Beste Vic,
over onbegrip knn we allemaal meespreken maar dit is wel erg confronterend !
Als ze je dat in je gezicht slingeren moet je wel sterk in je schoenen staan om daar op te reageren.
Die mensen beseffen de gevolgen niet van hun uitspraken.
Maar...stilaan komt daar hopelijk verandering in, ik bedoel dat we ons niet meer in dat psychologische hoekje laten duwen, dat we leren opkomen voor onze rechten, durven zeggen waar het op staat.
Hoedje af voor jou dat je haar eens deftig hebt geantwoord !
Je moet je niet minderwaardig voelen. Je hebt hier niet voor gekozen.
Je naasten, die je goed kennen, die weten wel beter toch ?
Trek je aan die mensen op, de anderen zijn het niet waard !
herstel of langdurige verbetering na behandeling?
Moderator: Moderators
Dat was een crash. Ik noemde dat toen het spook. Toen had ik nog nooit van ME of CVS gehoord. Ik kon de crashes of "het spook" uitlokken alleen al door een trap op te lopen. Zo erg was mijn situatie toen. Mijn inspanningsintolerantie of PENE verscheen niet 24 uur maar slechts enkele minuten na een kleine inspanning.En Marlene, hoe zie jij die epi aanval? Als crash of veroorzaakt door iets anders? Ik dacht altijd dat ik hier alleen mee was die een epi deed.
Eerst kreeg ik een dysautonomie-aanval, ging dan trager spreken en bewegen, de pijn explodeerde en als kers op de taart de epilepsie-aanval op de spoed. Mijn brein was gewoon aan het kortsluiten.
Madame de internist stond erbij en zei: "Stop met uwe komedie of ik steek u in de psychiatrie." Toen kreeg mijn moeder haast een epilepsie-aanval denk ik.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
@ blossom
de rolstoel in 2006 was omdat ik op mijn tandvlees zat en niet eens meer van de parking tot aan de spoed geraakte. Een dikke spuit Voltaren in de billen en ik mocht gaan ...
Een jaar later zat ik er terug in maar toen hielp een spuit Voltaren niet meer. Wel heeft neuraal therapie me heel veel verbetering gebracht na 14 maanden volledig bedlegerigheid. Toen bewoog ik nog in slow motion. Na drie maanden kon ik meerdere keren de trap op.
de rolstoel in 2006 was omdat ik op mijn tandvlees zat en niet eens meer van de parking tot aan de spoed geraakte. Een dikke spuit Voltaren in de billen en ik mocht gaan ...
Een jaar later zat ik er terug in maar toen hielp een spuit Voltaren niet meer. Wel heeft neuraal therapie me heel veel verbetering gebracht na 14 maanden volledig bedlegerigheid. Toen bewoog ik nog in slow motion. Na drie maanden kon ik meerdere keren de trap op.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Marlene, Heb je er nadien nog gehad? Kreeg je ook rijverbod en zo?
En Senna, gelukkig kan ik rekenen op steun in m'n omgeving. Vooral mijn vrouw gaat hier echt wel goed mee om. Ik ben in feite de man niet meer met wie ze trouwde, maar ze ziet deze man ook graag. Nooit heeft ze een opmerking gemaakt omdat we ergens niet naartoe konden, omdat ik overdag m'n bed in moet, omdat ik soms zaag, omdat ik soms niet communiceer, omdat ik bepaalde dingen niet meer kan. In tegendeel, ze respecteert enorm de inspanningen die ik doe om te kuisen, strijken,... Doe het op traag tempo. Maar heb een hele dag he (soms toch). En ze is altijd blij omdat ze weet dat ik dat voor haar wil doen.
En zij doet ook erg veel voor mij en is vooral geduldig met me.
