Colleges Wetenschap voor patiënten!

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Colleges Wetenschap voor patiënten!

Bericht door louisa »

Afbeelding Project Wetenschap voor Patiënten: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/wetenschap-pati-nten en http://www.facebook.com/pages/MECVS-Ver ... 2212103103
Wetenschap voor Patiënten

Het driejarig project Wetenschap voor Patiënten is officiëel per 1 januari 2012 van start gegaan. Zoals bekend nemen naast onze vereniging de MS-vereniging Nederland en de Vereniging Osteogenesis Imperfecta daaraan deel.

Het belangrijkste doel is om patiënten meer en betere kennis te geven over hun eigen ziekte, zodat ze steviger in hun schoenen staan bij artsen en behandelaars. Dit zal gebeuren door webcolleges van top-wetenschappers, gebaseerd op vragen van patiënten. Heel interactief, want je hebt niet alleen de kans om de college's live online te bekijken, maar je kunt ook zelf vormgeven aan hetgeen besproken wordt.

:idea: Je bent dan ook bij dezen uitgenodigd vragen over ME op medisch gebied te mailen naar:

wvp@me-cvsvereniging.nl

Al deze vragen zullen worden gecatalogiseerd en als basis dienen van het webcollege dat a.s. september door hoogstwaarschijnlijk prof. Kenny de Meirleir gegeven zal worden. We bekijken nog of er tijdens het college zelf ook vragen kunnen worden gesteld.

Belangrijk: het maakt niet uit of je lid bent van de me/cvs vereniging om een of meerdere vragen te kunnen inzenden. Wij vinden dat iedere ME-patiënt en al hun naasten daar de gelegenheid voor moeten hebben.

Deze uitnodiging zal komende maanden regelmatig via al onze communicatie-kanalen worden herhaald.
Belangrijk en mooi project en :D iedereen mag meedoen!, dus stel al jouw vragen en doe mee!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Interessant en leuk dat DML ook mee doet!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Leuk initiatief! Mooie manier om voorlichting te geven. En om alle feiten en fabels voor iedereen goed op een rij te zetten. Meer en betere kennis over ME is altijd welkom!

(Maar ook wel omgekeerde wereld - de patiënten weten soms al meer dan de artsen! Als die artsen en behandelaars nou ook gelijk even meekijken, dan zou de communicatie al een stuk makkelijker verlopen!...)
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Afbeelding Project Wetenschap voor Patiënten Bron: http://www.facebook.com/pages/MECVS-Ver ... 2212103103
Wetenschap voor Patiënten - Know ME

Voor onze vereniging hebben de volgende heren zich bereid verklaard om een of meer colleges te geven:

:idea: Prof. Kenny de Meirleir, Prof. Frans Visser, dr. Paul van Meerendonk, dr. Michael Maes en dr. Theo Wijlhuizen.

Zoals aangekondigd op onze website (o.a. onder het item Know ME) zal Kenny de Meirleir in september het eerste interactieve webcollege geven naar aanleiding van vragen van jullie allemaal. Hij heeft dit definitief toegezegd. Iedereen, lid of niet, kan vragen over de ziekte ME stellen via wvp@me-cvsvereniging.nl, of via ME/cvs Vereniging, 4e Hambaken 89, 5231 TX Den Bosch.

Alle vragen zullen worden gecatalogiseerd en als basis dienen voor zijn college. Maak gebruik van die kans.

Het project is gesubsidieerd door VWS, en duurt drie jaar. Naast onze vereniging nemen de MS Vereniging Nederland en de Vereniging Osteogenesis Imperfecta er aan deel.

Elk jaar wordt een introductie-college gegeven door een wetenschapper of expert, in ons geval op het gebied van ME. Aan de hand van vragen die van te voren zijn ‘verzameld’. Daarna volgt elke drie maanden een vervolgcollege, aan de hand van de vragen die het eerste college oproept.

