Vreemde vaak lang onopgemerkte klachten, wie heeft ze ook?

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
hoop
Beginner
Berichten: 42
Lid geworden op: 24 dec 2012, 10:46
Locatie: Belgie

Vreemde vaak lang onopgemerkte klachten, wie heeft ze ook?

Bericht door hoop »

Er zijn zo van die kleine symptonen die je lang niet opmerkt. Vaak zijn ze onderdeel van een grotere systeemstoornis. Zowel fysische als neurologische klachten. Vaak bekijkt de arts je met ongeloof als je ze voor de eerste keer aanhaalt. Sommige ken je igenlijk wel maar bracht je niet in verband met je ziekte. Andere ontdek je per toeval.

- vertikale ribbels in je nagels
- het verdwijnen van de eelt en de buitenste huidlaag op je voetzolen
- het steeds minder zichtbaar worden van je vingerafdrukken
- haarverlies op de huid en snelle haaruitval
- het periodiek heel erg verdrogen en verschrompelen van je huid op de handen
- het ontstaan van nachtblindheid
- je handtekening niet echt meer kunnen zetten, problemen met handschrift
- dyslexie, voortdurend omdraaien van twee letters in een woord
- niet meer tegen de lichten van tegenliggers en zelfs achteropkomend verkeer kunnen
...
wat kan er nog meer?
Iets is mogelijk zolang het tegendeel niet bewezen is.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Vreemde vaak lang onopgemerkte klachten, wie heeft ze ook?

Bericht door marlène »

@ hoop

de dag dat jij 200% weet wat je hebt, dan moet je me eens bellen want we hebben dezelfde klachten tot nu toe.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
hoop
Beginner
Berichten: 42
Lid geworden op: 24 dec 2012, 10:46
Locatie: Belgie

Vreemde vaak lang onopgemerkte klachten, wie heeft ze ook?

Bericht door hoop »

200% is een hoge vereiste.

Ik vermoed dat wij beiden typegevallen zijn van een ziekte die reeds heel lang bestaat, en tot voor 1963 ook herkend en beschreven werd als ziekte. De ziekte noemde toen ook ME of soms atypische polio.

Ik heb de evolutie doorgelezen van 2005 tot 2012 in de ontwikkeling van de nieuwe criteria van de bio-medische groep om ME terug te herkennen en te erkennen. Het is een poging om terug te keren naar de situatie van voor 1963 met de verruiming van de criteria.

Een aantal specialisten in de VS is steeds blijven geloven in de ziekte zoals deze bestond voor 1963. Ook zij strijden, en reeds langer dan de bekende medici van de bio-medische groep om opnieuw ME te erkennen als een ziekte.

De criteria van de biomedische groep komen steeds dichter in de buurt van onze ziekte en in de buurt van de nog veel restrictievere criteria van de artsen op huffman.org. Hun symptomenlijst is veel uitgebreider maar restrictiever.
Ze pogen nog veel duidelijker aan te geven waarin ME zich onderscheidt van andere cvs-gerelateerde aandoeningen. Ik was totaal verbaasd dat hun beschrijving totaal overeenkomt met mijn ziekteverloop en symptomen. Dus moeten die zeker duidelijk op iets zitten. Of de ziekte ook veroorzaakt wordt door een enterovirus daar durf ik me niet over uitspreken.

Wat ik zeker niet heb is CVS. CVS is geen ziekte, maar een inbeelding van gekke psychyaters. De enige ingebeelde ziekte is juist CVS. Vermoeidheid is geen criterium om ziektes af te bakenen. Ook een kankerpatient of een aids-leider heeft chronische vermoeidheid. En dat geldt voor vele andere soorten ziekten.
Dat neemt niet weg dat andere patienten met het stempel CVS geen ziekte zouden hebben. Maar zij hebben dan fybromyalgie, de ziekte van Lyme, een post-virale aandoening enz. zoals wij ME hebben.

