Lagere bloeddruk, POTS of toch hyperventilatie

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Lagere bloeddruk, POTS of toch hyperventilatie

Bericht door vlindertje19 »

Mijn bloeddruk is altijd netjes geweest, maar tijdens de laatste zwangerschap in 2011/2012 is hij een stuk lager geweest dan voor mijn doen gebruikelijk was. Nu weet ik van mijn HA en mijn gynaecoloog dat de bloeddruk tijdens zwangerschap juist lager moet zijn als bescherming voor de bloedvaten e.d.

Maar nu heb ik al een paar keer na de bloeddrukmetingen van de HA en ook op de HA post te horen gekregen dat hij voor mijn doen nog steeds lager blijft en dat kan ook duizeligheid en een licht gevoel in het hoofd veroorzaken. Nu heb ik dat vooral als ik in een bepaalde houding zit en/of verander van houding.

Ik ben dan ook vaak kortademig en adem verkeerd (hyperventilatie). Door deze klachten krijg ik weer een paniekaanval en ook weer hartkloppingen en overslaan van het hart erbij.

Wat zou dit kunnen zijn? Toch de symtpomen van een normale lagere bloeddruk? Of is het de hyperventilatie. Of moet ik toch meer denken aan POTS omdat het bij veranderen van houding de duizeligheid weer even weg is? En zo ja jullie denken dat het meer bij POTS hoort, waar kan ik dat dan uit laten sluiten. MOet ik daarvoor specifiek naar een cardioloog of kan dat ook bij een ME vriendelijke arts? Ik las namelijk dat Dr. Visser niet meer werkt?

Groetjes
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Lagere bloeddruk, POTS of toch hyperventilatie

Bericht door louisa »

Hoi vlindertje1978,
vlindertje1978 schreef:Wat zou dit kunnen zijn? Toch de symtpomen van een normale lagere bloeddruk? Of is het de hyperventilatie. Of moet ik toch meer denken aan POTS omdat het bij veranderen van houding de duizeligheid weer even weg is? En zo ja jullie denken dat het meer bij POTS hoort, waar kan ik dat dan uit laten sluiten. MOet ik daarvoor specifiek naar een cardioloog of kan dat ook bij een ME vriendelijke arts? Ik las namelijk dat Dr. Visser niet meer werkt?
Dr.Visser werkt niet meer bij het ME/CVS Centrum Amsterdam, maar hij is zeker nog gewoon werkzaam in zijn eigen kliniek, Parkstad Kliniek Amsterdam: http://www.parkstadkliniek.nl/cardiologie.html

Hij is een cardioloog met ME expertise en hij kan POTS onderzoeken/vast stellen.
Zijn onderzoeken worden vergoed door de Zorgverzekeraar.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Lagere bloeddruk, POTS of toch hyperventilatie

Bericht door vlindertje19 »

Thanks Louisa. Daar kan ik wat mee :).

Mocht er POTS uitkomen, wat zou daar dan de aanleiding voor zijn? Is POTS een symptoom van Lyme en andere infectieziektes of hebben ook gezonde mensen last van POTS?

En bij POTS is zeker geen behandeling of zijn er supplementen die het kunnen verbeteren of zo?

Het is zo gek hoe de klachten zo nauw met elkaar samenhangen, ik leer hier elke seconde weer en dat geef me ergens ook een gerust gevoel. Soms wanneer ik me niet lekker voel dan denk ik wel eens dat ik helemaal gek wordt. Quote; mijn vriend zegt dan ook letterlijk voor de grap dat ik gek ben :P
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi vlindertje1978,

POTS komt bij ME voor, maar ook bij Lyme (gelezen op LymeNet).
En als ik het goed heb, kan POTS ook als afzonderlijke ziekte voorkomen.
Zuiderzon schreef:Om een voorbeeld te noemen: autonome disfunctie (waaronder POTS) kan bv. samengaan met EDS, een erfelijke bindweefselaandoening. Onderzoekers menen dat het abnormale bindweefsel in bloedvaten hier aan de basis ligt.

zie http://www.dinet.org/what_causes_pots.htm voor een lijst met mogelijke oorzaken van POTS.
Over specifieke medicatie voor POTS weet ik niet voldoende, misschien dat andere ervaringsdeskundigen daar nog iets meer over kunnen vertellen.

Ik zoek ook nog even wat topics voor je op over POTS:
* "POTS": http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html

* "Duidelijke infovideo over POTS": http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... -POTS.html

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

vergis je niet over hyperventilatie, dit werd bij mij ook altijd gezegd, maar weet dat (chronische) hyperventilatie ook veroorzaakt kan worden door slechte spierfunctie. Ik had hierover info via een forum, maar door problemen hebben ze een nieuw forum moeten beginnen en is alle oude info verloren gegaan... Dit was echter heel interessant.

