op zoek naar herkenning: extreme warmte, rare druk in hoofd

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
liquidluck77
Beginner
Berichten: 5
Lid geworden op: 13 jul 2019, 21:29

op zoek naar herkenning: extreme warmte, rare druk in hoofd

Bericht door liquidluck77 »

hallo allemaal

ik ben enorm opzoek naar (h)erkenning van mijn klachten en ik weet niet of ik wel aan het juiste adres ben maargoed ik moet ergens beginnen..

ik zit op het moment van schrijven al anderhalf jaar thuis met wat begon als angstklachten met 24/7 derealisatie. maar hier zijn na een half jaar een scala aan lichamelijke klachten bijgekomen. Die zijn nu zo intens dat ik zelfs mn huis niet meer uit kan..

De klachten waar ik nu herkenning voor zoek zijn de volgende:
De laatste paar maanden heb ik er steeds periodes van een week tussen zitten dat ik het elke dag ENORM warm heb in mijn hoofd, maar ik meet dan geen koorts.. Ik heb daarnaast dan ook een hele raar soort druk en zeurderig gevoel vanuit het binnenste van mijn hoofd waar ik letterlijk apathisch van woord.. ik kan niet eens meer nadenken of normaal functioneren. als ik dit ervaar lig ik ook de hele week op de bank en ben ik echt puur aan het overleven.. s'avonds met slapen wordt het nog extremer; als ik dan mijn ogen dicht doe dan begint mijn kop gelijk met 10000 rare fantasieen dwars door mekaar heen en begin ik half te ijlen.. vaak word ik ook midden in de nacht wakker en ben ik helemaal gedisorienteerd.

ik vind dit zo'n enorm rare sensatie dat ik er een beetje bang van wordt.. het is letterlijk constant overleven ik kan niet eens naar dingen kijken of op mijn mobiel heb ook 0,0 interesse in iets als ik dit ervaar

ik hoop zo dat iemand weet wat dit is of ook zoiets ervaart dat ik wat wijzer kan worden

groetjes

LL77
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

op zoek naar herkenning: extreme warmte, rare druk in hoofd

Bericht door asje »

Hoi LL,

Lastig! In ieder geval is dit zware neuro-overprikkeling met mogelijk een verhoogde hersentemperatuur (misschien kun je dit meten met een oorthermometer aan de warmste kant?) Dat kennen wij hier ook, maar lijkt wel wat anders.

Een paar vragen: Ben je man of vrouw? Begon het met alleen angst en derealisatie of waren er toen ook al andere, lichamelijke klachten? Ging er iets aan vooraf? Wat zijn je verdere lichamelijke klachten nu? Gebruik je medicijnen oid?
Life smells...
Gebruikersavatar
liquidluck77
Beginner
Berichten: 5
Lid geworden op: 13 jul 2019, 21:29

op zoek naar herkenning: extreme warmte, rare druk in hoofd

Bericht door liquidluck77 »

Hoi asje bedankt voor je snelle reactie

Ik ben een man ;) ja het is begonnen met full blown derealisatie nadat ik vorig jaar maart een paniekaanval kreeg.
Dit was echter niet mijn eerste paniekaanval want ik had al een historie van paniekstoornis en angst.

Na de paniekaanval van vorig jaar had ik dus direct last van derealisatie en enorme spanningsklachten zoals; gespannen kaken en hoofd en branderige ogen etc. Gewoon helemaal overprikkelt bij alles wat ik deed

Ook heb ik sinds een jaar nu last van constipatie (1x per week lntlasting) heb al meerdere dingen geprobeerd maar blijft maar terugkomen.
Ik eet bijv al een jaar geen gluten zuivel en extra suikers meer en ik drink ook geen alcohol of koffie

Ik gebruik ook geen medicijnen trouwens

Ik heb een enorm zwak immuunsysteem en word bij het minste of geringste al grieperig zonder echte griep te hebben
Daarnaast heb ik dus die rare druk vanuit mijn hoofd en tinnitus en druk op beide oren

Ik heb al 2x algemeen bloedonderzoek gedaan bij de huisarts maar alles kwam steeds perfect terug..

Op dit moment doe ik bioresonantie bij een arts met een CyberScan, maar ben er alleen maar slechter van geworden tot nog toe
Heb al zoveel behandelaars gezien weet echt niet waar ik t zoeken moet letterlikk
Gebruikersavatar
robin123
Actief lid
Berichten: 325
Lid geworden op: 15 feb 2011, 12:12

op zoek naar herkenning: extreme warmte, rare druk in hoofd

Bericht door robin123 »

Hoi LL,

Dat is een heftig verhaal. Ik wil je wel raad geven, maar ik weet niet wat je verder al voor pogingen hebt ondernomen. Wat heb je bijv. voor medicatie gehad? Al bepaalde behandelingen gevolgd?

