studie naar darmflora: geef je op als vrijwilliger!
Moderator: Moderators
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Update: darmonderzoek VUB Prof. Jeroen Raes
topics samengevoegd - mod.
update 2-7-12: darmonderzoek Jeroen Raes VUB:
vandaag kreeg ik deze mail in de inbox:
"Geachte,
Enkele maanden geleden heeft u gereageerd op mijn oproep om deel te nemen aan ons onderzoek rond darmflora in Vlaanderen – alvast hartelijk bedankt om u in te schrijven voor ons onderzoek!
De voorbereiding van de studie is nu zover gevorderd dat we u meer informatie kunnen geven omtrent het praktische verloop. Ons onderzoek wil de relatie nagaan tussen bepaalde soorten darmflora en bepaalde levensgewoonten, darmongemakken en zelfs ziekten. Om dat te kunnen doen, hebben wij van u één of meerdere stoelgangsstalen nodig. Een eerste staal zal in de komende maanden opgevraagd worden; daarna maken we afspraken voor eventuele volgende staalnames.
Hoe gaat dit nu praktisch in zijn werk? In de loop van de komende maanden sturen wij u een postpakket toe. Wij willen u vragen om de verschillende onderdelen daarvan goed te bekijken:
Een praktische handleiding en al het nodige materiaal om uw stoelgangsstaal op een correcte en gemakkelijke manier te verzamelen. Wij zullen het stoelgangsstaal bij u in de buurt komen ophalen. Waar en wanneer precies, dat vertellen wij u graag later.
Een vragenlijst voor uw huisarts, omdat het voor ons onderzoek erg belangrijk is om uw juiste gezondheidstoestand te kennen. We bieden u een gratis consultatie bij uw huisarts aan, zodat uw arts een korte medische vragenlijst over (en met) u kan invullen.
Een formulier waarin wij uitleggen hoe de studie precies in elkaar zit en waarin we ook ons privacy beleid uitleggen zodat u goed geïnformeerd kan beslissen over uw verdere deelname.
Nog drie belangrijke zaken:
Ons onderzoek is basisonderzoek waarmee we proberen een beter zicht te krijgen op de relatie tussen de darmflora en levensgewoonten of aandoeningen. Met dit onderzoek kunnen we niet meteen oplossingen bieden aan mensen met een bepaalde ziekte. Voor concrete resultaten moeten we jullie dus nog wel geduld vragen, want wetenschappelijk onderzoek neemt veel tijd in beslag.
We hebben een oproep gedaan voor gezonde kandidaten voor deze studie. Een aantal mensen heeft al aangegeven dat ze klachten of een gekende aandoening hebben. Dit vormt geen probleem voor deelname, we sluiten niemand uit voor dit onderzoek. Meer nog, voor een aantal ziekten hebben we al grote groepen kandidaat-deelnemers waardoor we voor deze ziekten het verband tussen darmbacteriën en de klachten ook kunnen onderzoeken. We zijn ook specifiek op zoek naar mensen die als gezin/familie willen deelnemen - neem hiervoor contact met ons op via darmflora@vib.be!
U bent niet verplicht om deel te nemen aan het onderzoek en u kan op elk moment beslissen om ermee te stoppen als u daar geen zin meer in heeft. U hoeft daarvoor zelfs geen uitleg te geven. Wij zijn u dankbaar als u wil deelnemen door een stoelgangsstaal te leveren.
Alle vragen over deze studie en uw deelname kan u steeds stellen via darmflora@vib.be. Wij nodigen u ook uit om onze studie verder te volgen op onze website http://www.vib.be/darmflora
Nogmaals hartelijk dank voor uw enthousiaste reactie en uw deelname aan onze studie.
Met vriendelijke groeten en tot binnenkort.
Prof. Jeroen Raes en het VIB-team"
update 2-7-12: darmonderzoek Jeroen Raes VUB:
vandaag kreeg ik deze mail in de inbox:
"Geachte,
Enkele maanden geleden heeft u gereageerd op mijn oproep om deel te nemen aan ons onderzoek rond darmflora in Vlaanderen – alvast hartelijk bedankt om u in te schrijven voor ons onderzoek!
De voorbereiding van de studie is nu zover gevorderd dat we u meer informatie kunnen geven omtrent het praktische verloop. Ons onderzoek wil de relatie nagaan tussen bepaalde soorten darmflora en bepaalde levensgewoonten, darmongemakken en zelfs ziekten. Om dat te kunnen doen, hebben wij van u één of meerdere stoelgangsstalen nodig. Een eerste staal zal in de komende maanden opgevraagd worden; daarna maken we afspraken voor eventuele volgende staalnames.
