ME - een progressieve ziekte ?
Moderator: Moderators
ME - een progressieve ziekte ?
Om de discussie niet op FL's blog door te zetten:
ME - ik heb ff geen zin/kracht op te zoeken - maar bij een zekere percentage is ME progressief.
Ook weten we dat bepaalde therapieen en interventies de toestand kunnen verslechteren. (CGT / GET om wat te noemen).
Bij mij verergde het van 2 dagen per 2 weken ziek, tot 2 dagen per week schuifelend , en voor de grote deel van de rest van de tijd ziek.
in het begin - kon ik werken, huis & kids verzorgen;
nu kan ik bijna niets meer. Tenzij door een grote inspanning waarna ik weer terugkruip in mijn bed. Of zoals iemand op PR schreef: in bed, op goede dagen de bank.
dus bij het aanvangen van nieuwe ingrepen/medicaties ben ik zeker voorzichtig, er kan niet veel er vanaf, zeg maar.
Dit is ook de reden waardoor ik niet doorzette met de AB behandeling bij DML. leek me te zwaar.
En ik ben bang dat ik niet de enige ben die achteruit gaat
ME - ik heb ff geen zin/kracht op te zoeken - maar bij een zekere percentage is ME progressief.
Ook weten we dat bepaalde therapieen en interventies de toestand kunnen verslechteren. (CGT / GET om wat te noemen).
Bij mij verergde het van 2 dagen per 2 weken ziek, tot 2 dagen per week schuifelend , en voor de grote deel van de rest van de tijd ziek.
in het begin - kon ik werken, huis & kids verzorgen;
nu kan ik bijna niets meer. Tenzij door een grote inspanning waarna ik weer terugkruip in mijn bed. Of zoals iemand op PR schreef: in bed, op goede dagen de bank.
dus bij het aanvangen van nieuwe ingrepen/medicaties ben ik zeker voorzichtig, er kan niet veel er vanaf, zeg maar.
Dit is ook de reden waardoor ik niet doorzette met de AB behandeling bij DML. leek me te zwaar.
En ik ben bang dat ik niet de enige ben die achteruit gaat
ME - een progressieve ziekte ?
ook bij mij is ME progressief,
na 26 jaar nu op mijn slechtst..
zelf ervaar ik een onderscheid tussen een sluipende geleidelijke vorm en een heftige vorm waarin achteruitgaan snel gaat....
ik heb de geleidelijke vorm....
en de leeftijd speelt ook mee, denk ik....
zoals bij mij nu de overgang, maar ook meer klachten met het vorderen van mijn leeftijd...
na 26 jaar nu op mijn slechtst..
zelf ervaar ik een onderscheid tussen een sluipende geleidelijke vorm en een heftige vorm waarin achteruitgaan snel gaat....
ik heb de geleidelijke vorm....
en de leeftijd speelt ook mee, denk ik....
zoals bij mij nu de overgang, maar ook meer klachten met het vorderen van mijn leeftijd...
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
ME - een progressieve ziekte ?
Het is tog alleen progressief als je niet op de juiste, biomedische manier ingrijpt zoals dml dat doet. Bij dml kan je remissie verwachten en als je jong wn er zeer vroeg bij bent soms genezing. En het hangt ook allemaal van de situatie af. Geen enkele patiënt is hetzelfde.
ME - een progressieve ziekte ?
Zolang de oorzaak(en) niet bekend zijn is het erg moeilijk in te schatten of het progressief is of niet.
Bedenk ook dat je de eerste paar maanden (of zelfs jaren) van je ziekte heel anders ervaart, op dat moment begrijp je niet wat je overkomt en heb je meer hoop op genezing naar mate je langer ziek blijft ga je je ook automatisch ''slechter'' voelen, misschien niet perse omdat de klachten verergeren maar gewoon door het ''lange tijd ziek zijn'' zelf en de hopeloosheid en moedeloosheid wat erbij komt kijken etc.
Bedenk ook dat je de eerste paar maanden (of zelfs jaren) van je ziekte heel anders ervaart, op dat moment begrijp je niet wat je overkomt en heb je meer hoop op genezing naar mate je langer ziek blijft ga je je ook automatisch ''slechter'' voelen, misschien niet perse omdat de klachten verergeren maar gewoon door het ''lange tijd ziek zijn'' zelf en de hopeloosheid en moedeloosheid wat erbij komt kijken etc.
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
ME - een progressieve ziekte ?
