Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

aoife · Bericht door **aoife** » 13 apr 2013, 17:46

$\:D/$

Wat ontzettend goed!!!!!

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 13 apr 2013, 18:05

wat ongelooflijk goed nieuws!!! Afbeelding

WOW! ME-DenHaag Groep:

Van harte gefeliciteerd en mijn grote complimenten voor jullie enorme doorzettingsvermogen, acties, achter de schermen werk etc. Het moet enorm veel van jullie gevergd hebben en zo zwaar zijn geweest, maar het resultaat is er naar!

En iedereen die heeft bijgedragen op welke manier dan ook super bedankt, het is een mooie samenwerking geweest om tot dit prachtige resultaat te komen, zo cool dit.

Nu andere belangrijke vervolg stappen, waar ik erg benieuwd naar ben hoe zich dat zal ontwikkelen. Maar nu eerst even genieten van dit waanzinnige nieuws!
Afbeelding

Too much?

annac · Bericht door **annac** » 13 apr 2013, 18:29

Nou gaat het spannend worden!

Succes.

malu · Bericht door **malu** » 13 apr 2013, 21:09

$\:D/$

nanna · Bericht door **nanna** » 13 apr 2013, 21:50

Wat ontzettend mooi nieuws

$\:D/$ $\:D/$ $\:D/$ en nu wordt het heel spannend!

louisa · Bericht door **louisa** » 24 apr 2013, 17:00

..... diepe buiging en diep respect voor de oom van lieve Denise. Hij vecht voor erkenning voor ME, maar intussen ook voor Lyme.

Bron: https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag
Zijn oproep:

Steun het Nederlands Lyme protest 11 mei 2013.
Wat artsen niet kunnen of willen, kan ik niet accepteren; U TOCH OOK NIET!!!!

Affiche: Bron: https://www.facebook.com/photo.php?fbid ... =1&theater

Zijn toelichting: Bron: https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag

Even uitleg over de tekst op de foto.
We kennen allemaal het verhaal van Monique van de Braak.
Sinds kort is bekend dat Monique de ziekte van lyme heeft.
Acht jaar onderzoek in Nederland heeft NIETS opgeleverd.
Op advies van Rob en Yvon zijn Dennis en Monique naar Professor dr. Meileir gegaan; een helse reis voor haar.
Na 6 weken is de ziekte lyme bij Monique vastgesteld.

De ziekte van lyme moet in het begin behandeld worden
met antibiotica, aangezien Monique al acht jaar met deze slopende ziekte in haar lijf rond loopt, is het de vraag of behandeling met AB nog wel zal helpen.

Dennis en Monique gaan het wel proberen want niet geschoten is altijd mis! Van Dr. Meileir krijgen zij de AB maar voor de rest, toediening, apparatuur voor intraveneuze toediening èn een verpleegkundige, die de handeling verzorgt, moeten zij zelf voor zorgen. Daar wil haar huisarts niet aan meewerken. Ik ben daar ontzettend boos over en ik niet alleen!

Om mijn boosheid en onmacht een plaats te geven heb ik deze tekst opgesteld en sta daar nog steeds achter!
Heb Dennis wel gevraagd, of hij het goed vindt dat ik deze reactie op FB te plaatsen.

Hopelijk komt dit item ook op de agenda van de ME-Den Haag Groep en op de agenda's van de ME/CVS patiëntenorganisaties.....

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 25 apr 2013, 17:22

Monique, waar René over vertelt, heeft een blog (wordt geschreven door haar partner Dennis, omdat zij te ernstig ziek/bedlegerig is).
Lees ook haar verbijsterende verhaal: Bron: http://liquorlekklachten.webklik.nl/page/homepage

Sinds 2005 erg ziek geworden na een liquorlek na een ruggenprik.
Sinds januari 2013 diagnose ME.
Sinds april 2013 is ook bekend dat ik de ziekte van Lyme heb. Ik heb chronische neuroborreliose en Bartonella co-infecties.