Hoe gaat dit nu praktisch in zijn werk? In de loop van de komende maanden sturen wij u een postpakket toe. Wij willen u vragen om de verschillende onderdelen daarvan goed te bekijken:
Een praktische handleiding en al het nodige materiaal om uw stoelgangsstaal op een correcte en gemakkelijke manier te verzamelen. Wij zullen het stoelgangsstaal bij u in de buurt komen ophalen. Waar en wanneer precies, dat vertellen wij u graag later.
Een vragenlijst voor uw huisarts, omdat het voor ons onderzoek erg belangrijk is om uw juiste gezondheidstoestand te kennen. We bieden u een gratis consultatie bij uw huisarts aan, zodat uw arts een korte medische vragenlijst over (en met) u kan invullen.
Een formulier waarin wij uitleggen hoe de studie precies in elkaar zit en waarin we ook ons privacy beleid uitleggen zodat u goed geïnformeerd kan beslissen over uw verdere deelname.
Nog drie belangrijke zaken:
Ons onderzoek is basisonderzoek waarmee we proberen een beter zicht te krijgen op de relatie tussen de darmflora en levensgewoonten of aandoeningen. Met dit onderzoek kunnen we niet meteen oplossingen bieden aan mensen met een bepaalde ziekte. Voor concrete resultaten moeten we jullie dus nog wel geduld vragen, want wetenschappelijk onderzoek neemt veel tijd in beslag.
We hebben een oproep gedaan voor gezonde kandidaten voor deze studie. Een aantal mensen heeft al aangegeven dat ze klachten of een gekende aandoening hebben. Dit vormt geen probleem voor deelname, we sluiten niemand uit voor dit onderzoek. Meer nog, voor een aantal ziekten hebben we al grote groepen kandidaat-deelnemers waardoor we voor deze ziekten het verband tussen darmbacteriën en de klachten ook kunnen onderzoeken. We zijn ook specifiek op zoek naar mensen die als gezin/familie willen deelnemen - neem hiervoor contact met ons op via darmflora@vib.be!
U bent niet verplicht om deel te nemen aan het onderzoek en u kan op elk moment beslissen om ermee te stoppen als u daar geen zin meer in heeft. U hoeft daarvoor zelfs geen uitleg te geven. Wij zijn u dankbaar als u wil deelnemen door een stoelgangsstaal te leveren.
Alle vragen over deze studie en uw deelname kan u steeds stellen via darmflora@vib.be. Wij nodigen u ook uit om onze studie verder te volgen op onze website http://www.vib.be/darmflora
Nogmaals hartelijk dank voor uw enthousiaste reactie en uw deelname aan onze studie.
Met vriendelijke groeten en tot binnenkort.
Prof. Jeroen Raes en het VIB-team"
Update: darmonderzoek VUB Prof. Jeroen Raes
Ik zou zeggen: alle ME/CVS/Fibromyalgiepatiënten met problematiek van darmdysbiose/leaky/gut/irritable bowel syndrome: MEEDOEN! Voor jezelf en voor de andere patiënten, misschien eindelijk een belangrijke stap naar erkenning in zicht?
