Aan wie/wat doneren voor wetenschappelijk onderzoek?

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Of "marry" even een PB sturen, die weet alles over ESMEE.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Ik ga binnenkort wel contact opnemen over ESME, maar zo op het eerste gezicht, puur op de website, vind ik ME research UK interessanter. Zie:
http://www.meresearch.org.uk/research/index.html

Wat maakt dat een aantal van jullie enthousiast zijn over ESME?

En is er in België een fonds/stichting dat wetenschappelijk onderzoek naar ME financiert?

Groetjes, Ariadne.
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Ik heb contact gezocht met ESME. Hier het antwoord:
Binnen ESME zitten er wat veranderingen aan te komen. Vandaar dat de website al een tijdje niet echt is bijgehouden. Zodra we zelf duidelijker hebben wat we in de toekomst gaan doen zullen we dat zeker weer melden.
Concrete researchprojecten hebben we zelf momenteel ook niet op de planning staan. Donaties zullen wel naar Europees wetenschappelijk onderzoek gaan, ook als we daar zelf niet de initiatiefnemer in zijn.
Ze doen zelf dus geen wetenschappelijk onderzoek. Misschien dat het in de toekomst aantrekkelijk wordt om er aan te doneren, maar voorlopig nog niet, dan zal er eerst meer duidelijk moeten worden over wat ze gaan doen. Jammer.

Dan wordt het een fonds in Groot Britannië, denk ik. Maar dan moet je zoveel kosten maken bij het overschrijven, vind ik zonde en zòòòò veel geld heb ik nou ook weer niet.

Weet iemand of er in Duitsland misschien iets is???

Deze zoektocht bevestigt wel dat de toestand rond het onderzoek naar ME in Europa ronduit slecht is :(

Groetjes, Ariadne.
Gebruikersavatar
marry
Actief lid
Berichten: 490
Lid geworden op: 13 aug 2009, 15:31

Bericht door marry »

Misschien dat het in de toekomst aantrekkelijk wordt om er aan te doneren, maar voorlopig nog niet, dan zal er eerst meer duidelijk moeten worden over wat ze gaan doen. Jammer.
WE zijn druk bezig binnen ESME om alles op papier te krijgen voor EU ME research in de EU. Het kan harder gaan dan je denkt en we hopen binnenkort met dat nieuws naar buiten te komen. Maar het betekend daardoor dat er van alles kan worden opgestart binnen de EU aangezien we in al tijdje in contact zijn met een groot researcher die zich bezig houdt met neuro-immunziektes zoals ME. Omdat onze donaties niet genoeg opleveren wat we graag willen, hebben we hulp nodig van anderen. Later meer...

Groetjes MArry
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Ik ga het in de gaten houden. Zorgen jullie er dan ook voor dat de "donate" pagina informatie bevat om geld over te kunnen maken?

Veel succes en groetjes,

Ariadne.
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Marry schreef:
WE zijn druk bezig binnen ESME om alles op papier te krijgen voor EU ME research in de EU. Het kan harder gaan dan je denkt en we hopen binnenkort met dat nieuws naar buiten te komen. Maar het betekend daardoor dat er van alles kan worden opgestart binnen de EU aangezien we in al tijdje in contact zijn met een groot researcher die zich bezig houdt met neuro-immunziektes zoals ME. Omdat onze donaties niet genoeg opleveren wat we graag willen, hebben we hulp nodig van anderen. Later meer...

Groetjes MArry
Dat was op 18 mei. Op de website van ESME is er nog niets veranderd. Ik begrijp dat zulke dingen tijd kosten, maar omdat je schreef: "Het kan harder gaan dan je denkt en we hopen binnenkort met dat nieuws naar buiten te komen", had ik gehoopt dat er inmiddels meer bekend zou zijn.
Heb je een idee op welke termijn de veranderingen plaats vinden?

Groetjes, Ariadne.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Ter info: er is een 'Steun ME' pagina (te vinden bij navigatieknoppen onder 'ME') aangemaakt met een overzichtslijstje van wetenschappelijke initiatieven.

Hopelijk hebben jullie er wat aan!
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
astrixjes
Beginner
Berichten: 2
Lid geworden op: 14 feb 2016, 16:05

Bericht door astrixjes »

Ik vind het geweldig dat zoveel mensen alsnog doneren aan deze doelen
Ik heb het gevoel dat de laatste jaren Nederland steeds minder goedgeefs wordt... :?
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Dat kwam door de crisis natuurlijk, sinds 2013 trekt dat weer aan.
Life smells...
Plaats reactie