8 jaar verder na 2005...... jongens, jongens, wanneer gaat o.a. ook ME Nederland (ME artsen, ME/CVS patiëntenorganisaties, ME-Den Haag Groep, etc.) nu eens goed wakker worden en gaat er eindelijk eens iets gebeuren?.....

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 28 apr 2013, 15:43

Een lichtpuntje in het leven van Monique.....

Wat is de oom van Denise een super lieverd!!! Hij heeft er voor gezorgd dat Monique een nieuw hondje Chenna heeft gekregen..... Bron: http://liquorlekklachten.webklik.nl/page/blog-2013

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 05 mei 2013, 12:02

louisa schreef: goed nieuws!: Bron: https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag
Wij kunnen jullie vol trots melden, dat met ieders hulp, we de 40.000 (geldige) handtekeningen voorbij zijn!!!
Groetjes, Louisa

nog meer goed nieuws: Bron: https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag

En op deze dag bracht Rene Robert ons prachtig nieuws, te weten dat hij maar liefst 20.000 handtekeningen voor de petitie heeft opgehaald!

Totaal nu iets van 60.000 handtekeningen + wat er nog bij komt van andere lieve mensen die nog handtekeningen hebben verzameld?
Een ontzettend hoog en mooi aantal is er dan behaald!

Ik wens de ME-Den Haag Groep heel veel succes en sterkte bij de volgende te nemen stappen en dat het verzochte in de Petitie een vervolg zal kunnen gaan krijgen en uitgevoerd zal kunnen gaan worden in Nederland.

en verzoeken

- Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
- Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC

Groetjes, Louisa

stargazertje · Bericht door **stargazertje** » 05 mei 2013, 15:58

Wow, 20.000 is wel heel erg veel en hij mag er met recht trots op zijn. Ben wel benieuwd wanneer ze de petitie aan willen gaan bieden.

southerncross · Bericht door **southerncross** » 06 mei 2013, 17:41

louisa schreef:
louisa schreef: goed nieuws!: Bron: https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag
Wij kunnen jullie vol trots melden, dat met ieders hulp, we de 40.000 (geldige) handtekeningen voorbij zijn!!!
Groetjes, Louisa
nog meer goed nieuws: Bron: https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag
En op deze dag bracht Rene Robert ons prachtig nieuws, te weten dat hij maar liefst 20.000 handtekeningen voor de petitie heeft opgehaald!
Totaal nu iets van 60.000 handtekeningen + wat er nog bij komt van andere lieve mensen die nog handtekeningen hebben verzameld?
Een ontzettend hoog en mooi aantal is er dan behaald!
Ik wens de ME-Den Haag Groep heel veel succes en sterkte bij de volgende te nemen stappen en dat het verzochte in de Petitie een vervolg zal kunnen gaan krijgen en uitgevoerd zal kunnen gaan worden in Nederland.
en verzoeken

- Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
- Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC
Groetjes, Louisa

Nee nog geen 60.000

- het is geen 40.000 + 20.000, de 20.000 van Rene zijn (grotendeels) al onderdeel van de 40.000!

We gaan ervoor om deze handtekeningen, en al het harde werk van iedereen, niet voor niets te laten zijn!

southerncross · Bericht door **southerncross** » 06 mei 2013, 17:42

stargazertje schreef:Wow, 20.000 is wel heel erg veel en hij mag er met recht trots op zijn. Ben wel benieuwd wanneer ze de petitie aan willen gaan bieden.

We zijn, in samenwerking met de jurist, bezig om de juiste datum te kiezen!

southerncross · Bericht door **southerncross** » 06 mei 2013, 17:42

Dank aan iedereen die Groep ME-Denhaag van een complimentje heeft voorzien - wordt zeer gewaardeerd

!

annac · Bericht door **annac** » 29 mei 2013, 10:54

southerncross schreef:
stargazertje schreef:Wow, 20.000 is wel heel erg veel en hij mag er met recht trots op zijn. Ben wel benieuwd wanneer ze de petitie aan willen gaan bieden.
We zijn, in samenwerking met de jurist, bezig om de juiste datum te kiezen!

