Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis
Moderator: Moderators
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
ongelooflijk..... DANK JULLIE WEL VRIJWILLIGERS!
ik heb net gecheckt en mijn handtekening is incl. alle benodigde gegevens
op naar de 45.000! Weet iemand - of kan iemand vd ME-DenHaaggroep hier iets over zeggen - de reden voor de 5.000 extra? Kan er wel iets bij bedenken (bijv. ruim over de 40.000 zodat signaal sterker is, voor de zekerheid, dat soort dingen), maar even benieuwd wat de reden is, ipv gespeculeer erover
ik heb net gecheckt en mijn handtekening is incl. alle benodigde gegevens
op naar de 45.000! Weet iemand - of kan iemand vd ME-DenHaaggroep hier iets over zeggen - de reden voor de 5.000 extra? Kan er wel iets bij bedenken (bijv. ruim over de 40.000 zodat signaal sterker is, voor de zekerheid, dat soort dingen), maar even benieuwd wat de reden is, ipv gespeculeer erover
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
-
- Gevorderd lid
- Berichten: 512
- Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46
Dat zijn precies de redenen annemoontje! Voornamelijk 'voor de zekerheid'. Het zou zonde zijn om na 1.5jr zo afgewezen te worden om welke reden qua geldigheid dan ook (denk aan de vele Belgen die hebben getekend ter ondersteuning maar die dus niet meetellen)! Dus met 5000 extra hopen we 'on the safe side' te zitten!annemoontje schreef:ongelooflijk..... DANK JULLIE WEL VRIJWILLIGERS!
ik heb net gecheckt en mijn handtekening is incl. alle benodigde gegevens
op naar de 45.000! Weet iemand - of kan iemand vd ME-DenHaaggroep hier iets over zeggen - de reden voor de 5.000 extra? Kan er wel iets bij bedenken (bijv. ruim over de 40.000 zodat signaal sterker is, voor de zekerheid, dat soort dingen), maar even benieuwd wat de reden is, ipv gespeculeer erover
En dank dat je hebt gecontroleerd! Dat scheelt weer voor ons!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
-
- Gevorderd lid
- Berichten: 512
- Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46
Dank voor het mooie compliment!annemoontje schreef:wat spannend! veel succes nog met alles, jullie zijn geweldig, dat jullie dit zijn gestart en alles dat jullie hebben gedaan en voor elkaar hebben weten te krijgen (mobiliseren van mensen) om op dit punt te komen, mijn complimenten!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
dat was door jullie heel wel- en zelf verdiend, maar heel graag gedaansoutherncross schreef:Dank voor het mooie compliment!annemoontje schreef:wat spannend! veel succes nog met alles, jullie zijn geweldig, dat jullie dit zijn gestart en alles dat jullie hebben gedaan en voor elkaar hebben weten te krijgen (mobiliseren van mensen) om op dit punt te komen, mijn complimenten!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Even bumpen:
Bron: https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag
Groetjes, Louisa
Bron: https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag
Hebben jullie Rene Robert's verslagjes van zijn handtekeningen-ophaal-acties al gezien? Na elke actie post hij een verslagje op onze pagina!
Hij heeft al bijna 10.000 (!!!!) handtekeningen opgehaald voor de petitie! GEWELDIG!
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
onvoorstelbaar............. niessie had dat geweldig gevonden! (is haar oom toch?) wow!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
-
- Gevorderd lid
- Berichten: 512
- Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46
Lieve MEde-patiënten en sympathisanten,
Wat haast een onmogelijke opgave leek, het verzamelen van 40.000 handtekeningen die nodig zijn voor om een burgerinitiatief te kunnen starten voor de erkenning van ME, lijkt nu toch snel werkelijkheid te worden. Dat is zonder meer geweldig, en was alleen te bereiken met de hulp en inspanningen van velen van jullie.
Maar hiermee zijn we er natuurlijk nog niet. Daarom zijn we als groep ME-DenHaag inmiddels druk bezig om ook na het indienen van de handtekeningen de vinger aan de pols te blijven houden met als doel dat wat we met de petitie willen ook echt gerealiseerd zal worden. En ons initiatief niet in de onderste la op een ministerie verdwijnt of uitgewerkt wordt op een manier die wij niet willen. Daarom hebben we besloten een externe deskundige bij het burgerinitiatief te betrekken, een jurist die gepokt en gemazeld is in het Haagse politieke wereldje en ook nog verstand heeft van burgerinitiatieven.
Uiteraard hebben wij geprobeerd een zogenaamde Pro Bono advocaat te krijgen, maar wij zijn er niet geslaagd de combinatie ‘gratis en ook nog voldoende specifieke expertise’ te vinden, en daarom moeten we wederom een beroep doen op jullie. In totaal hebben wij ruim 900 euro nodig. Als groep zijn we niet in staat dit hele bedrag bijeen te krijgen, al dragen de meesten van ons privé een aardig bedrag bij.
Iedereen die wat wil en kan bijdragen, kan dat doen door een bijdrage te storten op: 668.152.907 t.n.v. B. Molenberg o.v.v. bijdrage jurist burgerinitiatief. Je kunt ook middels het bestellen van onze kaartensetjes of uiltjes een bijdrage leveren - de winst die we hierop maken zal voor de betaling van de jurist gebruikt worden.
Alvast hartelijk dank.
