Lagere bloeddruk, POTS of toch hyperventilatie

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Volgens Visser is het heel begrijpelijk tijdens en vooral na het douchen die klachten te hebben (ik heb het ook), weet de uitleg niet meer maar heeft wel te maken met hoe ons hart functioneert.
Life smells...
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

annemoontje schreef: ah oké, en ik kan dingen te letterlijk nemen :wink:


En ik kan wel tegen een stootje ;)
annemoontje schreef: bedoel je bij wie ik ben geweest om die orth.intolerantie en mitoch. dysfunctie vast te stellen?

orth. intol. is door dml bij mij vastgesteld, maar was bevestiging van wat ik al wist, want wat ik daarover had gelezen was exact wat ik al jaren ervaarde, alleen steeds extremer werd dat ik in 2010 van zelfs letterlijk 5 seconden staan of 5 minuten zitten al enorm beroerd werd en helemaal in elkaar zakte. En is wat dr. Bell zegt dat belangrijkste aspect is van beperkingen bij ME, de reden dat we zo beperkt zijn en weinig kunnen (artikel daarover kan ik zo niet vinden, wel een andere van Bell die gaat over OI http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-843.html )

mitoch. dysfunctie dmv bloedtest in lab Engeland via dr. Myhill.
Beiden uit Belgie? En zo ja. Wie in NL kan dit ook vaststellen? Dr. Visser?

Had vandaag bij het UWV bij de herkeuring (logisch ook) een normale bloeddruk, hartslag was wel erg snel (spanning en stress van het drukke gedoe waarschijnlijk)

Maar ook bij hem in zijn kantoor weer op de stoel dezelfde "zweverige" gevoelens met licht in het hoofd, duizeligheid, evenwichtsprobleem (dat is raar in zitstand) en alles begon weer te tintelen vanuit mijn nek naar het midden van mijn rug.

Ik zie deze klacht als mijn grootste boosdoener en wordt er echt vervelend van :? En wil dus wel die soort klachten beoordeeld en onderzocht hebben, maar mijn HA (hoe goed ze het ook bedoelt) vraagt zich af wanneer ik deze klacht omschrijf naar haar toe, bij welke specialist ik dan moet zijn? Neuroloog of cardioloog? Of beiden? Misschien wel dubbele vragen voor mij, want ik denk beiden , aangezien het met beiden delen van het lichaam te maken kan hebben natuurlijk?

Groetjes
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
daisy86
Actief lid
Berichten: 303
Lid geworden op: 04 mar 2012, 19:24

Bericht door daisy86 »

Het hoort ook bij POTS dat je meer last krijgt van de beschreven symptomen in de douche. Door het warme water verwijden je bloedvaten waardoor er nog meer bloed in je benen zakt en je dus tekort komt in je hersenen op dat moment. Ik ben zelf POTS patient en heb dit probleem ook onder de douche, vandaar dat ik zittend douche, hoewel ik zittend nog ooit klachten krijg, maar minder dan staand, das niet meer te doen.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

vlindertje1978 schreef:Beiden uit Belgie? En zo ja. Wie in NL kan dit ook vaststellen? Dr. Visser?
Dml idd uit Belgie, mitoch. dysfunctie (MFP=Mitochondrial Function Profile) kan alleen in een lab in Engeland, enige lab ter wereld die deze test doet. Dr. Myhill zelf zit in Wales. Ik heb niet bij haar langs gehoeven hoor, je kunt die test aanvragen, krijgt van tevoren een vragenlijst via mail, testbuisjes toegestuurd etc.

heb van m'n huisarts verwijzing kunnen krijgen voor het prikken vh bloed, moest dit vervolgens zelf regelen met een koeriersdienst die het daarna kwamen ophalen thuis en binnen 48 uur naar Engeland. Dit is een paar honderd euro (zo'n 300 pond(=ca 350 euro) voor de MFP dacht ik,incl. uitgebreide rapportage + daarbij verzendkosten 2 labs in Engeland a 91 euro als ik me goed herinner).

orth. intolerantie zou je bij Visser vast kunnen laten stellen, tilttable test of laymens test. De laatste is ook mogelijk door je eigen huisarts te laten doen, moet ze wel even de tijd hebben, willen nemen, duurt ca 45 min.: http://phoenixrising.me/treating-cfs-ch ... e-syndrome

daisy: om die reden kan ik vaak ook niet zitten idd (dwz niet op (douche)stoeltje oid), moet ik echt liggend in bad wassen. of zitten zodat mijn benen niet onder m'n romp komen. afdrogen op de rand vh bad is dan vervolgens weer een probleem, want dan wel weer benen onder me, ik binnen no-time hondsberoerd en superzwak en tot niets meer in staat en zijn m'n benen soms zelfs flink blauw/paars van tenen tot net boven knie, alsof dat letterlijk is waar al het bloed zit.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
daisy86
Actief lid
Berichten: 303
Lid geworden op: 04 mar 2012, 19:24