Ik denk gewoon dat het van persoon tot persoon verschillend is of de situatie echt omkeerbaar is. Ten eerste is het belangrijk dat je snel na klachten bij een biomedische behandelaar komt, de staat van het immuunsysteem is belangrijk, het aantal infecties enz. enz. Volgens DML is deze ziekte nog omkeerbaar als er geen onomkeerbare gevolgen zijn zoals: prionenvorming, t3 verlies en ernstige mitochondriale schade. Het is wel zo dat ME/CVS veel makkelijker om te keren is als ziektes als MS en crohn, omdat volgens DML ME/CVS een TH2 ziekte is en dat is blijkbaar makkelijker om te keren als een waarbij de TH1 cellen voor een auto- immuunreactie zorgen.
- verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
ME - een progressieve ziekte ?
Volgens sommigen hier kan ME/cvs ook stabiel blijven (en worden?), misschien dat daarover beargumenteerde uitleg kan worden gegeven hoe dit (uiteindelijk) is / wordt bewerkstelligd?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Interessante materie.Het is wel zo dat ME/CVS veel makkelijker om te keren is als ziektes als MS en crohn, omdat volgens DML ME/CVS een TH2 ziekte is en dat is blijkbaar makkelijker om te keren als een waarbij de TH1 cellen voor een auto- immuunreactie zorgen.
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
ME wordt nu aan één stuk door onderzocht, al was het eerder maar door een handjevol artsen, sinds de jaren '50. Daaruit is gebleken dat sommigen steeds achteruitgaan en anderen redelijk stabiel worden. Ook genezing komt voor, zo binnen de 1,5 jaar. Zonder behandeling.
Sommigen willen dat niet weten, het moet kennelijk steeds slechter gaan. Je kunt alleen maar raden naar het motief daarvoor...
Sommigen willen dat niet weten, het moet kennelijk steeds slechter gaan. Je kunt alleen maar raden naar het motief daarvoor...
Life smells...
Voorzichtig verzoek aan degenen die de term "ME/CVS" hier neerzetten:
Gebruik aub voor de juiste beeldvorming alleen "ME"..........
Ik snap het automatisme wel, maar als zoveelste druppel op een gloeiende plaat lijkt het mij raadzaam dat met name toch minstens iedere ME -er zelf de correcte benaming gebruikt.
Gebruik aub voor de juiste beeldvorming alleen "ME"..........
Ik snap het automatisme wel, maar als zoveelste druppel op een gloeiende plaat lijkt het mij raadzaam dat met name toch minstens iedere ME -er zelf de correcte benaming gebruikt.
ME - een progressieve ziekte ?
Inderdaad Elias, zo voel ik het ook aan. Je wordt er nadien moedeloos en hopeloos van.elias schreef:Zolang de oorzaak(en) niet bekend zijn is het erg moeilijk in te schatten of het progressief is of niet.
Bedenk ook dat je de eerste paar maanden (of zelfs jaren) van je ziekte heel anders ervaart, op dat moment begrijp je niet wat je overkomt en heb je meer hoop op genezing naar mate je langer ziek blijft ga je je ook automatisch ''slechter'' voelen, misschien niet perse omdat de klachten verergeren maar gewoon door het ''lange tijd ziek zijn'' zelf en de hopeloosheid en moedeloosheid wat erbij komt kijken etc.
Groetjes, Loena
@Sander,
Ga ik naar DML, mag ik jou dan de rekeningen sturen?
ALS is bijv. momenteel echt progressief, je krijgt de diagnose, gaat achteruit totdat je overlijd.
Maar het is best mogelijk dat ook dat in de toekomst niet meer progressief is, wie weet...
Realistisch gezien gaat mijn gezondheid wel per jaar achteruit, het aantal slechte dagen neemt toe en het aantal goede dagen neemt af.
Maar ben echt niet hopeloos en moedeloos, ik geloof er nog wel degelijk in dat ik nog beter of igg stabiel kan worden.
Sta daar nu veel positiever in dan enkele jaren geleden.
Wat niet is kan nog komen
Als je alleen maar (kan) wacht(ten) op de wetenschap dan begrijp ik wel dat je er moedeloos van word.
Ik zoek tegenwoordig zelf naar (kleine) afwijkingen, en probeer daar wat aan te doen.
Zo heb ik toch het idee dat ik het een beetje zelf in de hand heb
Ga ik naar DML, mag ik jou dan de rekeningen sturen?
Ben het wel een beetje met je eens, zolang de oorzaak niet gevonden is, is het niet te zeggen of het (in alle gevallen) progressief is.elias schreef:Zolang de oorzaak(en) niet bekend zijn is het erg moeilijk in te schatten of het progressief is of niet.
