Een nieuwe cvs-richtlijn - zónder de afgesproken patienteninbreng - is mogelijk snel een feit en zal vanwege de psychologische benadering enorme gevolgen hebben voor iedereen met ME:
CGT/GET is volgens deze richtlijn de enige erkende behandeling en zal verplicht worden voor het kunnen krijgen van o.a. medische voorzieningen als rolstoel, traplift, huishoudelijke hulp, uitkeringen etc. Medische behandeling, medicatie en supplementen worden min of meer verboden. De gevolgen zijn dat de nu al schrijnende situatie waarin veel mensen zitten nog veel erger zal worden. En nog vaker mensen gedwongen worden te doen waar ze vaak (veel!) zieker van worden. Terwijl gewoon bekend is - notabene o.a. n.a.v een RCT (=Randomized Control Trial)! - dat ME-patienten van CGT/GET regimes achteruit gaan.
Dit is onacceptabel!
Om hier tegenwicht aan te bieden is bedacht om een alternatieve richtlijn aan te bieden. Om niet opnieuw het wiel uit te vinden is besloten dat dit het beste die van het Amerikaanse IACFSME kan worden die in mei dit jaar ingevoerd is als alternatieve richtlijn, zie http://www.me-cvs-stichting.nl/2633_CFS ... ME2012.pdf .
Via deze Poll willen we je vragen te laten weten wat jij vindt van het aanbieden van een alternatieve richtlijn, met als belangrijkste kenmerken;
- gebaseerd op het overweldigende bewijs obv 30 jaar wetenschappelijk onderzoek van ME als biomedische ziekte
- gebaseerd op de jarenlange klinische ervaring van diverse ME-artsen
- rekening houdend met de ervaringen van patiënten
- ondersteund door prof. Komaroff van Harvard, dus hopelijk van gewicht
Alvast érg bedankt voor het stemmen en jullie eventuele reacties!
Groetjes, van
iedereen die meewerkt aan dit project
