Myalgische Encefalomyelitis betekent letterlijk ontsteking van hersenen en ruggenmerg met spierpijn. Toch is dit bij veel ME-patiënten niet aantoonbaar.
Houdt dit in dat veel ME-patiënten die ontsteking niet hebben? Of houdt dit in dat alle ME-patiënten die ontsteking wel hebben, maar dat deze niet te bewijzen is door middel van onderzoeken?
Als dit laatste het geval is, hoe kan dat dan? Een ontsteking zou je toch terug kunnen vinden op een scan of in waardes in het bloed?
Bij mij is wel de diagnose ME gesteld, maar op een MRI-hersenen of in mijn bloed waren geen afwijkingen (dus ook geen ontsteking) te zien. Wel heb ik altijd verhoging/koorts.
Ik ben benieuwd hoe het nu precies zit met de ontsteking van hersenen en ruggenmerg bij ME-patiënten, dus ik hoop dat iemand hier iets zinnigs over kan zeggen.
ME, ontsteking van hersenen en ruggenmerg
Moderator: Moderators
In het boek van Prof Maes "Nooit Meer Moe" word dit goed uitgelegd.
Bij meeste patienten word er geen onsteking gevonden in het ruggenmerg maar wel in het bloed hoor. (Cytokines) Maar deze testen kan je maar in paar labo's doen in belgie en zijn zeer duur. Je kan ervoor terecht bij De Meirleir in brussel. Testen worden dan gedaan in Red Labs.
http://www.redlabs.be/documents/Request ... IMMUnl.pdf
Bij meeste patienten word er geen onsteking gevonden in het ruggenmerg maar wel in het bloed hoor. (Cytokines) Maar deze testen kan je maar in paar labo's doen in belgie en zijn zeer duur. Je kan ervoor terecht bij De Meirleir in brussel. Testen worden dan gedaan in Red Labs.
http://www.redlabs.be/documents/Request ... IMMUnl.pdf
-
magnetronnie
- Gevorderd lid
- Berichten: 536
- Lid geworden op: 27 nov 2010, 10:15
De naam ME is afkomstig van een uitbraak van een "nieuwe" ziekte in een ziekenhuis in London in 1956, die erg leek op polio, een ziekte die wel (of ook) in de hersenen en het ruggenmerg kan voorkomen. Later zijn bij de autopsie van patiënten en bij onderzoek naar apen inderdaad ontstekingen gevonden op die plekken. Er bestond (en bestaat) echter geen test om dit aan te tonen.
Lange tijd is er daarom grote kritiek geweest op de naam, die uiteindelijk verdrongen is door CVS. Patiëntenorganisaties roepen echter al tientallen jaren dat CVS een paraplu diagnose is en dat ME waarschijnlijk een apart ziektebeeld is, die hier beslist niet in thuis hoort. Vandaar dat vaak de combinatie ME/CVS wordt gebruikt.
De laatste nieuwe diagnose criteria voor ME (internationale consensus criteria) claimt dat inmiddels voldoende onderzoek aantoont dat patiënten wel degelijk last hebben van neurologische ontstekingen en houdt daarom vast aan de naam ME.
"In view of more recent research and clinical experience that strongly point to widespread inflammation and multisystemic neuropathology, it is more appropriate and correct to use the term “myalgic encephalomyelitis”(ME) because it indicates an underlying pathophysiology."
Ik heb het zelf altijd een hele moeilijke discussie gevonden. Ik begrijp dat patiënten totaal niet tevreden zijn met het misbaksel van een naam CVS, dat totaal geen recht doet aan de klachten die we dagelijks ervaren, maar tegelijk zie ik maar heel weinig grond om de ziekte dan maar ME te noemen. Het probleem is dat er nog geen duidelijke pathogenese bekend is en een goeie naam bedenken is erg lastig zolang je niet weet wat er mis gaat. En zelfs al wordt die wel gevonden.. de vraag is nog steeds of ME (met of zonder CVS) wel één ziekte is. Stel dat er inderdaad wordt ontdekt wat er mis is bij een groep patiënten, dan geldt dat mogelijk niet voor alle patiënten. Dus dan hou je nog steeds een grote groep die hun symptomen geen naam kunnen geven.