Da's wel goed he:)
En Senna, gelukkig kan ik rekenen op steun in m'n omgeving. Vooral mijn vrouw gaat hier echt wel goed mee om. Ik ben in feite de man niet meer met wie ze trouwde, maar ze ziet deze man ook graag. Nooit heeft ze een opmerking gemaakt omdat we ergens niet naartoe konden, omdat ik overdag m'n bed in moet, omdat ik soms zaag, omdat ik soms niet communiceer, omdat ik bepaalde dingen niet meer kan. In tegendeel, ze respecteert enorm de inspanningen die ik doe om te kuisen, strijken,... Doe het op traag tempo. Maar heb een hele dag he (soms toch). En ze is altijd blij omdat ze weet dat ik dat voor haar wil doen.
En zij doet ook erg veel voor mij en is vooral geduldig met me.
Da's wel goed he:)
@ vic
ik heb nog toevallen gehad maar ze vallen niet onder epilepsie. Mijn brein knetterde als een smeltende zekeringskast. Soms duurde dat uren aan een stuk. Ik kon mijn ogen zelfs niet bewegen of een gedachte produceren zonder het gevoel te hebben dat de wereld/mijn lijf verging. Dat gevoel is onbeschrijfelijk.
Je ligt doodziek en half verlamd in bed, kan geen hand naar je mond brengen of je been verleggen en dan dat brein dat total loss gaat. Brr, wil er niet meer aan denken.
Maar als je ziet uit welke staat ik kom, dan is er dus verbetering mogelijk. Ik heb best wel lang (14 maanden) zoals een plant geleefd, grotendeels buiten bewustzijn.
Meer zelfs, ik kan misschien nog niet gaan werken maar sta inmiddels verder dan sommigen op dit forum in mijn herstel.
ik heb nog toevallen gehad maar ze vallen niet onder epilepsie. Mijn brein knetterde als een smeltende zekeringskast. Soms duurde dat uren aan een stuk. Ik kon mijn ogen zelfs niet bewegen of een gedachte produceren zonder het gevoel te hebben dat de wereld/mijn lijf verging. Dat gevoel is onbeschrijfelijk.
Je ligt doodziek en half verlamd in bed, kan geen hand naar je mond brengen of je been verleggen en dan dat brein dat total loss gaat. Brr, wil er niet meer aan denken.
Maar als je ziet uit welke staat ik kom, dan is er dus verbetering mogelijk. Ik heb best wel lang (14 maanden) zoals een plant geleefd, grotendeels buiten bewustzijn.
Meer zelfs, ik kan misschien nog niet gaan werken maar sta inmiddels verder dan sommigen op dit forum in mijn herstel.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Dus kan het toch he dat er belangrijke zaken veranderen in je hersenen. En dat het niet aan de pijnstillers ligt.
Denk (ben zeker) dat je verder staat dan ik... Voor mij zou een eerste grote stap naar verbetering niet zozeer een herstel zijn denk ik, maar eerder het leren aanvaarden van de ziekte. En daarna het leren omgaan met de ziekte. Ik denk dat, eens je deze twee zaken kan, je al een stuk verder staat. Dat er dan toch weer plaats komt voor een beetje licht in het leven.
Mocht ik mezelf zover krijgen dat ik kan en wil luisteren naar m'n lichaam hoop ik meer levenskwaliteit te verkrijgen. Door het feit dat je in staat bent te doseren bvb zal je uiteindelijk een constanter bestaan leiden zonder elke week terug die zware opstoten die dagen aanhouden.
Voor mij zou dit echt veel betekenen, maar 't is zo moeilijk. Zo moeilijk te aanvaarden en vooral zo moeilijk je nieuwe lichaam te leren op een andere manier te gebruiken. Mocht ik hier al in slagen zou ik dat heel graag onder de noemer langdurige verbetering zetten. Jammer genoeg is hiervoor geen begeleiding voorzien hier in belgie. Of heb ik de gepaste personen nog niet gevonden.
