Update Groep ME DenHAAG: CieVWS in gesprek Gezondheidsraad
Moderator: Moderators
Update Groep ME DenHAAG: CieVWS in gesprek Gezondheidsraad
Update 21 januari 2015
Beste mensen,
Zoals belooft hierbij een uitgebreidere update.
Zoals jullie weten hebben wij in mei 2014 een gesprek gehad met Cie. VWS naar aanleiding van ons burgerinitiatief Erken ME. Daarbij is ons de belofte gedaan om een nieuw advies aan De Gezondheidsraad te vragen.
Vandaag heeft de Cie. VWS gesproken met de Gezondheidsraad over de mogelijkheden van een rapport/aanbeveling over de ziekte ME.
Het was een heel duidelijk gesprek. De vertegenwoordigers van De Gezondheidsraad gaven aan dat men het in eerste instantie wel had willen doen en had willen toevoegen bij een andere verzameling aandoeningen (het woord SOLK is niet genoemd), maar dat er duidelijk was aangegeven in het informeel gesprek met Cie. VWS dat dit niet de bedoeling was.
Men gaf aan dat een totaal nieuw, apart, advies in dezelfde stijl zou moeten zijn als bij het ‘Lyme-advies’ en het ‘Gewasbescherming-advies’. Dus (zoals de voorzitter letterlijk zei) niet even alleen even snel in Pubmed kijken maar juist met een uitgebreide werkgroep en de benodigde bijbehorende hoorzittingen een onderzoek doen.
De Cie. VWS heeft duidelijk gemaakt dat zij ook een advies willen zoals bij lyme . Dit heet ‘advies via de Koninklijke weg’, namelijk via de 2e Kamer. Dit betekent wel dat dit verzoek nog formeel op papier moet worden gezet.
Dit gaat de Cie. nu doen in samenspraak met groep ME-DenHaag en er moet een budget vrijkomen via minister van VWS voor het advies.
Daarna zal De Gezondheidsraad het ook gaan uitvoeren. Ons is toegezegd dat men vaart gaat maken om mogelijk alsnog een start in 2015 te krijgen en niet pas in 2016. Zowel De Gezondheidsraad als de Cie. deelden dit idee.
Hiermee komt de Cie. VWS hun belofte aan ons dus na.
Wij hopen hiermee iets van de ontstane onrust te hebben kunnen wegnemen en dat iedereen de zaak ook voor nu nog steeds in alle rust bij ons ter afhandeling laat en NIET zelfstandig acties richting de politiek of De Gezondheidsraad gaat doen.
Gezien het feit dat dit pas de derde zaak is volgens De Gezondheidsraad die door de Tweede kamer rechtstreeks als opdracht wordt gegeven, denken wij dat we best weten waar we mee bezig zijn. Hopelijk vertrouwen jullie daar op. Waar later ondersteuning geboden kan worden, zullen we dit eventueel aangeven.
Groetjes Marry namens de Groep ME DenHaag
Beste mensen,
Zoals belooft hierbij een uitgebreidere update.
Zoals jullie weten hebben wij in mei 2014 een gesprek gehad met Cie. VWS naar aanleiding van ons burgerinitiatief Erken ME. Daarbij is ons de belofte gedaan om een nieuw advies aan De Gezondheidsraad te vragen.
Vandaag heeft de Cie. VWS gesproken met de Gezondheidsraad over de mogelijkheden van een rapport/aanbeveling over de ziekte ME.
Het was een heel duidelijk gesprek. De vertegenwoordigers van De Gezondheidsraad gaven aan dat men het in eerste instantie wel had willen doen en had willen toevoegen bij een andere verzameling aandoeningen (het woord SOLK is niet genoemd), maar dat er duidelijk was aangegeven in het informeel gesprek met Cie. VWS dat dit niet de bedoeling was.
Men gaf aan dat een totaal nieuw, apart, advies in dezelfde stijl zou moeten zijn als bij het ‘Lyme-advies’ en het ‘Gewasbescherming-advies’. Dus (zoals de voorzitter letterlijk zei) niet even alleen even snel in Pubmed kijken maar juist met een uitgebreide werkgroep en de benodigde bijbehorende hoorzittingen een onderzoek doen.