Lange tijd is er daarom grote kritiek geweest op de naam, die uiteindelijk verdrongen is door CVS. Patiëntenorganisaties roepen echter al tientallen jaren dat CVS een paraplu diagnose is en dat ME waarschijnlijk een apart ziektebeeld is, die hier beslist niet in thuis hoort. Vandaar dat vaak de combinatie ME/CVS wordt gebruikt.
De laatste nieuwe diagnose criteria voor ME (internationale consensus criteria) claimt dat inmiddels voldoende onderzoek aantoont dat patiënten wel degelijk last hebben van neurologische ontstekingen en houdt daarom vast aan de naam ME.
"In view of more recent research and clinical experience that strongly point to widespread inflammation and multisystemic neuropathology, it is more appropriate and correct to use the term “myalgic encephalomyelitis”(ME) because it indicates an underlying pathophysiology."
Ik heb het zelf altijd een hele moeilijke discussie gevonden. Ik begrijp dat patiënten totaal niet tevreden zijn met het misbaksel van een naam CVS, dat totaal geen recht doet aan de klachten die we dagelijks ervaren, maar tegelijk zie ik maar heel weinig grond om de ziekte dan maar ME te noemen. Het probleem is dat er nog geen duidelijke pathogenese bekend is en een goeie naam bedenken is erg lastig zolang je niet weet wat er mis gaat. En zelfs al wordt die wel gevonden.. de vraag is nog steeds of ME (met of zonder CVS) wel één ziekte is. Stel dat er inderdaad wordt ontdekt wat er mis is bij een groep patiënten, dan geldt dat mogelijk niet voor alle patiënten. Dus dan hou je nog steeds een grote groep die hun symptomen geen naam kunnen geven.
Ik denk dat degenen die zo'n moeite met de naam ME hebben vooral moeite hebben met het erkennen van het ziektebeeld. Dat 't bij de nieuwe ICC ME heet zegt alles over de èrkenning door deze wetenschappers. Er zijn ziekten met een niet kloppende naam zoals bleek bij voortschrijdend inzicht waar niks aan veranderd werd omdat die naam nu éénmaal ingeburgerd was; we weten dan allemaal waar over we het hebben. Bekendste voorbeeld is Malaria.
Life smells...
Volgens mij is het ook een combinatie van lichamelijke aandoeningen die voor iedereen verschillend zijn, met grotendeels vergelijkbare symptomen.magnetronnie schreef: . . . Het probleem is dat er nog geen duidelijke pathogenese bekend is en een goeie naam bedenken is erg lastig zolang je niet weet wat er mis gaat. En zelfs al wordt die wel gevonden.. de vraag is nog steeds of ME (met of zonder CVS) wel één ziekte is. Stel dat er inderdaad wordt ontdekt wat er mis is bij een groep patiënten, dan geldt dat mogelijk niet voor alle patiënten. Dus dan hou je nog steeds een grote groep die hun symptomen geen naam kunnen geven.
Naast gedegen bloedonderzoek is er echter ook intensief manueel onderzoek/behandeling nodig ( in mijn geval een multi-disciplinair fysiotherapeut ).
En dan is het ook geduld hebben, en allerlei manuele behandelingen uitproberen, waaronder bv. ostheopathie, cranio-sacraal, voetreflexologie, . . .
Met louter medicijnen en/of supplementen, vitaminen, . . . is het niet op te lossen naar mijn mening.
Zo zijn er bv. bij mij onder mijn voeten gekristalliseerde afvalstoffen verwijderd.
"Iemand leren om onafhankelijk te groeien, voor zichzelf, is misschien de grootste dienst dat men een andere kan bewijzen"--Benjamin Jowett
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
mehans schreef:Zo zijn er bv. bij mij onder mijn voeten gekristalliseerde afvalstoffen verwijderd.
Uit het niets heb ik een paar jaar geleden onder mijn voet een ontsteking gehad, waardoor mijn voet zo dik werd dat ik niet meer in mijn schoenen kon en er niet meer op kon lopen / steunen.
De dokter meldde dat ik ook een bloedvatinfectie erbij had opgelopen, mijn lymfeklieren werden ook gechecked.
