Gezocht voor reportage: patiënte met kinderwens

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
cieke
Actief lid
Berichten: 145
Lid geworden op: 28 nov 2010, 09:38

Bericht door cieke »

Was niet van plan om hier nog veel te gaan schrijven.
Maar wil hier op dit topic toch even reageren. Wij hebben namelijk 2 zonen. De oudste is geboren een jaar voor ik ziek werd. En de tweede 5 jaren later. Wist toen namelijk nog niet dat ik ME had. Want het heeft 16 jaar geduurd vooraleer ik een diagnose had.
Het is wel zo dat ze beiden een zwakke gezondheid hebben. Als kind beiden veel ziek geweest. Ze hebben nu ook alle twee maag-darmklachten en snel moe.
Volgens mij is ME wel degelijk erfelijk. Denk echt dat het een aangeboren aandoening is of een auto-immuunziekte.
Mijn echtgenoot is super gezond en sterk. Dus we hebben de pech dat onze kinderen hun zwak gestel van mij door gekregen hebben. Onze oudste die inmiddels al 25 is, heeft nu zij werk opgezegd omdat het fysiek veel te belastend was. Het was ook een job die niet paste in het kader van zijn gedane studies.

Maar Hildeke, wil je vooral niet ontmoedigen. De kans bestaat ook dat je kindje gezond zal zijn. De vreugde en liefde die je een kind kan geven en ook terug krijgt, zijn onbetaalbaar. Wens je veel sterkte toe.
Zou me een leven zonder onze jongens niet kunnen indenken. Hoop alleen maar dat ze nooit de diagnose ME zullen moeten horen.
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Volgens mij is ME wel degelijk erfelijk. Denk echt dat het een aangeboren aandoening is of een auto-immuunziekte.
Het begint er steeds meer op te lijken ja. Zoveel mensen die meerdere diagnoses in 1 gezin hebben. Ze moeten toch snel eens genetisch onderzoek doen. Genoeg gezinnen hier die kunnen meewerken.
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
cieke
Actief lid
Berichten: 145
Lid geworden op: 28 nov 2010, 09:38

Bericht door cieke »

Doe nog een tweede poging om hier iets te schrijven. Tekst ineens verdwenen.

Wij hebben namelijk 2 zonen. Ben ziek geworden een jaar na de geboorte van de oudste. Was al 5 jaar ziek toen de tweede geboren is. Wist toen niet dat ik ME had, want heb de diagnose pas gekregen toen ik al 16 jaar ziek was.
Het is wel zo dat beiden als kind veel ziek geweest zijn. Veel bronchitis en maag-darmklachten. Nu heeft de oudste nog steeds darmklachten. Ook zijn ze beiden snel moe. De oudste heeft nu noodgedwongen zijn werk opgezegd omdat hij het fysiek niet meer aankon. Het was wel een zware job die ook niet paste binnen het kader van zijn.
gedane studies.
Volgens mij is ME wel degelijk erfelijk. Denk echt dat het een aangeboren aandoening of een auto-immuunziekte is. Anders zouden velen van ons ook al langer meer effect gehad hebben van bepaalde behandelingen.
Mij man is super gezond en sterk. Onze jongens hebben dus pech.

Maar, Hildeke , wil je vooral niet ontmoedigen. Het kan best zijn dat je kindje gezond zal zijn. De vreugde en liefde die je een kind kan geven en ook terugkrijgt, zijn onbetaalbaar. Wens je veel sterkte toe.
Zou me een leven zonder onze jongens niet kunnen indenken. Hoop alleen maar dat ze nooit de diagnose ME zullen moeten aanhoren.
Gebruikersavatar
cieke
Actief lid
Berichten: 145
Lid geworden op: 28 nov 2010, 09:38

Bericht door cieke »

Oei, stond er toch, zie ik nu. Pfff.
Gebruikersavatar
Fritel
Actief lid
Berichten: 175
Lid geworden op: 27 feb 2009, 16:27

Bericht door Fritel »

Ja Cieke, ik volg volledig je mening. En ik ben zo bang voor hun verdere studies en leven in het algemeen. Want ze zijn echt de moeite waard, zo schattig en gevoelige jongens. En neen, ze zijn niet lui maar gewoon heel fragiel en moe. En ja, mijn man is kerngezond maar mijn mama is het nooit geweest hoe ver ik me kan herinneren.
Ik kan de rondes niet meer tellen, de K.O.'s al evenmin, maar laat ik je dit vertellen : ik blijf vechten tot ik win !
Gebruikersavatar
yarwen
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 559
Lid geworden op: 01 nov 2009, 20:01

Bericht door yarwen »

Een van de moeilijkst topics...
Hildeke, ik vind het heel moedig van je dat je naar buiten komt met je verhaal. Het is en blijft een heel moeilijke keuze. Een keuze waar ik enkele jaren geleden ook voor stond. Aanvankelijk had ik er voor gekozen kinderloos te blijven. Maar toen de biologische klok begon te tikken werd het ondraaglijk. Ik zie dolgraag kinderen en en mijn kinderwens zat heel diep. We hadden dus besloten het erop te wagen. Volgens de gyneacoloog was ME geen tegenindicatie voor het krijgen van kinderen. Het is echter helemaal anders uitgedraaid dan we ons hadden voorgesteld. Na 5 inseminaties, en 6 ICSI pogingen was ik zwanger maar kreeg een miskraam op 10 weken. Daarna hebben we nog 1 poging gedaan die helaas ook mislukte. De keuze is dus uiteindelijk voor ons gemaakt.

