Pagina 2 van 5
Geplaatst: 17 apr 2015, 19:38
door Melanie
Fijn dat er nog zoveel wordt gedaan en hopelijk wordt niessie haar laatste wens vervult.
Geplaatst: 19 apr 2015, 19:57
door bellatordelux
Waar kan je beter aandacht vragen voor ME dan tijdens de
Internationale Vierdaagse van Nijmegen ?
Er zijn al gegarandeerd wandelaars, die zich
nu al in het zweet en de blessures werken èn op blaren lopen om straks aandacht te kunnen vragen voor ME. Zo’n Vierdaagse deelname gaat behalve met aanzienlijke fysieke inspanningen ook met veel kosten gepaard: inschrijving, verblijf, etc, vandaar dat iedere
bijdrage welkom is.
De Internationale Vierdaagse van Nijmegen is een evenement waar je een groot publiek kan bereiken; een ideale plek om voorlichting te geven over ME. De patiëntorganisaties willen graag
informatie verspreiden, maar er zijn geen mensen beschikbaar..?!?
Vooral maandag
20 juli 2015 is hier zeer geschikt voor.
Als je maar iets kan betekenen en je bent in de gelegenheid,
meld je hiervoor aan bij de patiëntorganisaties !!!
Denise's laatste wens !
Nog € 55 te gaan.
of 11 x € 5 
Dream or Donate:
4daagse Nijmegen voor ME
Geplaatst: 21 apr 2015, 20:47
door bellatordelux
Geplaatst: 22 apr 2015, 19:27
door bellatordelux
Geplaatst: 18 mei 2015, 10:10
door bellatordelux
petraroos schreef:""dappere Niessie""
fijn dat het zo lekker gaat met de donatie''s
ik hoop zo dat het een sucses word.
Hoi lieve Petraroos,
Goedemorgen
Het is even stil geweest, maar dat betekent niet dat er niets is gebeurd !
Er wordt alles aan gedaan om er een succes van te maken !!!
WE GAAN NAAR NIJMEGEN!!!!
De eerste horde is genomen.
Het doel is bereikt maar dat wil niet zeggen dat er niet meer
gedoneerd kan worden
Ik heb me sinds Januari vooral verbaasd
en dan druk ik me nog mild uit, dat ik
geen enkele melding over dit mooie project heb kunnen bespeuren op dit
ME forum.
Quote uit de Ode aan Denise,
een reactie op Een jaar uit het leven van een ME-patiënt:
“Dus isolatie is daar... ME is dan ook gauw vergeten.”
Dit is blijkbaar niet alleen geldig voor ME; voor degenen die het verhaal van Niessie niet kennen en uit respect voor Denise en nabestaanden hier nogmaals de link:
Een jaar uit het leven van een ME-patiënt:
Fragmenten uit het online dagboek van Denise de Hoop
petraroos schreef:@ Bella,
lief dat je ons hier op de hoogte houd .
Graag gedaan !
Groetjes Bella
Geplaatst: 18 mei 2015, 10:42
door petraroos
goeiemorgen,
hoi Bella,
wat jammer dat er hier niks over geschreven word,
wel fijn dat het bedrag binnen is,
ik hoop dat er nog meer bijkomt.
ik ga in ieder geval kijken voor de TV
om al de mensen met een ME shirt te zien lopen.
lieve groetjes
petraroos
Geplaatst: 18 mei 2015, 21:30
door asje
Bella, vraag anders of het op de homepage kan komen te staan?
Geplaatst: 19 mei 2015, 21:50
door Eressea
Bella, het team is momenteel zwaar onderbezet en alle leden liggen ook nog eens plat om het maar zo te zeggen, dus momenteel gebeurt er niet veel op de homepage, simpelweg omdat het niet kán. Als je een mailtje stuurt via het contactformulier met wat precies op de homepage moet komen en links naar de actie, dan weet ik zeker dat het team er zo snel mogelijk naar zal kijken.
Geplaatst: 21 mei 2015, 09:53
door bellatordelux
petraroos schreef:wat jammer dat er hier niks over geschreven word
Hoi lieve Petraroos,
Goedemorgen,
Dat verbaasde me gewoon !