Groep ME-DenHaag
Wat haast een onmogelijke opgave leek, het verzamelen van 40.000 handtekeningen die nodig zijn voor om een burgerinitiatief te kunnen starten voor de erkenning van ME, lijkt nu toch snel werkelijkheid te worden. Dat is zonder meer geweldig, en was alleen te bereiken met de hulp en inspanningen van velen van jullie.
Maar hiermee zijn we er natuurlijk nog niet. Daarom zijn we als groep ME-DenHaag inmiddels druk bezig om ook na het indienen van de handtekeningen de vinger aan de pols te blijven houden met als doel dat wat we met de petitie willen ook echt gerealiseerd zal worden. En ons initiatief niet in de onderste la op een ministerie verdwijnt of uitgewerkt wordt op een manier die wij niet willen. Daarom hebben we besloten een externe deskundige bij het burgerinitiatief te betrekken, een jurist die gepokt en gemazeld is in het Haagse politieke wereldje en ook nog verstand heeft van burgerinitiatieven.
Uiteraard hebben wij geprobeerd een zogenaamde Pro Bono advocaat te krijgen, maar wij zijn er niet geslaagd de combinatie ‘gratis en ook nog voldoende specifieke expertise’ te vinden, en daarom moeten we wederom een beroep doen op jullie. In totaal hebben wij ruim 900 euro nodig. Als groep zijn we niet in staat dit hele bedrag bijeen te krijgen, al dragen de meesten van ons privé een aardig bedrag bij.
Iedereen die wat wil en kan bijdragen, kan dat doen door een bijdrage te storten op: 668.152.907 t.n.v. B. Molenberg o.v.v. bijdrage jurist burgerinitiatief. Je kunt ook middels het bestellen van onze kaartensetjes of uiltjes een bijdrage leveren - de winst die we hierop maken zal voor de betaling van de jurist gebruikt worden.
Alvast hartelijk dank.
Groep ME-DenHaag
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Hoi southerncross, Groep ME-Den Haag,
Hoe verkeerd het kan gaan als er mensen met onvoldoende/geen expertise of te groot ego de verdere stappen/procedure na de Petitie Lyme (70.000 handtekeningen!) gaan nemen, is gebleken bij de NLVP (Lyme-patiënten).
Er is een CBO Richtlijn Lyme opgesteld die niet voldoet aan de doelen en de vervolg Concept CBO Richtlijn Lyme is idem.
Commentaar op de Concept CBO Richtlijn Lyme is gegeven door een deskundige, maar dat wordt gewoon ter zijde geschoven?: "Oude wijn in nieuwe zakken!!! Lees het commentaar op de concept richtlijn hier. Voor professionals een aanrader om te lezen hoe "bewijs" wordt toegepast in een richtlijn": http://www.borreliose.nl/images/stories ... l_anne.pdf
Daarom hoop ik écht dat dit bij de Petitie Erken ME goed zal gaan en dat de Groep ME-Den Haag de doelstellingen kan gaan bereiken!
Heel veel succes!!!!
Groetjes, Louisa
Heel goed dat jullie een ervaren externe deskundige (jurist) er bij gaan betrekken.southerncross schreef:Maar hiermee zijn we er natuurlijk nog niet. Daarom zijn we als groep ME-DenHaag inmiddels druk bezig om ook na het indienen van de handtekeningen de vinger aan de pols te blijven houden met als doel dat wat we met de petitie willen ook echt gerealiseerd zal worden.
En ons initiatief niet in de onderste la op een ministerie verdwijnt of uitgewerkt wordt op een manier die wij niet willen. Daarom hebben we besloten een externe deskundige bij het burgerinitiatief te betrekken, een jurist die gepokt en gemazeld is in het Haagse politieke wereldje en ook nog verstand heeft van burgerinitiatieven.
Hoe verkeerd het kan gaan als er mensen met onvoldoende/geen expertise of te groot ego de verdere stappen/procedure na de Petitie Lyme (70.000 handtekeningen!) gaan nemen, is gebleken bij de NLVP (Lyme-patiënten).
Er is een CBO Richtlijn Lyme opgesteld die niet voldoet aan de doelen en de vervolg Concept CBO Richtlijn Lyme is idem.
Commentaar op de Concept CBO Richtlijn Lyme is gegeven door een deskundige, maar dat wordt gewoon ter zijde geschoven?: "Oude wijn in nieuwe zakken!!! Lees het commentaar op de concept richtlijn hier. Voor professionals een aanrader om te lezen hoe "bewijs" wordt toegepast in een richtlijn": http://www.borreliose.nl/images/stories ... l_anne.pdf
Daarom hoop ik écht dat dit bij de Petitie Erken ME goed zal gaan en dat de Groep ME-Den Haag de doelstellingen kan gaan bereiken!
Heel veel succes!!!!
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
zeker super dat jullie het zo professioneel aanpakken! ik hoop van harte dat de jurist kan zorgen voor een juiste manier van afhandelen en vervolg enzo. de afweging snap ik helemaal, wel fijn dat eea voor (in advocatenland dan) zo'n schappelijke prijs kan!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
goed nieuws!: Bron: https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag
Groetjes, LouisaWij kunnen jullie vol trots melden, dat met ieders hulp, we de 40.000 (geldige) handtekeningen voorbij zijn!!!
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-