Update Groep ME DenHAAG: CieVWS in gesprek Gezondheidsraad

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marry
Actief lid
Berichten: 490
Lid geworden op: 13 aug 2009, 15:31

Update Groep ME DenHAAG: CieVWS in gesprek Gezondheidsraad

Bericht door marry »

Update 21 januari 2015

Beste mensen,

Zoals belooft hierbij een uitgebreidere update.

Zoals jullie weten hebben wij in mei 2014 een gesprek gehad met Cie. VWS naar aanleiding van ons burgerinitiatief Erken ME. Daarbij is ons de belofte gedaan om een nieuw advies aan De Gezondheidsraad te vragen.

Vandaag heeft de Cie. VWS gesproken met de Gezondheidsraad over de mogelijkheden van een rapport/aanbeveling over de ziekte ME.

Het was een heel duidelijk gesprek. De vertegenwoordigers van De Gezondheidsraad gaven aan dat men het in eerste instantie wel had willen doen en had willen toevoegen bij een andere verzameling aandoeningen (het woord SOLK is niet genoemd), maar dat er duidelijk was aangegeven in het informeel gesprek met Cie. VWS dat dit niet de bedoeling was.

Men gaf aan dat een totaal nieuw, apart, advies in dezelfde stijl zou moeten zijn als bij het ‘Lyme-advies’ en het ‘Gewasbescherming-advies’. Dus (zoals de voorzitter letterlijk zei) niet even alleen even snel in Pubmed kijken maar juist met een uitgebreide werkgroep en de benodigde bijbehorende hoorzittingen een onderzoek doen.

De Cie. VWS heeft duidelijk gemaakt dat zij ook een advies willen zoals bij lyme . Dit heet ‘advies via de Koninklijke weg’, namelijk via de 2e Kamer. Dit betekent wel dat dit verzoek nog formeel op papier moet worden gezet.
Dit gaat de Cie. nu doen in samenspraak met groep ME-DenHaag en er moet een budget vrijkomen via minister van VWS voor het advies.

Daarna zal De Gezondheidsraad het ook gaan uitvoeren. Ons is toegezegd dat men vaart gaat maken om mogelijk alsnog een start in 2015 te krijgen en niet pas in 2016. Zowel De Gezondheidsraad als de Cie. deelden dit idee.

Hiermee komt de Cie. VWS hun belofte aan ons dus na.

Wij hopen hiermee iets van de ontstane onrust te hebben kunnen wegnemen en dat iedereen de zaak ook voor nu nog steeds in alle rust bij ons ter afhandeling laat en NIET zelfstandig acties richting de politiek of De Gezondheidsraad gaat doen.

Gezien het feit dat dit pas de derde zaak is volgens De Gezondheidsraad die door de Tweede kamer rechtstreeks als opdracht wordt gegeven, denken wij dat we best weten waar we mee bezig zijn. Hopelijk vertrouwen jullie daar op. Waar later ondersteuning geboden kan worden, zullen we dit eventueel aangeven.

Groetjes Marry namens de Groep ME DenHaag
Gebruikersavatar
mamoes
Gevorderd lid
Berichten: 560
Lid geworden op: 16 jul 2010, 22:25

Update Groep ME DenHAAG: CieVWS in gesprek Gezondheidsraad

Bericht door mamoes »

Dank voor de update Marry :)
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Inderdaad, dank, marry.

Tot het vervolg dan maar? Is daar qua tijd enig zicht op? Vooral waar het bv. bezwaar en beroeps zaken betreft, om maar es wat te noemen?

Valt er naar te verwijzen?
Gebruikersavatar
bellaa
Actief lid
Berichten: 328
Lid geworden op: 06 aug 2010, 12:24

Bericht door bellaa »

annac schreef:Inderdaad, dank, marry.

Tot het vervolg dan maar? Is daar qua tijd enig zicht op? Vooral waar het bv. bezwaar en beroeps zaken betreft, om maar es wat te noemen?

Valt er naar te verwijzen?
Dit zou ik ook erg graag willen weten.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag ... 36/?type=1
Vandaag zijn we weer een stap verder. Een belangrijke stap.

