ME - een progressieve ziekte ?

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

ME - een progressieve ziekte ?

Bericht door she »

Om de discussie niet op FL's blog door te zetten:

ME - ik heb ff geen zin/kracht op te zoeken - maar bij een zekere percentage is ME progressief.
Ook weten we dat bepaalde therapieen en interventies de toestand kunnen verslechteren. (CGT / GET om wat te noemen).

Bij mij verergde het van 2 dagen per 2 weken ziek, tot 2 dagen per week schuifelend , en voor de grote deel van de rest van de tijd ziek.

in het begin - kon ik werken, huis & kids verzorgen;
nu kan ik bijna niets meer. Tenzij door een grote inspanning waarna ik weer terugkruip in mijn bed. Of zoals iemand op PR schreef: in bed, op goede dagen de bank.

dus bij het aanvangen van nieuwe ingrepen/medicaties ben ik zeker voorzichtig, er kan niet veel er vanaf, zeg maar.

Dit is ook de reden waardoor ik niet doorzette met de AB behandeling bij DML. leek me te zwaar.
En ik ben bang dat ik niet de enige ben die achteruit gaat
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

ME - een progressieve ziekte ?

Bericht door josje15 »

ook bij mij is ME progressief,
na 26 jaar nu op mijn slechtst..
zelf ervaar ik een onderscheid tussen een sluipende geleidelijke vorm en een heftige vorm waarin achteruitgaan snel gaat....
ik heb de geleidelijke vorm....

en de leeftijd speelt ook mee, denk ik....
zoals bij mij nu de overgang, maar ook meer klachten met het vorderen van mijn leeftijd...
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
sander107
Actief lid
Berichten: 202
Lid geworden op: 29 okt 2013, 16:18

ME - een progressieve ziekte ?

Bericht door sander107 »

Het is tog alleen progressief als je niet op de juiste, biomedische manier ingrijpt zoals dml dat doet. Bij dml kan je remissie verwachten en als je jong wn er zeer vroeg bij bent soms genezing. En het hangt ook allemaal van de situatie af. Geen enkele patiënt is hetzelfde.
elias
Actief lid
Berichten: 283
Lid geworden op: 12 okt 2012, 20:00
Locatie: Gelderland

ME - een progressieve ziekte ?

Bericht door elias »

Zolang de oorzaak(en) niet bekend zijn is het erg moeilijk in te schatten of het progressief is of niet.

Bedenk ook dat je de eerste paar maanden (of zelfs jaren) van je ziekte heel anders ervaart, op dat moment begrijp je niet wat je overkomt en heb je meer hoop op genezing naar mate je langer ziek blijft ga je je ook automatisch ''slechter'' voelen, misschien niet perse omdat de klachten verergeren maar gewoon door het ''lange tijd ziek zijn'' zelf en de hopeloosheid en moedeloosheid wat erbij komt kijken etc.
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
Gebruikersavatar
sander107
Actief lid
Berichten: 202
Lid geworden op: 29 okt 2013, 16:18

ME - een progressieve ziekte ?

Bericht door sander107 »

Ik denk gewoon dat het van persoon tot persoon verschillend is of de situatie echt omkeerbaar is. Ten eerste is het belangrijk dat je snel na klachten bij een biomedische behandelaar komt, de staat van het immuunsysteem is belangrijk, het aantal infecties enz. enz. Volgens DML is deze ziekte nog omkeerbaar als er geen onomkeerbare gevolgen zijn zoals: prionenvorming, t3 verlies en ernstige mitochondriale schade. Het is wel zo dat ME/CVS veel makkelijker om te keren is als ziektes als MS en crohn, omdat volgens DML ME/CVS een TH2 ziekte is en dat is blijkbaar makkelijker om te keren als een waarbij de TH1 cellen voor een auto- immuunreactie zorgen.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

ME - een progressieve ziekte ?

