http://www.wetenschapsagenda.nl/informa ... anisaties/
Via deze link kun je vragen insturen, met de kans dat deze mogelijk op de wetenschapsagenda terecht gaan komen.
Zou mooi zijn als er veel vragen naar voren komen mbt onderzoek naar ME.
Wie weet voelt iemand zich uitgedaagd om er iets mee te doen (ik weet het, idealistisch...)
Ik heb zelf net een vraag ingestuurd mbt ME. Er staan er al meer op.
Kan nog tot 1 mei! Dus wie zich geroepen voelt....
ME op wetenschapsagenda???
Moderator: Moderators
ME op wetenschapsagenda???
Is het wat om hier allerlei vragen te verzamelen en dan onder elkaar verdelen wie wat vraagt, geheel passend bij wat iedereen zou willen vragen??meintje schreef:http://www.wetenschapsagenda.nl/informa ... anisaties/
Via deze link kun je vragen insturen, met de kans dat deze mogelijk op de wetenschapsagenda terecht gaan komen.
Zou mooi zijn als er veel vragen naar voren komen mbt onderzoek naar ME.
Wie weet voelt iemand zich uitgedaagd om er iets mee te doen (ik weet het, idealistisch...)
Ik heb zelf net een vraag ingestuurd mbt ME. Er staan er al meer op.
Kan nog tot 1 mei! Dus wie zich geroepen voelt....
Om te voorkomen dat er te veel dezelfde vragen worden gesteld en aldus zo veel mogelijk verschillende invalshoeken aan bod komen van zoveel mogelijk mensen.
Dus niet iedereen hier 1 vraag poneren, maar een paar, goed doordachte vragen.
Ja, of iedereen vraagt meerdere vragen natuurlijk.
OF het valt Alexander en Beatrice op dat ME-ers wel heel erg veel overeenkomstige vragen hebben die zeer ernstig zijn en nodig beantwoord moeten worden,
OF ze vinden de vragen eentonig worden.......
ME op wetenschapsagenda???
wij vinden ME ook eentonig worden dus daar zetten ze zich maar overheen ;D
heb gevraagd of er ook nadelen aan vaccinaties zouden kunnen zitten, no way dat ze die eruit zullen pikken
heb gevraagd of er ook nadelen aan vaccinaties zouden kunnen zitten, no way dat ze die eruit zullen pikken
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Ik heb er een gesteld, maar ga em voor de tweede keer alweer bewerken straks! Mijn kernvraag luidt dan ongeveer:meintje schreef:De lijst was voor mij te lang om door te ploegen op ME vragen.
@annac: je eigen lijst vragen of die op die website?
Er bestaan pas eentonige vragen als ze nooit worden beantwoord.
De patientenverenigingen kunnen ook een vraag stellen. Misschien namens me-gids.net?
==Waarom maakt mn. de medische wetenschap zich er zo van af door internationale onderzoeken op fysiologisch gebied van (M)yalgische (E)ncefalomyelitits (of/en chronische Lyme) te negeren i.p.v. te herhalen, zoals het hoort? Door deze houding staat ME niet op de lijst Borst, terwijl de WHO deze ziekte wel erkent.==
Gister waren het 1942 vragen die er stonden. Wat veel voor jullie.
Voor mij minder, interessant om te kijken of er vragen bij zijn die (in)direct met ME te maken (kunnen) hebben.
Heb de Steungroep ook gevraagd als groep te regeren. (Ik woon in Groningen, remember)
Iemand die connecties met de Stichting heeft zou dat ook kunnen doen, dacht ik zo.
Hi, hi,
Mijn vraag werd niet geaccepteerd vanwege een tekst die mogelijk beledigend kon overkomen. Had in mijn toelichting het woord"lui" gebruikt. Voor wetenschappers. Nu weggehaald.
Maar verderop noemde ik het feit dat ME -ers die kanker krijgen het gevoel overkwam alsof de rode loper werd uitgelegd. Dus dat kan ook verkeerd vallen. Haal ik dat ook wel weg, als ik weer commentaar krijg.
En anders barsten ze maar met zijn allen. Ja toch? We zijn niet anders gewend.
Mijn vraag werd niet geaccepteerd vanwege een tekst die mogelijk beledigend kon overkomen. Had in mijn toelichting het woord"lui" gebruikt. Voor wetenschappers. Nu weggehaald.
Maar verderop noemde ik het feit dat ME -ers die kanker krijgen het gevoel overkwam alsof de rode loper werd uitgelegd. Dus dat kan ook verkeerd vallen. Haal ik dat ook wel weg, als ik weer commentaar krijg.
En anders barsten ze maar met zijn allen. Ja toch? We zijn niet anders gewend.
https://vragen.wetenschapsagenda.nl/
Nog 2 dagen om een vraag in te sturen.
Tekst nu wel zichtbaar. Foutje in url zorgde voor leeg bericht. Mod.
Nog 2 dagen om een vraag in te sturen.
Tekst nu wel zichtbaar. Foutje in url zorgde voor leeg bericht. Mod.
@soof en annac Wel een teleurstellend saai onzichtbaar berichtje zeker?
Overigens als iemand nog een vraag in wil/kan sturen kan het nog alleen vandaag!
Als je een vraag in wilt sturen maar niet weet wat kan je ook tijdens het formuleren van de vraag de keuze maken een bestaande vraag te ondersteunen. (Al weet ik niet zeker of dat nuttig is, maar misschien wel en valt zo'n vraag extra op?)
Het zoeken op kernwoorden gaat best moeizaam, maar ik kwam deze vragen tegen:
Welke invloed heeft neuro-inflammatie op de ziekte ME/cvs?
Wat is de oorzaak van niet-verkwikkende slaap bij ME/cvs?