Ik kan alleen maar zeggen dat ik toch blij ben dat ik dit proces heb doorlopen. Ik denk dat ik anders voor de rest van mijn leven spijt zou hebben gehad dat ik het zelfs niet geprobeerd heb.
Mijn advies is dus : als je echt graag een kind wil ga er dan voor !
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

cieke schreef:Volgens mij is ME wel degelijk erfelijk. Denk echt dat het een aangeboren aandoening is of een auto-immuunziekte.
Bij MS zijn er sterke aanwijzigingen gevonden die duiden op een auto-immuunziekte, hoe anders zal dat bij ME het geval zijn :roll:

http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuse ... rt_id=1971
Gebruikersavatar
hildeke
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 543
Lid geworden op: 16 okt 2009, 10:27
Locatie: Grez-Doiceau

Bericht door hildeke »

@Lynn: volledig mee eens dat je dit thema best eerst bespreekt met je behandelende arts, huisarts en gaeny! Hoe meer groene lichten, hoe beter!

@Cieke: Hartelijk dank om je ervaring met me te delen. Het is en blijft een hekel punt of ME al dan niet familie gebonden is. Zoals uit jouw situatie duidelijk blijkt dat er zich toch wel een bepaalde invloed op de gezondheid van je kinderen manifesteert. Ik hoop voor jou dat ze gespaard lijven van een ME-diagnose, of andere… Langs de andere kant toch weer een statement dat de liefde van en voor kinderen veel goedmaakt.

€Yarwen: Ik vind het heel moedig van jou om jouw privé en emoties hier neer te pennen en apprecieer dit dan ook enorm! Het zal en is een zeer zware dobber om dragen al die tegenslagen om dan uiteindelijk je kinderwens toch aan de kant te moeten schuiven… De angst en het verdriet slaat mij om het hart als ik al die emotionele verhalen lees van zovele vrouwen waarbij een kans op een (gezond) kindje onmogelijk wordt. Er is wel een verschil tussen er zelf voor kiezen om kinderloos te blijven of dat je lichaam/ziekte er in jouw plaats over beslist. Toch bedankt voor de aanmoediging, ’t al nog van pas komen…

Groetjes,
Hildeke
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Hildeke / @Fritel,

Ik denk dat het er maar net aan ligt aan welke voor -en tegenargumenten men het meeste waarde aan hecht m.b.t. het al dan niet op de wereld zetten van kinderen, misschien dat een mannelijke ME-ers hier ook anders tegenaan kijkt als een vrouwelijke.

Mijn tegenargumenten die voor mij de doorslag geven geen kinderen te nemen zijn (dit ondanks mijn kinderwens!):

*ME is m.i. per defintie invaliderend, lichamelijk en progressief maar wordt niet alszodanig behandeld, waarom worden ME-ers anders en masse aan de C.G.T./G.E.T. gezet door de reguliere gezondheidszorg..m.a.w. ME is geen gewone geaccepteerde chronische ziekte in mijn optiek, chronische ziekten worden erkend ME wordt niet erkend ja misschien in theorie maar zeker niet in praktijk....wat heb je daar dan aan kun je je afvragen...

*Er is geen effectief (betaalbaar) behandelplan tegen ME.

*Er zijn sterke aanwijzigingen dat er erfelijke componenten in het spel zijn bij ME; niet iedere persoon die een banale infectie oploopt krijgt hierdoor ME.

*De financiele situatie van ME-ers is over het algemeen uiterst precair.

*Ik hoop 65 jaar oud te kunnen worden met deze progressieve klachten, daarnaast wil ik niet dat mijn partner 100% de zorg van de kinderen op zich moet nemen, ik zou me hierdoor schuldig gaan voelen.
Ik wil niet hebben dat mijn kinderen hun vader op jonge leeftijd moeten verliezen, enfin noem het pessimisme...ik zou het liever realisme willen noemen met een gezonde portie zelfkennis..
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Fritel / @Hildeke,

Weet je wat ik ook schrijnend / mensonterend vind is dat sommige ME-patienten meer als 15 jaar moeten wachten op een diagnose, kun je nagaan hoe serieus ME wordt genomen en dit al decennialang dag in dag uit, sorry ik heb hier geen andere woorden voor....
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Plaats reactie