Bericht door verlorengezondheidman »

Volgens sommigen hier kan ME/cvs ook stabiel blijven (en worden?), misschien dat daarover beargumenteerde uitleg kan worden gegeven hoe dit (uiteindelijk) is / wordt bewerkstelligd?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
elias
Actief lid
Berichten: 283
Lid geworden op: 12 okt 2012, 20:00
Locatie: Gelderland

Bericht door elias »

Het is wel zo dat ME/CVS veel makkelijker om te keren is als ziektes als MS en crohn, omdat volgens DML ME/CVS een TH2 ziekte is en dat is blijkbaar makkelijker om te keren als een waarbij de TH1 cellen voor een auto- immuunreactie zorgen.
Interessante materie.
''sometimes the hardest thing and the right thing are the same''
Gebruikersavatar
sander107
Actief lid
Berichten: 202
Lid geworden op: 29 okt 2013, 16:18

Bericht door sander107 »

@verlorengezondheidman
Door op de biomedische manier behandeld te worden. Infecties aanpakken, dieetom darm te herstellen en immuunsysteem herstellen. Maar dan moet je er wel vroeg genoeg bij zijn en de status van het immuunsysteem goed genoeg zijn.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

ME wordt nu aan één stuk door onderzocht, al was het eerder maar door een handjevol artsen, sinds de jaren '50. Daaruit is gebleken dat sommigen steeds achteruitgaan en anderen redelijk stabiel worden. Ook genezing komt voor, zo binnen de 1,5 jaar. Zonder behandeling.

Sommigen willen dat niet weten, het moet kennelijk steeds slechter gaan. Je kunt alleen maar raden naar het motief daarvoor...
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Voorzichtig verzoek aan degenen die de term "ME/CVS" hier neerzetten:

Gebruik aub voor de juiste beeldvorming alleen "ME"..........

Ik snap het automatisme wel, maar als zoveelste druppel op een gloeiende plaat lijkt het mij raadzaam dat met name toch minstens iedere ME -er zelf de correcte benaming gebruikt.
loena
Beginner
Berichten: 29
Lid geworden op: 18 jan 2011, 19:15

ME - een progressieve ziekte ?

Bericht door loena »

elias schreef:Zolang de oorzaak(en) niet bekend zijn is het erg moeilijk in te schatten of het progressief is of niet.

Bedenk ook dat je de eerste paar maanden (of zelfs jaren) van je ziekte heel anders ervaart, op dat moment begrijp je niet wat je overkomt en heb je meer hoop op genezing naar mate je langer ziek blijft ga je je ook automatisch ''slechter'' voelen, misschien niet perse omdat de klachten verergeren maar gewoon door het ''lange tijd ziek zijn'' zelf en de hopeloosheid en moedeloosheid wat erbij komt kijken etc.
Inderdaad Elias, zo voel ik het ook aan. Je wordt er nadien moedeloos en hopeloos van.
Groetjes, Loena
feuer
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 13 okt 2009, 17:41

Bericht door feuer »

@Sander,
Ga ik naar DML, mag ik jou dan de rekeningen sturen? :P
elias schreef:Zolang de oorzaak(en) niet bekend zijn is het erg moeilijk in te schatten of het progressief is of niet.

Bedenk ook dat je de eerste paar maanden (of zelfs jaren) van je ziekte heel anders ervaart, op dat moment begrijp je niet wat je overkomt en heb je meer hoop op genezing naar mate je langer ziek blijft ga je je ook automatisch ''slechter'' voelen, misschien niet perse omdat de klachten verergeren maar gewoon door het ''lange tijd ziek zijn'' zelf en de hopeloosheid en moedeloosheid wat erbij komt kijken etc.
Ben het wel een beetje met je eens, zolang de oorzaak niet gevonden is, is het niet te zeggen of het (in alle gevallen) progressief is.
ALS is bijv. momenteel echt progressief, je krijgt de diagnose, gaat achteruit totdat je overlijd.
Maar het is best mogelijk dat ook dat in de toekomst niet meer progressief is, wie weet...