Welke rol speelt genetica in het ontstaan van de ziekte ME (Myalgische encefalomyelitis)?
Is er een link te leggen tussen ons huidige (westerse) voedingspatroon en de opkomst van 'moderne' ziektes?
Waarom worden mensen rond hun 20e vaak ziek zoals ME/CVS en hoe word je beter.
Wat is ME of Chronisch Vermoeidheidsyndroom, en wat is er aan te doen!
Vind dé oorzaak van ME en maak ME gelukkig!
Hoe komt het dat de bloeddoorstroming naar de hersenen bij ME-patienten verstoord?
Welke afwijkingen zijn zichtbaar in de hersenen van patiënten met ME?
Waarom wordt er weinig onderzoek/aandacht besteed aan ME/CVS?
Hoe ontstaat de ziekte cvs/ME en hoe kan je er van genezen?
Wat is de oorzaak van de vele, verschillende slaapproblemen bij ME/cvs patiënten
Ontwikkel een medische doorbraak voor ziektes als ME/CVS, Lyme en hersenziekten
Hoe ontstaat PEM ( post Exertional Malaise) bij ME/cvs
Waarom maakt mn. de medische wetenschap zich er zo van af door de talloze internationale onderzoeken op fysiologisch gebied van (M)yalgische (E)ncefalomyelitits te negeren i.p.v. te herhalen, zoals het hoort? De WHO erkent deze ziekte wel
Overigens als iemand nog een vraag in wil/kan sturen kan het nog alleen vandaag!
Als je een vraag in wilt sturen maar niet weet wat kan je ook tijdens het formuleren van de vraag de keuze maken een bestaande vraag te ondersteunen. (Al weet ik niet zeker of dat nuttig is, maar misschien wel en valt zo'n vraag extra op?)
Het zoeken op kernwoorden gaat best moeizaam, maar ik kwam deze vragen tegen:
Welke invloed heeft neuro-inflammatie op de ziekte ME/cvs?
Wat is de oorzaak van niet-verkwikkende slaap bij ME/cvs?
Welke rol speelt genetica in het ontstaan van de ziekte ME (Myalgische encefalomyelitis)?
Is er een link te leggen tussen ons huidige (westerse) voedingspatroon en de opkomst van 'moderne' ziektes?
Waarom worden mensen rond hun 20e vaak ziek zoals ME/CVS en hoe word je beter.
Wat is ME of Chronisch Vermoeidheidsyndroom, en wat is er aan te doen!
Vind dé oorzaak van ME en maak ME gelukkig!
Hoe komt het dat de bloeddoorstroming naar de hersenen bij ME-patienten verstoord?
Welke afwijkingen zijn zichtbaar in de hersenen van patiënten met ME?
Waarom wordt er weinig onderzoek/aandacht besteed aan ME/CVS?
Hoe ontstaat de ziekte cvs/ME en hoe kan je er van genezen?
Wat is de oorzaak van de vele, verschillende slaapproblemen bij ME/cvs patiënten
Ontwikkel een medische doorbraak voor ziektes als ME/CVS, Lyme en hersenziekten
Hoe ontstaat PEM ( post Exertional Malaise) bij ME/cvs
Waarom maakt mn. de medische wetenschap zich er zo van af door de talloze internationale onderzoeken op fysiologisch gebied van (M)yalgische (E)ncefalomyelitits te negeren i.p.v. te herhalen, zoals het hoort? De WHO erkent deze ziekte wel
Vandaag mail mbt wetenschapagenda. Er zijn clusters gemaakt nav van de vele vragen die zijn gekomen.
Ik licht het cluster mbt ME/CVS er even uit (Heel veel clusters, wo een aantal gedeeltelijk overlappende, w.o. ook veel vragen over Lyme)
L(evensvragen) 42
Wat is de oorzaak van de vele onbegrepen, langdurige lichamelijke klachten, die zich bijvoorbeeld voordoen bij IBS, fibromyalgie en ME/CVS. Kunnen we een behandeling ontwikkelen?
Discussie:
Lichamelijk onverklaarde klachten vormen een probleem binnen de geneeskunde en zijn een belangrijke bron van ziekteverzuim. Er is nog veel onduidelijk over het bestaan van ziekten als fibromyalgie en ME/CVS. Het thema is uitdagend en het probleem is belangrijk voor mensen met deze klachten, maar onderzoek in Nederland zal waarschijnlijk niet grensverleggend zijn in de komende 10 jaar.
Tsss.... Voor ons wel erg grensverleggend. Hoezo niet uitdagend genoeg dan? En: ja... in Nederland...
Ik begrijp daar dan uit dat de kans niet zo groot is dat er iets mee wordt gedaan?
Ik licht het cluster mbt ME/CVS er even uit (Heel veel clusters, wo een aantal gedeeltelijk overlappende, w.o. ook veel vragen over Lyme)
L(evensvragen) 42
Wat is de oorzaak van de vele onbegrepen, langdurige lichamelijke klachten, die zich bijvoorbeeld voordoen bij IBS, fibromyalgie en ME/CVS. Kunnen we een behandeling ontwikkelen?
Discussie:
Lichamelijk onverklaarde klachten vormen een probleem binnen de geneeskunde en zijn een belangrijke bron van ziekteverzuim. Er is nog veel onduidelijk over het bestaan van ziekten als fibromyalgie en ME/CVS. Het thema is uitdagend en het probleem is belangrijk voor mensen met deze klachten, maar onderzoek in Nederland zal waarschijnlijk niet grensverleggend zijn in de komende 10 jaar.
Tsss.... Voor ons wel erg grensverleggend. Hoezo niet uitdagend genoeg dan? En: ja... in Nederland...
Ik begrijp daar dan uit dat de kans niet zo groot is dat er iets mee wordt gedaan?