Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

ongelooflijk..... DANK JULLIE WEL VRIJWILLIGERS!

ik heb net gecheckt en mijn handtekening is incl. alle benodigde gegevens

op naar de 45.000! Weet iemand - of kan iemand vd ME-DenHaaggroep hier iets over zeggen - de reden voor de 5.000 extra? Kan er wel iets bij bedenken (bijv. ruim over de 40.000 zodat signaal sterker is, voor de zekerheid, dat soort dingen), maar even benieuwd wat de reden is, ipv gespeculeer erover :wink:
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Omhoog
Izzy
Gevorderd lid
Berichten: 1012
Lid geworden op: 20 nov 2009, 15:54

Bericht door Izzy »

Wauw wat gaaf zeg!!
Omhoog
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Wow, super bedankt vrijwilligers =D>
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Omhoog
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

annemoontje schreef:ongelooflijk..... DANK JULLIE WEL VRIJWILLIGERS!

ik heb net gecheckt en mijn handtekening is incl. alle benodigde gegevens

op naar de 45.000! Weet iemand - of kan iemand vd ME-DenHaaggroep hier iets over zeggen - de reden voor de 5.000 extra? Kan er wel iets bij bedenken (bijv. ruim over de 40.000 zodat signaal sterker is, voor de zekerheid, dat soort dingen), maar even benieuwd wat de reden is, ipv gespeculeer erover :wink:
Dat zijn precies de redenen annemoontje! Voornamelijk 'voor de zekerheid'. Het zou zonde zijn om na 1.5jr zo afgewezen te worden om welke reden qua geldigheid dan ook (denk aan de vele Belgen die hebben getekend ter ondersteuning maar die dus niet meetellen)! Dus met 5000 extra hopen we 'on the safe side' te zitten!

En dank dat je hebt gecontroleerd! Dat scheelt weer voor ons!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Omhoog
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

annemoontje schreef:wat spannend! veel succes nog met alles, jullie zijn geweldig, dat jullie dit zijn gestart en alles dat jullie hebben gedaan en voor elkaar hebben weten te krijgen (mobiliseren van mensen) om op dit punt te komen, mijn complimenten!
Dank voor het mooie compliment!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Omhoog
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

southerncross schreef:
annemoontje schreef:wat spannend! veel succes nog met alles, jullie zijn geweldig, dat jullie dit zijn gestart en alles dat jullie hebben gedaan en voor elkaar hebben weten te krijgen (mobiliseren van mensen) om op dit punt te komen, mijn complimenten!
Dank voor het mooie compliment!
dat was door jullie heel wel- en zelf verdiend, maar heel graag gedaan :D
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Omhoog
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Even bumpen: Afbeelding

Bron: https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag
Hebben jullie Rene Robert's verslagjes van zijn handtekeningen-ophaal-acties al gezien? Na elke actie post hij een verslagje op onze pagina!

Hij heeft al bijna 10.000 (!!!!) handtekeningen opgehaald voor de petitie! GEWELDIG!
Afbeelding Afbeelding Afbeelding Afbeelding

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Omhoog
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

onvoorstelbaar............. niessie had dat geweldig gevonden! (is haar oom toch?) =D> wow!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Omhoog
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

WAUW, wat goed van hem!!
=D> =D>
"Wetenschappers die hun wijsheid alleen uit boeken hebben moet men op de boekenplank zetten".

Wolfgang Eschker
Omhoog
Izzy
Gevorderd lid
Berichten: 1012
Lid geworden op: 20 nov 2009, 15:54

Bericht door Izzy »

Super! Deze man verdient een lintje!
=D>
Omhoog
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

Lieve MEde-patiënten en sympathisanten,

Wat haast een onmogelijke opgave leek, het verzamelen van 40.000 handtekeningen die nodig zijn voor om een burgerinitiatief te kunnen starten voor de erkenning van ME, lijkt nu toch snel werkelijkheid te worden. Dat is zonder meer geweldig, en was alleen te bereiken met de hulp en inspanningen van velen van jullie.

