ik heb pfeiffer gekregen toen ik al cvs had (slecht immuunsysteem) en ben ermee in het ziekenhuis beland. De dvs is waarschijnlijk na cytomegalie begonnen
groetjs
Pfeiffer aanleiding van ME?
Moderator: Moderators
ME na pfeiffer
Hallo Feeetje
ik heb jaren geleden ook Pfeiffer gehad zonder dat ik er iets van gemerkt heb. Totdat ik voor een ander onderzoek naar de huisarts ging en er toen 'ontdekt' werd dat ik Pfeiffer moet hebben gehad. Was in mijn bloed te zien. Waarschijnlijk heeft mijn jongste dochter (toen 16) mij aangestoken, maar daar kan ze natuurlijk niks aan doen.
Heel herkenbaar verdre je verhaal, alleen die uitval .... Klinkt zo akelig! Voelt dat niet hartstikke akelig?
Verder kwam ik de volgende reactie tegen:
zou oh zo graag eens echt weten waar dat akelig syndroom vandaan komt, want zit soms met zoveel vragen en twijfel opdat men tijdens de onderzoeken iets over het hoofd zou gezien hebben en/of alle pistes wel grondig onderzocht zijn
Dat houdt mij erg bezig: hoe kom ik hier nou aan? Deze ziekte die mij beperkingen oplegt, bepaald hoe mijn dag eruit ziet, die bepaald hoe ik me voel!!!!!!
Ik word er soms knettergek van. En opstandig. Hier heb ik niet om gevraagd.......
Verder Feeetje wens ik je veel sterkte toe en steun van je lotgenoten.;
Lieve groeten
Von
ik heb jaren geleden ook Pfeiffer gehad zonder dat ik er iets van gemerkt heb. Totdat ik voor een ander onderzoek naar de huisarts ging en er toen 'ontdekt' werd dat ik Pfeiffer moet hebben gehad. Was in mijn bloed te zien. Waarschijnlijk heeft mijn jongste dochter (toen 16) mij aangestoken, maar daar kan ze natuurlijk niks aan doen.
Heel herkenbaar verdre je verhaal, alleen die uitval .... Klinkt zo akelig! Voelt dat niet hartstikke akelig?
Verder kwam ik de volgende reactie tegen:
zou oh zo graag eens echt weten waar dat akelig syndroom vandaan komt, want zit soms met zoveel vragen en twijfel opdat men tijdens de onderzoeken iets over het hoofd zou gezien hebben en/of alle pistes wel grondig onderzocht zijn
Dat houdt mij erg bezig: hoe kom ik hier nou aan? Deze ziekte die mij beperkingen oplegt, bepaald hoe mijn dag eruit ziet, die bepaald hoe ik me voel!!!!!!
Ik word er soms knettergek van. En opstandig. Hier heb ik niet om gevraagd.......
Verder Feeetje wens ik je veel sterkte toe en steun van je lotgenoten.;
Lieve groeten
Von
Elke droom heeft het recht werkelijkheid te worden.
Bij mijn zoon zijn indertijd ook van die 2 virussen, Epstein Barr en Cytomegalie ook antistoffen aangetroffen. Toen ik destijds een keer aan een collega-verpleegkundige, werkende op de infectie-afdeling v/h UMCG van die cytomegalie vertelde, reageerde ze met "dan was zijn weerstand wel heel erg laag" . En als een getranplanteerde nierpatient last van cytomegalie krijgt, wordt ie heropgenomen in het ziekenhuis en ervoor behandeld met een special anti-viraal middel.
Ik denk dat ik dat die MDL-arts straks maar eens ga vragen, hoe dat zit. Want toevallig weet ik, dat die weer bevriend is met een van de transplantatie- chirurgen....
Ik denk dat ik dat die MDL-arts straks maar eens ga vragen, hoe dat zit. Want toevallig weet ik, dat die weer bevriend is met een van de transplantatie- chirurgen....
Hallo allemaal!
Ook ik heb de ziekte van Pfeiffer gehad. Tot twee keer toe zelfs.
De eerste keer was op de middelbare school (1980) en de laatste keer een acute ziekte van Pfeiffer (ziekenhuisopname!) in 2001.