De Cie. VWS heeft duidelijk gemaakt dat zij ook een advies willen zoals bij lyme . Dit heet ‘advies via de Koninklijke weg’, namelijk via de 2e Kamer. Dit betekent wel dat dit verzoek nog formeel op papier moet worden gezet.
Dit gaat de Cie. nu doen in samenspraak met groep ME-DenHaag en er moet een budget vrijkomen via minister van VWS voor het advies.
Daarna zal De Gezondheidsraad het ook gaan uitvoeren. Ons is toegezegd dat men vaart gaat maken om mogelijk alsnog een start in 2015 te krijgen en niet pas in 2016. Zowel De Gezondheidsraad als de Cie. deelden dit idee.
Hiermee komt de Cie. VWS hun belofte aan ons dus na.
Wij hopen hiermee iets van de ontstane onrust te hebben kunnen wegnemen en dat iedereen de zaak ook voor nu nog steeds in alle rust bij ons ter afhandeling laat en NIET zelfstandig acties richting de politiek of De Gezondheidsraad gaat doen.
Gezien het feit dat dit pas de derde zaak is volgens De Gezondheidsraad die door de Tweede kamer rechtstreeks als opdracht wordt gegeven, denken wij dat we best weten waar we mee bezig zijn. Hopelijk vertrouwen jullie daar op. Waar later ondersteuning geboden kan worden, zullen we dit eventueel aangeven.
Groetjes Marry namens de Groep ME DenHaag
Update Groep ME DenHAAG: CieVWS in gesprek Gezondheidsraad
Dank voor de update Marry
- Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2994
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag ... 36/?type=1
Vandaag zijn we weer een stap verder. Een belangrijke stap.
Vandaag om 15.57 uur is het advies van Cie VWS formeel goedgekeurd door de Tweede Kamer.
Na enkele weken terug een unanieme stemming over het onderwerp ME door cie VWS, gevolgd door een unanieme stemming vorige week in het Presidium. En vandaag de laatste formele fase en dus zal het verzoek nu definitief naar de Gezondheidsraad gaan om voor ME apart een update te geven op dezelfde wijze als bij de ziekte van Lyme.
Dit betekent dat nu ook het budget beschikbaar is.
Tevens is er bij het overleg tussen Cie VWS en de Gezondheidsraad ook nog aangegeven dat men ook naar de buitenlandse onderzoeken moet kijken.
De voorzitter van de Gezondheidsraad zegde zich bereid.
Wij willen nogmaals onze vrijwilligers bedanken die ons geholpen hebben dit doel te bereiken al is dit natuurlijk nog niet het einddoel.
Hoop doet leven!
- huppelepup
- Gevorderd lid
- Berichten: 796
- Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26
-
- Gevorderd lid
- Berichten: 3226
- Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21
- bellatordelux
- Gevorderd lid
- Berichten: 1633
- Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36
Nieuw onderzoek naar mysterieuze vermoeidheidsziekte ME
Vandaag, 12:22
De Gezondheidsraad gaat in opdracht van de Tweede Kamer onderzoek doen naar de mysterieuze vermoeidheidsziekte myalgische encefalomyelitis (ME). Het parlement heeft dat de Gezondheidsraad gevraagd op aandringen van patiëntenverenigingen. Die hebben 56.000 handtekeningen verzameld.
Lees verder Bron: NOS
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
only Insights to share
- bellatordelux
- Gevorderd lid
- Berichten: 1633
- Lid geworden op: 06 sep 2013, 00:36
NOS Teletekst 110
Patiënten dwingen ME-onderzoek af
De Gezondheidsraad gaat in opdracht
van de Tweede Kamer onderzoek doen naar
de vermoeidheidsziekte ME.Hierop hadden
patiëntenverenigingen aangedrongen met
56.000 handtekeningen.
Er is weinig bekend over de oorzaken
van ME.Patiënten klagen vooral over
mentale vermoeidheid,slaapstoornissen,
slappe spieren en concentratieverlies.
De Gezondheidsraad gaat de oorzaken en
behandelingsmethoden onderzoeken.
In een onderzoek van tien jaar geleden
werd geconcludeerd dat ME vooral een
psychische aandoening is.Patiënten
waren ontevreden,omdat ze niet bij het
onderzoek waren betrokken.
volgende nieuws weer&verkeer sport
I have no Truth to tell or reveal,
only Insights to share
only Insights to share