Heel belangrijk om te weten is dat de patiënten in dit project centraal staan. Er vindt uitwisseling plaats tussen de wetenschappers en de patiënten, en aan het eind zal een patiënt een college geven, o.a. aan de hand van vragen van de deelnemende wetenschappers. Ook kunnen tijdens de colleges vragen gesteld worden.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Afbeelding Voortgang van het project Wetenschap voor Patiënten Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php
Know Me: Wetenschap voor patiënten
13 april 2012, Know Me

Voortgang van het project Wetenschap voor Patiënten

De voorbereidingen voor het project Wetenschap voor Patiënten verlopen voorspoedig en liggen op schema. Er is een goede en harmonieuze samenwerking tussen de drie patiëntenverenigingen en het uitvoerend bureau Science Alliance.

We naderen de concretere fase van het plannen en invullen van de te geven webcolleges. Zoals het nu staat, zal in de eerste week van oktober het eerste introductie-college gegeven worden over ME. Via onze kanalen maakten we al eerder bekend dat Prof. Kenny de Meirleir, Prof. Frans Visser, Dr. Paul van Meerendonk, Dr. Michael Maes, Dr. Ruud Vermeulen en de internist Theo Wijlhuizen bereid zijn gevonden colleges te geven.

Er is uiteindelijk voor gekozen om de colleges op te nemen, op te splitsen in delen van bijvoorbeeld een kwartier, en via een speciaal voor onze vereniging aan te maken YouTube-kanaal op aangekondigde tijden uit te zenden. We zijn aan het proberen om op en vlak na die uitzendingen de college-gever ook bereikbaar te laten zijn, zodat met hem gechat kan worden tot enige tijd na de uitzending. De interactiviteit is dus verplaatst van het college zelf – dat voor velen van ons te lang zal zijn om in zijn geheel te volgen – naar meerdere kortere momenten nadien.

Als introductie voor de eigenlijke start van de colleges is het de bedoeling om bij twee á drie patiënten een gebruikersonderzoek te doen via bij hen thuis op te nemen korte video-interviews. Dat zal waarschijnlijk in mei of juni gebeuren. Wie daar aan mee wil werken, wordt verzocht dat via het mailadres van ons bestuur (contact@me-cvsvereniging) door te geven. Met uw (ernstige) beperkingen zal rekening worden gehouden, uiteraard. Er wordt ook gewerkt aan een promotiefilm voor Wetenschap voor Patiënten.

Het project is ook heel afhankelijk van de vragen van de ME-patiënten en hun naasten zelf. Bij dezen wordt u nogmaals uitgenodigd vragen op het gebied van ME voor college-gevers door te geven via hetzelfde mailadres, of op te schrijven en te sturen naar het adres 4e Hambaken 89, 5231 TX Den Bosch.

Er is binnen de stuurgroep, waarin twee bestuursleden van onze vereniging zitting hebben, ook stilgestaan bij de naam van het project. Enkelen van u gaven terecht al te kennen, dat de ME-patiënten zelf ook over veel medische kennis beschikken, door heel vaak jarenlange ervaringen met de medische wereld en de mogelijkheden en beperkingen daarvan. Daarom zal de naam Wetenschap voor Patiënten als ondertitel krijgen: patiënten voor wetenschap.

Doel is vooral de interactie tussen wetenschappers en patiënten en hun naasten, om een brug tussen beiden te slaan, de communicatie op een laagdrempeliger niveau te brengen, en van elkaar te leren.

De komende maand zal de eerste wetenschapper benaderd worden voor het eerste college in de eerste week van oktober. Vragen over dit project kunt u ook kwijt op het bovenvermelde email-adres.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
mix
Beginner
Berichten: 46
Lid geworden op: 27 dec 2010, 12:15
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door mix »

wauw zeg, wat een goed initiatief !
ik volg het met belangstelling.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Hoe gaat dat, Louisa? Is het een uitzending op basis van de ingediende vragen? En is dat dan via uitzendinggemist te zien?
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi semma,
semma schreef:Hoe gaat dat, Louisa? Is het een uitzending op basis van de ingediende vragen? En is dat dan via uitzendinggemist te zien?
Hoe dat (technisch) precies zal gaan, weet ik niet.
Maar, er staat in het bericht:
Know Me: Wetenschap voor patiënten
13 april 2012, Know Me

