Poll Amerikaanse richtllijn alternatief CVSConceptrichtlijn?
Moderator: Moderators
- flowerpower3
- Actief lid
- Berichten: 273
- Lid geworden op: 31 mar 2011, 21:44
Hoi Louisa, Annemoontje, Asje en anderen...
Heb ook gestemd, goed initiatief...
Meer reacie's lijken me welkom...
Er worden, als ik het goed heb, vanuit de Steungroep stappen ondernomen tegen de nieuwe richtlijn en Zonmw. Wellicht een idee om daar eens te rade te gaan hoe het e.e.a aan te pakken om ons als patienten groep te organiseren hiertegen?
Wellicht dat er al initiatieven voor zijn waarbij wij ons kunnen aansluiten om onze stem te laten horen? Ik zal even kijken of ik dat bericht nog ergens kan vinden, was ergens op Facebook geloof ik...
Heb ook gestemd, goed initiatief...
Meer reacie's lijken me welkom...
Er worden, als ik het goed heb, vanuit de Steungroep stappen ondernomen tegen de nieuwe richtlijn en Zonmw. Wellicht een idee om daar eens te rade te gaan hoe het e.e.a aan te pakken om ons als patienten groep te organiseren hiertegen?
Wellicht dat er al initiatieven voor zijn waarbij wij ons kunnen aansluiten om onze stem te laten horen? Ik zal even kijken of ik dat bericht nog ergens kan vinden, was ergens op Facebook geloof ik...
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
Dit bericht Asje...
http://www.steungroep.nl/index.php/nieu ... htlijn-cvs
http://www.steungroep.nl/index.php/nieu ... htlijn-cvs
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
wat is dat voor vreemde gang van zaken? Dus ook al zou niemand het autoriseren (nijmegen bijv. in een raar soort van verstandsverbijstering of juist omdat ze eindelijk tot inkeer komen en snappen hoe naast ze er al die tijd gezeten hebben) dan nog komt het er gewoon....... ??Of organisaties de richtlijn al dan niet autoriseren zal overigens geen invloed hebben op het verschijnen van de richtlijn. Na deze autorisatiefase zal de richtlijn onder de aandacht van alle betrokkenen worden gebracht, met als doel dat de richtlijn in de praktijk zal gaan worden gebruikt.
Ik vind het een goed idee, om naast ons idee voor alternatieve primers, zowel de vereniging als de Steungroep voor te leggen dat we dit graag willen. Als klein groepje iig, omdat we nog maar weinig respons op onze poll hebben. En of zij daar iets in zien en/of weten hoe we dat kunnen aanbieden. Zij weten iig de wegen, lijkt me. Ik had al een mail gestuurd naar de vereniging (maar ik weet toevallig dat degene die meeste (alle) mail beantwoordt weekje afwezig is, dus nog even wachten op het antwoord) , ik wil met alle plezier nog 1 naar de Steungroep sturen.
ps: sterke brief vd steungroep! Zij hebben als bijlagen de ICC en de primer vd IACFSME meegestuurd, dus wat dat betreft zelfde ideeën als wij.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Ok, dus de Steungroep heeft vrijdag jl die brief gestuurd, en met beide dus dezelfde richtlijnen als bijlage, dat is mooi, dan zijn we het eens. Maar zouden ze niet bedoelen dat als de ME-organisaties de richtlijn niet autoriseren het toch door zal gaan (daarover twijfel ik geen moment)? Als het over àlle organisaties gaat is het idd onbegrijpelijk! Alsof er een (nog) hogere macht is die dat regelt, kan het me niet voorstellen. Maar dit is puur hypothetisch, natuurlijk wordt-ie geautoriseerd. Goed annemoontje, dat je al gemaild hebt en goed plan als je ook de Steungroep wil doen
Life smells...