Maar hiermee zijn we er natuurlijk nog niet. Daarom zijn we als groep ME-DenHaag inmiddels druk bezig om ook na het indienen van de handtekeningen de vinger aan de pols te blijven houden met als doel dat wat we met de petitie willen ook echt gerealiseerd zal worden. En ons initiatief niet in de onderste la op een ministerie verdwijnt of uitgewerkt wordt op een manier die wij niet willen. Daarom hebben we besloten een externe deskundige bij het burgerinitiatief te betrekken, een jurist die gepokt en gemazeld is in het Haagse politieke wereldje en ook nog verstand heeft van burgerinitiatieven.

Uiteraard hebben wij geprobeerd een zogenaamde Pro Bono advocaat te krijgen, maar wij zijn er niet geslaagd de combinatie ‘gratis en ook nog voldoende specifieke expertise’ te vinden, en daarom moeten we wederom een beroep doen op jullie. In totaal hebben wij ruim 900 euro nodig. Als groep zijn we niet in staat dit hele bedrag bijeen te krijgen, al dragen de meesten van ons privé een aardig bedrag bij.

Iedereen die wat wil en kan bijdragen, kan dat doen door een bijdrage te storten op: 668.152.907 t.n.v. B. Molenberg o.v.v. bijdrage jurist burgerinitiatief. Je kunt ook middels het bestellen van onze kaartensetjes of uiltjes een bijdrage leveren - de winst die we hierop maken zal voor de betaling van de jurist gebruikt worden.

Alvast hartelijk dank.

Groep ME-DenHaag
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Omhoog
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi southerncross, Groep ME-Den Haag,
southerncross schreef:Maar hiermee zijn we er natuurlijk nog niet. Daarom zijn we als groep ME-DenHaag inmiddels druk bezig om ook na het indienen van de handtekeningen de vinger aan de pols te blijven houden met als doel dat wat we met de petitie willen ook echt gerealiseerd zal worden.

En ons initiatief niet in de onderste la op een ministerie verdwijnt of uitgewerkt wordt op een manier die wij niet willen. Daarom hebben we besloten een externe deskundige bij het burgerinitiatief te betrekken, een jurist die gepokt en gemazeld is in het Haagse politieke wereldje en ook nog verstand heeft van burgerinitiatieven.
Afbeelding Heel goed dat jullie een ervaren externe deskundige (jurist) er bij gaan betrekken.

Hoe verkeerd het kan gaan als er mensen met onvoldoende/geen expertise of te groot ego de verdere stappen/procedure na de Petitie Lyme (70.000 handtekeningen!) gaan nemen, is gebleken bij de NLVP (Lyme-patiënten).
Er is een CBO Richtlijn Lyme opgesteld die niet voldoet aan de doelen en de vervolg Concept CBO Richtlijn Lyme is idem.

Commentaar op de Concept CBO Richtlijn Lyme is gegeven door een deskundige, maar dat wordt gewoon ter zijde geschoven?: "Oude wijn in nieuwe zakken!!! Lees het commentaar op de concept richtlijn hier. Voor professionals een aanrader om te lezen hoe "bewijs" wordt toegepast in een richtlijn": http://www.borreliose.nl/images/stories ... l_anne.pdf

:idea: :arrow: :!: Daarom hoop ik écht dat dit bij de Petitie Erken ME goed zal gaan en dat de Groep ME-Den Haag de doelstellingen kan gaan bereiken!
Heel veel succes!!!!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Omhoog
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

zeker super dat jullie het zo professioneel aanpakken! ik hoop van harte dat de jurist kan zorgen voor een juiste manier van afhandelen en vervolg enzo. de afweging snap ik helemaal, wel fijn dat eea voor (in advocatenland dan) zo'n schappelijke prijs kan!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Omhoog
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

:P goed nieuws!: Bron: https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag
Wij kunnen jullie vol trots melden, dat met ieders hulp, we de 40.000 (geldige) handtekeningen voorbij zijn!!!
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Omhoog
mieshka
Gevorderd lid
Berichten: 823
Lid geworden op: 30 nov 2011, 17:03

Bericht door mieshka »

Heel mooi!!!
Omhoog
Plaats reactie

Terug naar “Enquêtes, oproepen, acties”