De plaats waar die ontsteking heeft gezeten is tot op de dag van vandaag een schilferige / kwetsbare / uitgedroogde plek gebleven alsof het nooit echt heeft genezen, ook veel last van bultjes rondom die plek en op mijn zolen. Ik vermoed dat het e.e.a. met ME te maken heeft....
@Magnetronnie / @Asje / @Mehans,
Probleem is denk ik dat ME duidt op een chronische ontsteking van de hersenpan, echter deze chronische ontsteking is voor zover ik kan beoordelen (helaas!)niet aan te tonen in het bloed of weefsel van de patient
Laatst gewijzigd door verlorengezondheidman op 01 dec 2011, 23:42, 4 keer totaal gewijzigd.
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Ik ook, maar wellicht is dit iets anders. Is me onbekend. Wat is dat eigenlijk Mehans?
Zouden jullie in mijn geval die homeopatische behandeling een kans blijven geven (naast dat ik het wel een interessant gegeven vind)? Of redeneren jullie ook beetje zoals ik, we kunnen maar proberen zolang het financieel in een orde van verdedigbaarheid is.
En dat vind ik nou net het jammer van DML... Wie kan me uitleggen waarom hij zulke prijzen handeert? Met het lezen door moet ik eerlijk toegeven mijn inzien tov zijn behandelingen bij te sturen.
Had een beetje idee fix over hem. Misschien ten onrechte. Indien hij die tarieven moet handteren omwille van het niet tussenkomen van de mutualiteiten vind ik het verdedigbaar. Als het echt erelonen zijn is het niet correct (volgens mijn bescheiden mening).
Hoe langer en hoe meer ik lees, des te meer raak ik in twijfel de stap eventueel toch te zetten. Of op z'n minst terug Dr Lambrecht te consulteren.
Het RIZIV heeft me hierin lelijk gepakt eigenlijk vind ik. Het is een ongeschreven regel dat artsen zoals Dr Lambrecht en DML niet echt geloofd worden door het RIZIV omdat ze....volgens hun te dikwijls de diagnose CVS stellen. Nu ja.. een restaurant die zich toelegt op mosselen zal ook meer mosselen verkopen dan kwartels... Je gaat er dus heen met een zeker vermoeden of een reeds gestelde diagnose. Nogal wiedes dat 80 of 90 procent CVS patienten zijn.
RIZIV ging dit anders aanpakken met een multi behandeling. Maar zoalng je andere afwijkingen hebt zoals depressie weigeren ze diagnose te stellen. Leuk als je na enkele jaren depressief wordt door je erbarmelijke leefomstandigheden en dan geen diagnose krijgt.
Moet je dat dan eens zien te verdedigen naar het RIZIV terug. Komt daarbij dat die artsen ook niet echt vies zijn van hoge erelonen te vragen. Zogenaamde geprivatiseerde consulten. Ga je daar niet op in duurt het jaren vooraleer je ergens staat. Zelfs als je erop ingaat doet het RIZIV alsof je zelf alles op de lange baan schuift. Nu zijn er in die erkende centra heel veel diensten...en tegen je je overal even laten onderzoeken hebt ben je al gauw enkele jaren later. Ter plaatse trappelen noemne ze dat.
RIZIV is nu niet echt tevreden van de resultaten van hun centra. Zou te weinig opbrengen naar genezing toe. Ze zijn goed bezig... Heeft daar dan niemand het gezonde verstand CVS, ME, fibro op een consequente manier aan te pakken? Kan toch zo moeilijk niet zijn. desnoods een hospitalisatie van enkele dagen met een hele dagplanning aan onderzoeken. Maar zo werkt het dus niet. Jammer. Ik begin het systeem echt wel tekort schieten (hier in Belgie, wellicht dezelfde probs in Nederland?)
Zouden jullie in mijn geval die homeopatische behandeling een kans blijven geven (naast dat ik het wel een interessant gegeven vind)? Of redeneren jullie ook beetje zoals ik, we kunnen maar proberen zolang het financieel in een orde van verdedigbaarheid is.
En dat vind ik nou net het jammer van DML... Wie kan me uitleggen waarom hij zulke prijzen handeert? Met het lezen door moet ik eerlijk toegeven mijn inzien tov zijn behandelingen bij te sturen.
