Niessie's laatste wens !

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

Fijn dat er nog zoveel wordt gedaan en hopelijk wordt niessie haar laatste wens vervult.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

Waar kan je beter aandacht vragen voor ME dan tijdens de Internationale Vierdaagse van Nijmegen ?

Er zijn al gegarandeerd wandelaars, die zich nu al in het zweet en de blessures werken èn op blaren lopen om straks aandacht te kunnen vragen voor ME. Zo’n Vierdaagse deelname gaat behalve met aanzienlijke fysieke inspanningen ook met veel kosten gepaard: inschrijving, verblijf, etc, vandaar dat iedere bijdrage welkom is.


De Internationale Vierdaagse van Nijmegen is een evenement waar je een groot publiek kan bereiken; een ideale plek om voorlichting te geven over ME. De patiëntorganisaties willen graag informatie verspreiden, maar er zijn geen mensen beschikbaar..?!? :shock:

Vooral maandag 20 juli 2015 is hier zeer geschikt voor.

Als je maar iets kan betekenen en je bent in de gelegenheid, meld je hiervoor aan bij de patiëntorganisaties !!!
Denise's laatste wens !

Nog € 55 te gaan.


of 11 x € 5 O:)


Dream or Donate:
4daagse Nijmegen voor ME
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

Bijlagen
We Want To LIVE - Stop het lijden Help mij strijden.jpg
We Want To LIVE - Stop het lijden Help mij strijden.jpg (24.42 KiB) 300 keer bekeken
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

Op Twitter :
Super €1015,- mensen #bijdrage bedankt! #mecvs Denise laatste wens http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#225483 … #lyme http://www.dreamordonate.nl/1307-4-daag ... egen-lopen … @Renerobertram
Dream or Donate:
4daagse Nijmegen voor ME
Bijlagen
We Want To LIVE - Eindbedrag gehaald - Bedankt.jpg
We Want To LIVE - Eindbedrag gehaald - Bedankt.jpg (29.34 KiB) 305 keer bekeken
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

petraroos schreef:""dappere Niessie""

fijn dat het zo lekker gaat met de donatie''s
ik hoop zo dat het een sucses word.
Hoi lieve Petraroos,


Goedemorgen

Het is even stil geweest, maar dat betekent niet dat er niets is gebeurd ! :wink:

Er wordt alles aan gedaan om er een succes van te maken !!!
WE GAAN NAAR NIJMEGEN!!!!
De eerste horde is genomen.
Het doel is bereikt maar dat wil niet zeggen dat er niet meer gedoneerd kan worden


Ik heb me sinds Januari vooral verbaasd :shock: en dan druk ik me nog mild uit, dat ik geen enkele melding over dit mooie project heb kunnen bespeuren op dit ME forum.
Quote uit de Ode aan Denise,
een reactie op Een jaar uit het leven van een ME-patiënt:

“Dus isolatie is daar... ME is dan ook gauw vergeten.”
Dit is blijkbaar niet alleen geldig voor ME; voor degenen die het verhaal van Niessie niet kennen en uit respect voor Denise en nabestaanden hier nogmaals de link:
Een jaar uit het leven van een ME-patiënt:
Fragmenten uit het online dagboek van Denise de Hoop



petraroos schreef:@ Bella,
lief dat je ons hier op de hoogte houd . :) =D>
Graag gedaan !

Groetjes Bella Afbeelding
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

hoi Bella,

wat jammer dat er hier niks over geschreven word,
wel fijn dat het bedrag binnen is,
ik hoop dat er nog meer bijkomt.

ik ga in ieder geval kijken voor de TV
om al de mensen met een ME shirt te zien lopen.

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Bella, vraag anders of het op de homepage kan komen te staan?
Life smells...
Eressea
Moderator
Moderator
Berichten: 1597
Lid geworden op: 26 apr 2006, 18:09
Contacteer:

Bericht door Eressea »

Bella, het team is momenteel zwaar onderbezet en alle leden liggen ook nog eens plat om het maar zo te zeggen, dus momenteel gebeurt er niet veel op de homepage, simpelweg omdat het niet kán. Als je een mailtje stuurt via het contactformulier met wat precies op de homepage moet komen en links naar de actie, dan weet ik zeker dat het team er zo snel mogelijk naar zal kijken.
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

petraroos schreef:wat jammer dat er hier niks over geschreven word
Hoi lieve Petraroos,

Goedemorgen,

Dat verbaasde me gewoon !
Ik was hier al even niet meer actief,
maar dacht er toch wel iets van te (gaan) zien...
maar niets :shock:

Buiten wat tweets en een enkel los bericht her en der (niet hier !),
heb ik weinig gezien. :roll:
Ook bij de patientorganisaties niet....

