Niessie's laatste wens !

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Hoi robertram,

Hulde aan jou en de anderen voor de actie (uiteraard hier bekend) en eerdere acties!

Als ME erkend zou zijn, zou er wsl maar één organisatie zijn. Maar nu gaat het ook over een gevecht, waar je dus verschil van mening krijgt, zoals overal. En we zijn in één opzicht lotgenoten, met evengoed al heel grote verschillen, maar verder willekeurige mensen die in contact met elkaar komen, dus vind je alles wat je overal vindt.

Wb andere mensen, als iets niet erkend is, werkt dat door in de hele maatschappij, tot in families aan toe. Naast dat iha velen afhaken bij ernstige zaken van anderen.

PS Carry R'dam?
Life smells...
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

dank je wel robert
voor je hele goede uitleg
ik ben heel erg blij met jullie
fantastisch dat er mensen zo hun best doen
om begrip te krijgen voor ME
ik had een internist die dit ook deed jammer dat hij opeens weg was in het ziekenhuis ,want hij heeft veel willen doen voor ME patienten
maar we hebben hem nooit meer gehoord ,en over de verschil van mening
waar Asje het over heeft ,hallo Asje die verschil van mening heb ik dus meegemaakt ,met de Me stichting ,de medewerkers waren het niet mee eens met elkaar . men ging over als vereniging
ze deden hun best maar dat ging ook niet perfect ,waar moeten wij dan heen ,ik was als een van de eerste donateur, van de stichting ,maar ik had het gevoel dat er niets gedaan werd ben met de rest meegegaan naar de vereniging maar ik voel nu steeds meer afstand het samen sterk gevoel kan ik nergens meer vinden hopelijk komt het nu door robert en zijn team succes jongens samen staan wij sterk ,en dat was wat denise wilde liefs alie
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

robertram schreef:Zij was nog niet aangesloten bij een ME organisatie. Als zij dat wel was geweest, denk ik dat zij nooit uit elkaar waren gegaan.
volgens mij overschat je hun (romantische) invloed nou een klein beetje :wink:

over waarom partners, vrienden etc niet voor ons over het Binnenhof marcheren, ik denk dat ze het daarvoor al te druk met ons hebben en het bewijs (nog) niet hard genoeg is om dat met een beetje overtuigend spandoek te doen, als omroep MAX zich maar een dagje zo zou voelen dan hadden ze je zélf gebeld :cry:
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen.

Denise,(Niessie) was altijd bezig om erkenning voor ME te krijgen,
ze legde het aan iedereen die maar wou luisteren,ook aan die NIET wilde luisteren uit,
bij alle specialisten en artsen,wat die ook zeiden,zo van het zit tussen je oren,
en iedereen is wel eens moe,ed. ze nam geen woord terug,en schreeuwde dat ze ME had.
ze heeft van alles geprobeerd.tot het laatste toe
ik heb een paar jaar hier met haar kunnen praten,
we ' waren met zijn allen solidair ,als er weer een handtekening actie of een kaarten actie was.
we pepten elkaar op ,en luisterden naar elkaar,gaven elkaar het gevoel
dat je niet zo verdomd alleen was met je ME.

als ik weer eens in het ZH lag dan schreef ze me ,
"'let op ik ga in gedachten met je mee naar de OK,
en verdomd,ze was er nog ook,net als de anderen hier op het forum.
en nu als ik er weer lig,is ze er nog steeds.

en ja Alie ,samen staan we sterk .

ik mis haar nog steeds hier.
maar ik mis ook de solidariteit.
ik ben blij dat het boek er is.
lieve dappere Niessie

heel veel sterkte voor iedereen die meegaat doen aan de tocht voor Niessie.

lieve groetjes petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

we waren er voor elkaar lieve petra
en steunde elkaar
ik zie het hier ook nog wel een beetje
maar de solairiteit met elkaar mis ik
ik heb ook naar SBS 6 geschreven
en nooit geen antwoord gehad
ook ik lag het uit en nog steeds aan artsen ik loop bij verschillende artsen en heb het iedere keer weer over ME ,en vertel ook dat niemand van de artsen weten wat het betekend ,dat is toch van de gekken
dat de artsen er zich niet in verdiepen ,de artsen die het wel deden
zijn er gewoon uit ge bonjoerd zo gaat dat
en ik hoop nu dat de actie die nu word ondernomen door robert en de anderen succes afwerpen en dat niessie en velen anderen niet voor niets gevochten hebben gevochten hebben ,ik krijg bij niemand gehoor nu ,het gevoel alleen te staan word steeds erger ,mijn man steunt mij wel maar weet het ook niet meer sterkte petra roos we leven echt met jou mee ,ik was de laatste tijd weinig op het forum omdat ik steeds in het ziekenhuis lag dikke knuffel voor jou en voor de de lopers
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

Hoi robertram,

Namens mij bedankt voor je inzet en natuurlijk ook alle anderen die zich inzetten voor ME patienten. Het is geen makkelijke weg!!! Maar blijf onthouden: Dat is het voor een ME patiént al helemaal niet, dus een makkelijke weg!!!!