Had een beetje idee fix over hem. Misschien ten onrechte. Indien hij die tarieven moet handteren omwille van het niet tussenkomen van de mutualiteiten vind ik het verdedigbaar. Als het echt erelonen zijn is het niet correct (volgens mijn bescheiden mening).
Hoe langer en hoe meer ik lees, des te meer raak ik in twijfel de stap eventueel toch te zetten. Of op z'n minst terug Dr Lambrecht te consulteren.
Het RIZIV heeft me hierin lelijk gepakt eigenlijk vind ik. Het is een ongeschreven regel dat artsen zoals Dr Lambrecht en DML niet echt geloofd worden door het RIZIV omdat ze....volgens hun te dikwijls de diagnose CVS stellen. Nu ja.. een restaurant die zich toelegt op mosselen zal ook meer mosselen verkopen dan kwartels... Je gaat er dus heen met een zeker vermoeden of een reeds gestelde diagnose. Nogal wiedes dat 80 of 90 procent CVS patienten zijn.
RIZIV ging dit anders aanpakken met een multi behandeling. Maar zoalng je andere afwijkingen hebt zoals depressie weigeren ze diagnose te stellen. Leuk als je na enkele jaren depressief wordt door je erbarmelijke leefomstandigheden en dan geen diagnose krijgt.
Moet je dat dan eens zien te verdedigen naar het RIZIV terug. Komt daarbij dat die artsen ook niet echt vies zijn van hoge erelonen te vragen. Zogenaamde geprivatiseerde consulten. Ga je daar niet op in duurt het jaren vooraleer je ergens staat. Zelfs als je erop ingaat doet het RIZIV alsof je zelf alles op de lange baan schuift. Nu zijn er in die erkende centra heel veel diensten...en tegen je je overal even laten onderzoeken hebt ben je al gauw enkele jaren later. Ter plaatse trappelen noemne ze dat.
RIZIV is nu niet echt tevreden van de resultaten van hun centra. Zou te weinig opbrengen naar genezing toe. Ze zijn goed bezig... Heeft daar dan niemand het gezonde verstand CVS, ME, fibro op een consequente manier aan te pakken? Kan toch zo moeilijk niet zijn. desnoods een hospitalisatie van enkele dagen met een hele dagplanning aan onderzoeken. Maar zo werkt het dus niet. Jammer. Ik begin het systeem echt wel tekort schieten (hier in Belgie, wellicht dezelfde probs in Nederland?)
@vgm Maar zo lang er wel aanwijzingen zijn voor ontstekingen...En anders zou het 'itis' kunnen vevangen worden door 'pathie'.
@ vic In Nederland hetzelfde hoor en dat zal zo blijven zo lang ME niet erkend is.
@ vic In Nederland hetzelfde hoor en dat zal zo blijven zo lang ME niet erkend is.
Laatst gewijzigd door asje op 02 dec 2011, 00:14, 1 keer totaal gewijzigd.
Life smells...
Ik heb jàààren gelijkaardige (subtiele ?) last gehad onder mijn voeten (noemt men dat de wreef ? ).verlorengezondheidman schreef:De plaats waar die ontsteking heeft gezeten is tot op de dag van vandaag een schilferige / kwetsbare / uitgedroogde plek gebleven alsof het nooit echt heeft genezen, ook veel last van bultjes rondom die plek en op mijn zolen. Ik vermoed dat het e.e.a. met ME te maken heeft....mehans schreef:Zo zijn er bv. bij mij onder mijn voeten gekristalliseerde afvalstoffen verwijderd.
Vanaf ik 's avonds mijn schoenen uit deed en in de zetel zat , moest ik continu mijn voeten in alle mogelijke standen kunnen bewegen omwille van dat ambetant gevoel. Onlangs is me beginnen opvallen dat ik dat niet meer doe.
Ook omdat enkele andere lotgenoten hierover vertelden. 1 van hen doet nu dagelijks oefeningen met een hard rubber balletje onder zijn voeten te rollen.
Ikzelf heb een aantal intensieve, pijnlijke voetmassages gehad bij de voetreflexoloog. Is nu ca. maand geleden.
Die heeft trouwens die kristallen gevoeld en er speciaal op behandeld. Hij heeft me ook geadviseerd om steunzolen aan te schaffen om deze pijnen in de toekomst te vermijden.
