lyme) behandelen, maar met wisselend resultaat, oa Dr De Meirleir en Dr Coucke. Als je je uitslagen hebt kun je verder zien, in jouw toestand valt er iig wel wát te behandelen, wat er ook uitkomt.
Wat je maag bijv kan helpen, is dagelijks een glaasje warm water met een volle theelepel kaneel en honing. Dat schijnt herstellend te zijn, eigen ervaring ook! Dieet kan ook veel helpen.
Dat men zegt dat CVS niet te behandelen is, is dus niet zo relevant. CVS wordt voor een groot deel - en uiteraard geheel ten onrechte - als psychosomatisch gezien. Deze onwetenden hebben daar psycho- en oefentherapie voor bedacht (CGT/GET), waar je beter niet terecht kan komen; dat is dan de 'behandeling' die ze nog wel hebben.
CVS is verwarrend, het is kort gezegd ooit bedacht ipv de diagnose ME, omdat die niet erkend werd en nog veelal. Maar onder CVS valt eigenlijk iedereen die een ziekte heeft waarbij een gebrek aan energie/ernstige vermoeidheid voorkomt, en is dus nietszeggend. Google maar eens op de ICC- of CCC-criteria voor ME. Als er geen andere oorzaak bij je gevonden wordt, kun je van ME spreken, je hebt veel meer klachten dan die in de vage CVS-criteria.
Er zijn in BE een aantal artsen die ME (en Lyme) behandelen, maar met wisselend resultaat, oa Dr De Meirleir en Dr Coucke. Als je je uitslagen hebt kun je verder zien, in jouw toestand valt er iig wel wát te behandelen, wat er ook uitkomt.
Wat je maag bijv kan helpen, is dagelijks een glaasje warm water met een volle theelepel kaneel en honing. Dat schijnt herstellend te zijn, eigen ervaring ook! Dieet kan ook veel helpen.
Dat men zegt dat CVS niet te behandelen is, is dus niet zo relevant. CVS wordt voor een groot deel - en uiteraard geheel ten onrechte - als psychosomatisch gezien. Deze onwetenden hebben daar psycho- en oefentherapie voor bedacht (CGT/GET), waar je beter niet terecht kan komen; dat is dan de 'behandeling' die ze nog wel hebben.
Life smells...
-
bellatordelux
- Gevorderd lid
- Berichten: 1633
- Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36
Hoi Emelieveerle,emelieveerle schreef:Zijn er nog mensen die ook met benauwdheidsklachten te kampen hebben bij CVS?
op het forum!Ik heb geen longembolen gehad, maar verder herken ik alle klachten die je noemt. Ook de benauwdheid... dat is er bij mij pas later als klacht bij gekomen. Maar bij geringe fysieke inspanning (wandelen) draag ik een compressie top (erg strak en niet comfortabel) en dat geeft een klein beetje meer lucht. Misschien ook iets voor jou? Maar door je longembolen weet ik niet of jou dat ook zal/kan helpen; je zou het kunnen proberen...
Groetjes Bella
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
only Insights to share
-
mattpebles
- Beginner
- Berichten: 84
- Lid geworden op: 28 feb 2014, 12:21
Hey Emelieveerle,
Welkom op het forum!
Mijn persoonlijke ervaring is dat de mensen van Gasthuisberg geen antwoorden willen geven. Ze kijken je liefst zo snel mogelijk buiten zonder dat je eigenlijk iets weet. Via mijn huisarts heb ik hun verslagen ook kunnen inkijken en daarin werd heel duidelijk dat ze het als psychosomatisch zien.
Het is dus echt wel best dat je naar een goede arts gaat in België. De Meirleir en Coucke zijn al genoemd, ik ga zelf sinds mei bij dokter Uyttersprot en heb daar wel goeie ervaringen. Laar je in ieder geval niet te veel van het kastje naar de muur sturen door artsen die er niets van (willen) weten.
Welkom op het forum!
Mijn persoonlijke ervaring is dat de mensen van Gasthuisberg geen antwoorden willen geven. Ze kijken je liefst zo snel mogelijk buiten zonder dat je eigenlijk iets weet. Via mijn huisarts heb ik hun verslagen ook kunnen inkijken en daarin werd heel duidelijk dat ze het als psychosomatisch zien.
Het is dus echt wel best dat je naar een goede arts gaat in België. De Meirleir en Coucke zijn al genoemd, ik ga zelf sinds mei bij dokter Uyttersprot en heb daar wel goeie ervaringen. Laar je in ieder geval niet te veel van het kastje naar de muur sturen door artsen die er niets van (willen) weten.