Voor 2001 was het al prut; na 2001 was het bagger geworden
qua gezondheid (ME/CVS).
En het leuke is is dat mijn voormalige huisarts tegen mij zei, dat je maar één keer in je leven de ziekte van Pfeiffer kon krijgen. (Dus niet!
)
Ach, zo maa je nog eens wat mee......
Liefs,
Mokkie
Ook ik heb de ziekte van Pfeiffer gehad. Tot twee keer toe zelfs.
De eerste keer was op de middelbare school (1980) en de laatste keer een acute ziekte van Pfeiffer (ziekenhuisopname!) in 2001.
Voor 2001 was het al prut; na 2001 was het bagger geworden
qua gezondheid (ME/CVS).En het leuke is is dat mijn voormalige huisarts tegen mij zei, dat je maar één keer in je leven de ziekte van Pfeiffer kon krijgen. (Dus niet!
)Ach, zo maa je nog eens wat mee......
Liefs,
Mokkie
-
Musicchris
- Beginner
- Berichten: 95
- Lid geworden op: 07 dec 2005, 19:10
Ik heb vandaag iets interessants gehoord op college over pfeiffer.
Pfeiffer (en cytomegalie = CMV ook) is een herpesvirus, evenals bijvoorbeeld de waterpokken. Dit zijn virussen die NIET uit je lichaam gaan. Ze worden alleen onderdrukt door je afweersysteem. Ze zijn dan ook nog heel moeilijk terug te vinden, maar ze zijn er nog wel. Dat is ook de reden dat er uit een bloedtest altijd pfeiffer komt als je het eenmaal gehad hebt, maar niet meer 'actief'.
Ik heb daar achteraf met die docent nog even over doorgepraat, of dat dan niet een oorzaak van CVS kan zijn. Dat het virus niet goed genoeg wordt onderdrukt.
Hij gaf toe dat dat het geval kán zijn, maar daar zijn ze nog onderzoek naar aan het doen en ze weten het gewoon niet.
Ik wil niet beweren dat dit dé oplossing is.. maar het is dus niet vreemd als je daar nog een keer last van krijgt op het moment dat je afweersysteem even iets minder is.
Hetzelfde geldt voor waterpokken: Net als pfeiffer kan je dat maar één keer krijgen omdat je immuunsysteem het daarna onderdrukt. Maar er zijn uitzonderingen: ik heb de waterpokken drie keer gehad.
Of het nu door pfeiffer komt of niet: uiteindelijk is er heel weinig aan te doen. Het is (nog) niet te genezen...
Bij mij is CSV trouwens ook begonnen na pfeiffer, cytomegalie en toxoplasmose (ook een soort pfeiffer) en vervolgens nog een tekenbeet...
Pfeiffer (en cytomegalie = CMV ook) is een herpesvirus, evenals bijvoorbeeld de waterpokken. Dit zijn virussen die NIET uit je lichaam gaan. Ze worden alleen onderdrukt door je afweersysteem. Ze zijn dan ook nog heel moeilijk terug te vinden, maar ze zijn er nog wel. Dat is ook de reden dat er uit een bloedtest altijd pfeiffer komt als je het eenmaal gehad hebt, maar niet meer 'actief'.
Ik heb daar achteraf met die docent nog even over doorgepraat, of dat dan niet een oorzaak van CVS kan zijn. Dat het virus niet goed genoeg wordt onderdrukt.
Hij gaf toe dat dat het geval kán zijn, maar daar zijn ze nog onderzoek naar aan het doen en ze weten het gewoon niet.
Ik wil niet beweren dat dit dé oplossing is.. maar het is dus niet vreemd als je daar nog een keer last van krijgt op het moment dat je afweersysteem even iets minder is.
Hetzelfde geldt voor waterpokken: Net als pfeiffer kan je dat maar één keer krijgen omdat je immuunsysteem het daarna onderdrukt. Maar er zijn uitzonderingen: ik heb de waterpokken drie keer gehad.
Of het nu door pfeiffer komt of niet: uiteindelijk is er heel weinig aan te doen. Het is (nog) niet te genezen...
Bij mij is CSV trouwens ook begonnen na pfeiffer, cytomegalie en toxoplasmose (ook een soort pfeiffer) en vervolgens nog een tekenbeet...