Ik heb ook ja gestemd, omdat ik de stille hoop heb, dat als er via de (goede) richtlijnen wordt gewerkt er misschien iets dieper op klachten van patiënten wordt ingegaan d.m.v. meer en betere onderzoeken voordat er een diagnose wordt gesteld
Ook al ben ik voor mezelf een beetje het spoor bijster
Ik heb mijn diagnose pas afgelopen juli gekregen en heb nu 3 verschillende richtlijnen opgeslagen: de Canadese, de Amerikaanse en de ICC primer.
Het is op het moment teveel voor mij om te lezen, mijn Engels is niet zo goed meer, ben nog onbekend met al die medische termen, gooi alles door elkaar en vergeet de helft.
Weet dus niet precies wat de verschillen zijn ...
Nu heb ik deze week een kennismakingsgesprek met een nieuwe huisarts en weet niet welke het beste is om aan haar te geven?
Maar hoe dan ook, ben ik voor richtlijnen, mits ze gericht zijn op lichamelijke ziektes/klachten, waardoor wij allemaal een betere diagnose en ook betere behandelingen kunnen krijgen.
Warme groetjes,
Sunnymoon
Ook al ben ik voor mezelf een beetje het spoor bijster
Ik heb mijn diagnose pas afgelopen juli gekregen en heb nu 3 verschillende richtlijnen opgeslagen: de Canadese, de Amerikaanse en de ICC primer.
Het is op het moment teveel voor mij om te lezen, mijn Engels is niet zo goed meer, ben nog onbekend met al die medische termen, gooi alles door elkaar en vergeet de helft.
Weet dus niet precies wat de verschillen zijn ...
Nu heb ik deze week een kennismakingsgesprek met een nieuwe huisarts en weet niet welke het beste is om aan haar te geven?
Maar hoe dan ook, ben ik voor richtlijnen, mits ze gericht zijn op lichamelijke ziektes/klachten, waardoor wij allemaal een betere diagnose en ook betere behandelingen kunnen krijgen.
Warme groetjes,
Sunnymoon
Je kan haar attenderen op beide primers, die van de ICC en die van de IACFSME. Hoewel verschillen, is de overeenkomst toch het belangrijkste, nl dat eruit wordt gegaan van een biomedische oorzaak en dat de onderzoeken en behandelingen zich daarop richten, voor zover dat mogelijk is.
Ja goede brief van de steungroep en prima dat de primers zijn meegestuurd! Dit is mss wat wij wilden bereiken?
En de volgende stap, moet er nog actie komen als ze de huidige richtlijn doorzetten? Of wordt hiertoe initiatief genomen vanuit de steungroep?
Ja goede brief van de steungroep en prima dat de primers zijn meegestuurd! Dit is mss wat wij wilden bereiken?
En de volgende stap, moet er nog actie komen als ze de huidige richtlijn doorzetten? Of wordt hiertoe initiatief genomen vanuit de steungroep?
STOP de mishandeling van ME patiënten!
De steungroep heeft trouwens bij hun brief de ICC zelf en niet hun primer (ICP) meegestuurd.. wel de primer van de IACFSME.
Is er nou eigenlijk bekend wat de stichting gestemd heeft? Wie weet hebben ze niet ingestemd en doen ze ook mee met de stappen die de steungroep wil ondernemen? Of is dat te optimistisch gedacht?
Ze hebben nu ook de International Consensus Primer op hun site gezet
Is er nou eigenlijk bekend wat de stichting gestemd heeft? Wie weet hebben ze niet ingestemd en doen ze ook mee met de stappen die de steungroep wil ondernemen? Of is dat te optimistisch gedacht?
Ze hebben nu ook de International Consensus Primer op hun site gezet
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
ja, ik ook asje. Ik had ook eigenlijk bij dat antwoord gezet: 'graag toelichten', maar dat is bij het in de poll gieten weggevallen vrees ik..
ik ga de steungroep wel even mailen, eens kijken wat zij voor ons kunnen betekenen hierin of voor hoever ze misschien al doen wat wij voor ogen hebben.
