herstel of langdurige verbetering na behandeling?

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
blossom
Actief lid
Berichten: 444
Lid geworden op: 11 mar 2011, 17:33

herstel of langdurige verbetering na behandeling?

Bericht door blossom »

Wie van jullie is hersteld, of is er een blijvende verbetering opgetreden?
Na behandeling? ( of na het gebruik van supplementen, dieeten)

Ik merk namelijk dat ik nadat ik bijvoorbeeld supplementen gebruik een korte tijd beetje beter voel, daarna is het weer net zo als daarvoor... of zelfs slechter. Het kost me zo handen vol geld, en telkens weer het geloof in dat, die behandeling of dat middel de oplossing misschien wel is. Toch word ik telkens weer teleurgesteld.

Homeopathie net zo, ik ging er vanuit omdat deze beste man vanuit het holistische naar de situatie( ME) kijkt het juiste middel zou kunnen vinden. De normale manier van doen is dat je na het gebruik een paar dagen last hebt dat het erger wordt ( de klachten) Bij mij is het of heel slecht, of een kleine verbetering en des te langer de tijd vergaat, des te minder het effect weer is. Terwijl de bedoeling is dat het na een tijdje juist veel beter moet gaan... Ik heb al 8 behandeling gehad en ook als zo'n 9 a 10 soorten korrels geprobeerd... Ik word er moedeloos van en ook verdrietig. :cry:
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

herstel of langdurige verbetering na behandeling?

Bericht door diederik »

Wat versta je onder langdurig? :)
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Hoi Blossom,

Meerdere mensen zijn verbeterd door behandelingen, hoor.
Maar het kost idd handelvol geld.
enkele dingen waar ik door verbeterd ben: LDN, dieet, gesrettherapie, suplementen...
Maar geloof me, ik had nu een mooie wagen kunnen kopen als ik dat geld laten staan had, alleen aan de behandelingen die ik allemaal geprobeerd heb.
Langs de andere kant heb ik opnieuw nog enkele jaren kunnen werken, dus geld is ook relatief, he...
I take one day at a time, unless they all attack at once.
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

ik ben nu sinds een half jaar bezig met dieet bij de Meirleir en sinds 3 maanden antibiotica. Ik voel al zeker 3 maanden verbetering. Ik weet natuurlijk niet of dit blijvend is, maar ik vind 3 maanden al best een lange tijd.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

herstel of langdurige verbetering na behandeling?

Bericht door vilric »

Jammer genoeg... ik geloof niet meer in langdurige verbetering. Heb zowat alles geprobeerd zonder resultaat. Heb er bakken geld voor uitgegeven.
Ik ga nu voor symptoonbestrijding. Zolang er niets nieuws op de markt komt wat effectief werkt en bewezen is, onderneem ik niets meer.
Klinkt hard, maar wil je onnodige grote uitgaven besparen....
Laat je niet meeslepen in allerhande alternatieve therapieeen. Doe het niet, als je echt aan CVS of fibro lijdt... het helpt 0,0...
En nu ga ik iets zeggen en wellicht boze reakties krijgen. Onder CVS zitten ook mensen die psychische probs hebben ipv CVS. En die kunnen wel geholpen zijn door éénder welke therapie, als ze er maar hard genoeg in geloven...
Sorry, wil niet kwetsend zijn tov de believers.
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

De gesrettherapie is een heel ingrijpende therapie die je ruggegraat weer recht zet.
Je wordt van boven tot onder gekraakt, en heel je lichaam veranderd, ik ben telkens ziek geweest na elke behandeling, herpes-aanvallen ed...
Dit is zeer ingrijpend en zwaar voor je lichaam, maar het heeft me wel heel wat vooruit gebracht.
Zo ook het dieet, DOEN zou ik zeggen!
Als ik niks gedaan had, kon ik nu nog steeds mijn zetel niet uit, daar ben ik vast van overtuigd!

Je moet natuurlijk niet eender wat alternatieve therapie proberen, he, maar Gesret is GEEN alternatieve therapie, maar pure geneeskunde, zoals osteopathie, maar dan nog een stuk ingrijpender.
I take one day at a time, unless they all attack at once.
Gebruikersavatar
blossom
Actief lid
Berichten: 444
Lid geworden op: 11 mar 2011, 17:33

Bericht door blossom »

Ik geloof niet zo in de medische wereld, zijn alleen maar verkopers van de gesponserde medicijnen. Ik geloof meer in de holistische kijk, dat alles met elkaar in verbinding staat.

