ME/CVS Stichting bestaat vandaag 25 jaar!!

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

magnetronnie
Gevorderd lid
Berichten: 536
Lid geworden op: 27 nov 2010, 10:15

Bericht door magnetronnie »

@lulu
Zou je me in de goede richting willen helpen? Misschien heb ik de vraag niet gezien. Ik loop in ieder geval niet weg voor vragen en wil ze graag alsnog beantwoorden.

@manja
"Dat jij het niet eens bent met die kritiek wil niet zeggen dat deze niet deugdelijk is. Ik gaf je eerder 2 cijfermatige feiten uit de studie van Nijmegen 2001 en de Pace Trial 2011. Beide tonen aan dat de geclaimde effectiviteit van CGT slechts voor een kleine groep werkt."
Je gooit twee dingen door elkaar volgens mij. Jij hebt het hier over de conclusies van studies. Ik had het over de kwaliteit van studies. Er wordt op dit forum nog al eens beweert dat CGT studies niet deugen of zelfs fraude zijn (dat is dus wat anders als dat je je niet kunt vinden of niet gelukkig bent met de conclusies). Ik heb nog nergens hard bewijs gezien dat de studies kwalitatief niet zouden deugen. Daar vroeg ik dan ook om.
magnetronnie
Gevorderd lid
Berichten: 536
Lid geworden op: 27 nov 2010, 10:15

Bericht door magnetronnie »

franktwisk schreef:
magnetronnie schreef: Zal van de week als ik meer tijd heb die studies eens doornemen en dan gewoon de fulltexts en niet de interpretatie van Twisk. Wat me zo snel even opvalt is dat ze eigenlijk opvallend eerlijk zijn over hoe weinig effectief de behandeling in die studie is geweest. Lijkt me juist pleiten vóór de betrouwbaarbeid van Nijmegen ipv ertegen. Ze publiceren dus ook "negatieve" studies.
Beste magnetronnie.
Ik ga zeker niet met je in discussie. Lijkt me vrij zinloos.

1.
Ik lees alle full-texts (heb er inmiddels minstens 300 achter mijn kiezen).
Je suggestieve opmerking dat ik maar wat aanrommel op basis van abstracts raakt kant noch wal.
Waarom denk je dat wetenschappelijke peer-reviewed tijdschriften mijn artikelen plaatsen?

2. Ik interpreteer net zoals jij en elk ander mens dat doet.
Jouw interpretatie is niet beter dan die van mij of talloze anderen op dit forum.

Sterker ik denk dat mijn "interpretatie" tien keer beter is dan die van jou.
Dat blijkt o.m. uit je standpunt t.a.v over de onbewezen en (vanuit psychisch perspectief) onbewijsbare/onverifieerbare centrale sensitisatie-theorie.
De centrale sensitisatie-theorie klopt (waarschijnlijk) wel,
want plausibel te verklaren vanuit aangetoonde afwijkingen (NO, COX-2 etc.).
Jo Nijs verwerpt echter (voorlopig?) telkenmale de puur organische verklaringen voor centrale sensitisatie.
Dat moet ook wel (vanuit zijn perspectief) want anders tot zijn kaartenhuis in...
Als je de full-texts had gelezen had je dit geweten....

3.
Noem mensen altijd bij hun voornaam. Dat staat beschaafder.
    1.
    Pardon? Geen dingen lezen die er niet staan. Ik doe nergens uitspraken over jouw interpretaties. De reden waarom ik dat zei is omdat ik altijd liever zelf de fulltexts lees, dan iemands interpretatie. Dat is niks persoonlijks verder.

    2.
    Geen idee waar je het op baseert dat jouw interpretatie 10x beter is als de mijne, maar tot dat niveau ga ik me niet verlagen.
    Het enige wat ik er over kwijt wil is, en ik hoop dat je het nog kunt herinneren, ik je ooit via Twitter heb gewezen op een ernstige interpretatiefout in een XMRV studie. Is verder niet erg, mijn vertalingen van studies zijn vast ook verre van perfect, maar je zet jezelf wel een beetje te kijk met zo'n opmerking.