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Ik heb dus ook twee keer de ziekte van Pfeiffer gehad.
Het kan terugkomen.
Een ganglion in een soort peesknoop, met geleiachtig vocht gevulde verdikking van een peesschede. Eigenlijk meer een soort "ophoping" van vocht en andere afvalstoffen. Ze kunnen op veel plaatsen voorkomen, (voeten, handen, polsen, ellebogen etc.)
Dus inderdaad ook een "veilige"plaats voor virussen, die terug kunnen keren als jouw weerstand niet of nog minder optimaal is en je stressgehalte lekker hoog is......
Liefs,
Mokkie
Het kan terugkomen.
Een ganglion in een soort peesknoop, met geleiachtig vocht gevulde verdikking van een peesschede. Eigenlijk meer een soort "ophoping" van vocht en andere afvalstoffen. Ze kunnen op veel plaatsen voorkomen, (voeten, handen, polsen, ellebogen etc.)
Dus inderdaad ook een "veilige"plaats voor virussen, die terug kunnen keren als jouw weerstand niet of nog minder optimaal is en je stressgehalte lekker hoog is......
Liefs,
Mokkie
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Ik werd ziek na de griep, deze bleef erg lang aanhouden, pfeiffer was toen al uitgesloten, maar drie jaar geleden heb ik wel alsnog pfeiffer gekregen. Ik heb twee jaar nadat die griep nog gordelroos gehad (dit wens ik helemaal niemand toe). Ik weet eigenlijk niet alles, want veel is voor me verzwegen en weet dus niet wat allemaal in mijn dossier staat. Misschien moet ik maar eens een kopie aanvragen ofzoiets. Ik merk dat ik gevoelig ben voor alles wat heerst, als er griep of iets anders heerst dan krijg ik het zeker ook. Mijn imuunsysteem is erg laag.
* Liever eigenwijs dan helemaal geen zelfvertrouwen! (Loesje)
Hey
Ik ben nogal geschrokken van al deze reacties. Zelf heb ik nu bijna 1,5 jaar geleden pfeiffer gekregen en nog steeds ga ik maar halve dagen naar school. Nu las ik dat er toch heel veel mensen na pfeiffer ME hebben gekregen, dus ik vraag me af of dit bij mij ook het geval kan zijn.
Bij het artikel over de symptomen van ME herkende ik de meeste symptomen wel, alleen zijn dit zulke vage klachten die ook wel met elkaar te maken hebben, dat dat niet zo veel zegt, denk ik.
Het is bij mij vooral mentale vermoeidheid. Vooral gesprekken maken me erg moe, dan kan ik me moeilijk op het gesprek concentreren en vergeet ik de makkelijkste woorden. Lichamelijk valt het wel mee. Ik heb alleen snel last van spierpijn en trillende spieren na een kleine belasting, maar een half uur lopen is geen probleem meer. In m'n armen heb ik wel heel weinig kracht.
Wat voor soort vermoeidheid hebben jullie met ME? Is het toch vooral lichamelijke vermoeidheid?
Ik ben nogal geschrokken van al deze reacties. Zelf heb ik nu bijna 1,5 jaar geleden pfeiffer gekregen en nog steeds ga ik maar halve dagen naar school. Nu las ik dat er toch heel veel mensen na pfeiffer ME hebben gekregen, dus ik vraag me af of dit bij mij ook het geval kan zijn.
Bij het artikel over de symptomen van ME herkende ik de meeste symptomen wel, alleen zijn dit zulke vage klachten die ook wel met elkaar te maken hebben, dat dat niet zo veel zegt, denk ik.
Het is bij mij vooral mentale vermoeidheid. Vooral gesprekken maken me erg moe, dan kan ik me moeilijk op het gesprek concentreren en vergeet ik de makkelijkste woorden. Lichamelijk valt het wel mee. Ik heb alleen snel last van spierpijn en trillende spieren na een kleine belasting, maar een half uur lopen is geen probleem meer. In m'n armen heb ik wel heel weinig kracht.
Wat voor soort vermoeidheid hebben jullie met ME? Is het toch vooral lichamelijke vermoeidheid?