Voortgang van het project Wetenschap voor Patiënten

Er is uiteindelijk voor gekozen om de colleges op te nemen, op te splitsen in delen van bijvoorbeeld een kwartier, en via een speciaal voor onze vereniging aan te maken YouTube-kanaal op aangekondigde tijden uit te zenden. We zijn aan het proberen om op en vlak na die uitzendingen de college-gever ook bereikbaar te laten zijn, zodat met hem gechat kan worden tot enige tijd na de uitzending. De interactiviteit is dus verplaatst van het college zelf – dat voor velen van ons te lang zal zijn om in zijn geheel te volgen – naar meerdere kortere momenten nadien.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Bedankt Louisa.
Ik weet niets van zulke toepassingen. Is dat dan een groepschat waar iedereen tegelijk kan meelezen en meeschrijven?
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Afbeelding Wetenschap voor Patiënten Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/wetenschap-pati-nten-0
juni 2012, Wetenschap voor Patiënten

Voor patiënten door patiënten


Op 1 januari 2012 is het driejarig, door VWS gesubsidieerde project Wetenschap voor Patiënten van start gegaan. Namens de ME-patiënten binnen het Nederlandse taalgebied

participieert de ME/cvs Vereniging hier in.

Uitgangspunt is de uitwisseling van kennis tussen patiënten en wetenschappers. In eerste instantie zullen op het gebied van ME gespecialiseerde artsen een inleidend college geven, dat in delen via een eigen YouTube-kanaal zal worden uitgezonden. Dit college zal worden gegeven aan de hand van door patiënten en hun naasten gestelde vragen over ME.

Het eerste college zal in de tweede week van augustus worden opgenomen te Brussel, en zal worden gegeven door prof. Kenny de Meirleir, o.a. lid van het panel dat de Internationale Consensuscriteria van 2011 heeft opgesteld, en wereldwijd top-expert op het gebied van ME.

Vragen voor dit college zullen in een aantal categorieën worden gerubriceerd, en aan de hand daarvan zal dhr. De Meirleir zijn college geven.

U bent uitgenodigd al uw vragen omtrent ME vóór 10 juli 2012 te mailen naar:

wvp@me-cvsvereniging

Schrijven kan ook:

WvP, Vierde Hambaken 89 , 5231 TX Den Bosch

Vragen dienen feitelijk te zijn, en geen verkapte consulten. Ook over de maatschappelijke problematiek rond ME kunnen geen vragen worden gesteld. Het is een unieke gelegenheid om inzicht te krijgen in de eigen ziekte, en hoe processen elkaar beïnvloeden.

Het in augustus op te nemen college zal in kortere stukken via een speciaal voor WvP aangemaakt YouTube-kanaal worden uitgezonden. Tijdens en vlak na een aantal van deze uitzendingen zal per chat met dhr. De Meirleir kunnen worden gereageerd. Vragen die zijn college oproept, kunnen ook per mail worden ingezonden. Berichtgevingen over de exacte uitzenddata volgen.

In een latere fase zal ook een college gegeven worden door een patiëntenvertegenwoordiger, om feedback te geven aan de deelnemende wetenschappers.

Wij hopen dat u actief deelnemer wordt aan dit boeiende project, om zo ook zelf hopelijk nog beter beslagen ten ijs te komen bij uw eigen artsen en behandelaars. Kennis is tenslotte een vorm van macht.
Groetjes, Louisa

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-918.html
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Update
Even ter herinnering, of misschien is het heel nieuw:

In het kader van het project Wetenschap voor Patiënten (en Patiënten voor Wetenschap) worden op vrijdag 10 augustus in Brussel bij Kenny de Meirleir opnamen gemaakt voor een webcollege. Dit zal vanaf begin oktober op een voor onze vereniging in te richten eigen YouTube-kanaal in korte delen worden uitgezonden (± 8 minuten per filmpje). Tijdens en na een aantal van deze uitzending kan met De Meirleir worden gechat.

