Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

[marry]

Allemaal tekenen aub, een project naar Den Haag toe waar ik met anderen onze uiterste best voor doen.Zie op: http://deziekteME.petities.nl/

Erken Myalgische Encephalomyelitis als een invaliderende biomedische ziekte.
ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag.

Wij willen dit oa doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Wij zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden.
Meer info: MEDenHaag@gmail.com



PETITIE

Wij
De Myalgische Encephelomyelitis (ME) patienten en sympathisanten in Nederland

constateren
Dat de diagnostiek en behandeling van ME patienten niet adequaat is. ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.

en verzoeken
- Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
- Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC

En verspreid dit ook aub weer onder jullie vrienden/familie/kenissen die deze belangen willen ondersteunen, het is hard nodig voor de ME patienten. Het hangt hier mede vanaf om de echte ME op de kaart te krijgen bij de politiek.

[felixloena]

Getekend!
en succes!

[josje]

ja,getekend.

[marry]

Mag ik jullie dringend vragen dit bericht ook naar jullie persoonlijke familie/kenissen/vrienden kring te sturen (bijv via Hyves,twitter, facebook, je persoonlijke mail ed). We hebben echt heel veel handtekeningen nodig om in den Haag terecht te kunnen voor wederom een gesprek daar...willen we echt wat bereiken om ME op de kaart te zetten.

Bedankt allemaal vast,

Namens ME-DenHaag groep

[Izzy]

Getekend en op facebook gedeeld!

[annac]

Ben mijn hele contactlijst bijna aan het mailen hierover, dus ben nog wel ff bezig.

Het lijkt kerst wel: berichtjes sturen aan lui met wie je in geen jaren contact hebt gehad........

[marry]

Wij hebben ook besloten dat de belgen mogen mee tekenen, ook al staat er aan gegeven dat je de nederlandse nationalitiet moet hebben. Dan ben je een nederlander die woont in Belgie of elders.

Bedankt en zet hem op iedereen op naar de 40.000 handtekeningen

Marry

[Lea]

Doen we, Marry!

[louisa]

Hoi marry,

Veel succes! Op naar de 40.000 handtekeningen!

Getekend! En druk doende met verspreiden .

Groetjes, Louisa

[stier]

Weer drie handtekeningen erbij!

[jkieboom]

Zeer goede actie!!

Getekend, via twitter, facebook en e-mail verder verspreid.

12 mei 2012 is echter op zaterdag, dan kan er geen petitie worden aangeboden. Hier moet dus een andere datum voor worden gevonden.

[louisa]

Hoi marry,

Peter van http://deeljezorg.nl/ heeft de Petitie ook op twitter gezet!

Groetjes, Louisa

[mamoes]

Kheb ook getekend en ben mails aan het verspreiden.

Groetjes,
Mamoes

Hangt er ook nog een gebonden leeftijd aan vast dwz 18 jaar als grens, ivm volwassenheid ?

[asje]

Getekend!

[marry]

@ Mamoes, ja inderdaad boven de 18 jaar
Iedereen bedankt voor de inspanningen. Jullie snappen dat dit echt noodzakelijk is om zo onze stem te laten horen.

Schakel inderdaad twitter in en vooral misschien bekende mensen met veel volgers die bereid zijn te tekenen. stuur naar iedereen in je adresboek of mensen die weten dat jij ME hebt.

En stuur reminders of men het al heeft gedaan ook, zit ze maar achter hun vodden OK

Groetjes van het hele ME DenHAAg team