Vind ik raar... :-s



Afbeelding
Maar de wandelaars lopen gewoon door !!!
Die zijn niet te stoppen...

Daar heb ik wel vertrouwen in ! :wink:

petraroos schreef:wel fijn dat het bedrag binnen is,
ik hoop dat er nog meer bijkomt
Wat er verder qua aandacht voor de ziekte ME en Lyme mogelijk is, zal afhangen van het animo voor deze actie*. Dus ik laat me persoonlijk graag verrassen over de komende gezamenlijke inspanningen (van iedereen: familie, vrienden en kennissen van patienten, patienten zelf en de patientorganisaties) om deze ziektes eindelijk de oprechte aandacht te geven, die ze altijd al hadden moeten hebben en krijgen.

Het zal tijd worden !

(* zie nieuwe mededeling !)

petraroos schreef:ik ga in ieder geval kijken voor de TV
om al de mensen met een ME shirt te zien lopen.
Ik zat als kind al naar de Vierdaagse te kijken ,
soms langs de kant
en anders voor de tv....... :D


Groetjes Bella Afbeelding
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

asje schreef:Bella, vraag anders of het op de homepage kan komen te staan?
Hoi Asje,

Ik zal toch niet de enige zijn, die de berichtgeving over Dream or Donate: Walk with ME & Lyme waarneemt en het belang er van in ziet ?

Zoals ik al aan Petraroos vertelde, is het vooral de algemene benadering van intitiatieven voor ME, die me verbaast en blijft verbazen. De initiatieven die er zijn, denk bv ook aan het benefiet, worden niet echt hartelijk omarmd.

Tenminste, zo komt het niet op me over...

Ik had de indruk, maar ik kan me vergissen, dat MEgids een soort ‘thuishaven’ voor Niessie was. Ik zal het verkeerd gezien hebben: bewijs van menselijkheid van mijn kant :wink: of van noodzaak erkenning, diagnose en behandeling.. ! :twisted:

Altijd lastig in te schatten in hoeverre het fysiek ontstoken brein ons parten speelt ! :lol:

Afbeelding
Ik vergis me wel veel de laatste tijd...
mmm

Groetjes Bella Afbeelding
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

Eressea schreef:Bella, het team is momenteel zwaar onderbezet en alle leden liggen ook nog eens plat om het maar zo te zeggen, dus momenteel gebeurt er niet veel op de homepage, simpelweg omdat het niet kán. Als je een mailtje stuurt via het contactformulier met wat precies op de homepage moet komen en links naar de actie, dan weet ik zeker dat het team er zo snel mogelijk naar zal kijken.
Hoi Eressea,

Mijn opmerking was eigenlijk meer algemeen bedoeld. :oops:
Zie eerdere reacties.
Maar dat is een goed idee Afbeelding
want er kan altijd meer !

Hartelijk dank voor het aanbod !!!

Groetjes Bella Afbeelding
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Ja, bella, hier op het forum is het momenteel ook erg stil.

Moe en moe, denk ik!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

      asje schreef:
Bella, vraag anders of het op de homepage kan komen te staan?
Dat was dus mijn idee:-)

Er gebeurt iha weinig hier de laatste tijd.
Life smells...
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 449
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

De stilte is voor een groot deel te verklaren doordat er mensen die oeverloze discussies voerden niet meer reageren. Er is minder info, maar gemiddeld gezien wel een stuk beter.
Ik vind het een verademing.
Jammer dat de mods te ziek zijn om actiever deel nemen. Maar je kunt ze wel zelf benaderen, dan ondernemen ze meestal actie bij belangrijke zaken zoals deze over Niessie.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

De stilte is voor een groot deel te verklaren doordat...
Da's ook waar ...
Life smells...
Plaats reactie