Ik wil niet je beledigen door allerlei dingen te noemen die je allang geprobeerd hebt.

Laat bijv. maar weten of je al pogingen hebt ondernomen met de obstipatie of met de nare fantasieën in de nacht.

In elk geval veel sterkte!
Gebruikersavatar
liquidluck77
Beginner
Berichten: 5
Lid geworden op: 13 jul 2019, 21:29

op zoek naar herkenning: extreme warmte, rare druk in hoofd

Bericht door liquidluck77 »

hoi robin bedankt voor je berichtje

ik zal kort even noemen wat ik al heb geprobeerd (waarschijnlijk vergeet ik wel iets)
- Reguliere GZ psycholoog
- EFT therapeut
- Somatic Experiencing
- Haptonoom
- Acupunctuur (was ik te zwak voor dus reageerde heel heftig op de behandelingen)
- Heldervoelend werk (energy healing en affirmaties en al dat soort dingen)
- twee orthomoleculaire artsen (om constipatie te proberen verhelpen en darmslijmvlies herstellen)
- en nu dus bioresonantie en biofeedback met de CyberScan, maar hierdoor zijn de klachten ook verergert dus ga er mee stoppen
- Heb eind juli een intake staan bij een behandelcentrum waar ook veel psychiaters werkzaam zijn

Niks heeft ooit geholpen, de derealisatie is altijd 24/7 gebleven en dus ook de emotional numbing die daarbij hoort. Heb letterlijk het gevoel alsof ik in een droomwereld leef (nouja nachtmerrie) en ik met iemand anders mee kijk..

Ik heb nooit medicatie gehad voor iets maar ben wel veel gaan experimenteren met veel natuurlijke supplementen en kruiden. Zijn er teveel om op te noemen en er is ook niet echt één supplement waarvan ik zeg: nou dat heeft echt geholpen voor dit of dat

Verder neem ik nu gewoon als onderhoud: magnesium, zink, visolie en spijsverteringsenzymen bij de maaltijd

Voor de constipatie heb ik voornamelijk hoge doseringen magnesium geprobeerd, Oxy-Powder en ook een keer bitterzout (magnesiumsulfaat). Daarvan kreeg ik wel hele dunne ontlasting, maar het leek wel alsof het er gewoon langsheen ging (sorry voor de vieze praatjes). Maar in ieder geval heeft me dat niet van de constipatie afgeholpen.

Voor de hitte klachten in mijn hoofd savonds en het woelen/half ijlen snachts heb ik nog niks geprobeerd, maar ik moet zeggen dat het niet elke nacht zo extreem is ook. Dat heb ik echt als ik op mn dieptepunt zit maar dat is nu toch wel 3 à 4 keer per maand en is gewoon teveel sowieso..

ik hoop dat je wat goede tips of aanbevelingen voor me hebt! sowieso bedankt voor de hulp alvast
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

op zoek naar herkenning: extreme warmte, rare druk in hoofd

Bericht door asje »

Ellendig.

Als een ME-patiënt algemeen bloedonderzoek laat doen, komt er meestal ook niks uit, komt omdat men niet specifiek zoekt door gebrek aan kennis, dus dat zegt niets ... BTW, weet je zelf je B-12 status?

Heb je tegen de constipatie wel eens psyliumzaad of haverzemelen geprobeerd?

Een psychiatrische klacht is ook een hersenklacht èn je bent algeheel ziek geworden, dan denk ik toch als eerste aan een regulier medicijn ... wij gebruiken vaak een (heel) lage dosis AD, amitriptyline of mirtazapine. Als het voor je werkt, kun je een rustiger hoofd hebben, beter slapen, minder angst, pijn en nog zo wat, afhankelijk van het middel.

Het zou ook kunnen dat je ondertussen ME hebt gekregen, je kunt - de mogelijkheid - hier checken:

https://www.me-cvsvereniging.nl/sites/d ... %20ICC.pdf

Bij wat voor een centrum krijg je die intake? Het is wel oppassen (met al dan niet vage) psychische behandelingen (je hebt er al gehad zie ik), omdat ze alles psychisch verklaren, terwijl je nu toch lichamelijk ziek bent = ook als het vanuit de hersenen komt.

Voor zover nu ff. Blijf vragen!
Life smells...
Gebruikersavatar
robin123
Actief lid
Berichten: 325
Lid geworden op: 15 feb 2011, 12:12

op zoek naar herkenning: extreme warmte, rare druk in hoofd

Bericht door robin123 »

Hoi LL,

Je hebt al veel geprobeerd, maar ik zie wel als optie voor het slapen, net als asje, de mogelijkheid voor lage dosis Amitriptyline of Quetiapine. Ik slik op dit moment de 1e en ik heb er heel veel baat bij.
Je kan ook nog melatonine nemen, een lichaamseigen stof die je zelf ook aanmaakt, maar waar we soms wat extra's van kunnen gebruiken. Het is gewoon te koop bij de drogist als 3 of 5 mg.

