opbouwen is afbreken?

[angelsandra]

De laatste maanden bleef ik behoorlijk stabiel. Ik heb geleerd te luister naar me lichaam en niet over de grenzen heen te gaan. Dit resulteerde in dat ik geen zware terugvallen meer had. Ik lag nog wel steeds 24/7 in bed maar doordat ik mezelf niet meer forceerde iets te doen terwijl ik het niet kon had ik niet meer die hevige terugslagen.

Dit was volgens het VCL het moment om te kijken of ik iets kan opbouwen. Ik begon klein met s'ochtends zelfs mijn brood maken. Dit was zwaar maar was nog wel te doen. Na 2 weken begonnen met dagelijks een stukje te lopen naar de schuur in de tuin. Dit werd al een stuk zwaarder maar ik voelde niet de signalen die ik normaal voel als ik over me grens heen ga.

Dan nu opeens 3 weken verder een zware terugval. Lig al 4 dagen met hevige griepverschijnselen in bed. Temperatuur is weer verhoogd, overal pijn en ontstekingsgevoel, Lopen gaat weer enorm moeilijk. Moet mezelf de trap op en af hijsen en ben dus weer terug bij af.

Dus dat opbouwen.... heeft het wel zin? Ik ga het nog niet opgeven. Als ik deze terugval te boven ben ga ik het weer rustig aan proberen maar ik vraag me toch echt af of het nut heeft. Ik ben met goede moed begonnen maar zie mezelf nu alleen maar weer slechter worden...

Iemand hier ervaring met pogingen tot opbouwen wat niet werkte of juist wel?

[vital]

Ik ga nu al enkele maanden naar een kinesiste, die eigenlijk mij ook laat opbouwen. Dat viel tot nu toe (met vallen en opstaan) redelijk mee en ik kon een paar weken geleden 15 minuten wandelen en dan nog eens 5 km elektrisch fietsen per dag. De kinesiste heeft mij de laatste weken nu al een paar keer 20 minuten iets laten doen, maar dat is al 2 keer verkeerd afgelopen (4 dagen er niet goed van). Dus ik denk dat die 20 minuten te veel zijn voor mij.
Persoonlijk denk ik dat het goed is om te zoeken tot hoe ver je kan gaan en dan vooral niet proberen nog verder te gaan.
Dus denk ik dat ik nu vooral weer die 15 minuten en 5 kilometer wil kunnen en dan eens enkele weken door te komen zonder een terugval.

[angel84]

Heey mede-Angel

Ergens anders op het forum hadden we het er ook al even over gehad he? Pfff blijft een moeilijk iets. Ik zit sinds gisteren zelf weer aan de antibiotica en uit de vorige jaren is gebleken dat ik daar meestal een flinke klap terug van krijg. Dan heb je zoiets van het ging even een tijdje in een stijgende lijn lichamelijk, en zo ineens na een of ander iets dat er lichamelijk optreedt lijkt het weg he? Het voelt dan of je alles voor niks hebt gedaan...
Als je mij vraagt of het opbouwen dan wel zin heeft... in mijn ogen wel ja. Ik merk dat ik door die terugvallen wel steeds meer ben gaan voelen en leren wat voor mij het beste is op zo'n moment. En hoewel steeds die stappen terug, ben ik niet meer op het diepte/begin punt terecht gekomen. Misschien is dat voor iedereen anders, maar ik geloof er wel zeker in dat je het moet blijven proberen, hoe moeilijk het ook is. Want enerzijds, wat heb je te verliezen? Ik denk dat je er niet veel slechter op kunt worden... Je hebt niet in de hand wat je lichaam doet, maar wel wat je zelf doet...

Sterkte en een dikke knuffel,

Angel84

[ben79]

Ik herken wat je zegt angelsandra.
Tegen mij zeiden ze ook altijd rustig aan opbouwen en dan gaat het ff goed ,en plots zonder enige reden crash je weer volledig.
Je wordt er echt moedeloos van.

Als ik nu eens een goede dag heb sta ik er niet echt bij stil hoeveel ik doe,maar ik zorg er natuurlijk wel voor dat ik niet te diep in het rood ga natuurlijk,want dan heb ik zeker prijs.

Maar een weekje terug is het mij ook overkomen,ik was al een tijdje redelijk en toen begon het weer.
Tandvleesontsteking,gezwollen buik,klieren die beginnen opzwellen,verzuurde spieren en mijn darmen doen veel pijn telkens ik iets eet (zware ontsteking denk ik)

Ben vandaag nog maar eens naar de dokter geweest om te horen wat je eigenlijk al wist.
Hij heeft mij een receptje meegegeven voor mijn darmen tot rust te laten komen.
Ik hoop dat het helpt.
En voor de rest is het ook terug weer uitzieken en rusten tot het hopelijk weer voorbij gaat.

Grts

Ben

[verlorengezondheidman]

@Ben79 and ME-others,

ME is m.i. per definitie een grillige ziekte, als je denkt dat je iets hebt opgebouwd of op kunt bouwen kan het zomaar ineens zonder opgaaf van reden verslechteren.

[semma]

Jahee, rustig opbouwen... Dat is toch niet na 2 weken al iets nieuws erbovenop smijten! Daarvoor ben je te lang bedlegerig.

