Aanvallen verkramping en bewusteloosheid

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Mst, hoe en wanneer is het bij jou begonnen? En ben je volgens de officiële criteria hypermobiel, dus dat je dit altijd al had ook?

Als er bij het SEIN niet echt iets verklarends wordt gevonden kun je naar een ME-arts gaan, in Hoofddorp of Amsterdam.
Life smells...
Gebruikersavatar
mst
Beginner
Berichten: 7
Lid geworden op: 21 mar 2017, 09:15

Bericht door mst »

De reumatoloog heeft op mijn 19e hypermobiliteit en fybromilagie gesteld.
De klachten begonnen op mijn 13e toen kreeg ik voor het eerst bloedarmoede (eenmalig) en ben ik sindsdien van het een in het ander gevallen qua medische toestanden en klachten. Hierna begonnen problemen met menstruatie, daarna aan mijn darmen -> erge vorm van pds. Vervolgens nog 3 grote operaties aan mijn benen gehad (standsverandering) ook 2 operaties aan zenuwbeknellinfrn aan mijn buik gehad. Nooit mee kunnen gaan met leeftijdsgenootjes, vaak stond de moeheid voorop vervolgt met de spier en lichaamspijn maar dat schoof ik altijd wel op iets.. maar het is geen gewone moeheid.
Dat flauwvallen ging op geven moment goed tot dat ik afgelopen augustus een insult van mijn fiets heb gehad (gedacht werd aan een insult) eindigde op de IC aan de beademing. Toen in die 3 weken ziekenhuis opname is pots vast gesteld en later orthostatische intolerantie etc. En nu weer die wegrakingen, ik ben bang dat ik even moet wachten voordat ik naar sein kan.

Ik ga morgen mijn verzekering bellen of ik gedekt ben voor visser in Hoofddorp, althans ik las goeie berichten! En heb de vragenlijsten van centrum in adam ingevuld maar zag hoge kosten..

Waar is bij jou ME vastgesteld?

Tevens heeft mijn moeder MS, maar bij de scan bleek bij mij 1 litteken plekje te zijn ipv meer dus gelukkig geen MS
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Sjonge, dat is niet mis allemaal.

Waarom moet je wachten op het SEIN?

Je kunt wel overleggen met Amsterdam over de kosten.

Bij ME zie je ook soms plekjes bij een scan...

De diagnose is bij mij in Amsterdam gesteld, maar bij een arts die er nu niet meer werkt.
Life smells...
Gebruikersavatar
mst
Beginner
Berichten: 7
Lid geworden op: 21 mar 2017, 09:15

Bericht door mst »

Hee Smells,

Aankomende woensdag kan ik naar sein, gelukkig snel. Mijn ouders willen wel dat door hen epilepsie officieel word uitgesloten. En ik wil wel alsnog achter ME gaan, straks ben je weer een x aantal weken verder terwijl je het antwoord al kon horen.

Had nog geen reactie op de vragenlijst via ME centrum Amsterdam website, even afwachten. Verder stuitte ik veel op dokter Visser, ben je daar bekend mee? Had het idee dat bij hem meer vergoed word en je snel langs kan komen.

Wat is ME dan veelzijdig.. ongelofelijk.. meer elke keer als ik er wat over lees kan ik mij er in vinden, hoe gaat het nu met jouw ME? Want ik las ook dat het niet altijd slechter hoeft te gaan maar zelfs beter kan gaan?

Groetjes,
Majella
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

:lol: Not me, life!

Ah, woensdag al, gelukkig. En ja, wsl dan naar een ME-arts.

Visser = Hoofddorp, ook mijn arts nu. Er zijn maar twee reguliere artsen/centra die zich met ME bezighouden in NL. Bij Visser hangt de vergoeding van je verzekering af, even checken dus. Je wordt bij hem uitgebreid onderzocht wb hartfunctie en wat daar mee samen hangt, in A'dam krijg je denk ik toch een wat breder onderzoek. Beide hebben geen wachtlijst.

Ja, ME is complex omdat je hele systeem erbij betrokken is.

Ik ben al ruim 27 jaar ziek en heb heel verschillende periodes gekend, wel te verklaren nav omstandigheden. De grootste groep ME-ers stabiliseert min of meer, sommigen worden slechter, sommigen beter. Mijn ziekste periode heeft me niet definitief zo slecht gemaakt, m'n beste periode is niet blijvend geweest. Zoiets :)
Life smells...
Plaats reactie