Ik heb al enige tijd de indruk dat sommigen op dit forum mogelijk 1 of andere vorm van dystonie hebben.
" DYSTONIE is een vrij zeldzame neurologische aandoening die zich kenmerkt door motorische stoornissen, aanhoudende samentrekking van spieren of spiergroepen en/of herhaalde bewegingen. Soms kan een lichaamsdeel als gevolg van de aandoening een onnatuurlijke stand aannemen. Een verschil met tics is dat het verschijnsel door de patiënt niet te onderdrukken is.
Dystonie kan zich voordoen in één lichaamsdeel (focaal), bijvoorbeeld de oogleden of een van de ledematen, maar ook in meerdere lichaamsdelen tegelijk (segmentaal, als deze aan elkaar grenzen; multifocaal, als deze niet aan elkaar grenzen). Een extreem voorbeeld is wel generaliseerde idiopatische dystonie, waarbij alle spiergroepen van het lichaam betrokken kunnen zijn. Gewoonlijk laat de aandoening na enige jaren van verslechtering een stabilisering zien. Spontane remissie wordt in een beperkt aantal gevallen (10 - á 15 %) waargenomen, alhoewel er daarna toch weer van een terugval sprake kan zijn.
De aandoening komt zowel bij mannen als bij vrouwen voor en in alle leeftijdsklassen, maar vaker bij ouderen. Dystonie kan het gevolg zijn van erfelijk aanleg, maar ook spontaan ontstaan zonder aanwijsbare oorzaak. Wat betreft de mate aan invaliditeit is er een relatie te leggen met de leeftijd waarop de kwaal zich voor het eerst manifesteert. Hoe eerder zij optreedt, hoe groter de kans dat meerdere spiergroepen zullen worden aangetast, vooral bij kinderen (gegeneraliseerde dystonie). De ziekte kan dan leiden tot volledige invaliditeit, maar is op zich niet lethaal. Ook het intellectuele vermogen blijft onaangetast.
Namen voor vormen van dystonie die bepaalde lichaamsdelen betreft :
- Blefarospasme ; Orbicularis oculi en aangrenzende gelaatsspieren. De combinatie van blefarospasme en oromandibulaire en linguale dystonie staat bekend als craniale dystonie, syndroom van Meige of syndroom van Brueghel
- Oromandibulaire dystonie ; Kaak en mond
- Linguale dystonie ; Tong
- Spasmodische dysfonie ; Strottenhoofd (fluisterende of bemoeilijkte spraak)
- Dystonische dysfagie ; Keel
- Torticollis spasmodica (Cervicale dystonie) ; Nek, met name sternocleidomastoid
- Schrijverskramp en andere beroepskrampen (musici) ; Hand, onderarm en arm
- Axiale dystonie ; Voet, been en dij. "
Ikzelf heb torticollis spasmodica sinds 2003 en werd tot een half jaar geleden hiervoor driemaandelijks geïnjecteerd met botulinetoxine (botox).
Sinds begin dit jaar ben ik met veel succes behandeld met een speciaal geweven sporttape, waardoor een aanzienlijk deel van de pijn in nek en schouders is verdwenen.
Gezien de geringe kostprijs (24 euro voor een rol waarvan ik er een 3-tal nodig heb gehad voor deze verbetering), kan overwogen worden om bepaalde pijnen hiermee proberen te verlichten.
Dystonie
Moderator: Moderators