Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

manja schreef:Waarschijnlijk is deze petitie wettelijk waardeloos (helaas) om ME/CVS op de agenda te krijgen. Volgens mij is bij deze petitie ook niet met een adres, geboortedatum en woonplaats ondertekend! Misschien kan iemand uitzoeken hoe dit zit want alle moeite is waarschijnlijk voor niets gedaan.
Geen zorgen, de Petitie Erken ME voldoet aan alle eisen, manja. De mensen van de ME Den Haag Groep zijn intelligente mensen en zijn goed op de hoogte :wink:.

Zie ook formulier: http://www.deziekteme.nl/wp-content/upl ... r-code.pdf

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Omhoog
Gebruikersavatar
manja
Gevorderd lid
Berichten: 665
Lid geworden op: 18 aug 2011, 17:36

Bericht door manja »

Weet je dat zeker? Die mevrouw dacht dat namelijk ook. Als er met adres etc.... getekend moet worden dan hebben we een probleem. Ik hoop dat je gelijk hebt. Ook moeten we oppassen dat als die petitie wel goed is en er komt dat DenHaag ons niet afdoet met die nieuwe richtlijn. Ik denk dat ze zich er heel makkelijk vanaf zullen maken en naar die richtlijn zullen verwijzen. Groeten, Manja
Omhoog
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

manja schreef:Waarschijnlijk is deze petitie wettelijk waardeloos (helaas) om ME/CVS op de agenda te krijgen.
(...)''De petitie, Jennefer Wet, blijkt niet alleen ondertekend te moeten worden met de naam. Alle afzenders hadden ook hun adres, woonplaats en geboortedatum moeten achterlaten.''(...)
Bron: http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Nederland/a ... loos.dhtml

Volgens mij is bij deze petitie ook niet met een adres, geboortedatum en woonplaats ondertekend! Misschien kan iemand uitzoeken hoe dit zit want alle moeite is waarschijnlijk voor niets gedaan.
Zie de reactie van Louise...alles is in orde met de ME petitie.

Overigens wist deze dame op een gegeven moment dat er meer info gevraagd moest worden maar heeft ze ervoor gekozen daar niks mee te doen!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Omhoog
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Hallo, goeie aktie.
Hierbij getekend , het zal es tijd worden dat ME erkend wordt. I.p.v iedere keer maar weer afwachten hoe een nieuwe behandeling met me omgaat!!!!
Omhoog
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

De teller loopt rustig door :D: Bron: http://www.facebook.com/GroepMEDenHaag
Online handtekeningen: 13.374
Totaal aantal handtekeningen: 26.347

(Inclusief 358 handtekeningen 7 heuvelenloop)
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Omhoog
Izzy
Gevorderd lid
Berichten: 1012
Lid geworden op: 20 nov 2009, 15:54

Bericht door Izzy »

Ik ben benieuwd waar de teller nu op staat!
Zal vandaag de link weer eens even op facebook slingeren :)
Omhoog
Gebruikersavatar
kiwietje
Beginner
Berichten: 58
Lid geworden op: 03 sep 2012, 16:56

Bericht door kiwietje »

Echt een goede petitie! :)
Het wordt hoog tijd dat ME eens wordt erkend in Nederland. Ik werd erg moee (moe ja :lol: ) van al die artsen die de hele tijd met andere achterlijke verklaringen komen voor mijn klachten. Even een kleine opsomming:
- Ooo zijn je ouders gescheiden? Nou tada mischien ligt het wel daar aan. (met een blik erbij alsof meneer het wiel het uitgevonden)
- Was je studie niet te moeilijk voor je? (Ik stond gemiddeld een ruime 9, dus echt kant nog wal slaand)
- Je bent chronisch aan het hyperventileren
Enz.
Hopelijk kan in de toekomst sneller een goede diagnose gesteld worden bij nieuwe patienten.
Ik heb vandaag een mailtje gestuurd met de vraag of mensen de petitie wilden ondertekenen. Ik heb al best wat reacties gehad, dus dat zijn weer een paar extra ondertekeningen :)
Groetjes.
Omhoog
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Wat fijn kiwietje dat je voor een paar nieuwe handtekeningen hebt gezorgd :D

Bedankt!
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Omhoog
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

goed bezig kiwietje (grappige naam :wink: ) dank!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Omhoog
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Bericht door stargazertje »

Teller nu:
Online handtekeningen: 13.528
Totaal aantal handtekeningen: 26.501
Volgens FB.

We gaan langzaam maar zeker de goede kant op.
Omhoog
Izzy
Gevorderd lid
Berichten: 1012
Lid geworden op: 20 nov 2009, 15:54

Bericht door Izzy »

Mooi!
Omhoog
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Bron: http://www.facebook.com/GroepMEDenHaag
Online handtekeningen: 13.554
Totaal aantal handtekeningen: 26.670 :D

(inclusief de 143 koopzondag-handtekeningen)
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Omhoog
Gebruikersavatar
gezondverstand
Actief lid
Berichten: 217
Lid geworden op: 02 apr 2012, 08:36

Bericht door gezondverstand »

Hoi Louisa!

Even geheel off-topic maar ik weet anders niet hoe ik dit moet vragen:

Ik heb 2 forumleden beloofd een pb te sturen n.a.v. hun pb aan mij.

De berichten die heb geschreven en verstuurd blijven echter al dagen in de outbox hangen.
Weet jij hoe dat komt?

Ik vind het vervelend want het is net of ik niet wil antwoorden....

Kun je mij uitleggen hoe dat komt?
Alvast hartelijk dank

Groetjes: Gezondverstand
Omhoog
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:
Contacteer felixloena

Bericht door felixloena »

De berichten die heb geschreven en verstuurd blijven echter al dagen in de outbox hangen.
Weet jij hoe dat komt?
Misschien is je outbox vol, of je sentbox? Dat zie je bij je persoonlijke berichten staan rechtsboven bijv. sentbox is 72 % gevuld.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Omhoog
Gebruikersavatar
gezondverstand
Actief lid
Berichten: 217
Lid geworden op: 02 apr 2012, 08:36

Bericht door gezondverstand »

Hallo Felixloena.

Er staat bij de outbox niks over hoevol die is.
Bij de sentbox en inbox staat wel wat maar zijn beide niet overvol, want die had ik al een stuk geleegd.

En ik krijg nu een bericht binnen in de outbox??

Vreemd..

Groetjes G.V.
Omhoog
Plaats reactie

Terug naar “Enquêtes, oproepen, acties”