    3.
    Als jij dat wil Frank, geen probleem.
    Gebruikersavatar
    marlène
    Gevorderd lid
    Berichten: 9364
    Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

    Bericht door marlène »

    Ik heb nog nergens hard bewijs gezien dat de studies kwalitatief niet zouden deugen. Daar vroeg ik dan ook om.
    Jammer, er is in dit topic al vermeld dat Nijmegen de actometers onderweg hebben verloren en nog meer van dat fraais.
    http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

    Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
    Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
    Gebruikersavatar
    verlorengezondheidman
    Gevorderd lid
    Berichten: 6231
    Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

    Bericht door verlorengezondheidman »

    Hoe zit dat met CGT / GET bij ME-patienten; als je lichamelijk en geestelijk invaliderend ziek blijft na de therapie te hebben gevolgd betekent dat dan (automatisch) dat je als patient de therapie niet goed hebt gevolgd en / of kan je uitkering hierom (gedeeltelijk) worden ingehouden?
    Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
    http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

    LyME en co's INFO-topic!
    http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
    Gebruikersavatar
    manja
    Gevorderd lid
    Berichten: 665
    Lid geworden op: 18 aug 2011, 17:36

    Bericht door manja »

    magnetronnie schreef:@lulu
    Zou je me in de goede richting willen helpen? Misschien heb ik de vraag niet gezien. Ik loop in ieder geval niet weg voor vragen en wil ze graag alsnog beantwoorden.

    @manja
    "Dat jij het niet eens bent met die kritiek wil niet zeggen dat deze niet deugdelijk is. Ik gaf je eerder 2 cijfermatige feiten uit de studie van Nijmegen 2001 en de Pace Trial 2011. Beide tonen aan dat de geclaimde effectiviteit van CGT slechts voor een kleine groep werkt."
    Je gooit twee dingen door elkaar volgens mij. Jij hebt het hier over de conclusies van studies. Ik had het over de kwaliteit van studies. Er wordt op dit forum nog al eens beweert dat CGT studies niet deugen of zelfs fraude zijn (dat is dus wat anders als dat je je niet kunt vinden of niet gelukkig bent met de conclusies). Ik heb nog nergens hard bewijs gezien dat de studies kwalitatief niet zouden deugen. Daar vroeg ik dan ook om.
    Je werpt een soort van stroman op (drogreden). Heb ik het over fraude en de kwaliteit van studies? Nee, ik toon feitelijk aan dat CGT slechts bij een kleine groep cvs patiënten (Fukuda en Oxford) min of meer een subjectief positief effect heeft, verre van herstel. Over 'fraude' gesproken Nijmegen beweert dat 70% van de CVS patiënten kan herstellen door CGT zonder daarvoor een wetenschappelijk bron te noemen. Dit is zelfs in het rapport van de gezondheidsraad 2005 overgenomen, zonder bron. Ik zou het eerder duiden als een vorm van misleiding.
    Gebruikersavatar
    annemoontje
    VIP-donateur
    VIP-donateur
    Berichten: 3003
    Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

    Bericht door annemoontje »

    magnetronnie schreef:@annemoontje

    Je blijft roepen dat ik er maar weinig van snap, maar een goede bron aandragen om mij tegen te spreken wil (of kun?) je niet. Noem dan eens één afwijking die in meerdere studies (bij voorkeur in verschillende populaties) is aangetoond én die in verband staat met een symptoom van de ziekte.
    Afwijkingen worden altijd en overal gevonden. Het gaat erom dat ze specifiek zijn voor ME/CVS patiënten en dat ze een verband hebben met symptomen.

    Je probeert je verhaal inderdaad te ondersteunen, maar als ik er vervolgens op inga dan is het niet waar, trek ik niet de juiste conclusies, enz. Dat is erg vreemd, want je trekt zelf juist verkeerde conclusies. Bijvoorbeeld bij die RCT Nunez die je verkeerd interpreteert, maar verder niet op ingaat als ik je erop wijs.
    Je gaat simpelweg niet in op de kritiek die ik lever. Tja dat discussieert erg lastig. Ook als ik vragen stel (WHO bijvoorbeeld), beantwoord je die niet. Dat mag natuurlijk, maar beetje flauw om dan te blijven zeggen dat jij gelijk hebt, maar ik er allemaal niks van snap.
    "maar een goede bron aandragen om mij tegen te spreken wil (of kun?) je niet" Huh? "Je gaat simpelweg niet in op de kritiek die ik lever". .......?

    Dat heb ik constant gedaan. In mijn laatste reactie heb ik echter aangegeven dat ik niet meer verder met je discussier en wat de reden is dat ik niet meer inging op je laatste vragen zoals die vd WHO bijv (niet omdat ik daar niets tegenin te brengen heb). Dus dat is niet flauw, dat is vaststellen dat we geen steek verder komen en het mooi geweest is en wat ik je dus al had laten weten.

    De Nunez-studie waar je op wees, was nog daarvoor en ben ik inderdaad niet op ingegaan. Klopt helemaal. Maar niet omdat ik er niets tegen in te brengen heb (integendeel), maar dat heeft te maken met dat je steeds heel veel punten noemt waar ik op in wilde gaan en ik gewoon keuzes moet maken. Ik ben op heel erg veel punten met voldoende onderbouwing ingegaan en was het de strekking van je verhaal die m.i. volledig mank gaat. Er waren andere dingen waar ik het even belangrijker van vond om op in te gaan dan je opmerking over de Nunez-studie.