Bij ME, Lyme, maar heel veel (meeste ziekten en aandoeningen, mogelijk alle) komt mitochondriele dysfunctie voor, dit heeft ook invloed op de ademhalingsketen, zuurstof/uitstoot koolstofdioxide etc.

ik ben met wat ik inmiddels weet over hyperventilatie, dat niemand dat zomaar heeft of zelf doet (afgezien van de door grote stress veroorzaakte snel gaan ademen hyperventilatie). Ik heb ook gelezen dat slechte spierfunctie hyperventilatie kan veroorzaken. Ik denk dat dit weer een symptoom is, waar artsen te makkelijk van zeggen, oh da's gewoon hyperventilatie, waarmee ze bedoelen dat dit iets is dat je zelf doet, ipv dat het een belangrijk signaal is van een niet normaal functionerend lijf.

Mijn 'hyperventilatie' was na een zware epileptische aanval in 2010 zo erg, dat er door ambulancepersoneel 50% dyspnoe-alarm werd vastgesteld, eea zo extreem, terwijl ze vaststelden dat ik niet te snel of te diep ademde, ademhaling was volgens hen rustig en prima, dat de hoofdambulancebroeder zei dat hij nog nooit zo extreem gezien had in 25 jr. op de ambulance. Dat het logischer zou zijn dat aparatuur defect was, dan zulke extreme waarden. In ziekenhuis echter bevestigd...

ik heb oa aangetoonde mitoch. dysfunctie, ernstige orthostatische intolerantie (waartoe ook POTS behoort), benauwdheid altijd een flink probleem geweest en ik ben ervan overtuigd eea met elkaar verband, niets verkeerd ademen, 'gewoon' een aan alle kanten falend lichaam. en ik heb trouwens ook lyme en bartonella en nog paar co-inf.

ik denk ook dat jij heel goed hyperventilatie kunt hebben, maar dan dus zoals ik dat bedoel en samen met je POTS en lage bloeddruk (ik heb ook lage bloeddruk, 80/60) en ongetwijfeld waslijst andere klachten en dat dit onderdeel is van ernstige medische problemen, niet als verklaring van je fysieke klachten. als je snapt wat ik bedoel
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

@ Annemoontje;

Ik snap precies wat je bedoelt!

In 2002 heb ik voor het eerst ineens uit het niets die verschijnselen van hyperventilatie gekregen en heb er lang last van gehad, nog voordat ik in 2003 ziek werd. Misschien was dat een teken dat mijn lichaam al veel eerder niet fatsoenlijk werkte, maar goed, probeer dat maar een arts te laten begrijpen.

Ik heb er vooral last van als ik heel veel pijn heb in mijn spieren in mijn nek doorlopend naar mijn rug. Dan krijg ik het ook benauwd, druk op de borst, pijn bij het borstbeen enz enz. Ik heb een keer met die klachten ook bij de HA post gezeten in het weekend en kreeg als diagnose het syndroom van Tietze. Een of andere ontsteking van de aanhechtingsspieren die o.a. ook druk op de borst en tintelingen kan veroorzaken aan een bepaalde kant van het lichaam (bij mij links)

Toen ik verder ben gaan zoeken op die naam kwam ik ook overeenkomsten tegen van Tietze en hyperventilatie. Het is een soort van cirkeltje; door de spieren en aanhechtingen van zenuwen en spieren die pijn doen kan iemand verkeerd gaan ademen en kun je door het verkeerd ademen een soort van verkrampte houding aan gaan nemen die weer pijn veroorzaken zoals hierboven beschreven.

N.a.v. die hyperventilatie in 2002 ben ik wel een keer bij een cardioloog geweest die een 24-uurs kastje heeft meegegeven waar alleen uitkwam dat ik in rust wel eens een hogere hartslag had. Hoe toevallig , toen al , POTS misschien?

Ik verbaas me iedere keer weer hoeveel ik te weten kom over mijn klachten en de overeenkomsten met diverse infectie ziektes waaronder Lyme en co-infecties van Lyme.

Wanneer krijgen wij geld en waardering en respect voor het spelen van arts ? :D
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

vlindertje1978 schreef:@ Annemoontje;

Ik snap precies wat je bedoelt!

In 2002 heb ik voor het eerst ineens uit het niets die verschijnselen van hyperventilatie gekregen en heb er lang last van gehad, nog voordat ik in 2003 ziek werd. Misschien was dat een teken dat mijn lichaam al veel eerder niet fatsoenlijk werkte, maar goed, probeer dat maar een arts te laten begrijpen.