Misschien helpt iemand me hier op weg.. met veel geduld:)
Denk (ben zeker) dat je verder staat dan ik... Voor mij zou een eerste grote stap naar verbetering niet zozeer een herstel zijn denk ik, maar eerder het leren aanvaarden van de ziekte. En daarna het leren omgaan met de ziekte. Ik denk dat, eens je deze twee zaken kan, je al een stuk verder staat. Dat er dan toch weer plaats komt voor een beetje licht in het leven.
Mocht ik mezelf zover krijgen dat ik kan en wil luisteren naar m'n lichaam hoop ik meer levenskwaliteit te verkrijgen. Door het feit dat je in staat bent te doseren bvb zal je uiteindelijk een constanter bestaan leiden zonder elke week terug die zware opstoten die dagen aanhouden.
Voor mij zou dit echt veel betekenen, maar 't is zo moeilijk. Zo moeilijk te aanvaarden en vooral zo moeilijk je nieuwe lichaam te leren op een andere manier te gebruiken. Mocht ik hier al in slagen zou ik dat heel graag onder de noemer langdurige verbetering zetten. Jammer genoeg is hiervoor geen begeleiding voorzien hier in belgie. Of heb ik de gepaste personen nog niet gevonden.
Misschien helpt iemand me hier op weg.. met veel geduld:)
Zie nu de vraag hierboven,... Er waren er geen bij mij. Ja, wel de volledige uitputting, maar niets dat in die richting wees.
Was blij die dag, zouden de dag nadien op reis vertrekken. Weet nog dat ik aan het spreken was met m'n bazin en haar zoon. Ik ging naar de keuken om een glas water te halen. Ben ermee naar m'n bureau gestapt en vanaf dan herinner ik me niets meer.
Zij vertelden me achteraf dat ze plots een gil hoorden. Dat ik erg hevig lag te spartelen. Was met m'n rug tegen de verwarming gevallen en bloedde daardoor. De zoon heeft dan geroepen om een ambulance te bellen. Ik zou steeds geprobeerd hebben om recht te staan, maar hij is op mij gaan zitten om me tegen te houden.
Hij zei me ook dat ik enorm sterk was toen. Dat hij me eigenlijk niet in bedwang kon houden. En dat heeft zo'n 10 a 15 minuten aangehouden tot ik plots een verpleger voor me zag. Eerst had de dokter tegen me gesproken, maar daar weet ik slechts heel vaag iets van. Herinner me dat hij zei dat ik meemoest naar ziekenhuis en ik wou niet. Was ook angstig toen. Pas toen de verpleger (die ik persoonlijk kende) op z'n hukken naast me zat voelde ik me veiliger en rustiger. En toe die zei dat ze me even gingen meenemen wou ik wel. Hebben me dan op brancard gelegd en cardiogram genomen.
Dat was 't hele verhaal...
Was blij die dag, zouden de dag nadien op reis vertrekken. Weet nog dat ik aan het spreken was met m'n bazin en haar zoon. Ik ging naar de keuken om een glas water te halen. Ben ermee naar m'n bureau gestapt en vanaf dan herinner ik me niets meer.
Zij vertelden me achteraf dat ze plots een gil hoorden. Dat ik erg hevig lag te spartelen. Was met m'n rug tegen de verwarming gevallen en bloedde daardoor. De zoon heeft dan geroepen om een ambulance te bellen. Ik zou steeds geprobeerd hebben om recht te staan, maar hij is op mij gaan zitten om me tegen te houden.
Hij zei me ook dat ik enorm sterk was toen. Dat hij me eigenlijk niet in bedwang kon houden. En dat heeft zo'n 10 a 15 minuten aangehouden tot ik plots een verpleger voor me zag. Eerst had de dokter tegen me gesproken, maar daar weet ik slechts heel vaag iets van. Herinner me dat hij zei dat ik meemoest naar ziekenhuis en ik wou niet. Was ook angstig toen. Pas toen de verpleger (die ik persoonlijk kende) op z'n hukken naast me zat voelde ik me veiliger en rustiger. En toe die zei dat ze me even gingen meenemen wou ik wel. Hebben me dan op brancard gelegd en cardiogram genomen.