Update: darmonderzoek VUB Prof. Jeroen Raes
Goede tip tintinesk! Allemaal reageren inderdaad en als het lukt met de ganse familie 
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Update: darmonderzoek VUB Prof. Jeroen Raes
Ik heb vandaag ook mail gehad, had niet gedacht er nog wat van te horen. Maar fijn dat er nu wat gaat gebeuren met het aangekondigde onderzoek.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Update: darmonderzoek VUB Prof. Jeroen Raes
Dacht ik ook! Ik heb het via Facebook in enkele groepen aangekondigd (waaronder de mijne: https://www.facebook.com/groups/tintinesk/ en hoop dat dit veel weerklank krijgt vanuit de ME/Fibro gemeenschap èn dat àlle patiëntenverenigingen hiervoor zullen oproepen naar hun leden toe, gezien de typische darmproblematiek bij vele patiënten (darmdysbiose/leaky gut/IBS..)/marlène schreef:Goede tip tintinesk! Allemaal reageren inderdaad en als het lukt met de ganse familie
Ik heb goede redenen om ervan uit te gaan dat verschillende partijen, hetzij antiobiotica producenten, prebiotica en probiotica firma's en de gehele nutricijnenindustrie dit grootschalige onderzoek NIET graag zien komen. Als blijkt dat deze middelen totaal niet effectief zijn (uit dit grootschalige stoelgangonderzoek, gezien de huisarts dient op te geven aan welke kwalen de "donors" eventueel lijden, zoals een "leaky gut" in het kader van ME/CVS) en er een VEEL effectiever alternatief bestaat in de vorm van stoelgang van een persoon met een gezond darmflora in te brengen, dan zullen er kopjes rollen! Ik heb ook redenen om te geloven dat er bepaalde "mollen" in fora zitten, die daar eigenlijk zitten om marktonderzoek te doen voor de nutricijnenindustrie, en een dikke cent te verdienen aan de miserie van de mensen. Zij hebben er ALLE BELANG bij om ME/CVS patiënten actief te ontmoedigen om deel te nemen aan deze studie. Als er niet genoeg ME/CVS patiënten met een chronische darmproblematiek meedoen aan deze studie, dan wordt er geen speciale groep gemaakt voor hen, zoals voor andere "ziekten" (zie e-mail vandaag vanwege Jeroen Raes), en dan zullen voor hen geen significante resultaten uit de bus komen. Vreemde situatie: nutricijnenindustrie die er belang bij heeft de mensen ziek te houden. Antibiotica-industrie: hetzelfde, maar beter gecontroleerd, minder cowboy-toestanden. Maar het houdt wel steek. Think about it. Hiermee maak ik ongetwijfeld vijanden bij de nutricijnenvertegenwoordigers die dit lezen, maar 1) de waarheid heeft haar rechten en 2) ik hou niet van mensen die zich uitgeven voor patiënt maar in feite er zijn om patiënten te bespioneren en aan hun leed grof geld te verdienen. Het deugt niet.
Dit berichtje plaatste ik ook in mijn groep. Het is goed open kaart te spelen ivm onze aandoening, anders kan men onmogelijk een verband aantonen tussen onze aandoening en onze mogelijke darmpathologie. De huisarts moet trouwens naar eer en geweten een vragenlijst invullen. Ik heb voorts bevestiging ontvangen dat onze patiëntengroep wel degelijk zéér welkom is mbt deelname! Meer info mag ik voorlopig niet kwijt vanwege vertrouwelijkheid, maar geloof me op mijn woord.
Update vanwege het VIB team: "Voor uw individuele resultaten laten we zeker nog op voorhand weten wat u van ons kan verwachten."
Update vanwege het VIB team: "Voor uw individuele resultaten laten we zeker nog op voorhand weten wat u van ons kan verwachten."
Stel jullie eventuele vragen mbt aard en verloop van het onderzoek enz. rechtstreeks via darmflora@vib.be of via de website: www.vib.be
Hallo allemaal,
Ben het helemaal met Carien eens.Ben nu 2 jaar thuis vanwege me/cvs,en voor mij helpt probiotica zeker voor mijn weerstand.Heb geen koude rillingen meer,en veel minder last van mijn darmen.
Moet wel op mijn voeding blijven letten.Weinig tot geen kunstmatige kleur-geur en smaakstoffen,weinig suiker en veel vezels eten.Dus wil je probiotica gebruiken, dan zonder kunstmatigheden hoor!
Ben het helemaal met Carien eens.Ben nu 2 jaar thuis vanwege me/cvs,en voor mij helpt probiotica zeker voor mijn weerstand.Heb geen koude rillingen meer,en veel minder last van mijn darmen.
Moet wel op mijn voeding blijven letten.Weinig tot geen kunstmatige kleur-geur en smaakstoffen,weinig suiker en veel vezels eten.Dus wil je probiotica gebruiken, dan zonder kunstmatigheden hoor!
Hallo
Ik woon ook in Nederland, maar heb me wel opgegeven, hoop dat het verstuurd kan worden .
Via een Vegacheck is al bekend dat mijn darmen b.v geen vit B12 en Vit D opnemen.
Inmiddels in een rolstoel en scootmobiel is me een onderzoek veel waard, want hier ben ik eigenlijk al afgeschreven. Misschien dat Belgie een uitkomst bied, daar heb ik wel een poeptranplantatie voor over.
Ik woon ook in Nederland, maar heb me wel opgegeven, hoop dat het verstuurd kan worden .
Via een Vegacheck is al bekend dat mijn darmen b.v geen vit B12 en Vit D opnemen.
Inmiddels in een rolstoel en scootmobiel is me een onderzoek veel waard, want hier ben ik eigenlijk al afgeschreven. Misschien dat Belgie een uitkomst bied, daar heb ik wel een poeptranplantatie voor over.