Als je soms echt even een aantal nachten goed wil slapen, dan kan je de arts ook vragen om een benzodiazepine. Beter bekend als bijv. Valium. Je hebt ze nu zonder merk en dat komt dan neer op Oxazepam, Diazepam of Lormetazepam. Je hebt hierbij wel een recept nodig.

Het is niet voor de lange termijn een oplossing, die benzo's, maar als je twee weken even bij wil tanken is het een goede oplossing.

Voor het probleem met de ontlasting heb ik nog een lijstje met medicatie waar ik merendeels zelf ook baat bij heb gehad: Volcolon (vezels), Movicolon (poeder), Bisacodyl en als het echt niet gaat een klysma (ze staan ook in een rijtje van licht naar zwaarder). Alles moet door de huisarts voorgeschreven worden, behalve de Bisacodyl (wederom bij de drogist verkrijgbaar).

Ik hou het nu even hierbij, want ik moet zo al gaan slapen. Maar wel een heel heftig verhaal.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

op zoek naar herkenning: extreme warmte, rare druk in hoofd

Bericht door asje »

Een paar kanttekeningen, Robin ... ik zou geen Quetiapine nemen, een AP kun je beter niet lang nemen en het gaat toch om een middel wat structureel, eigenlijk blijvend werkt. Het is ons ook nooit aangeraden, anders dan amitr. en mirtaz. toch? Ook melatonine moet je eigenlijk nooit nemen als je geen slaaponderzoek met melatonine-meting hebt gehad, zomaar nemen kan die hele huishouding juist (evt verder) in de war brengen.

Een benzo werkt het állerbest als je het incidenteel gebruikt. Is dan een echte redder in de nood.
Life smells...
Gebruikersavatar
robin123
Actief lid
Berichten: 325
Lid geworden op: 15 feb 2011, 12:12

op zoek naar herkenning: extreme warmte, rare druk in hoofd

Bericht door robin123 »

Van Quetiapine weet ik niet of dat andere uitwerkingen heeft dan bij algemeen gebruik. Eigenlijk: gezonde mensen met slaapproblemen krijgen het voorgeschreven en ik ken geen uitzondering voor ME. Of liever gezegd: de huisarts maakt geen onderscheid.
Hetzelfde geldt voor melatonine. Ik ben het met je eens dat je eigenlijk een slaaponderzoek zou moeten doen, maar artsen zullen je eerder melatonine voorschrijven (toen dat nog moest), dan een heel onderzoek laten doen. Er hangt daar echt het idee: baat het niet, schaadt het niet.
Zelf zou ik zeggen: probeer het te gebruiken op de juiste wijze en dosering en kijk of het effect heeft.

Het is uiteindelijk aan jou, JJ, hoe je er over denkt.

Van de benzo's zei ik het al, asje. De regel is 2 weken voor optimaal effect en indien nodig maximaal 2 maanden gebruiken. Als het slapen daarna slecht blijft gaan en er is geen andere behandeling, dan kan je bijv. ook 1 op de 3 nachten een benzo nemen.
Lormetazepam is een zeer goed middel om in te slapen en door te slapen. Dat is ook een benzo.

Maar JJ: neem zelf de regie in handen bij de huisarts. Bijv. door je door te laten verwijzen naar het ziekenhuis (interne geneeskunde), laat een slaaponderzoek doen etc.

Iedereen hier die met vermoeidheidsklachten naar zijn of haar huisarts is gegaan, krijgt met bloedprikken een negatieve uitslag. En huisartsen vinden mensen met onduidelijke symptomen lastig, zoals ik ook heb ondervonden. Neem het heft in eigen handen. Ofwel: je gezondheid.
Gebruikersavatar
robin123
Actief lid
Berichten: 325
Lid geworden op: 15 feb 2011, 12:12

op zoek naar herkenning: extreme warmte, rare druk in hoofd

Bericht door robin123 »

JJ, ik ben eigenlijk nog naar 1 ding benieuwd: wat gaven de verschillende behandelaars als mogelijke oorzaak voor je klachten? Je hoeft het echt niet te zeggen als je niet wil, ik begrijp dat het heel persoonlijk is.
Gebruikersavatar
liquidluck77
Beginner
Berichten: 5
Lid geworden op: 13 jul 2019, 21:29

op zoek naar herkenning: extreme warmte, rare druk in hoofd

Bericht door liquidluck77 »

hey robin en asje, bedankt voor jullie berichten, tips en hulp :) ik waardeer het enorm

@asje, mijn B12 waarde was in orde volgens het bloedonderzoek, maar ik heb ook al vaker gelezen en van mijn alternatieve arts gehoord dat het gaat om de B12 waarde in je weefsel en cellen. en dat is dus niet te meten via simpel bloedonderzoek.