Ik heb er vooral last van als ik heel veel pijn heb in mijn spieren in mijn nek doorlopend naar mijn rug. Dan krijg ik het ook benauwd, druk op de borst, pijn bij het borstbeen enz enz. Ik heb een keer met die klachten ook bij de HA post gezeten in het weekend en kreeg als diagnose het syndroom van Tietze. Een of andere ontsteking van de aanhechtingsspieren die o.a. ook druk op de borst en tintelingen kan veroorzaken aan een bepaalde kant van het lichaam (bij mij links)

Toen ik verder ben gaan zoeken op die naam kwam ik ook overeenkomsten tegen van Tietze en hyperventilatie. Het is een soort van cirkeltje; door de spieren en aanhechtingen van zenuwen en spieren die pijn doen kan iemand verkeerd gaan ademen en kun je door het verkeerd ademen een soort van verkrampte houding aan gaan nemen die weer pijn veroorzaken zoals hierboven beschreven.

N.a.v. die hyperventilatie in 2002 ben ik wel een keer bij een cardioloog geweest die een 24-uurs kastje heeft meegegeven waar alleen uitkwam dat ik in rust wel eens een hogere hartslag had. Hoe toevallig , toen al , POTS misschien?

Ik verbaas me iedere keer weer hoeveel ik te weten kom over mijn klachten en de overeenkomsten met diverse infectie ziektes waaronder Lyme en co-infecties van Lyme.

Wanneer krijgen wij geld en waardering en respect voor het spelen van arts ? :D
hyperventilatie (erge benauwdheid) was ook het eerste dat ik had, paar jaar voor alle andere klachten begonnen en m'n ziekte echt losbarstte, dus heel herkenbaar wat je zegt.

ik denk echt dat eea samenhangt met elkaar, onderdeel van totaalplaatje is.

En tja, dat geld en die waardering konden nog weleens lang op zich laten wachten, maar ik vind ook dat we die wel verdienen :D
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Wij verdienen iig een normale goede duidelijke diagnose plus testen om eea uit te laten sluiten minstens ;)

Misschien ligt het aan mij; maar ik heb vooral hogere hartslag/duizeligheid/gevoel van flauwvallen/licht in het hoofd/hyperventilatie/benauwdheid/kortademigheid als ik in de badkamer ben. Vaak pas tijdens het douchen of erna, maar zodra ik eronderuit ben , ben ik weer rustiger.

Claustrofobie of badkamervrees? Of toch symptomen van POTS?

Groetjes
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

heeft dat niet te maken met luchtvochtigheid en de waterdampen? ik ben ook duidelijk (stuk) benauwder in ruimten met stoom, zoals in badkamer waar heet water loopt en dus 'stoomt'. En kortademig ook in slechtere perioden na douchen, vd inspanning daarvan en vh afdrogen. Mijn orth. intolerantie e.d. klachten worden niet extra erg in badkamer, dwz, tenzij ik in slechtere perioden staand zou douchen, dan is ook dat stuk erger en wordt ik snel niet goed en superzwak, spierzwakte etc maar dat heb ik ook in die perioden met kort staan búiten de douche..

Moet daarom áls ik al kan douchen (op hele enkele week na in een jaar altijd om de dag of om 2 a 3 dagen als ik verder niets doe, anders nog veel minder), dan zittend, of liggend in bad wassen.
ik moet sowieso veel liggen in betere/goede perioden en continue in mindere/slechte perioden voor zover ik überhaupt al verticaal kán, anders gaat het snel steeds slechter.

maar denk echt niet dat het claustrofobie is dus of badkamervrees hoor, wat je hebt, heeft volgens mij hele logisch medische reden, maar één die je nog niet weet en het zou kunnen dat het te maken heeft met waar het bij mij ook mee te maken heeft..
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

annemoontje schreef:heeft dat niet te maken met luchtvochtigheid en de waterdampen? ik ben ook duidelijk (stuk) benauwder in ruimten met stoom, zoals in badkamer waar heet water loopt en dus 'stoomt'. En kortademig ook in slechtere perioden na douchen, vd inspanning daarvan en vh afdrogen. Mijn orth. intolerantie e.d. klachten worden niet extra erg in badkamer, dwz, tenzij ik in slechtere perioden staand zou douchen, dan is ook dat stuk erger en wordt ik snel niet goed en superzwak, spierzwakte etc maar dat heb ik ook in die perioden met kort staan búiten de douche..