Realistisch gezien gaat mijn gezondheid wel per jaar achteruit, het aantal slechte dagen neemt toe en het aantal goede dagen neemt af.
Maar ben echt niet hopeloos en moedeloos, ik geloof er nog wel degelijk in dat ik nog beter of igg stabiel kan worden.
Sta daar nu veel positiever in dan enkele jaren geleden.
Wat niet is kan nog komen ;)

Als je alleen maar (kan) wacht(ten) op de wetenschap dan begrijp ik wel dat je er moedeloos van word.
Ik zoek tegenwoordig zelf naar (kleine) afwijkingen, en probeer daar wat aan te doen.
Zo heb ik toch het idee dat ik het een beetje zelf in de hand heb ;)
loena
Beginner
Berichten: 29
Lid geworden op: 18 jan 2011, 19:15

Bericht door loena »

feuer schreef:@Sander,
Ga ik naar DML, mag ik jou dan de rekeningen sturen? :P
elias schreef:Zolang de oorzaak(en) niet bekend zijn is het erg moeilijk in te schatten of het progressief is of niet.

Bedenk ook dat je de eerste paar maanden (of zelfs jaren) van je ziekte heel anders ervaart, op dat moment begrijp je niet wat je overkomt en heb je meer hoop op genezing naar mate je langer ziek blijft ga je je ook automatisch ''slechter'' voelen, misschien niet perse omdat de klachten verergeren maar gewoon door het ''lange tijd ziek zijn'' zelf en de hopeloosheid en moedeloosheid wat erbij komt kijken etc.
Ben het wel een beetje met je eens, zolang de oorzaak niet gevonden is, is het niet te zeggen of het (in alle gevallen) progressief is.
ALS is bijv. momenteel echt progressief, je krijgt de diagnose, gaat achteruit totdat je overlijd.
Maar het is best mogelijk dat ook dat in de toekomst niet meer progressief is, wie weet...

Realistisch gezien gaat mijn gezondheid wel per jaar achteruit, het aantal slechte dagen neemt toe en het aantal goede dagen neemt af.
Maar ben echt niet hopeloos en moedeloos, ik geloof er nog wel degelijk in dat ik nog beter of igg stabiel kan worden.
Sta daar nu veel positiever in dan enkele jaren geleden.
Wat niet is kan nog komen ;)

Als je alleen maar (kan) wacht(ten) op de wetenschap dan begrijp ik wel dat je er moedeloos van word.
Ik zoek tegenwoordig zelf naar (kleine) afwijkingen, en probeer daar wat aan te doen.
Zo heb ik toch het idee dat ik het een beetje zelf in de hand heb ;)


Als je bedenkt is DML nog niet zo heel duur! Want alle andere alternatieve zijn het ook.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Loena,

Wat versta jij onder "alternatief" rekening houdend met het feit dat de LTT-Elispot Lymetest die o.a. gebruikt wordt door DML en andere alternatieven zoals v.M. en P.v.M; nu door notabene het NLDSE-reguliere ziekenhuis Diakonesse Utrecht / Zeist worden gebruikt om Lyme te testen?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
loena
Beginner
Berichten: 29
Lid geworden op: 18 jan 2011, 19:15

Bericht door loena »

verlorengezondheidman schreef:@Loena,

Wat versta jij onder "alternatief" rekening houdend met het feit dat de LTT-Elispot Lymetest die o.a. gebruikt wordt door DML en andere alternatieven zoals v.M. en P.v.M; nu door notabene het NLDSE-reguliere ziekenhuis Diakonesse Utrecht / Zeist worden gebruikt om Lyme te testen?
Hallo

Bijv. consultatie psychologen, psychiaters, dokters die er per slot van rekening niets of weinig van weten. Het woord alternatief is in dit opzicht inderdaad niet duidelijk.

Ook tal van vitaminepreparaten en dergelijke die worden voorgeschreven.
Diëten die ook niet werken. Enz.....
Plaats reactie