Wat betreft je andere opmerking, ik vind dat hier nogal snel, om het even wat, aan de ME wordt geweten.
Zoals ik hier al eerder schreef, mijns inziens is me-cvs-fibro een verzameling van lichamelijke aandoeningen, niet allemaal met enkel wat pilletjes op te lossen, maar dient ook manuele behandeling/ onderzoek te worden toegepast.
"Iemand leren om onafhankelijk te groeien, voor zichzelf, is misschien de grootste dienst dat men een andere kan bewijzen"--Benjamin Jowett
@vic:
Over of het in uw geval al dan niet goed zou zijn om naar DML te gaan ga ik mij niet uitspreken, maar ivm de kosten:
De behandeling en onderzoeken zijn duur, maar dit heeft niks te maken met wat DML zelf als (ere)loon vraagt.
Een eerste consult kost 70 euro, opvolgingsconsulten 50 euro. Mijns inziens niet extreem.
De hoge kosten komen door 2 zaken, namelijk
1-dure onderzoeken, zowel in Europese als Amerikaanse labo's. 90% van deze onderzoeken worden niet vergoed, en met opvolgingsonderzoeken erbij komt dit in totaal toch wel aan enkele duizenden euro's afhankelijk van welke testen er bij die persoon juist zijn afgenomen.
Dit geld gaat echter naar de labo's; en mensen realiseren zich ook niet dat zelfs 'standaard'bloedonderzoeken bij de huisarts eigenlijk vrij veel geld kosten. Alleen zien de meesten dat niet, omdat de ziekenkas daarvan het grootste deel automatisch al terugbetalen.
Overlaatst liet ik bij de HA een paar dingen nakijken (schildklier, b12 enz), en uit de rekening van het labo bleek dat dat minstens 150 euro had gekost; maar wij moesten mss maar 30 euro betalen.
DML test heel breed & veel, dus als al die testen tussen de 100 en de 200 euro liggen kom je al rap aan een paar duizend euro he.
2-dure medicatie. Dit verschilt nog meer van persoon tot persoon omdat de testen mss wel voor 75% hetzelfde zijn maar medicatie hard kan verschillen afhankelijk van de testresultaten. Ook hiervan wordt bijna niets vergoed door de ziekenkas.
Maar ook in dit geval geldt; DML kun je misschien verwijten van dure medicatie voor te schrijven, maar niet dat hij die 1000 euro per maand die je kwijt kunt zijn, gewoon rechtstreeks in zijne zak steekt.
Ik heb dat eigenlijk al wel dikwijlder gelezen, dat mensen denken dat als je van je 1e consult terug komt met een overzicht van kosten van onderzoeken/labo's (bv 2000 euro), dat dat betekent dat je consult 2000 aan DML heeft gekost.
Lijkt mij een vreemde interpretatie.
PS ik denk niet dat de reden dat het RIZIV dml niet moet, is omdat hij teveel cvs-diagnoses zou stellen
DML stelt zelf geen diagnoses, toch niet van ME/CVS. Heel recent vermeldt hij het wel, maar tot voor kort zette hij dat er alleen op aanvraag in.
Hij gelooft niet eens in 1 zwart-wit ziekte ME (/cvs), en behandelt patiënten gebaseerd op wat hij aan labo-uitslagen binnenkrijgt, niet op basis van wel of geen 'officiële diagnose' me/cvs.
Over of het in uw geval al dan niet goed zou zijn om naar DML te gaan ga ik mij niet uitspreken, maar ivm de kosten:
De behandeling en onderzoeken zijn duur, maar dit heeft niks te maken met wat DML zelf als (ere)loon vraagt.
Een eerste consult kost 70 euro, opvolgingsconsulten 50 euro. Mijns inziens niet extreem.
De hoge kosten komen door 2 zaken, namelijk
1-dure onderzoeken, zowel in Europese als Amerikaanse labo's. 90% van deze onderzoeken worden niet vergoed, en met opvolgingsonderzoeken erbij komt dit in totaal toch wel aan enkele duizenden euro's afhankelijk van welke testen er bij die persoon juist zijn afgenomen.