Moet daarom áls ik al kan douchen (op hele enkele week na in een jaar altijd om de dag of om 2 a 3 dagen als ik verder niets doe, anders nog veel minder), dan zittend, of liggend in bad wassen.
ik moet sowieso veel liggen in betere/goede perioden en continue in mindere/slechte perioden voor zover ik überhaupt al verticaal kán, anders gaat het snel steeds slechter.
Vervelend hoor pfff. Die bijkomstige klachten als je al zo ziek bent. Ik kon vroeger heel goed tegen warm douchen, hete baden en tropisch warm weer en had een hekel aan de winter, maar sinds mijn zwangerschap ben ik graag een ijsbeer. Zo vreemd die tegenovergestelde feelings , weet af en toe ook niet wat me overkomt met die gekke bijsymptomen.
maar denk echt niet dat het claustrofobie is dus of badkamervrees hoor, wat je hebt, heeft volgens mij hele logisch medische reden, maar één die je nog niet weet en het zou kunnen dat het te maken heeft met waar het bij mij ook mee te maken heeft..
En dat is..........waar het bij jou mee te maken heeft?

Groetjes
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Ow sorrie, lees nu jouw eerste reactie op mijn onderwerp hier in dit topic en snap het ;).

Heb even snel opgezocht en lijkt alsof ze het over mij hebben :shock:

Misschien toch Lyme, Bartonella en/of andere infecties?
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Ik doelde op jouw diagnose op mitochondriele dysfunctie en orthostatische intolerantie en de Borrelia, Bartonella en andere co-infecties.

Sorrie, ben even weer meer van de wereld deze avond ;)
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

vlindertje1978 schreef:Ik doelde op jouw diagnose op mitochondriele dysfunctie en orthostatische intolerantie en de Borrelia, Bartonella en andere co-infecties.
dat zijn geen diagnoses hoor, maar vastgestelde afwijkingen die onderdeel zijn van een totaalplaatje dat uit heel nogal wat ernstige en soms extreme medische afwijkingen bestaat en idd ook positief voor een aardig deel vd tekenbetenbrigade. En het zijn ook geen bijkomstige problemen, maar alles bij elkaar vormt de kern van waarom ik zo beperkt ben en al (in mindere mate) vanaf het begin 16 jaar geleden het probleem is (dankzij heel wat behandelingen, supplementen etc, nl. inmiddels flink wat energie, maar kan er weinig tot niets mee, door zeer ernstige PENE, de OI, laag bloedvolume, (extreme) spierzwakte, helse pijnen inmiddels als ik probeer af en toe te zitten, dat alleen weer afneemt door lang genoeg te liggen etc. etc.)

Dml doet overigens ook niet zo aan diagnoses, ME vind hij ook absoluut geen interessant of iets zeggend label (dit zet hij ook niet in verklaringen aan bijv. verz. artsen, hij omschrijft de medische afwijkingen en problemen)

ik weet niet waar bij mij precies die verergerde benauwdheid van luchtvochtigheid/stoom etc. vandaan komt hoor, maar weet wel dat dat met mijn medische shit te maken heeft, ik bedoel meer dat ik het waarschijnlijker vindt dat het bij jou ook daar (=bep. medische problemen) vandaan komt, of dat nou exact is wat het bij mij is of iets net anders, maar met zelfde effect op luchtvochtigheid/stoom. zoiets
vlindertje1978 schreef:Sorrie, ben even weer meer van de wereld deze avond ;)
no problem :D
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

annemoontje schreef:
vlindertje1978 schreef:Ik doelde op jouw diagnose op mitochondriele dysfunctie en orthostatische intolerantie en de Borrelia, Bartonella en andere co-infecties.
dat zijn geen diagnoses hoor, maar vastgestelde afwijkingen die onderdeel zijn van een totaalplaatje dat uit heel nogal wat ernstige en soms extreme medische afwijkingen bestaat en idd ook positief voor een aardig deel vd tekenbetenbrigade. En het zijn ook geen bijkomstige problemen, maar alles bij elkaar vormt de kern van waarom ik zo beperkt ben en al (in mindere mate) vanaf het begin 16 jaar geleden het probleem is (dankzij heel wat behandelingen, supplementen etc, nl. inmiddels flink wat energie, maar kan er weinig tot niets mee, door zeer ernstige PENE, de OI, laag bloedvolume, (extreme) spierzwakte, helse pijnen inmiddels als ik probeer af en toe te zitten, dat alleen weer afneemt door lang genoeg te liggen etc. etc.)
Mijn omschrijvingen van wat ik bedoel loopt niet altijd goed. Kan ook in vlagen ineens als een kind van 8 jaar gaan zitten typen en dan ineens weer als een halve arts/wetenschapper. Zullen die beestjes in mijn systeem wel zijn ;).