De niet zo leuke conclusie van de Huffman dokters is dat er voorlopig voor ME geen behandeling bestaat. De ziekte heeft in 6% van de gevallen een dodelijke afloop door complicaties. Een groep patienten kent periodes van verbetering en verslechtering, maar in de regel met een neerwaartse trend. Bij een andere groep patienten, vooral als de ziekte in een vroeg stadium vastgesteld wordt kan de ziekte gestabiliseerd worden met een gedeeltelijk herstel. Maar je wordt nooit terug de oude. Zij denken dat de ziekte besmettelijk is en vinden dat er een redelijke evidentie is dat de ziekte veroorzaakt wordt door een polio-achtig enterovirus.

De hele restrictieve criteria van de Huffman groep laat toe om de ziekte exact af te bakenen. Een herstelperiode moet bijvoorbeeld 2 of meer weken zijn, en geen 24 uur.
Het probleem met dergelijke restrictieve criteria is dat je daardoor de ziekte niet in een vroeg stadium kunt detecteren. En dat is eigenlijk de reden waarom de oorspronkelijke criteria in 1963 verruimd werden.

Groetjes, en hoop.
Iets is mogelijk zolang het tegendeel niet bewezen is.
elssp
Actief lid
Berichten: 158
Lid geworden op: 15 nov 2007, 14:03

Vreemde vaak lang onopgemerkte klachten, wie heeft ze ook?

Bericht door elssp »

Gebruikersavatar
hoop
Beginner
Berichten: 42
Lid geworden op: 24 dec 2012, 10:46
Locatie: Belgie

Vreemde vaak lang onopgemerkte klachten, wie heeft ze ook?

Bericht door hoop »

Bedankt voor het artikel.

Ik lijk zo een beetje beide vermelde types te hebben. Op sommige vingers het vervagen, met zelfs vlekken waar ze helemaal weglijken. In de linkerhand op enkele vingers ook het ontstaan van de groeven. Het is eigenaardig, maar alles lijkt links altijd net iets erger te zijn.
Iets is mogelijk zolang het tegendeel niet bewezen is.
Gebruikersavatar
thijmen
Beginner
Berichten: 97
Lid geworden op: 08 sep 2011, 01:30

Bericht door thijmen »

Zijn verticale ribbels in je nagels niet normaal? Geen idee eigenlijk, is me nooit opgevallen, maar ik heb ze dus ook..
Niet alle, maar wel een aantal andere dingen heb ik ook:
- Verdwijnen van eelt
- Sinds kort schrijf ik een u i.p.v een ij en andersom. Met schrijven, niet met typen.
- nachtblindheid sinds 2 weken ofzo, maar slechts aan 1 oog?! was nog van plan om naar de huisarts te gaan wellicht.
- en niet meer tegen de lichten van tegenliggers kunnen is heel herkenbaar.

Verder heb ik zelf ook nog best behoorlijk last van droge lippen.

Oh en ik weet niet of het nu nog zo is, maar had eerder allemaal heel kleine rode puntjes op m'n huid, die ik bij toeval zag. Maar meestal let ik er niet zo op.
In the practice of tolerance, one's enemy is the best teacher.

-Dalai lama
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Bericht door stargazertje »

Herken ook alles. Ik heb alleen die ribbels op de nagels van mijn linkerhand en dan het ergst op de middelste vinger. (en nee, officieel horen je nagels glad te zijn)
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

-- met iemand in gesprek zijn begin in concentratie maar dan opeens vervaagd de woorden en hoor je ze niet meer
-- angst voor auto rijden
-- sneller schrikken
-- huid gevoeliger voor stoten sneller blauwe plekken

rest herkenbaar
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Idd, die rode puntjes heb ik ook.

Verder:
- veranderende moedervlekjes (onschuldig)
- extreem last van tranende ogen als ik buiten kom, ook als het niet koud of winderig is, vaak ook heftige steken in neus erbij
- teruggetrokken tandvlees - wat volgens specialist door verzwakte immuniteit komt, heb prima gebit dus nooit klachten, maar nu de tandhalzen blootliggen zijn behandelingen bij de tandarts een stuk pijnlijker...
- minder snel bruin worden dan voor ziekte
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

minder snel bruin worden dan voor ziekte
kan te maken hebben met tekort aan GABA
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Plaats reactie