Vandaag om 15.57 uur is het advies van Cie VWS formeel goedgekeurd door de Tweede Kamer.

Na enkele weken terug een unanieme stemming over het onderwerp ME door cie VWS, gevolgd door een unanieme stemming vorige week in het Presidium. En vandaag de laatste formele fase en dus zal het verzoek nu definitief naar de Gezondheidsraad gaan om voor ME apart een update te geven op dezelfde wijze als bij de ziekte van Lyme.
Dit betekent dat nu ook het budget beschikbaar is.

Tevens is er bij het overleg tussen Cie VWS en de Gezondheidsraad ook nog aangegeven dat men ook naar de buitenlandse onderzoeken moet kijken.
De voorzitter van de Gezondheidsraad zegde zich bereid.

Wij willen nogmaals onze vrijwilligers bedanken die ons geholpen hebben dit doel te bereiken al is dit natuurlijk nog niet het einddoel.
Hoop doet leven!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Mooi! En afwachten ...
Life smells...
Gebruikersavatar
mamoes
Gevorderd lid
Berichten: 560
Lid geworden op: 16 jul 2010, 22:25

Bericht door mamoes »

:D op naar de volgende ronde
Gebruikersavatar
huppelepup
Gevorderd lid
Berichten: 796
Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26

Bericht door huppelepup »

So far so goof.
Gebruikersavatar
jkieboom
Actief lid
Berichten: 389
Lid geworden op: 29 mei 2010, 21:43
Locatie: Dordrecht

Bericht door jkieboom »

Vandaag op de voorpagina van het AD (vervolgverhaal in de krant) en bij RTL Nieuws in het mediaoverzicht!
'Opnieuw studie naar ziekte ME'
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Bericht door stargazertje »

Gebruikersavatar
solstice
Actief lid
Berichten: 279
Lid geworden op: 23 jun 2011, 18:43

Bericht door solstice »

Dat is goed nieuws, neem ik aan.
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

Nieuw onderzoek naar mysterieuze vermoeidheidsziekte ME
Vandaag, 12:22

De Gezondheidsraad gaat in opdracht van de Tweede Kamer onderzoek doen naar de mysterieuze vermoeidheidsziekte myalgische encefalomyelitis (ME). Het parlement heeft dat de Gezondheidsraad gevraagd op aandringen van patiëntenverenigingen. Die hebben 56.000 handtekeningen verzameld.

Lees verder Bron: NOS
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
Gebruikersavatar
bellatordelux
Gevorderd lid
Berichten: 1633
Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36

Bericht door bellatordelux »

NOS Teletekst 110

Patiënten dwingen ME-onderzoek af


 De Gezondheidsraad gaat in opdracht
van de Tweede Kamer onderzoek doen naar
de vermoeidheidsziekte ME.Hierop hadden
patiëntenverenigingen aangedrongen met
56.000 handtekeningen.

Er is weinig bekend over de oorzaken
van ME.Patiënten klagen vooral over
mentale vermoeidheid,slaapstoornissen,
slappe spieren en concentratieverlies.
De Gezondheidsraad gaat de oorzaken en
behandelingsmethoden onderzoeken.

In een onderzoek van tien jaar geleden
werd geconcludeerd dat ME vooral een
psychische aandoening is.Patiënten
waren ontevreden,omdat ze niet bij het
onderzoek waren betrokken.

volgende nieuws weer&verkeer sport
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
Gebruikersavatar
teunie
Actief lid
Berichten: 291
Lid geworden op: 20 jan 2013, 11:19

Bericht door teunie »

Jammer dat het in het persbericht gaat over 'mentale vermoeidheid' en 'slappe spieren'. Wie heeft dat nou weer bedacht? Ik hoorde het ook al een paar keer op de radio langskomen. Zet mensen meteen weer op het verkeerde been.
Gebruikersavatar
brad
Beginner
Berichten: 82
Lid geworden op: 18 mei 2015, 15:40

Bericht door brad »

Wat denkt men te bereiken met dit nieuwe 'onderzoek'? ME wordt enkel geaccepteerd als er een medische doorbraak komt. Mijn verwachtingen zijn dan ook zeer laag. Al waardeer ik de actie ansich natuurlijk wel!
Plaats reactie