Al een datum bekend?

louisa · Bericht door **louisa** » 16 aug 2013, 14:45

"Kritisch solidair met burgerinitiatief": Bron: http://www.mevereniging.nl/kritisch-sol ... initiatief

16-08-2013

De meeste ME-patiënten die deelnemen aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief van de Stichting ME Research hebben hun handtekening gezet onder de petitie van de Groep ME-Den Haag. Tegelijk worden er de nodige kanttekeningen gezet bij de inhoud van de petitie, waar destijds geen overleg over is geweest met de patiëntenvereniging.

Consensuscriteria

In de petitie vragen de initiatiefnemers naast erkenning onder meer om diagnostiek en behandeling op basis van de Internationale Consensus Criteria (2011), die toen net waren verschenen. Hierin worden de klachten die bij de ziekte ME horen beschreven. De patiënten vinden echter dat diagnostiek en behandeling de eerste plaats moeten aansluiten bij de oorzaken van de ziekte (69%).

De helft (51%) is daarnaast bang dat het vragen om formele erkenning van ME aan de Nederlandse overheid averechts kan werken. De ziekte is immers al in 1969 erkend door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO). Nederland moet zich daar gewoon aan houden. Een minderheid (45%) is er niet blij mee dat er alweer een nieuwe groepering voor ME is bijgekomen.

Schippers (VWS): "Onverklaarde vermoeidheid"

Vrijwel niemand deelt het standpunt van minister Edith Schippers dat de suibsidie die het Ministerie van VWS geeft aan de ME/CVS-Stichting Nederland betekent dat ME al door de overheid als ziekte wordt erkend. De Minister stelt dat ME staat voor onverklaarde vermoeidheid en dat de gesubsidieerde stichting dit standpunt deelt. De WHO heeft ME echter geclassificeerd als postvirale hersenaandoening.

Burgerinitiatief

Volgens de organisatoren heeft de petitie nu meer dan 40.000 handtekeningen opgeleverd en zal deze na het zomerreces daarom als burgerinitiatief worden ingediend bij de Tweede Kamer. Als het als zodanig wordt aanvaard, dan moet het onderwerp op de parlementaire agenda worden geplaatst en in de kamer worden besproken.

Verwachtingen laaggespannen

De hoop onder ME-patiënten dat daar veel uitkomt is overigens klein. De meeste respondenten (69%) verwachten dat iedereen begrip toont en er vervolgens niets gebeurt, zoals eerder in 2009 na de petitie van de Stichting ErkenME. Een deel (43%) acht het waarschijnlijk dat er in plaats van over ME bovendien gepraat gaat worden over vermoeidheid of onverklaarde lichamelijke klachten. Dat is ook op kamervragen telkens het geval. Slechts weinigen voorspellen een positieve uitkomst als een adviesraad of een budget voor biomedisch onderzoek.

Actiebereidheid

De ME-patiënten geven massaal aan pas tevreden te zijn als er concrete resultaten worden geboekt. Lukt dat opnieuw niet, dan denken ze aan een Europese petitie (68%), nieuwe brievenacties (44%) of ludieke acties (38%). Sommigen zien ook iets in een demonstratie of een bezetting maar dat is voor velen vanwege hun fysieke beperkingen lastig uitvoerbaar.

Aantal respondenten: 42, waarvan ca. 37 de themavragen invulden

Hoe het ook allemaal zij, de komende tijd/maanden zal meer duidelijk gaan worden.....

Ik wens de ME Den Haag Groep vanaf deze plaats nogmaals heel veel succes en sterkte!
En ik hoop van harte dat er iets goeds uit zal komen voor ME patiënten in Nederland!!!

Groetjes, Louisa