Als ik voor mezelf spreek en mij moet inzetten voor ME dan kan ik dat helaas niet meer opbrengen.
Ik heb teveel ellende door deze ziekte gehad waaronder dus heeellll veelll onbegrip en mensen het hebben laten afweten etc.
Dat ik juist door onbegrip en verkeerde behandelingen ik helemaal op ben geraakt en dat ik mezelf er nu tegen moeten beschermen.

Heel simpel vb; ik heb 1.5 week geleden iemand het 1 en ander weer uitgelegd van de laatste 10 jaar tijdens mijn ziek zijn en wat er allemaal gebeurd is en dan ga ik s'avonds bijna met hoofdpijn naar bed ( en ik heb nooit geen hoofdpijn meer )
Dit is voor mij een teken wat een impact deze hele ME lijdensweg de laatste 10 jaar voor mij heeft gehad.

Ik bewonder dan ook de mensen die zich inzetten en ik heb tijdens mijn verwerking/acceptatie proces dat ik een beperking heb, mij op mijn manier ook wel ingezet. Nu kan ik het niet meer en houdt de ME tussen deze muren. ( i.p.v tussen de oren ) Het is een voor mij een vloek geworden buitenshuis.

Niessie bleef zich dapper inzetten en het is zeer spijtig dat zij door artsen niet serieus genomen is.

En de tweestrijd ja wat kan ik daar over zeggen, als er een arts is die dan in 1 x van mening is dat 90% van de patienten lyme patient is en menig patient dit gaat verkondigen ( opdringen ) waar sta je dan nog als ME patient met een hele andere trigger van het ontstaan van de ziekte. Als je daar dan ook nog tegen moet strijden.

Ik heb geprobeerd mij zo goed mogelijk te verwoorden en geen idee of het gelukt is!

Succes met de 4 daagse en de inzet voor ons ME patienten. Thanks!
Dear Karma, I have a list of people you missed
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

...en over de verschil van mening
waar Asje het over heeft ,hallo Asje die verschil van mening heb ik dus meegemaakt ,met de Me stichting ,de medewerkers waren het niet mee eens met elkaar . men ging over als vereniging
ze deden hun best maar dat ging ook niet perfect
Ik weet er alles van, was eerder ook betrokken bij zaken.
over waarom partners, vrienden etc niet voor ons over het Binnenhof marcheren, ik denk dat ze het daarvoor al te druk met ons hebben
Ook een veel te romantisch beeld. Je hebt geluk als je dat kunt zeggen. En er is ook nog genóeg hard bewijs.
Life smells...
robertram
Beginner
Berichten: 8
Lid geworden op: 10 dec 2012, 15:34
Locatie: Noord Holland

Bericht door robertram »

Kijkje achter de schermen.
Er komt heel veel bij kijken om alles voor elkaar te krijgen in Nijmegen.
Het rondbrengen van posters, flyers en...... de spandoeken.
De brief gericht aan Ivo de manager van Iriszorg, enkele dagen geleden heeft in het antwoord in eerste instantie een afwijzing gekregen. Maar zij geven mij wel de mogelijkheid, om voor dit nobele doel een status aparte te bemachtigen.


Hier mijn brief aan de instantie die uiteindelijk zal beslissen of ik de spandoeken mag gebruiken bij overheids gebouwen.
Als dat niet lukt, laat ik mij niet zomaar uit het veld slaan, ga ik met particulieren praten om de spandoeken in tuinen of huizen te mogen hangen.



Geachte Marieke Peters,
ik heb een verzoek gestuurd aan dhr. Ivo de Bruijn van Iriszorg m.b.t. het ophangen van een spandoek voor het gebouw van het opvang centrum voor daklozen.
Dhr. de Bruin heeft mijn verzoek doorgestuurd aan de afdeling communicatie van Iriszorg. De reactie van Mw. Marianne woordvoerster van de afdeling luidt als volgt.

Een mooie actie met een nobel doel. In 2012 hebben wij zelf een spandoek laten maken die aan het MFC gehangen zou worden, maar deze moest worden verwijderd op last van de gemeente. De rechten voor reclame zijn gekocht door de sponsoren.
Wie geen sponsor is, mag geen uitingen doen tijdens de Vierdaagsefeesten. Ook niet op zijn eigen gebouwen. Dat was tenminste in 2012 zo. Ik heb destijds contact gehad met Marieke Peters via info@bloomevents.nl.
Mocht deze persoon het voor de zekerheid na willen vragen, dan is hij wat mij betreft welkom om dat te doen.
Als er nog vragen zijn, hoor ik ze graag.
Vriendelijke groeten,
Marianne

Vervolg aan Marieke Peters
Het gaat hier om een actie voor aandacht voor de ziekte ME (Myalgische encefalomyelitis) en de ziekte van Lyme. Een grote groep patiënten waar tot op heden onvoldoende aan wordt gedaan om hun situatie onder de aandacht te krijgen.