Ik was hier al even niet meer actief,
maar dacht er toch wel iets van te (gaan) zien...
maar niets
Buiten wat tweets en een enkel los bericht her en der (niet hier !),
heb ik weinig gezien.
Ook bij de patientorganisaties niet....
Vind ik raar...
Maar de wandelaars lopen gewoon door !!!
Die zijn niet te stoppen...
Daar heb ik wel vertrouwen in !
petraroos schreef:wel fijn dat het bedrag binnen is,
ik hoop dat er nog meer bijkomt
Wat er verder qua aandacht voor de ziekte ME en Lyme mogelijk is, zal afhangen van het animo voor deze
actie*. Dus ik laat me persoonlijk graag verrassen over de komende gezamenlijke inspanningen (van iedereen: familie, vrienden en kennissen van patienten, patienten zelf en de patientorganisaties) om deze ziektes eindelijk de oprechte aandacht te geven, die ze altijd al hadden moeten hebben en krijgen.
Het zal tijd worden !
(* zie nieuwe mededeling !)
petraroos schreef:ik ga in ieder geval kijken voor de TV
om al de mensen met een ME shirt te zien lopen.
Ik zat als kind al naar de Vierdaagse te kijken ,
soms langs de kant
en anders voor de tv.......
Groetjes Bella
Geplaatst: 21 mei 2015, 10:54
door bellatordelux
asje schreef:Bella, vraag anders of het op de homepage kan komen te staan?
Hoi Asje,
Ik zal toch niet de enige zijn, die de berichtgeving over
Dream or Donate: Walk with ME & Lyme waarneemt en het belang er van in ziet ?
Zoals ik al aan Petraroos vertelde, is het vooral de algemene benadering van intitiatieven voor ME, die me verbaast en blijft verbazen. De initiatieven die er zijn, denk bv ook aan het benefiet, worden niet echt hartelijk omarmd.
Tenminste, zo komt het niet op me over...
Ik had de indruk, maar ik kan me vergissen, dat MEgids een soort
‘thuishaven’ voor Niessie was. Ik zal het verkeerd gezien hebben: bewijs van menselijkheid van mijn kant
of van noodzaak erkenning, diagnose en behandeling.. !
Altijd lastig in te schatten in hoeverre het fysiek ontstoken brein ons parten speelt !
Ik vergis me wel veel de laatste tijd...
mmm
Groetjes Bella
Geplaatst: 21 mei 2015, 11:11
door bellatordelux
Eressea schreef:Bella, het team is momenteel zwaar onderbezet en alle leden liggen ook nog eens plat om het maar zo te zeggen, dus momenteel gebeurt er niet veel op de homepage, simpelweg omdat het niet kán. Als je een mailtje stuurt via het contactformulier met wat precies op de homepage moet komen en links naar de actie, dan weet ik zeker dat het team er zo snel mogelijk naar zal kijken.
Hoi Eressea,
Mijn opmerking was eigenlijk meer algemeen bedoeld.
Zie eerdere reacties.
Maar dat is een goed idee
want er kan altijd meer !
Hartelijk dank voor het aanbod !!!
Groetjes Bella
Geplaatst: 21 mei 2015, 16:17
door annac
Ja, bella, hier op het forum is het momenteel ook erg stil.
Moe en moe, denk ik!
Geplaatst: 24 mei 2015, 18:37
door asje
asje schreef:
Bella, vraag anders of het op de homepage kan komen te staan?
Dat was dus mijn idee:-)
Er gebeurt iha weinig hier de laatste tijd.
Geplaatst: 25 mei 2015, 12:02
door luipaardje
De stilte is voor een groot deel te verklaren doordat er mensen die oeverloze discussies voerden niet meer reageren. Er is minder info, maar gemiddeld gezien wel een stuk beter.
Ik vind het een verademing.
Jammer dat de mods te ziek zijn om actiever deel nemen. Maar je kunt ze wel zelf benaderen, dan ondernemen ze meestal actie bij belangrijke zaken zoals deze over Niessie.
Geplaatst: 26 mei 2015, 19:42
door asje
De stilte is voor een groot deel te verklaren doordat...
Da's ook waar ...