Ik heb inderdaad ook vaak gekeken naar mogelijke medicijnen voor het slapen danwel mijn hoofd wat rustiger te krijgen. Amitriptyline lijkt me wel een geschikte med mits lage dosis, maar voel je je sochtends dan niet enorm duf met opstartproblemen? En heeft de med ook gedurende de dag nog effect in lage doseringen of is het dan echt alleen voor slapen?

Het centrum waar ik een afspraak bij heb heet Care to Change, dus daarop zou je even kunnen googlen. Ik ga naar de vestiging in Hilversum. Het is inderdaad zo dat behandelaars ''van die kant'' alles verklaren vanuit de psyche en er heilig van overtuigd zijn dat je jezelf ziek maakt en houdt. Echter ben ik slim genoeg en doe ik altijd vooronderzoek en weet ik uiteraard zelf het beste wat ik nodig heb. De behandelingen hier gebruik ik echt voor het weer in contact kunnen komen met mezelf en eventueel oplossen van trauma's. Daarnaast blijf ik zoeken voor het lichamelijke gedeelte.

@robin, quetiapine ken ik ook inderdaad. een vriend van mij neemt dat ook met soortgelijke klachten en zegt er heerlijke slaap op te hebben, maar voelt zich wel duf sochtends met lichte opstartproblemen. Benzo's wil ik liever niet proberen vooralsnog, maar wie weet kan dat later nog als het echt even niet anders kan.

Ik zit morgen toevallig weer bij de huisarts en wilde inderdaad al om wat meer onderzoeken gaan vragen. Slaaponderzoek is zeker een goede tip en ga ik ook wel even aankaarten!

Melatonine gebruik ik trouwens op dit moment al, maar wel in lage doseringen van 5mcg. Wil hier ook niet teveel van gebruiken, omdat het de balans inderdaad ook kan verstoren zoals asje al zei.

De verschillende behandelaars gaven eigenlijk niet echt vaak diagnoses, omdat ze voornamelijk alternatief waren en gewoon de symptomen probeerden aan te pakken. Maar over het algemeen hoorde ik angststoornis het meeste vallen, terwijl ik nu echt letterlijk 0 angst ervaar en geen eens meer paniekaanvallen heb (afgeklopt). Derealisatie is een modus van je lichaam om jezelf te beschermen, maar kan daarin doorslaan en langer aanhouden als er onderliggend nog dingen zijn die het in stand houden. Het blijft een zoektocht..

En het is trouwens LL inderdaad haha ;)

Zijn hier trouwens nog meer mensen actief op het forum die ook last hebben van 24/7 derealisatie/depersonalisatie? Heb namelijk nog nooit echt iemand gesproken die zowel mijn fysieke als mentale klachten deelde. De combi is namelijk erg heftig en snak erg naar herkenning.
Gast

op zoek naar herkenning: extreme warmte, rare druk in hoofd

Bericht door Gast »

Google eens op neurocoeliakie..
Gebruikersavatar
robin123
Actief lid
Berichten: 325
Lid geworden op: 15 feb 2011, 12:12

op zoek naar herkenning: extreme warmte, rare druk in hoofd

Bericht door robin123 »

brandy schreef:@JJ of LL? :wink:
Ja, ik weet het, ik ben lekker wazig. Moest misschien denken aan de comedian Jim Jefferies :wink:

Maar goed, terug naar jou, LL. Ik heb een vrij hoge dosering van Amitriptyline (60 mg) en ik heb geen last met opstaan. Meestal is de dosering ook 20 of 40 mg als het om slapen gaat.

Goed om te horen dat je geen angst en paniekaanvallen hebt.

Met de GGZ heb je het goed uitgekozen van wat ik op de website lees.
Ik vind het wel knap dat je je af kan sluiten voor een deel wat zij psychisch verklaren maar waarvan je zelf weet dat het lichamelijk is.

Ik kan je nog wel een tip geven als je ooit weer paniekaanvallen hebt: gebruik Propranolol. Het is een zogenaamde bètablokker die ook gebruikt word voor examenvrees e.d. Het is een middel waar je niet verslaafd aan raakt, gewoon alleen kan nemen als je het nodig hebt en het werkt supersnel.
Het heeft een korte werking, precies voor als je het nodig hebt.
Laatst gewijzigd door robin123 op 17 jul 2019, 13:13, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
robin123
Actief lid
Berichten: 325
Lid geworden op: 15 feb 2011, 12:12

op zoek naar herkenning: extreme warmte, rare druk in hoofd

Bericht door robin123 »

Even tussendoor: heb je de naam LiquidLuck van Harry Potter, Engelstalige versie, deel 6?
Plaats reactie