LET OP!
De werkzaamheden van de Groep ME Den Haag staat uitgebreid vermeld in de bijlage die hier niet zichtbaar is.

Daar tegen over staat dat er zoveel gedaan wordt voor erkende ziektes zoals KWF, Nierstichting, Kika, Alpe d’HuZes enz. Ik sta voor honderd procent achter deze acties maar heb grote moeite met de manier waarop ME en Lyme patiënten in deze maatschappij worden weggezet.
Tijdens deze vierdaagse wil ik deze patiënten een plekje geven waar hun verlangen naar erkenning van de ziekte gehoord en gezien wordt.
Omdat ME en Lyme geen landelijke maar internationale ziektes zijn, is het 4daagse podium een uitstekende plek om het verlangen, naar erkenning van deze ziektes, uit te dragen.
Het spandoek heeft geen enkel financieel belang dan alleen een roep om aandacht voor 40.000 ME en 60.000 Lyme patiënten in Nederland.
Help mij om deze vergeten groep in de samenleving te steunen door toestemming te geven 2 spandoeken op te hangen in de tuin van het centrum.

Ik heb in mijn verzoek aan Ivo de Bruijn mijn motivatie uitgebreid uiteen gezet en dit in de bijlage bijgesloten.
Alstublieft geef mijn verzoek de ruimte door vastgestelde protocollen te interpreteren waar het voor is bedoeld. Het is géén reclame waarmee de rechten van welke sponsor dan ook negatief of financieel wordt beïnvloed. Dit is een boodschap aan de samenleving! Geen reclame zoals de protocollen dat interpreteren!


Samen met de groep WALKmates zet ik me in door dagelijks 40 km mee te lopen in de 4daagse van Nijmegen. Wij dragen als groep de boodschap uit van ME en Lyme patiënten: We Want To Live – Not Just Exist .
Het is niet zomaar een uiting, zoals beschreven door Marianne van Iriszorg.
Interpreteer deze oproep als smeekbede van mensen met een onzichtbare ziekte, die wij als samenleving niet mogen negeren!


Beste Marieke geef ons de ruimte om op te komen voor deze mensen want het wordt tijd dat zij gezien en gehoord worden.
Ik wacht in spanning af of mijn verzoek Uw gevoel raakt en U 100.000 mensen met een onzichtbare ziekte serieus neemt.

Met vriendelijke groet
René Robert
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Het boek 'ik had nog niet dood gehoeven' is nu ook als Ebook te koop via https://store.kobobooks.com/nl-NL/ebook ... d-gehoeven. Ik verwacht dat het morgen of overmorgen ook te koop is bij bol.com
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

hoi Felixloena.

hartstikke tof dat het zo goed gaat met het boek. =D> :) \:D/

lieve groetjes petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Het boek over Denise kan niet vaak genoeg verspreid worden, dus ik hoop dat nog veel mensen het gaan kopen, om het bijvoorbeeld aan hun huisarts te geven.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

even samengevoegd. Mod.

Hoera de toestemming is binnen!
Zo ontzettend blij mee. De spandoeken komen in het zicht van de camara`s te hangen.

Beste heer Robert,
Allereerst hartelijk dank voor uw verzoek en fijn dat u in deze afstemming zoekt. Bij deze geven wij u graag toestemming om de 2 benoemde spandoeken te plaatsen op het centrum voor daklozen (uiteraard als de pand eigenaar daar ook haar toestemming voor geeft). Hopelijk heeft u met deze toestemming in ieder geval het gevoel dat wij uw goede doel een warm hart toe dragen, we wensen u dan ook veel succes toe met deze actie!

Met hartelijke groet,

Mark Prinsen http://www.vangils.nl/images/linkedin_logo.png
ACBN Evenementenbureau Nijmegen
Vierdaagsefeesten | Huis voor de Binnenstad

Vind ik niet meer leuk · Reactie
Bekeken door 12
Jijzelf en 4 anderen vinden dit leuk.

Alie de Sterke .fantastisch xxx
48 min. · Vind ik leuk

Antoine Ram Dank je Ali. Wil jij het doorzetten in ME-gids. Dit is zo goed nieuws. De spandoeken komen in het zicht van de camera`s
45 min. · Vind ik niet meer leuk · 2

Alie de Sterke een beetje laat antoine maar ik ga het nu plaatsen hardstikke goed van jullie
Zojuist · Vind ik leuk
Alie de Sterke
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

even ter duidelijkheid antoine en velen anderen lopen voor de lym en ME patienten
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

ik vind het toch erg lauw
dat niemand hier op reageert
de mensen gaan hun best doen 4 dagen lang lopen zij voor ons
en niemand reageert hier
mensen ik vind het fantastisch wat jullie doen
ook uit naam van niessie
succes en bedankt jullie zijn kanjers
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

hoi lieve Alie,

ik vind het ook geweldig dat ze de Tocht der Tochten lopen
voor ons.
ik heb heel veel respect voor alle lopers ,
en allen die bezig zijn geweest om de tocht mogelijk te maken .
petje af.

dikke knuffel.

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Plaats reactie