Heb ik ME?

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
goldboy76
Actief lid
Berichten: 180
Lid geworden op: 26 jun 2011, 23:04

Bericht door goldboy76 »

Ik woon in Nederland ja en niet ver van Adam. Ik las wel dat B12 een grijs gebied heeft tot 250pmol (Hindrik de Jong).
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Tót 250, dus ...

Kijk maar eens op de site van 'ME/CVS-MC Amsterdam' en 'Stichting Cardiozorg, dr Visser'. Denk dat je er goed aan doet naar één van die twee te gaan.
Life smells...
Gebruikersavatar
goldboy76
Actief lid
Berichten: 180
Lid geworden op: 26 jun 2011, 23:04

Bericht door goldboy76 »

Dankje Asje.


Edit: herkent iemand dat dat als je leest (bijv een boek) dat je de tekst gewoon niet opneem en dat je gewoon niet weet wat je gelezen hebt. Ook heb ik vaak dat als ik wil denken en concentreren tegelijk, dat ik gewoon een denkfreeze heb en dat ik gewoon niks kan bedenken.
abby
Vertaler
Berichten: 197
Lid geworden op: 18 aug 2015, 22:12

Bericht door abby »

Edit: herkent iemand dat dat als je leest (bijv een boek) dat je de tekst gewoon niet opneem en dat je gewoon niet weet wat je gelezen hebt. Ook heb ik vaak dat als ik wil denken en concentreren tegelijk, dat ik gewoon een denkfreeze heb en dat ik gewoon niks kan bedenken.
ja, 100% herkenbaar! #-o
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

En een zeer bekend en belangrijk neuro-ME-symptoom (kan ook bij andere aandoeningen voorkomen).
Life smells...
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

Voor mij ook heel bekend. Moet vaak dingen een paar keer lezen voordat ik het snap. Bij Engelse teksten wil het vaak helemaal niet meer.
Ben ook snel afgeleid. Bijvoorbeeld bij een simpele klus in huis (ik noem maar even iets, een glas naar de keuken brengen of zo), als ik dan een onverwacht geluid hoor (van buiten bijvoorbeeld) dan weet ik vaak al niet meer wat ik nou eigenlijk ging doen.
Dat zijn van die dingen waar buitenstaanders niet aan denken dat dat erbij zou horen. Voor degenen die je graag psychisch ziek verklaren vaak een bevestiging van hun mening :?
Gebruikersavatar
meintje
Vertaler
Berichten: 281
Lid geworden op: 10 feb 2014, 12:39

Bericht door meintje »

Zeker herkenbaar goldboy,
Ik krijg vaak moppers van manlief, want als ik koffie zet (senseo, alle ingredienten op een halve vierkante meter bij elkaar) vergeet ik steevast z'n suiker of melk of water of ik zet het hele ding niet aan of ik vergeet dat ik de koffie al had gezet, of.....
Alleen omdat ik iets zie of hoor en dan compleet vegeten ben wat ik aan het doen ben.

Als ik kan koken moet ikbij de simpelste gerechten nog tien keer kijken.

In de auto vraagt manlief of we links of rechtsaf moeten, en dan in paniek raken omdat ik niet kan kiezen, blokkade.... (Hij laat mij af en toe even uit door een rondje te rijden....).


Ik kan engelse teksten zin voor zin vertalen, maar geen idee hebben waar het artikel over gaat, en, nog meer bizar, later vertaalde teksten teruglezen en niet meer weten dat ik die zelf heb vertaald.

Een boek lezen gaat niet echt meer, ik vergeet steeds waar het over ging. Dan is er ook geen lol aan.

Het gevoel van "in een film". zijn is ook zo'n neurologisch dingetje, heb daar nu gelukkig geen last meer van, was meer in de tijd dat ik gedwongen werd over m'n grenzen te gaan. Heb het nooit genoemd omdat ik bang was voor hetzelfde als jij @luipaardje : stigmatisering als psychiatrisch patient (depersonalisatie).

Hoe leg je zulke bizarre details uit aan anderen?
En dit moet toch wel de meest uitdagende bizarre multisysteemziekte zijn voor jonge artsen om te onderzoeken??........
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Zo 100% herkenbaar ook weer.

Overigens, het ìs wel depersonalisatie (of derealisatie), als symptoom, net als zoveel andere neuro-psychologische/-psychiatrische symptomen die we hebben. Helaas, die stigmatisering altijd ...
Life smells...
Gebruikersavatar
goldboy76
Actief lid
Berichten: 180
Lid geworden op: 26 jun 2011, 23:04

Bericht door goldboy76 »

Hallo iedereen!

Wegens omstandigheden ben ik even afwezig geweest.

Toen ik dit topic maakte was ik gewoon nog een angstige jongen etc.
Nu kan ik veel logischer nadenken en ben verder aan het gaan met de diagnose te zoeken.

Gisteren weer waardes.

B12: 264 pmol
D: 45
Foliumzuur 5.1

Ik hou jullie verder op de hoogte
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

goldboy76 schreef:Hallo iedereen!

Wegens omstandigheden ben ik even afwezig geweest.

Toen ik dit topic maakte was ik gewoon nog een angstige jongen etc.
Nu kan ik veel logischer nadenken en ben verder aan het gaan met de diagnose te zoeken.

