Teken voor ME! Teken de petitie 'ME is geen SOLK!'

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1734
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !

Bericht door poppetje »

1880 handtekeningen nodig....wie oh wie....

https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1734
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !

Bericht door poppetje »

1853 nodig....we kunnen dit niet alleen, we hebben jullie hulp nodig.

https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1734
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !

Bericht door poppetje »

1700 handtekeningen nodig, nog ruim een maand te gaan.
Kom op mensen. Deel, mail, vraag familie en vrienden te helpen.

Help zodat er 10.000 handtekeningen aangeboden kunnen worden binnenkort aan de Gezondheidsraad.

https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
struisvogel
Beginner
Berichten: 42
Lid geworden op: 17 sep 2016, 14:34

ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !

Bericht door struisvogel »

Top. dat moet toch te doen zijn zou je denken he?
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1734
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !

Bericht door poppetje »

CDC heeft hun website geupdate, het is nog verre van optimaal, maar een hele belangrijke stap is dat de eerder vermeldde CGT/GET behandelingen niet meer vermeld staan, dat ze nu in plaats van de fukuda criteria voor diagnose (waarbij PEM niet een verplicht symptoom is) het IOM aanhalen als criteria voor diagnose. Noord Ierland komt binnenkort ook met een document voor artsen waarin als het goed is CGT/GEt geschrapt zijn.

En wij in Nederland zitten met een Gezondheidsraadcommissie met SOLK leden die een groot belang hebben bij het in stand houden van de status quo. Die nog steeds beweren dat patienten kunnen genzen met CGT/GET....die nog steeds de fouten van PACE niet erkennen. Die al jarenlang samenwerken met de PACE auteurs, en in UK nu een engelse versie van de FITNET studie doen.

Het momentum is nu, ik weet niet in hoeveel kleuren ik dat duidelijk moet maken. Laat je alsjeblieft horen en help mee. WE kunnen die niet alleen. We hebben nog 1633 handtekeningen nodig om 10,000 handtekeningen te kunnen aanbieden aan de Gezondheidsraad.

Vraag iedereen die je kent om alsjeblieft te helpen. het gaat om onze toekomst.
Zeg me niet dat we met elkaar niet in staat zijn om 1633 handtekeningen op te halen. De petitie is verlengd tot half augustus (omdat GR commissie tijdelijk pauze heeft en na zomer verder gaat). We hebben dus een kans die 10,000 te halen. Maar nogmaals, dat kunnen we niet alleen.

Dus teken, deel, schakel vrienden en familie in, mail mensen. HELP ME.

https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !

Bericht door semma »

Wat irritant dat de einddatum telkens opschuift. Ik heb pas nog een groepsmail gestuurd, maar de petitie niet doorgegeven omdat de wereld-ME-dag voorbij was en dus de petitie beëindigd.
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !

Bericht door NooitOpgeven »

Het is opvallend stil bij de Gezondheidsraad. Die hadden toch allang met nieuwe richtlijnen moeten komen?
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !

Bericht door floortje28 »

NooitOpgeven schreef:Het is opvallend stil bij de Gezondheidsraad. Die hadden toch allang met nieuwe richtlijnen moeten komen?
@NooitOpgeven, uitstel eindadvies ME/CVS Gezondheidsraad in verband met gezondheidsproblemen van de secretaris van de commissie http://www.mecvs.nl/uitstel-eindadvies- ... heidsraad/
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !

Bericht door NooitOpgeven »

Ja,ja. Ik denk dat het voor de commissie op dit moment heel lastig is om nu met nieuwe richtlijnen te komen. Gezien het gedoe rond de Pace trail???
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !

Bericht door asje »

Hoe langer het duurt, hoe beter het is; er is steeds meer info over de PACE-fraude.
Life smells...
Gebruikersavatar
evaluna
Beginner
Berichten: 68
Lid geworden op: 27 mar 2015, 10:51

ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !

Bericht door evaluna »

Zouden ze niet afwachten wat er met de NICE-richtlijnen in het VK gebeurt? Daar zijn de Nederlandse en de Belgische richtlijnen toch grotendeels op gebaseerd, denk ik.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !

Bericht door asje »

De reden van uitstel is ziekte. Hopelijk (?) heeft hij geen ME :?
Life smells...
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1734
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !

Bericht door poppetje »

Op een van de vragen omtrent de petitiedatum; het klopt dat die af en toe wordt opgeschoven, van wat ik begrijp heeft dat inderdaad te maken met het feit dat de Gezondheidsraadcommissie een pauze heeft ingelast ivm gezondheidsproblemen van de secretaris. Het is beetje aftasten steeds tot hoelang te petitie door kan gaan (want je wil ook niet te laat zijn). Maar vooralsnog betekent dat dat er iets meer tijd is om nog wat extra handtekeningen op te halen. De einddatum van de petitie staat nu op half augustus. De verwachting is dat de GR cie na de zomer weer aan de laatste fase van hun adviesrapport begint.

Dus wie wil helpen. Graag, vandaag gingen we over de 8500 handtekeningen. Dus nog minder dan 1500 te gaan. Zou toch super zijn als we 10.000 handtekeningen kunnen aanbieden binnenkort.

Dank aan iedereen die steeds helpt.

https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1734
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !

Bericht door poppetje »

Nog 1310 handtekeningen nodig voor 10000

Voel me soms beetje roepende in de woestijn, maar hoop dat mensen nog steeds snappen hoe belangrijk het is. Te uitgeput en ziek om weer heel verhaal te maken.
Maar hulp is welkom.

https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1734
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

ME Awareness month, wat kan jij doen? Teken de petitie !

Bericht door poppetje »

1190 handtekeningen nodig.

Kom op mensen. Help alsjeblieft. Vraag familie en vrienden of ze de link op hun facebook/sociale media zetten, mailen naar collega's etc. Als ze in UK (petitie herziening NICE richtlijn, waarop overigens ook de Nederlandse richtlijn voor CVS is gebaseerd) binnen 2 weken 15000 ! handtekeningen kunnen verzamelen moeten wij toch ook minimaal tot 10000 kunnen komen.

https://meisgeensolk.petities.nl/
Plaats reactie