Dit geld gaat echter naar de labo's; en mensen realiseren zich ook niet dat zelfs 'standaard'bloedonderzoeken bij de huisarts eigenlijk vrij veel geld kosten. Alleen zien de meesten dat niet, omdat de ziekenkas daarvan het grootste deel automatisch al terugbetalen.
Overlaatst liet ik bij de HA een paar dingen nakijken (schildklier, b12 enz), en uit de rekening van het labo bleek dat dat minstens 150 euro had gekost; maar wij moesten mss maar 30 euro betalen.
DML test heel breed & veel, dus als al die testen tussen de 100 en de 200 euro liggen kom je al rap aan een paar duizend euro he.
2-dure medicatie. Dit verschilt nog meer van persoon tot persoon omdat de testen mss wel voor 75% hetzelfde zijn maar medicatie hard kan verschillen afhankelijk van de testresultaten. Ook hiervan wordt bijna niets vergoed door de ziekenkas.
Maar ook in dit geval geldt; DML kun je misschien verwijten van dure medicatie voor te schrijven, maar niet dat hij die 1000 euro per maand die je kwijt kunt zijn, gewoon rechtstreeks in zijne zak steekt.
Ik heb dat eigenlijk al wel dikwijlder gelezen, dat mensen denken dat als je van je 1e consult terug komt met een overzicht van kosten van onderzoeken/labo's (bv 2000 euro), dat dat betekent dat je consult 2000 aan DML heeft gekost.
Lijkt mij een vreemde interpretatie.
PS ik denk niet dat de reden dat het RIZIV dml niet moet, is omdat hij teveel cvs-diagnoses zou stellen
DML stelt zelf geen diagnoses, toch niet van ME/CVS. Heel recent vermeldt hij het wel, maar tot voor kort zette hij dat er alleen op aanvraag in.
Hij gelooft niet eens in 1 zwart-wit ziekte ME (/cvs), en behandelt patiënten gebaseerd op wat hij aan labo-uitslagen binnenkrijgt, niet op basis van wel of geen 'officiële diagnose' me/cvs.
Ik weet weinig.
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
ME, ontsteking van hersenen en ruggenmerg
Ontstekingen kunnen worden aangetoond met een biopsie (het wegnemen van een stukje weefsel). Maar een hersenbiopsie is gevaarlijk en wordt dus niet gedaan als de patiënt nog leeft.mieshka schreef:Myalgische Encefalomyelitis betekent letterlijk ontsteking van hersenen en ruggenmerg met spierpijn. Toch is dit bij veel ME-patiënten niet aantoonbaar.
Een MRI is meestal niet goed genoeg bij ME omdat de ontstekingen te diep zitten.
ME, ontsteking van hersenen en ruggenmerg
PS ik denk niet dat de reden dat het RIZIV dml niet moet, is omdat hij teveel cvs-diagnoses zou stellen
He, dat weet ik nu rechtstreeks van iemand die in een betalingscommissie van het riziv zit.
Net daarom wilden ze die erkende cvs centra in Belgie....
Je noemt bedragen van 2000 Euro... ik hoorde dat ook eerlijk gezegd. Nu, zoals jij het stelt, is het helemaal niet duur zelfs. Nu betaal ik ook maandelijks een paar 100 Euro aan doktoren en medicatie...
Prijzen die je noemt zijn vergelijkbaar met Dr Lambrecht.
Ook bijzeggen dat het UZ ook grote niet terug betaalde kosten maakt!! Maar hier, en dat vind ik echt lelijk, gaan die josten op aan honoraria. Tenminste als je niet telkens een half jaar wil wachten voor nieuwe afspraak. Dan betaal je priveconsult en kan je heel snel terug.
Is een feit waarover ik een gedatailleerde brief ga schrijven naar directeur generaal riziv en UZ Gent. Of het helpt...we zien wel.
Is trouwens die man die bij het Riziv zetelt, die me adres gaf en die me aanmoedigde deze praktijken aan te klagen...
Nu, wellicht, als het is zoals jij stelt, zijn vele verhalen over DML een eigen leven gaan leiden.
Overal waar ik kwam kreeg ik de dringende raad daar weg te blijven...
Je kan wel zeggen dat ik me laat leiden door verzinsels, maar hoe meer mensen het je afraden, hoe meer je het gelooft natuurlijk.