Ik bedoel met langdurig, dat wanneer je de behandeling zou staken of de supplementen niet meer zou slikken, geen verschil merkt met hoe jij je voelt met deze behandeling of supplementen
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

En ik geloof niet meer in homeopathie en de holistische wereld. Ik heb veel gedaan maar het heeft mij niets gebracht. Ja ellende en een lege portomonnee. Ik ben uiteindelijk toch weer in het reguliere circuit terechtgekomen. Ik ben nog nooit ergens beter van geworden. :wink:
Gebruikersavatar
manja
Gevorderd lid
Berichten: 665
Lid geworden op: 18 aug 2011, 17:36

Bericht door manja »

Ik ben het helemaal met VIC eens! Laat ze maar eerst eens iets bewijzen zoals in Noorwegen. Dat geldt trouwens ook voor de Belgische prof. Als ik lees dat patiënten bijvoorbeeld nexavir al meer dan een jaar spuiten zonder effect dan vraag ik me af waar ze mee bezig zijn. Duizenden euro's worden er gespendeerd. Daar heb ik inmiddels ook zo mijn bedenkingen over.
Gebruikersavatar
blossom
Actief lid
Berichten: 444
Lid geworden op: 11 mar 2011, 17:33

Bericht door blossom »

Ja precies en dan nog te zwijgen over de zogenaamde "geactiveerde zuurstoftherapie"
etc.
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Manja, daar ben ik het wel met je eens, hoor!
Er wordt heel licht gegaan over duizenden euro's, alsof het niks is.
I take one day at a time, unless they all attack at once.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ Vic
Ik heb nog niet zoveel geld uitgegeven aan behandelingen en toch ben ik wel verbeterd hoor. Het zijn wel niet de klassieke middelen die alle dokters kennen.

Als ik lees wat je nu allemaal slikt (en ik ken de impact op het immuunsysteem ervan), dan geloof ik gerust dat je alleen nog maar voor symptoombestrijding kan gaan. Je ondermijnt je immuunsysteem dag na dag, je moest eens weten.

Leven met pijn is inderdaad geen lachertje, don't tell me. I've been there. Maar zo zal je er niet uitgeraken. Met je huidige medicatie maak je je pijn- en immuunsysteem nog verder kapot maar dat schrijven ze niet in je bijsluiter ;)

Is de pijnkliniek dan een oplossing? Ik heb mijn twijfels. Daar ben ik ook geweest en elke week zie ik de neuroloog passeren in de dagkliniek bij de patienten. Die kent nog niet eens alpha lipoic acid ... en dat is een klassieker in pijnbestrijding.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

blossom schreef:Ik bedoel met langdurig, dat wanneer je de behandeling zou staken of de supplementen niet meer zou slikken, geen verschil merkt met hoe jij je voelt met deze behandeling of supplementen
Dan kan ik nog niet antwoorden, want nog niet gestopt/gestaakt en de komende maanden ook nog niet van plan, dus geen idee hoe ik mij ga voelen eens ik af alle meds mag :)

Verder ² @felixloena, behalve hier 10-11 maanden in plaats van 3.
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

Marlene, ik wil je best wel geloven hoor. Maar is kiezen of delen nu voor me. Ik probeerde heel erg veel, kostte al heel veel geld. Niets helpt. Geen enkel resultaat.
Geen pijnbestrijding wil zeggen dat ik bed moet houden en heel veel pijn heb. Pijnbestrijding helpt me nog iets te kunnen. En min of meer draaglijk te houden alhoewel, wellicht door gewenning, de medicijnen steeds minder helpen.
Ik ken de gevolgen van langdurige pijnbestrijding goed en weet dat dit zelfs fundamentele en onomkeerbare wijzigingen kan aanbrengen aan je hersenen en zenuwbanen.
Met alle gevolgen van dien. Anderzijds is pijnbestrijding een groot begrip met meer mogelijkheden dan enkel morfinederivaten of morfine zelf. Er zijn Ad die heel goed werken tegen pijn, er zijn ontspannende middelen (met kans op verslaving en gewenning),...
Soms moet je gewoon kiezen tussen slecht en slechter.
Het gezonde gaan leven...tja, zal wel niet slecht zijn. Maar zal mij niet van de pijnen afhelpen.
Meer en meer begin ik te geloven in een neurlogische genetische belasting. Er moet een reden zijn waarom cvs dikwijls in zelfde families voorkomt. En het is nu niet omdat ik neurologisch zeg dat het echt tussen de oren zou zitten. Zijn tal van neurologische ziektes die zware lichamelijke gevolgen kennen.
Maar dat is een pad waarvan we het begin zelfs nog niet kennen.
Gebruikersavatar
blossom
Actief lid
Berichten: 444
Lid geworden op: 11 mar 2011, 17:33

Bericht door blossom »

@ diederik: Je voelt je nu wel beter met alles dan voorheen?
Plaats reactie