Bericht door daisy86 »

Ik ken het idd. Mede om die reden heb ik mijn lange haar af laten knippen in een kort kapsel. Kost minder inspanning binnen en buiten de douche. Ik heb geen bad dus ga op de slechtere dagen op de grond van de douche zitten, maar meestal lukt het gelukkig nog op de douchekruk. Ik moet alleen niet te lang onder de douche blijven zitten, zsm eronderuit.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

daisy86 schreef:Ik ken het idd. Mede om die reden heb ik mijn lange haar af laten knippen in een kort kapsel. Kost minder inspanning binnen en buiten de douche. Ik heb geen bad dus ga op de slechtere dagen op de grond van de douche zitten, maar meestal lukt het gelukkig nog op de douchekruk. Ik moet alleen niet te lang onder de douche blijven zitten, zsm eronderuit.
jammer he, dat je in alles moet aanpassen en zo voorzichtig moet zijn. maar ja, we moeten het er helaas mee doen..
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Eline
Actief lid
Berichten: 218
Lid geworden op: 09 sep 2008, 12:33

Bericht door Eline »

POTS is inderdaad een heel vervelende aandoening. Bij mij helpt fludrocortison en zouttabletten.
Ik hoef overdag amper meer te liggen en houd mijn werk ook beter vol.
Wel moet ik erg oppassen met hitte.
Bij mij is het vastgesteld door een tiltafeltest. Mijn huisarts weet er niets van. In Nederland zijn er weinig artsen bekend met POTS. In het Radboud ziekenhuis weten ze er meer van. In Amsterdam kunnen ze ook een tiltafeltest doen
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

De vraag is voor mij eigenlijk meer ALS POTS is vastgesteld door een arts, is dat een reden om aan te kunnen tonen bij het UWV dat ik dus niet lang kan staan en zitten en ook niet teveel kan wisselen van houding als ze een medisch erkende naam zien op papier van een arts?

Groetjes
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
daisy86
Actief lid
Berichten: 303
Lid geworden op: 04 mar 2012, 19:24

Bericht door daisy86 »

Mijn ervaring is dat ze niet zozeer kijken naar wat je hebt, maar kijken naar je beperkingen, wat je dus wel en niet kan.
Zo werkt mijn arbo arts tenminste wel, ik denk dat hij niet eens weet wat POTS eigelijk inhoud.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

zo hoort het ook, maar de ervaring is wel dat wanneer er medisch iets is vastgesteld, het uwv eerder geneigd is te kijken naar je beperkingen. anders zeggen ze dat het niet medisch objectiveerbaar is (want dan kún je misschien best werken, maar denk je dat je dat niet kunt, oftewel: psychosomatisch). Met een medische verklaring (of ze die nou snappen of niet) kunnen ze dat niet zeggen en zullen ze sneller geneigd zijn je beperkingen serieus te nemen.

dan nog kunnen ze alles naast zich neerleggen - v louisa begrepen dat zelfs verklaringen van artsen dat iemand met een maand dood neer zou vallen als ze weer zouden moeten werken naast ze neergelegd werden en iemand toch arbeidsgeschikt geacht werd..... - maar ervan uitgaand dat je een enigszins normale/redelijke keuringsarts hebt, dan kan het wel degelijk uitmaken.

daartegenover staat dat meerdere mensen hier op het forum afgekeurd zijn zonder enige medische afwijking op papier met enkel een cvs of ME diagnose, dus dat kan ook..
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

annemoontje schreef:zo hoort het ook, maar de ervaring is wel dat wanneer er medisch iets is vastgesteld, het uwv eerder geneigd is te kijken naar je beperkingen. anders zeggen ze dat het niet medisch objectiveerbaar is (want dan kún je misschien best werken, maar denk je dat je dat niet kunt, oftewel: psychosomatisch). Met een medische verklaring (of ze die nou snappen of niet) kunnen ze dat niet zeggen en zullen ze sneller geneigd zijn je beperkingen serieus te nemen.
Dat bedoelde ik dus ook. Nu heb ik niks qua medische afwijking op papier staan, alleen die vit.B12 maar ja. Daar kan gewoon mee gewerkt worden, als het dat alleen zou zijn dan. Maar ik volg mijn intuitie en die zegt wel wat anders.