Wat betreft de kostprijs, die vind ikzelf, zolang het geld aan onderzoek besteed wordt en aan medicatie, niet heel erg belangrijk. Het speelt natuurlijk, zoals bij iedereen.
Als ze me morgen zeggen om 10.000 Euro te geven en me dubbele (nog maar dubbele) energie kunnen garanderen, betaal ik ze...
Spreek ik nog niet over totale genezing. Die uitgaven wegen niet op tov het geld dat ik nu al kwijtspeelde door niet te gaan werken. Verdorie, onlangs rekende ik het verschil uit, mag ik nooit meer doen....
He, dat weet ik nu rechtstreeks van iemand die in een betalingscommissie van het riziv zit.
Net daarom wilden ze die erkende cvs centra in Belgie....
Je noemt bedragen van 2000 Euro... ik hoorde dat ook eerlijk gezegd. Nu, zoals jij het stelt, is het helemaal niet duur zelfs. Nu betaal ik ook maandelijks een paar 100 Euro aan doktoren en medicatie...
Prijzen die je noemt zijn vergelijkbaar met Dr Lambrecht.
Ook bijzeggen dat het UZ ook grote niet terug betaalde kosten maakt!! Maar hier, en dat vind ik echt lelijk, gaan die josten op aan honoraria. Tenminste als je niet telkens een half jaar wil wachten voor nieuwe afspraak. Dan betaal je priveconsult en kan je heel snel terug.
Is een feit waarover ik een gedatailleerde brief ga schrijven naar directeur generaal riziv en UZ Gent. Of het helpt...we zien wel.
Is trouwens die man die bij het Riziv zetelt, die me adres gaf en die me aanmoedigde deze praktijken aan te klagen...
Nu, wellicht, als het is zoals jij stelt, zijn vele verhalen over DML een eigen leven gaan leiden.
Overal waar ik kwam kreeg ik de dringende raad daar weg te blijven...
Je kan wel zeggen dat ik me laat leiden door verzinsels, maar hoe meer mensen het je afraden, hoe meer je het gelooft natuurlijk.
Wat betreft de kostprijs, die vind ikzelf, zolang het geld aan onderzoek besteed wordt en aan medicatie, niet heel erg belangrijk. Het speelt natuurlijk, zoals bij iedereen.
Als ze me morgen zeggen om 10.000 Euro te geven en me dubbele (nog maar dubbele) energie kunnen garanderen, betaal ik ze...
Spreek ik nog niet over totale genezing. Die uitgaven wegen niet op tov het geld dat ik nu al kwijtspeelde door niet te gaan werken. Verdorie, onlangs rekende ik het verschil uit, mag ik nooit meer doen....
Bij mij zijn de kosten over 2 jaar wel opgelopen door testen, hertesten en nieuwe testen.
Dat verschilt dus erg van patiënt tot patiënt.
Daar moet je echt geluk mee hebben.
Je beslist natuurlijk zelf hoever je daar in meegaat.
De medicijnen waren voor mij zeer betaalbaar (geen Nex of Maf).
Is er al eens iemand voor het RISIV gekomen met alleen een dossier van DML ?
Dan vrees ik toch het ergste of er zou een grote ommekeer moeten komen.
DML zei dat Leuven nu patiënten doorstuurt naar hem.
Ik wil dat best geloven maar ik wou dat ik wist welke arts dat advies geeft.
Ene die dan gewoon toegeeft : ik kan je niet helpen, waag je kans bij DML ?
Dat verschilt dus erg van patiënt tot patiënt.
Daar moet je echt geluk mee hebben.
Je beslist natuurlijk zelf hoever je daar in meegaat.
De medicijnen waren voor mij zeer betaalbaar (geen Nex of Maf).
Is er al eens iemand voor het RISIV gekomen met alleen een dossier van DML ?
Dan vrees ik toch het ergste of er zou een grote ommekeer moeten komen.
DML zei dat Leuven nu patiënten doorstuurt naar hem.
Ik wil dat best geloven maar ik wou dat ik wist welke arts dat advies geeft.
Ene die dan gewoon toegeeft : ik kan je niet helpen, waag je kans bij DML ?
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !
Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL