Poll Amerikaanse richtllijn alternatief CVSConceptrichtlijn?

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Ben je het eens/oneens/weet niet - met het aanbieden van deze Amerikaanse richtlijn als alternatief voor de huidige CVS-conceptrichtlijn?

ja, ik wil ook een alternatieve richtlijn, te weten de Amerikaanse
18
82%
ja, ik wil een alternatieve richtlijn, maar een andere
2
9%
nee, ik wil niet een alternatieve richtlijn
2
9%
ik weet het niet
0
Geen stemmen
 
Totaal aantal stemmen: 22
Gebruikersavatar
flowerpower3
Actief lid
Berichten: 273
Lid geworden op: 31 mar 2011, 21:44

Bericht door flowerpower3 »

Graag gedaan! Als ik ergens anders mee kan helpen dan hoor ik dat graag. Wat walgelijk zeg dat ze dat durven te zeggen. Ik ken genoeg ME-patiënten met enorme wilskracht, ze moesten eens weten wat we er voor over hebben om juist verantwoordelijkheden aan te gaan.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Zo is dat flowerpower:-)

@annemoontje Een hele weg hè, pff. Dat van die boodschappen ken ik, soms drie dagen in bed met nog maar weinig te eten in huis, zooo armoedig.
Life smells...
Gebruikersavatar
metoo
Gevorderd lid
Berichten: 832
Lid geworden op: 25 jun 2010, 14:31

Bericht door metoo »

Hoi Louisa, Annemoontje, Asje en anderen...

Heb ook gestemd, goed initiatief...
Meer reacie's lijken me welkom...

Er worden, als ik het goed heb, vanuit de Steungroep stappen ondernomen tegen de nieuwe richtlijn en Zonmw. Wellicht een idee om daar eens te rade te gaan hoe het e.e.a aan te pakken om ons als patienten groep te organiseren hiertegen?

Wellicht dat er al initiatieven voor zijn waarbij wij ons kunnen aansluiten om onze stem te laten horen? Ik zal even kijken of ik dat bericht nog ergens kan vinden, was ergens op Facebook geloof ik...
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Lijkt me goed, overleg. Het idee is hier spontaan geboren zonder vastomlijnd plan verder. Overleg met de Steungroep en de Vereniging lijkt me. Vraag is, wie kan een begin daarmee maken?

Welk bericht? :)
Life smells...
Gebruikersavatar
metoo
Gevorderd lid
Berichten: 832
Lid geworden op: 25 jun 2010, 14:31

Bericht door metoo »

Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Of organisaties de richtlijn al dan niet autoriseren zal overigens geen invloed hebben op het verschijnen van de richtlijn. Na deze autorisatiefase zal de richtlijn onder de aandacht van alle betrokkenen worden gebracht, met als doel dat de richtlijn in de praktijk zal gaan worden gebruikt.
wat is dat voor vreemde gang van zaken? Dus ook al zou niemand het autoriseren (nijmegen bijv. in een raar soort van verstandsverbijstering of juist omdat ze eindelijk tot inkeer komen en snappen hoe naast ze er al die tijd gezeten hebben) dan nog komt het er gewoon....... ??

Ik vind het een goed idee, om naast ons idee voor alternatieve primers, zowel de vereniging als de Steungroep voor te leggen dat we dit graag willen. Als klein groepje iig, omdat we nog maar weinig respons op onze poll hebben. En of zij daar iets in zien en/of weten hoe we dat kunnen aanbieden. Zij weten iig de wegen, lijkt me. Ik had al een mail gestuurd naar de vereniging (maar ik weet toevallig dat degene die meeste (alle) mail beantwoordt weekje afwezig is, dus nog even wachten op het antwoord) , ik wil met alle plezier nog 1 naar de Steungroep sturen.

ps: sterke brief vd steungroep! Zij hebben als bijlagen de ICC en de primer vd IACFSME meegestuurd, dus wat dat betreft zelfde ideeën als wij.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ok, dus de Steungroep heeft vrijdag jl die brief gestuurd, en met beide dus dezelfde richtlijnen als bijlage, dat is mooi, dan zijn we het eens. Maar zouden ze niet bedoelen dat als de ME-organisaties de richtlijn niet autoriseren het toch door zal gaan (daarover twijfel ik geen moment)? Als het over àlle organisaties gaat is het idd onbegrijpelijk! Alsof er een (nog) hogere macht is die dat regelt, kan het me niet voorstellen. Maar dit is puur hypothetisch, natuurlijk wordt-ie geautoriseerd. Goed annemoontje, dat je al gemaild hebt en goed plan als je ook de Steungroep wil doen :)
Life smells...
Gebruikersavatar
Sunnymoon
Beginner
Berichten: 60
Lid geworden op: 22 sep 2012, 13:28

Bericht door Sunnymoon »

Ik heb ook ja gestemd, omdat ik de stille hoop heb, dat als er via de (goede) richtlijnen wordt gewerkt er misschien iets dieper op klachten van patiënten wordt ingegaan d.m.v. meer en betere onderzoeken voordat er een diagnose wordt gesteld :!:

Ook al ben ik voor mezelf een beetje het spoor bijster :?
Ik heb mijn diagnose pas afgelopen juli gekregen en heb nu 3 verschillende richtlijnen opgeslagen: de Canadese, de Amerikaanse en de ICC primer.
Het is op het moment teveel voor mij om te lezen, mijn Engels is niet zo goed meer, ben nog onbekend met al die medische termen, gooi alles door elkaar en vergeet de helft.
Weet dus niet precies wat de verschillen zijn ...

Nu heb ik deze week een kennismakingsgesprek met een nieuwe huisarts en weet niet welke het beste is om aan haar te geven?

Maar hoe dan ook, ben ik voor richtlijnen, mits ze gericht zijn op lichamelijke ziektes/klachten, waardoor wij allemaal een betere diagnose en ook betere behandelingen kunnen krijgen.

Warme groetjes,
Sunnymoon
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Je kan haar attenderen op beide primers, die van de ICC en die van de IACFSME. Hoewel verschillen, is de overeenkomst toch het belangrijkste, nl dat eruit wordt gegaan van een biomedische oorzaak en dat de onderzoeken en behandelingen zich daarop richten, voor zover dat mogelijk is.

Ja goede brief van de steungroep en prima dat de primers zijn meegestuurd! Dit is mss wat wij wilden bereiken?

En de volgende stap, moet er nog actie komen als ze de huidige richtlijn doorzetten? Of wordt hiertoe initiatief genomen vanuit de steungroep?
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
kaki
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 15 jan 2012, 17:42

Bericht door kaki »

De steungroep heeft trouwens bij hun brief de ICC zelf en niet hun primer (ICP) meegestuurd.. wel de primer van de IACFSME.

Is er nou eigenlijk bekend wat de stichting gestemd heeft? Wie weet hebben ze niet ingestemd en doen ze ook mee met de stappen die de steungroep wil ondernemen? Of is dat te optimistisch gedacht? :?
Ze hebben nu ook de International Consensus Primer op hun site gezet :)
Gebruikersavatar
kaki
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 15 jan 2012, 17:42

Bericht door kaki »

Sunnymoon
Succes bij je huisarts en sterkte!
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Ah, bedankt voor de details, kaki.
De stichting zou half oktober van zich laten horen over de stemming. Ben benieuwd.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ik ben wel erg benieuwd wat de stemmers op 'een andere alternatieve richtlijn' voor ogen hebben, een duidelijk idee en/of een nadeel zien aan het aanbieden van deze richtlijnen? Dat vind ik wel interessant. Iemand?
Life smells...
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

ja, ik ook asje. Ik had ook eigenlijk bij dat antwoord gezet: 'graag toelichten', maar dat is bij het in de poll gieten weggevallen vrees ik..

ik ga de steungroep wel even mailen, eens kijken wat zij voor ons kunnen betekenen hierin of voor hoever ze misschien al doen wat wij voor ogen hebben.

Wb de vereniging: het zal morgen in een bestuursoverleg worden besproken, ik hoor daarna van ze en hou jullie op de hoogte.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
magnetronnie
Gevorderd lid
Berichten: 536
Lid geworden op: 27 nov 2010, 10:15

Bericht door magnetronnie »

annemoontje schreef:ik kan je volledig volgen Magnetronnie. Maar bedoel je dat we dat af moeten wachten, tot er wetenschappelijk een doorbraak komt die alles zal veranderen? [..]
Ik ben daar wel bang voor ja, dat er eerst een doorbraak moet komen voordat er écht iets gaat veranderen. Ik denk niet dat patiënten helemaal niks kunnen doen, maar het zal vooral op het gebied van bekendheid moeten zijn. Dus de ziekte bekender maken en op die manier ook meer interesse ervoor wekken, zodat er weer meer onderzoek komt in de toekomst. Echt zelf onderzoek financieren en een doorbraak forceren is volgens mij vrijwel onmogelijk.
asje schreef:[..]
@magnetronnie De huidige conceptrichtlijn is schadelijk, daarom begrijp ik je argument niet. Een aktie in verband daarmee geeft immers geen schade.
Ik vind de richtlijn zoals deze er nu ligt niet schadelijk en een (kleine) stap voorwaarts. Ik heb wel een e-mail met kritiekpunten naar de Stichting gestuurd, want er zijn wel een aantal kansen gemist denk ik. Ik vind het alleen geen reden genoeg om de richtlijn niet in te voeren nu. Voor mij wegen de voordelen tot nu toe nog op tegen de nadelen.

Ik geloof zelf niet dat de richtlijn echt schadelijk gaat zijn voor patiënten. Er zijn nu ook al grote problemen met uitkeringen en ik denk dat de richtlijn daar juist positief aan kan bijdragen, doordat CVS meer erkend gaat worden als ziekte en minder als aanstellerij. Voor aanstellerij maken ze immers geen officiële richtlijnen.
De stap van "aanstellerij" naar biomedische ziekte is gewoon veel te groot om in één keer te nemen. Zeker omdat het wetenschappelijk bewijs daarvoor nog heel dun is op dit moment.

Wat betreft CGT/GET.. (en dan ga ik er even vanuit dat ME, CVS en CV inderdaad aparte ziektebeelden zijn).. het zou inderdaad kunnen dat het schadelijk is voor een groep (ME) patiënten, maar de CVS-groep is nog altijd vele malen groter dan de ME-groep. En de CV-groep is nog weer veel groter. Dus het lijkt me eigenlijk schadelijker om de richtlijn niet in te voeren en een grote groep CV en CVS patiënten geen CGT/GET aan te bieden en aan hun lot over te laten, dan om de richtlijn wel in te voeren en de patiënten die erdoor verslechteren voor lief te nemen.
Ik begrijp wel dat dat ethisch een hele lastige overweging is. Het is kiezen tussen twee kwaden.

Ik denk daarom dat het heel belangrijk is om nu eens goed uit te zoeken waarom er toch een groep patiënten is die zegt te zijn verslechterd door CGT/GET. Volgens mij is dat nog steeds niet duidelijk.

Ik vraag me eigenlijk af of er een andere ziekte bestaat waarbij de ervaringen van patiënten en die van wetenschappers/artsen zover uit elkaar staan. Het zou wel eens de eerste keer kunnen zijn dat een richtlijn in zijn geheel niet wordt gesteund door de patiëntenorganisaties.
Plaats reactie