    Ik heb geconstateerd dat we fundamenteel anders in eea staan en we in niets tot elkaar zullen komen. Dat kan en dat blijkt zo. En nogmaals zeg ik je dat ik niet meer over inhoudelijke zaken met je in discussie ga. En wil ik het graag bij laten, iets dat je hoop ik wilt en kunt respecteren.
    Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

    ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
    Eressea
    Moderator
    Moderator
    Berichten: 1597
    Lid geworden op: 26 apr 2006, 18:09
    Contacteer:

    Bericht door Eressea »

    Tijdelijk slot geplaatst, om de verhitte gemoederen even tot bedaren te brengen. Graag respect tot elkaar houden, dat mis ik hier nogal!
    In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
    Eressea
    Moderator
    Moderator
    Berichten: 1597
    Lid geworden op: 26 apr 2006, 18:09
    Contacteer:

    Bericht door Eressea »

    Dit topic gaat weer open. Let erop: ook al lopen de meningen erg uiteen, blijf het respect naar elkaar toe behouden! Wees aardig voor elkaar, en als je gefrustreerd raakt, ga dan even van het forum af in plaats van hier kwaad te worden. Geen getwijfel aan elkaars verstandelijke vermogen en geen persoonlijke aanvallen!!!!!!!!!
    In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
    Gebruikersavatar
    tanto
    VIP-donateur
    VIP-donateur
    Berichten: 1606
    Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
    Locatie: ZH

    Bericht door tanto »

    marlène schreef:
    Ik heb nog nergens hard bewijs gezien dat de studies kwalitatief niet zouden deugen. Daar vroeg ik dan ook om.
    Jammer, er is in dit topic al vermeld dat Nijmegen de actometers onderweg hebben verloren en nog meer van dat fraais.
    Haha, wat zeg je dat toch weer mooi. Daar kwamen fromulieren voor in de plaats inderdaad.
    Alle patienten die onderweg verloren die waren er opeens helemaal nooit geweest. Ook zoiets.

    Er zaten nog wel meer haken en ogen aan die inmiddels gelukkig ben vergeten. Eigenlijk is dat hele CGT-verhaal er nooit geweest en heel de psychiatrie bestaat niet eens.
    asje
    Donateur
    Donateur
    Berichten: 8649
    Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

    Bericht door asje »

    De tijd komt wel dat iedereen het er over eens is dat een ernstige ziekte-toestand nooit een psychologische oorzaak kan hebben. Omdat het een hersenspinsel is wat nergens op gebaseerd is, een geloof. Nu ook zul je geen hersenwetenschapper vinden die dat beweert.
    Life smells...
    Gebruikersavatar
    urania
    VIP-donateur
    VIP-donateur
    Berichten: 431
    Lid geworden op: 27 nov 2010, 17:14

    Bericht door urania »

    Geen getwijfel aan elkaars verstandelijke vermogen en geen persoonlijke aanvallen!
    OK...:) Maar iets moet me nog even van het hart: ik ben erg teleurgesteld over de discussietechniek van magnetronnie. Ik was van plan wat voorbeelden te geven (zoals retorische vragen stellen, die zelf beantwoorden en vervolgens anderen verwijten dat ze geen antwoord geven), maar ik ben bang dat het vuurtje dan weer oplaait. En het leidt nergens toe.

    Maarre... over de Stichting: Feuer en ik snappen nog steeds de jaarrekening niet.

    http://www.cbf.nl/Instelling-financien- ... -Nederland
    Eressea
    Moderator
    Moderator
    Berichten: 1597
    Lid geworden op: 26 apr 2006, 18:09
    Contacteer:

    Bericht door Eressea »

    urania schreef:OK...:) Maar iets moet me nog even van het hart: ik ben erg teleurgesteld over de discussietechniek van magnetronnie. Ik was van plan wat voorbeelden te geven (zoals retorische vragen stellen, die zelf beantwoorden en vervolgens anderen verwijten dat ze geen antwoord geven), maar ik ben bang dat het vuurtje dan weer oplaait. En het leidt nergens toe.
    Ik kan het me voorstellen. Op zich mag je elkaar daar natuurlijk wel op aanspreken, als het maar op een aardige manier gaat. Dus niet van: "ben je wel helemaal 100, die opmerking slaat nergens op!" maar dan meer: "ik ben het niet met je eens, ik vind juist dat die redenatie niet helemaal klopt, want...". Dat miste ik nogal eens in de discussie, van meerdere kanten.

    Zelf denk ik dat het inderdaad verstandig is om het niet meer over te hebben, ik denk ook niet dat er nog echt iets aan toe te voegen valt behalve te bevestigen dat beide partijen er ontzettend verschillend over denken. Maar goed, dat is mijn persoonlijke mening.
    In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
    Plaats reactie