Op Lyme en co-infecties van Lyme na die erg moeilijk aantoonbaar worden voor mij, zal ik mij dan maar even moeten richten op mijn andere lichamelijke klachten die wel goed onderzocht kunnen worden per specialisme en dan zie ik vanuit daaruit wel hoe en wat.

Voor hetzelfde geldt komt er ook bij de beste internist 0,0 uit van afwijkingen in bloed en onderzoeken en dan blijft uiteindelijk alleen maar Lyme over en die wil ik via de Vega test voor mezelf eruit laten halen, maar daar doet het UWV weer niks mee, mocht dat zo zijn.

Wederom blijf ik in een cirkeltje zitten. Mocht nu blijken dat ik POTS heb en dat goed en duidelijk omschreven wordt door een arts, dan heb ik iets aantoonbaars op papier. En ik had een aardige verzekeringsarts van de week waar ik bij aan de bel moet trekken zodra ik iets op papier heb wat medisch aantoonbaar is.
annemoontje schreef:dan nog kunnen ze alles naast zich neerleggen - v louisa begrepen dat zelfs verklaringen van artsen dat iemand met een maand dood neer zou vallen als ze weer zouden moeten werken naast ze neergelegd werden en iemand toch arbeidsgeschikt geacht werd..... - maar ervan uitgaand dat je een enigszins normale/redelijke keuringsarts hebt, dan kan het wel degelijk uitmaken.

daartegenover staat dat meerdere mensen hier op het forum afgekeurd zijn zonder enige medische afwijking op papier met enkel een cvs of ME diagnose, dus dat kan ook..
De normale/verzekeringsarts check ;). En de rest zal de a.s. tijd gaan blijken. Kan nu alleen maar zorgen dat ik van de week de namen van de specialisten die ik wil hebben , doorgeef aan mijn HA t.a.v. de doorverwijzingen.

Groetjes
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

heel veel succes ermee vlindertje, je weet iig een paar dingen die je kunt doen. ik hoop van harte dat ze je iets gaan opleveren waar je wat aan hebt, zowel uwv-gewijs als behandeloptiegewijs!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Eline
Actief lid
Berichten: 218
Lid geworden op: 09 sep 2008, 12:33

Bericht door Eline »

Zijn er meer mensen met POTS die veel last hebben van misselijkheid en continu een vol gevoel.
Vannacht heb ik er niet van kunnen slapen. Als ik iets eet heb ik uren erna nog dezelfde smaak in mijn mond.
Ik gebruik 1x daags 0,1 Mgr. Fludrocortison en zouttabletten gebruik ik ook.
Ik heb altijd al veel last gehad van een spastische darm en ik eet echt niet veel. Daarbij weeg ik al niet zoveel dus als ik nog minder ga eten blijft er niets van mij over.

Ik hoop dat iemand hier een tip heeft hoe ik dit het beste aan kan pakken.

Groetjes Eline
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ik denk dat een vol gevoel en aanhoudende smaak niet met POTS te maken heeft maar met je maag of met een andere verteringsstoornis. Ik zou daar eens op googlen, medisch en alternatief.
Life smells...
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

ik dacht hetzelfde als asje, volgens mij heeft dat met slechte maaglediging te maken, daardoor lange tijd nauwelijks kunnen eten en ook de misselijkheid komt daarvandaan. Mijn arts zei dat die misselijkheid is omdat je maag door het slecht legen steeds zo vol zit, dat het naar boven duwt. Bij mij stukken beter geworden jaren geleden toen ik het nogal extreem had met bicomtherapie, hoewel het nog steeds wel eens vrij heftig kan zijn in perioden.

...
- Vele patiënten vertonen tevens een vertraagde maaglediging.
- Biopten van het maagslijmvlies tonen aan dat de patiënten lijden aan atrofische gastritis (chronische ontsteking van het maagslijmvlies).
....
http://www.biologischmedischcentrumbmc. ... irleir.htm

Gastroparese
Symptomen
De meeste patiënten vertonen symptomen die wijzen op stoornissen in de bovenste delen van het maag-darmkanaal of in de darmbewegingsfunctie. Die symptomen zijn onder meer:

- misselijkheid
- braken
- opgeblazen gevoel in de buik
- buikpijn
- vol gevoel na weinig eten (snel voldaan)
- brandend maagzuur of terugvloeien van maagzuur in de slokdarm (gastro-oesofageale reflux)
- schommelingen in de bloedsuikerspiegel
- gebrek aan eetlust
- overmatig gewichtsverlies
http://www.medtronic.nl/aandoeningen/ga ... /index.htm
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Plaats reactie