Dat was 't hele verhaal...
Marlène en Vic,
Heb een jong meisje gekend wat de epileptische aanvallen zeer erg had.
Was zelf toen in behandeling bij een natuurgeneeskundig therapeute.
Volgens haar kan candida de oorzaak zijn van de epileptische aanvallen en zelfs een rol spelen bij mensen met parkinson.
Weet iemand hier meer van?
Heb een jong meisje gekend wat de epileptische aanvallen zeer erg had.
Was zelf toen in behandeling bij een natuurgeneeskundig therapeute.
Volgens haar kan candida de oorzaak zijn van de epileptische aanvallen en zelfs een rol spelen bij mensen met parkinson.
Weet iemand hier meer van?
Parkinson kan behandeld worden met intraveneuze glutathion. Volgende maand komt het product uit op de markt. De resultaten zijn fantastisch. Ik verwijs graag naar volgend filmpje:
http://www.youtube.com/watch?v=uQRCpdcGwIU
http://www.youtube.com/watch?v=uQRCpdcGwIU
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Ik weet nu nog steeds niet wat candida is... shame on me wellicht. Heb het nog niet opgezocht.
Weet wel dat ik geen aanleg heb tot epi aanvallen. Moet er dus ook geen medicatie voor nemen en zal wellicht een eenmalig incident geweest zijn.
Epi aanval is toch wanneer de signaaloverdracht in je hersenen volledig verstoord is, kortsluiting als het ware. Ik hoorde dat dit steeds, hoe klein ook, een zichtbare schade achterlaat in de vorm van een zwart plekje. Schijnt dat ze dit steeds kunnen terugvinden. Zo vertelde de neuroloog me toch. Vermits de schade zo klein is heb je er wel geen klachten door achteraf.
Wat wel gevaarlijk schijnt te zijn is als een epi aanval langere tijd duurt. Bij mij was het minstens 10 minuten, wellicht langer dan 15 minuten. Zou eens graag weten wat de risico's op dat ogenblik worden. 'Insluiting' zei de neuroloog, wat hij hiermee bedoelde is me niet duidelijk.
Heeft ook gevolgen voor je rijverbod achteraf. Ik kreeg 6 maanden. Met een leugentje kreeg ik een neuroloog zo ver dat het maar 3 maanden werd.... Als je kan aantonen dat de epi aanval uitgelokt werd door iets wordt de tijd van je rijverbod verkort. Daar was ik al heel snel achter lol. Is het enige wat ik wel graag doe... ritje met de wagen. Ontspant me.
Weet wel dat ik geen aanleg heb tot epi aanvallen. Moet er dus ook geen medicatie voor nemen en zal wellicht een eenmalig incident geweest zijn.
Epi aanval is toch wanneer de signaaloverdracht in je hersenen volledig verstoord is, kortsluiting als het ware. Ik hoorde dat dit steeds, hoe klein ook, een zichtbare schade achterlaat in de vorm van een zwart plekje. Schijnt dat ze dit steeds kunnen terugvinden. Zo vertelde de neuroloog me toch. Vermits de schade zo klein is heb je er wel geen klachten door achteraf.
Wat wel gevaarlijk schijnt te zijn is als een epi aanval langere tijd duurt. Bij mij was het minstens 10 minuten, wellicht langer dan 15 minuten. Zou eens graag weten wat de risico's op dat ogenblik worden. 'Insluiting' zei de neuroloog, wat hij hiermee bedoelde is me niet duidelijk.
Heeft ook gevolgen voor je rijverbod achteraf. Ik kreeg 6 maanden. Met een leugentje kreeg ik een neuroloog zo ver dat het maar 3 maanden werd.... Als je kan aantonen dat de epi aanval uitgelokt werd door iets wordt de tijd van je rijverbod verkort. Daar was ik al heel snel achter lol. Is het enige wat ik wel graag doe... ritje met de wagen. Ontspant me.