Met diagnose bedoel ik ook vaak het geven van een naampje in medische termen (daar doet het UWV (soms) wel eens wat mee) van iets wat door medische afwijkingen wordt vastgesteld door een erkende arts wat de oorzaak is van een bepaalde lichamelijke klacht of klachten. In dit geval dus de mitochondriele dysfunctie en orthostatische intolerantie .

Wordt dat mij vastgesteld dan kan ik op papier laten zien dat ik dus niet lang kan staan of teveel van houding kan wisselen, want dan ga ik neer op de grond. Of ze er wat mee willen doen t.a.v. een % voor arbeidsongeschiktheid is een 2e, maar ik heb klachten, dus wil ik weten waar dat door veroorzaakt en als ik bijvoorbeeld orthostatische intolerantie en POTS heb door o.a. de klachten die ik omschreven heb hier dan kan ik minstens zeggen "ik ben toch NIET gek!" tegen het UWV ;). Het gaat mij tenslotte om een re-integratie traject voor parttime werk , rekening houdend met mijn beperkingen. Ik zit al ruim 5 jaar thuis en ik vind het erg leuk met de kids zo en mamMOET te spelen , maar weer eens mijn eigen centjes en iets voor mezelf zou ik ook wel fijn vinden weer.

Maar eerst ; oorzaken voor bepaalde klachten vast laten stellen en dan zien we of we hopelijk, al is het maar 10% , vooruit komen. Mijn hoop is dat ik pas in 2010 een infectie van Borrelia en/of Bartonella e.o. andere infectie(s) heb opgelopen en dat het ziek zijn in 2003 echt die voorhoofdholte-ontsteking in combi met lange nasleep van de EBV is geweest (op die rode ronde uitslag op mijn arm die ik nog niet kan verklaren). Dan prijs ik mezelf al heel gelukkig, maar ik vrees dat ik ernaast zit als ik van de HA hoorde dat ik toen ook al uitvalsverschijnselen had.
annemoontje schreef:Dml doet overigens ook niet zo aan diagnoses, ME vind hij ook absoluut geen interessant of iets zeggend label (dit zet hij ook niet in verklaringen aan bijv. verz. artsen, hij omschrijft de medische afwijkingen en problemen)
Zo zou ieder arts het moeten doen , goed luisteren en vaststellen van medische afwijkingen.
annemoontje schreef:ik weet niet waar bij mij precies die verergerde benauwdheid van luchtvochtigheid/stoom etc. vandaan komt hoor, maar weet wel dat dat met mijn medische shit te maken heeft, ik bedoel meer dat ik het waarschijnlijker vindt dat het bij jou ook daar (=bep. medische problemen) vandaan komt, of dat nou exact is wat het bij mij is of iets net anders, maar met zelfde effect op luchtvochtigheid/stoom. zoiets
Intolerantie voor warmte heb ik in ieder geval zeker. Misschien ook wel voor stoom, wie zal het zeggen. Dat laat ik dan toch maar aan de experts over ;).

Bij wie ben jij dan geweest om dit vast te laten stellen?

Groetjes
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

vlindertje1978 schreef:Met diagnose bedoel ik ook vaak het geven van een naampje in medische termen (daar doet het UWV (soms) wel eens wat mee) van iets wat door medische afwijkingen wordt vastgesteld door een erkende arts wat de oorzaak is van een bepaalde lichamelijke klacht of klachten. In dit geval dus de mitochondriele dysfunctie en orthostatische intolerantie .

Bij wie ben jij dan geweest om dit vast te laten stellen?

Groetjes
ah oké, en ik kan dingen te letterlijk nemen :wink:

bedoel je bij wie ik ben geweest om die orth.intolerantie en mitoch. dysfunctie vast te stellen?

orth. intol. is door dml bij mij vastgesteld, maar was bevestiging van wat ik al wist, want wat ik daarover had gelezen was exact wat ik al jaren ervaarde, alleen steeds extremer werd dat ik in 2010 van zelfs letterlijk 5 seconden staan of 5 minuten zitten al enorm beroerd werd en helemaal in elkaar zakte. En is wat dr. Bell zegt dat belangrijkste aspect is van beperkingen bij ME, de reden dat we zo beperkt zijn en weinig kunnen (artikel daarover kan ik zo niet vinden, wel een andere van Bell die gaat over OI http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-843.html )

mitoch. dysfunctie dmv bloedtest in lab Engeland via dr. Myhill.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Plaats reactie