Als je een vraag over ME hebt, stel die dan vóór 10 juli via wvp@me-cvsvereniging.nl

Misschien als hulp: de vragen zullen in negen groepen worden ondergebracht.
  1. diagnose (criteria, objectivering)
  2. pijn (oorzaken en aard)
  3. neurologische en neurocognitieve problemen (oorzaken, aard)
  4. slaapproblemen
  5. bloedcirculatie-problemen
  6. verklaringsmodellen
  7. aanverwante ziekten, comorbiditeit
  8. testen
  9. remedies

Je bewijst er niet alleen jezelf, maar ook dit project en dus alle ME-patiënten een dienst mee door vragen te stellen.
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Wil je me op gang helpen? Zit de hele tijd met terugval doordat er te veel op het programma staat. Lezen en vooral begrijpend lezen zitten nu veel gaten in.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Ingezonden vragen

19 juli 2012, Know ME - Wetenschap voor Patiënten
ME/cvs Vereniging schreef:We kregen op onze oproepen het onvoorstelbare aantal van ongeveer 160
vragen, van in totaal 58 inzenders binnen.

Dit project leeft duidelijk, waar we met zijn allen alleen maar heel blij om
kunnen zijn.

We hebben uit alle vragen 10 steekwoorden/invalshoeken geselecteerd, die we
professor De Meirleir voor zullen leggen voor het introductie-college
dat op 10 augustus zal worden opgenomen. De bedoeling is dat hij over
elk item een college van ongeveer 7 minuten zal geven. In oktober zal begonnen
worden met de uitzending van die korte colleges, via een in de maak zijnd eigen
YouTube-kanaal. Elke week één college. Natuurlijk zal informatie over die
uitzendingen bekendgemaakt worden, zodra we die zelf weten.

Alle vragen zullen dienen voor de vervolgcolleges die hij nog gaat geven.
Blijf ook vragen sturen als je ze hebt.
Bron: ME/cvs Vereniging
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Afbeelding "De wetenschapper komt bij jou thuis": Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/wetensch ... -jou-thuis
"De wetenschapper komt bij jou thuis"

Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.

Op 2 november starten de interactieve webvideo's over de ziekte Myalgische Encefalomyelitis, beter bekend als ME. Met Wetenschap voor Patiënten worden door de ME/cvs-Vereniging voor het eerst vraag en antwoord zo gemakkelijk online bij elkaar gebracht. Geïnteresseerden kunnen gratis en vrijblijvend via http://www.me-cvsvereniging.nl een webcollege over ME volgen en vragen stellen. In latere college's zullen de wetenschappers de vragen beantwoorden. Zo ontstaat een waardevolle wisselwerking tussen mensen met ME en de medische wetenschap. De webcollege's blijven op de website beschikbaar zodat iedereen op zijn of haar gewenste moment kan kijken.

WvP blijft nieuwe webcollege's geven tot in 2014. De onderwerpen worden naar aanleiding van de ingediende vragen bepaald. De kijker heeft de afstandsbediening!

Naast Myalgische Encefalomyelitis behandelt Wetenschap voor Patiënten ook Multiple Sclerose en Osteogenesis Imperfecta. Wetenschap voor Patiënten: http://www.wetenschapvoorpatienten.nl/ wordt mogelijk gemaakt door het Ministerie van VWS.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Afbeelding De ME/cvs-Vereniging presenteert Wetenschap voor Patiënten: Bron: http://www.facebook.com/pages/MECVS-Ver ... 2212103103
De ME/cvs-Vereniging presenteert Wetenschap voor Patiënten.

Interactieve webcolleges gegeven door Prof. Kenny de Meirleir zijn online te volgen.

De eerste uitzending is op 2 november om 11.00 uur. Vanaf 9 november is het mogelijk om vragen te stellen via de chat.

2 november: Is ME/cvs een ziekte? Zo ja, is het een neurologische ziekte of anders?
9 november: Kan ME/cvs worden gediagnosticeerd?
Wat moet worden uitgesloten?
16 november: Is ME/cvs erfelijk? Is ME/cvs besmettelijk?
23 november: ME/cvs en de slaap.
30 november: ME/cvs en pijn.
7 december: ME/cvs en de hormoonhuis-houding. Waardoor komt ME vaker voor bij vrouwen? Geen chat-mogelijkheid ivm opname tweede college.
14 december: ME/cvs, de bloedsomloop en de hersenen.
21 december: Me/cvs en maag/darm-problemen.
28 december: Comorbiditeit (het vóór-komen van andere vergelijkbare aan-doeningen) en ME/cvs.

Kijk voor meer informatie op onze website.
http://www.me-cvsvereniging.nl/
Groejtes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Plaats reactie