Wb de vereniging: het zal morgen in een bestuursoverleg worden besproken, ik hoor daarna van ze en hou jullie op de hoogte.
ik ga de steungroep wel even mailen, eens kijken wat zij voor ons kunnen betekenen hierin of voor hoever ze misschien al doen wat wij voor ogen hebben.
Wb de vereniging: het zal morgen in een bestuursoverleg worden besproken, ik hoor daarna van ze en hou jullie op de hoogte.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
-
- Gevorderd lid
- Berichten: 536
- Lid geworden op: 27 nov 2010, 10:15
Ik ben daar wel bang voor ja, dat er eerst een doorbraak moet komen voordat er écht iets gaat veranderen. Ik denk niet dat patiënten helemaal niks kunnen doen, maar het zal vooral op het gebied van bekendheid moeten zijn. Dus de ziekte bekender maken en op die manier ook meer interesse ervoor wekken, zodat er weer meer onderzoek komt in de toekomst. Echt zelf onderzoek financieren en een doorbraak forceren is volgens mij vrijwel onmogelijk.annemoontje schreef:ik kan je volledig volgen Magnetronnie. Maar bedoel je dat we dat af moeten wachten, tot er wetenschappelijk een doorbraak komt die alles zal veranderen? [..]
Ik vind de richtlijn zoals deze er nu ligt niet schadelijk en een (kleine) stap voorwaarts. Ik heb wel een e-mail met kritiekpunten naar de Stichting gestuurd, want er zijn wel een aantal kansen gemist denk ik. Ik vind het alleen geen reden genoeg om de richtlijn niet in te voeren nu. Voor mij wegen de voordelen tot nu toe nog op tegen de nadelen.asje schreef:[..]
@magnetronnie De huidige conceptrichtlijn is schadelijk, daarom begrijp ik je argument niet. Een aktie in verband daarmee geeft immers geen schade.
Ik geloof zelf niet dat de richtlijn echt schadelijk gaat zijn voor patiënten. Er zijn nu ook al grote problemen met uitkeringen en ik denk dat de richtlijn daar juist positief aan kan bijdragen, doordat CVS meer erkend gaat worden als ziekte en minder als aanstellerij. Voor aanstellerij maken ze immers geen officiële richtlijnen.
De stap van "aanstellerij" naar biomedische ziekte is gewoon veel te groot om in één keer te nemen. Zeker omdat het wetenschappelijk bewijs daarvoor nog heel dun is op dit moment.
Wat betreft CGT/GET.. (en dan ga ik er even vanuit dat ME, CVS en CV inderdaad aparte ziektebeelden zijn).. het zou inderdaad kunnen dat het schadelijk is voor een groep (ME) patiënten, maar de CVS-groep is nog altijd vele malen groter dan de ME-groep. En de CV-groep is nog weer veel groter. Dus het lijkt me eigenlijk schadelijker om de richtlijn niet in te voeren en een grote groep CV en CVS patiënten geen CGT/GET aan te bieden en aan hun lot over te laten, dan om de richtlijn wel in te voeren en de patiënten die erdoor verslechteren voor lief te nemen.
Ik begrijp wel dat dat ethisch een hele lastige overweging is. Het is kiezen tussen twee kwaden.
Ik denk daarom dat het heel belangrijk is om nu eens goed uit te zoeken waarom er toch een groep patiënten is die zegt te zijn verslechterd door CGT/GET. Volgens mij is dat nog steeds niet duidelijk.
Ik vraag me eigenlijk af of er een andere ziekte bestaat waarbij de ervaringen van patiënten en die van wetenschappers/artsen zover uit elkaar staan. Het zou wel eens de eerste keer kunnen zijn dat een richtlijn in zijn geheel niet wordt gesteund door de patiëntenorganisaties.