Gisteren weer waardes.

B12: 264 pmol
D: 45
Foliumzuur 5.1

Ik hou jullie verder op de hoogte
@goldboy76, B12 is te laag. D is veel te laag. Foliumzuur is veel te laag. Wat zijn je klachten? https://b12-institute.nl/diagnose/ https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/
De standaard die grofweg wordt gehanteerd door de WHO, gaat uit van een minimale serum totaal B12 waarde van 150 pmol/L. Dus bij serum b12 < 150 pmol/L = deficiënt. Er zijn mensen met een laag serum B12 waarde (<150 pmol/L) zonder klachten. Hoewel deze mensen door de WHO wel als deficiënt worden gezien, worden deze mensen vooralsnog niet behandeld in het B12 Institute. Wel geven we op zo’n moment preventieve voorlichting.

Er zijn vragen gerezen bij onderzoekers over wat een laag serum B12 zonder klachtenbeeld voor gevolgen kan hebben op de lange termijn. In Israël worden mensen boven de 65 jaar preventief gescreend op B12 deficiëntie. Heeft iemand klachten en zijn zijn of haar serum B12 waarden beneden de 150 pmol/L en tussen de 0 en 200 pmol/L, dan worden er direct injecties gegeven.

De literatuur wijst uit dat er tussen de 150 en 300 pmol/L wel degelijk een functioneel tekort aanwezig kan zijn, ongeacht de leeftijd. Bij een dergelijke waarde, met aanwezigheid van klachten, kun je de MMA en homocysteïne waarden betrekken, aangezien die verhoogd kunnen zijn bij een functionele B12 deficiëntie.
Foliumzuur is synthetische vorm. Folaat is actieve vorm. Is er folaat onderzoek gedaan?
Folaat deficiëntie. Minder algemeen bekend is dat vitamine B12 en folaat deficiëntie alsmede metabole stoornissen als MTHFR def./COMT etc. naast neurologische klachten ook veel psychische klachten kunnen veroorzaken https://b12-institute.nl/pleidooi-voor- ... -spectrum/
Gast

Bericht door Gast »

Hoi Goldboy,
Heb niet alles terugge
lezen,maar die te lage waardes kunnen ook te maken hebben met coeliakie(,ook de angst/derealisatie)
Ben je getest op coeliakie?
Het wordt vaker overgeslagen als je geen uitgesproken darmklachten hebt
Hoe is het afgelopen jaar gegaan,stabiel gebleven of toch achteruitgang?
Gebruikersavatar
goldboy76
Actief lid
Berichten: 180
Lid geworden op: 26 jun 2011, 23:04

Bericht door goldboy76 »

Hoi, hier een update

Ik ben flink achteruitgegaan. Heb nu ook last van depressie. Lichamelijk nog steeds hetzelfde zoals altijd.
Gast

Bericht door Gast »

Verdrietig om te lezen,heel veel sterkte
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

wat rot voor je dat je achteruit bent gegaan, ik heb een stukje van dit draadje doorgelezen en vraag me twee dingen af, als eerste of er nu eens echt goed naar die parathyroid probleme is gekeken.

goldboy76 schreef:Ik ben nooit naar een ME-arts geweest, omdat ik niet precies weet hoe dat kan en waar dat is. Heb ik een verwijzing nodig van de HA? De reden overigens dat ik hier een tijdje niet kwam is omdat ik in die periode klinisch ben behandeld voor autisme.

Overigens ben ik nu bijna 22.
en dan lees ik dit, nou heb ik toevallig een beetje boel verstand van autisme ( was vroeger mijn vak) en dan komen er vragen op

1) je bent klinisch behandeld, dat suggereert voor mij dat het autisme redelijk op de voorgrond staat.
was dat altijd al zo? Op welke leeftijd is de diagnose gesteld?
Ik vraag dit omdat ik uit ( persoonlijke) ervaring weet, dat de klachten die ik heb door ME ( en/of B12 tekorten heel erg kunnen lijken op bepaalde kenmerken van autisme. Om niet te zeggen dat ik twee jaar geleden ineens een soort van autisme had.

daar kan ik aan toevoegen dat bij mensen met autisme ( waarbij het duidelijk is dat het autisme reeds als klein kind aanwezig was) een dieet vrij van gluten/koemelkproducten en soja de klachten kan verminderen.
en dat B12 injecties ook de kenmerken van autisme kunnen verminderen, dit ongeacht de bloedwaarden.

2) veel ME patiënten worden niet serieus genomen omdat het wel tussen de oren zal zitten. Maar, ook mensen met autisme worden regelmatig niet serieus genomen wanneer ze reële fysieke klachten hebben. Je bent nog relatief jong, hoe is de relatie met je ouders? Is er iemand die je helpt met uitzoeken hoe nu verder,

veel sterkte en hoor graag van je
Gast

Bericht door Gast »

Een toevoeging op bovenstaande
Eerst checken of je toch geen coeliakie hebt,lees mijn berichtje van 27 juli,als je glutenvrij eet en later een coeliakietest doet is het niet zo makkelijk te achterhalen of je coeliakie hebt= makkelijk via bloedtest te zien
En een depressie past ook bij coeliakie,en ook bij hypotheroide
Google neurologische klachten bij coeliakie
Plaats reactie