Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.
'Het thema is uitdagend en het probleem is belangrijk...'
Er staat 'uitdagend', niet 'niet uitdagend'.
Maar goed, vragen over ME stel je aan de ME-specialisten, daar weten we alles van toch? De KNAW zou alleen bij de ME-specialisten kunnen inventariseren wat er al bekend is, maar ook dan zou dat voor ons geen nieuws zijn.
Denk idd dat dit op geen enkele manier zoden aan de dijk zal zetten.
Ik kon destijds iig dan ook geen vraag bedenken ivm ME die iets zou kunnen opleveren. Bedenk nu dat we mss beter hadden kunnen vragen: 'Waarom worden ziektes eerst altijd zo lang ontkend, zoals ME (door de WHO vastgelegd in 1969) nu?'.
denk dat we daarmee een beetje geluk hebben gehad omdat CT, MRI enzo in '70 op begon te komen en pas nu zo goed zijn geworden dat er wat op te zien valt
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
omdat als ze MEers in '69 onder de scanner hadden kunnen leggen er misschien helemaal niks door de WHO was vastgelegd, valt me zelfs mee dat het niet ongedaan is gemaakt
en oftewel zonder wisten ze beter wat er mis met ons was dan met, voor de vooruitgang
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
== 'Waarom worden ziektes eerst altijd zo lang ontkend, zoals ME (door de WHO vastgelegd in 1969) nu?'.==
Die vraag heb ca ik gesteld. Maar is/wordt ws niets mee gedaan.
Zie hieronder:
==Waarom zoeken (medische) wetenschappers niet door naar zaken die in Europa schijnbaar onverklaarbaar zijn.
Ik heb het over Myalgische Encefalomyelitis (of/en chronische Lyme).
Er zijn meer dan 4000 internationale studies en daaruit kan men besluiten dat het om een duidelijke lichamelijke ziekte gaat met allerlei biologische afwijkingen bij ME-patiënten. En geen psychosomatische ziekte, wat niet wil zeggen dat uit de algemeen discriminerende bejegening psychisch lijden kan ontstaan, in veel gevallen leidend tot zelfmoord.
Voor ME-ers die kanker krijgen, weet ik, is het alsof een rode loper wordt uitgelegd. Dat is toch walgelijk?
Of glijdt de wetenschap langzaam af naar "is ook maar een mening?"==
Het volgende had ik onder Congressen gezet. Ik kon niet meer vinden waar al over de wetenschapsvraag ook weer stond, nl.......
==Conferenties op 16, 17 en 18 juni in Den Haag over de Nationale Wetenschapsagenda.
ME is geklusterd hier:
L42 Wat is de oorzaak van de vele onbegrepen, langdurige lichamelijke klachten, die zich bijvoorbeeld
voordoen bij IBS, fibromyalgie en ME/CVS. Kunnen we een behandeling ontwikkelen?
Ik vrees dat we er niet veel van hoeven te verwachten. Allereerst al die clustering, bovendien: onderzoeksopdrachten moeten aansluiten bij reeds aanwezige expertise en alle van overheidswege officiëel erkende Nederlandse deskundigen zitten in de CGT/GET-hoek. Alsof dat nog niet genoeg is: een van de adviseurs van dit project is André Knottnerus, voormalig voorzitter Gezondheidsraad en ook uitgesproken voorstander van de CGT/GET-school.
teunie schreef:Ik vrees dat we er niet veel van hoeven te verwachten. Allereerst al die clustering, bovendien: onderzoeksopdrachten moeten aansluiten bij reeds aanwezige expertise en alle van overheidswege officiëel erkende Nederlandse deskundigen zitten in de CGT/GET-hoek. Alsof dat nog niet genoeg is: een van de adviseurs van dit project is André Knottnerus, voormalig voorzitter Gezondheidsraad en ook uitgesproken voorstander van de CGT/GET-school.
Ben ik ook bang voor, weet ik haast wel zeker........
-Waarom zal het onderzoek in Nederland waarschijnlijk niet grensverleggend zijn in de komende 10 jaar?
(Nou vooruit ik geef het antwoord er alvast bij)
-Er zijn clusters gemaakt, de vele onbegrepen, langdurige lichamelijke klachten, die zich bijvoorbeeld voordoen bij IBS, fibromyalgie en ME/CVS hebben we op één hoop gegooid.
voor de vooruitgang