Dat je nu 4 dagen zware griep hebt, is vooral pech. Je kreeg een griepje en je lichaam is er niet meer aan gewend, dus je wordt zwaar overvallen.

Als het gezakt is, echt voorzichtig opbouwen.
Eerlijk gezegd denk ik dat je moet beginnen met de grote spieren, die zijn bij mij makkelijker in bedrijf te brengen. In dit geval eerst naar de schuur sjokken en kijken hoe dat gaat. Als dat wekenlang goed gaat, iets van de fijne motoriek en de oog-handcoördinatie erbij proberen. Dus dan pas je brood klaarmaken. En dat moet ook voorzichtig opgebouwd worden in het dagdeel waarin je op je best bent, nadat de vorige taak met succes naar een ander dagdeel verschoven kon worden.

[verlorengezondheidman]

@Angelsandra,

Ik denk dat boterhammen smeren een te grote stap is geweest.
Kleinere stapjes maken en rekening houden met onvermijdelijke tegenslagen.

[marlène]

angelsandra

ik wil je niet ontmoedigen maar opbouwen heeft geen zin. Je doet gewoon wat kan op een dag en je zal zelf merken dat op een mooie dag meer mogelijk is dan nu. De kunst is om op die mooie dag een beetje over te laten zodat je reserves kan gaan opbouwen.

Wat ik uit je verhaal heb begrepen is dat je lijdt aan een ernstig postviraal syndroom aka ME en dat moet eerst behandeld worden. Als je griep hebt, moet je ook niet aan sport gaan denken. Wel moet je minimaal bewegen, al is het maar dat iemand je voeten ronddraait terwijl je in bed ligt zodat je ruggemerg in beweging blijft.

[angelsandra]

Dat je nu 4 dagen zware griep hebt, is vooral pech. Je kreeg een griepje en je lichaam is er niet meer aan gewend, dus je wordt zwaar overvallen. .

Dit is geen griepje maar de M.E. die de kop op komt steken maar ik moet volgende week weer naar het VCL en dan zal ik wel zeggen dat dit niet op schiet op deze manier.

[angelsandra]

En dan te bedenken dat er werd gezegd dat ik 3 keer per dag naar buiten moest lopen. Ben blij dat ik dit niet gedaan heb.

[Jazzie]

Als ik het zo lees, is het veel te snel gegaan.
Waarom niet eerst bijvoorbeeld 3 maanden lang 's ochtends je boterhammen smeren en verder niets? Dat zou al hartstikke fijn zijn, als je daarmee stabiel blijft.

En na die drie maanden ga je naast het smeren van je ochtendboterhammen 2 keer per week naar de schuur lopen. Bijvoorbeeld elke maandag en elke donderdag, zodat er steeds rustdagen tussen zitten. En dan kijk je of je met die stap erbij weer 3 maanden stabiel kunt blijven. Blijkt die stap te groot, dan ga je 'maar' 1 keer per week naar de schuur lopen. En dan weer kijken of je daarmee 3 maanden stabiel kunt blijven. Enzovoorts.

Ik weet niet wat met VCL wordt bedoeld, maar ik kan me voorstellen dat het tempo dat ik nu noem, voor een behandelaar onbegrijpelijk laag is. Toch is dat de enige manier waarop er bij ons, ME patiënten, iets op te bouwen valt. Kleine stappen, en veel tijd nemen per stap.

[diederik]

angelsandra

ik wil je niet ontmoedigen maar opbouwen heeft geen zin. Je doet gewoon wat kan op een dag en je zal zelf merken dat op een mooie dag meer mogelijk is dan nu. De kunst is om op die mooie dag een beetje over te laten zodat je reserves kan gaan opbouwen.

Wat ik uit je verhaal heb begrepen is dat je lijdt aan een ernstig postviraal syndroom aka ME en dat moet eerst behandeld worden. Als je griep hebt, moet je ook niet aan sport gaan denken. Wel moet je minimaal bewegen, al is het maar dat iemand je voeten ronddraait terwijl je in bed ligt zodat je ruggemerg in beweging blijft.

x2.

Revalideren zou normaal moeten gebeuren na het genezen/herstellende zijn van een ziekte of beperking; ME is blijkbaar de enige ziekte waar men dit omkeert, en begint met revalideren voor er ook maar iets aan genezing is gedaan.

Je gaat iemand met een gebroken been toch ook niet op een fitnesstoestel zetten voordat men zijn been in het gips heeft gezet en het bot weer is dichtgegroeid?

[mamoes]

Goed verwoord diederik zo is het maar net

sterkte met je worsteling angelsandra en denk goed aan jezelf, jij voelt wat gaat of niet en lukt het vandaag niet dan is er morgen weer een dag maar ga dan zeker niet door omdat men je gezegd heeft wat je doen moet.

liefs,mamoes

[angelsandra]

Thnx voor jullie reacties. Ik zal het onthouden. En VCL staat voor vermoeidheidcentrum lelystad.

Liefs,
San

[asje]

Helemaal eens met marlène, diederik en mamoes. Dat opbouwen komt gewoon uit de CGT-hoek en is in feite ook CGT.

Ik ben in meer dan 20 jaar van hèèl slecht tot relatief hèèl goed geweest en alles er tussenin. Altijd als het weer beter ging kon ik snel meer en meer. Andersom werkt niet.