Bedenk ook dat je de eerste paar maanden (of zelfs jaren) van je ziekte heel anders ervaart, op dat moment begrijp je niet wat je overkomt en heb je meer hoop op genezing naar mate je langer ziek blijft ga je je ook automatisch ''slechter'' voelen, misschien niet perse omdat de klachten verergeren maar gewoon door het ''lange tijd ziek zijn'' zelf en de hopeloosheid en moedeloosheid wat erbij komt kijken etc.
ALS is bijv. momenteel echt progressief, je krijgt de diagnose, gaat achteruit totdat je overlijd.
Maar het is best mogelijk dat ook dat in de toekomst niet meer progressief is, wie weet...
Realistisch gezien gaat mijn gezondheid wel per jaar achteruit, het aantal slechte dagen neemt toe en het aantal goede dagen neemt af.
Maar ben echt niet hopeloos en moedeloos, ik geloof er nog wel degelijk in dat ik nog beter of igg stabiel kan worden.
Sta daar nu veel positiever in dan enkele jaren geleden.
Wat niet is kan nog komen
Als je alleen maar (kan) wacht(ten) op de wetenschap dan begrijp ik wel dat je er moedeloos van word.
Ik zoek tegenwoordig zelf naar (kleine) afwijkingen, en probeer daar wat aan te doen.
Zo heb ik toch het idee dat ik het een beetje zelf in de hand heb
feuer schreef:@Sander,
Ga ik naar DML, mag ik jou dan de rekeningen sturen?
Ben het wel een beetje met je eens, zolang de oorzaak niet gevonden is, is het niet te zeggen of het (in alle gevallen) progressief is.elias schreef:Zolang de oorzaak(en) niet bekend zijn is het erg moeilijk in te schatten of het progressief is of niet.
Bedenk ook dat je de eerste paar maanden (of zelfs jaren) van je ziekte heel anders ervaart, op dat moment begrijp je niet wat je overkomt en heb je meer hoop op genezing naar mate je langer ziek blijft ga je je ook automatisch ''slechter'' voelen, misschien niet perse omdat de klachten verergeren maar gewoon door het ''lange tijd ziek zijn'' zelf en de hopeloosheid en moedeloosheid wat erbij komt kijken etc.
ALS is bijv. momenteel echt progressief, je krijgt de diagnose, gaat achteruit totdat je overlijd.
Maar het is best mogelijk dat ook dat in de toekomst niet meer progressief is, wie weet...
Realistisch gezien gaat mijn gezondheid wel per jaar achteruit, het aantal slechte dagen neemt toe en het aantal goede dagen neemt af.
Maar ben echt niet hopeloos en moedeloos, ik geloof er nog wel degelijk in dat ik nog beter of igg stabiel kan worden.
Sta daar nu veel positiever in dan enkele jaren geleden.
Wat niet is kan nog komen
Als je alleen maar (kan) wacht(ten) op de wetenschap dan begrijp ik wel dat je er moedeloos van word.
Ik zoek tegenwoordig zelf naar (kleine) afwijkingen, en probeer daar wat aan te doen.
Zo heb ik toch het idee dat ik het een beetje zelf in de hand heb
Als je bedenkt is DML nog niet zo heel duur! Want alle andere alternatieve zijn het ook.
- verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
@Loena,
Wat versta jij onder "alternatief" rekening houdend met het feit dat de LTT-Elispot Lymetest die o.a. gebruikt wordt door DML en andere alternatieven zoals v.M. en P.v.M; nu door notabene het NLDSE-reguliere ziekenhuis Diakonesse Utrecht / Zeist worden gebruikt om Lyme te testen?
Wat versta jij onder "alternatief" rekening houdend met het feit dat de LTT-Elispot Lymetest die o.a. gebruikt wordt door DML en andere alternatieven zoals v.M. en P.v.M; nu door notabene het NLDSE-reguliere ziekenhuis Diakonesse Utrecht / Zeist worden gebruikt om Lyme te testen?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Halloverlorengezondheidman schreef:@Loena,
Wat versta jij onder "alternatief" rekening houdend met het feit dat de LTT-Elispot Lymetest die o.a. gebruikt wordt door DML en andere alternatieven zoals v.M. en P.v.M; nu door notabene het NLDSE-reguliere ziekenhuis Diakonesse Utrecht / Zeist worden gebruikt om Lyme te testen?
Bijv. consultatie psychologen, psychiaters, dokters die er per slot van rekening niets of weinig van weten. Het woord alternatief is in dit opzicht inderdaad niet duidelijk.
Ook tal van vitaminepreparaten en dergelijke die worden voorgeschreven.
Diëten die ook niet werken. Enz.....