Hallo allemaal,
Ik probeer hier om mijn verhaal neer te zetten en ik hoop dat jullie me een eindje op weg kunnen helpen.
Ik ben in Juni vorig jaar heel erg ziek geweest. Na een aantal tests is er de ziekte van Pfeiffer uitgekomen. Ik heb 3 weken ziek op de bank gelegen en een hele nare tijd gehad. Ik had naast Pfeiffer ook allemaal andere vage en rare klachten, zoals het plotseling uitvallen van mijn benen of armen, ( laatst zelfs van mijn nek!) geheugenproblemen, slaapproblemen, concentratieproblemen, allerlei ontstekingen in men buik en blaasontstekingen.
In die tijd was school te vermoeiend en heb ik 2 maanden geen school gehad, was gelukkig wel aan het einde van het schooljaar, maar toch.
In de tijd erna tot nu heb ik nog steeds last van extreme vermoeidheid, uitvallen van benen en armen, spierslapte, geheugenproblemen en nog veel meer. Ik heb al heel wat bloedtesten moeten ondergaan. Maar ik blijf zo ontzettend moe. Ook heb ik moeite met schrijven. Als ik heel inspannend bezig ben valt mijn hand uit en zo weer verder.
Nu ben ik laatst weer is bij de dokter geweest en ik had al wat gelezen over ME op internet en in boeken en het kwam me allemaal heel erg bekend voor. Ik heb toen voorgelegd dat het misschien wel ME zou zijn. De dokter gaf toe dat ze zelf ook al in die richting zat te denken, ook heeft ze erkend dat ik postvirale vermoeidheid na Pfeiffer heb, maar er is dus een verband tussen postvirale vermoeidheid en ME.
Ook aan mijn schoolresultaten is te merken dat ik concentratieproblemen heb en snel dingen kwijt ben. Als ik bij economie een getal in moet typen, moet ik dat in gedeelten doen terwijl ik het hiervoor kon onthouden in een keer. Ik moet soms wel 3 keer kijken of ik nou het goed heb of niet.
Ik heb ook tentamens gehad afgelopen weel ( zit in men examenjaar) en haal gewoon niet hoger dan een 5. Terwijlik normaal voor dat soort vakken rond de 7 haalde of nog hoger.
Ik heb nu van de dokter een lijst gekregen met de klachten die ik heb en dat moet ik dan een week bijhouden met hoevaak ik die klachten heb.
Ik weet het op dit moment zelf even niet meer.
Zou het mogelijk zijn dat ik ME heb, of herkent iemand zich in mijn verhaal?
Hopelijk kunnen jullie me helpen,
Groetjes van Feeetje
Pfeiffer aanleiding van ME?
Moderator: Moderators
Hoi Feeetje,
Allereerst van harte welkom.
Wat ik begrepen heb (en bij mij is het ook allemaal gekomen na de ziekte van Pfeiffer), kan het bij sommige mensen lang duren voordat ze helemaal hersteld zijn van Pfeiffer. Ik sprak laatst mijn nieuwe huisarts en die zei dat het bekend is dat Pfeiffer jarenlang nog klachten kan veroorzaken. En dat was voor het eerst dat ik dat van een arts hoorde. Ik wist het zelf al wel, ook van ervaringen van mensen op div. forums maar de meeste artsen houden stug vol dat je na een paar maanden (half jaar hooguit) volledig hersteld moet zijn van Pfeiffer. Je schrijft dat je vorig jaar Pfeiffer hebt gehad. Het zou dus goed kunnen dat je hier echt nog wel last van hebt.
Bij mij is het inmiddels zo'n 6 jaar geleden en dan spreekt men idd. van ME. Maar voordat men van ME spreekt, moeten andere diagnoses wel eerst uitgesloten zijn. Er moet dus echt wel meer onderzocht worden, zoals bijv. op ziekte van Lyme, toxoplasmose, reuma, spierziektes e.d. Let wel, ik noem zomaar wat ziektes op, he. Dus eerst moeten ze andere dingen uitgesloten hebben. ME wordt pas genoemd als men geen idee heeft waar de klachten vandaan komen of waarom ze blijven bestaan. ME is eigenlijk een soort etiket dat ze op dit soort klachten hebben geplakt. Het is een niet objectiveerbare aandoening, m.a.w. er is geen oorzaak voor te vinden.
Allereerst van harte welkom.
Wat ik begrepen heb (en bij mij is het ook allemaal gekomen na de ziekte van Pfeiffer), kan het bij sommige mensen lang duren voordat ze helemaal hersteld zijn van Pfeiffer. Ik sprak laatst mijn nieuwe huisarts en die zei dat het bekend is dat Pfeiffer jarenlang nog klachten kan veroorzaken. En dat was voor het eerst dat ik dat van een arts hoorde. Ik wist het zelf al wel, ook van ervaringen van mensen op div. forums maar de meeste artsen houden stug vol dat je na een paar maanden (half jaar hooguit) volledig hersteld moet zijn van Pfeiffer. Je schrijft dat je vorig jaar Pfeiffer hebt gehad. Het zou dus goed kunnen dat je hier echt nog wel last van hebt.
Bij mij is het inmiddels zo'n 6 jaar geleden en dan spreekt men idd. van ME. Maar voordat men van ME spreekt, moeten andere diagnoses wel eerst uitgesloten zijn. Er moet dus echt wel meer onderzocht worden, zoals bijv. op ziekte van Lyme, toxoplasmose, reuma, spierziektes e.d. Let wel, ik noem zomaar wat ziektes op, he. Dus eerst moeten ze andere dingen uitgesloten hebben. ME wordt pas genoemd als men geen idee heeft waar de klachten vandaan komen of waarom ze blijven bestaan. ME is eigenlijk een soort etiket dat ze op dit soort klachten hebben geplakt. Het is een niet objectiveerbare aandoening, m.a.w. er is geen oorzaak voor te vinden.
hallo feetje
ten eerste: welkom hier ^^
ik herken me wel een beetje in jou verhaal,
ik zit zelf ook op school en in een moeilijk jaar en heb ook heel erg moeite met concentreren,
en vergeet dingen echt heel snel, men geheugen is dus ook niet meer wat het was,
ik heb zelf niet de ziekte van pfeiffer gehad
dus heb daar niet echt ervaring mee,
maar ik hoor wel vaker dat mensen na de ziekte van pfeiffer uiteindelijk ME krijgen,
maar dat hoeft niet natuurlijk,
maar het kan dus wel zo zijn, maar eerst worden er anderen ziektes dus ook uitgesloten,
ben je al bij het ziekenhuis in behandeling voor mogelijk cvs/me?
ik hoop dat mensen je hier een beetje kunnen helpen,
groetjes hanneke
ten eerste: welkom hier ^^
ik herken me wel een beetje in jou verhaal,
ik zit zelf ook op school en in een moeilijk jaar en heb ook heel erg moeite met concentreren,
en vergeet dingen echt heel snel, men geheugen is dus ook niet meer wat het was,
ik heb zelf niet de ziekte van pfeiffer gehad
dus heb daar niet echt ervaring mee,
maar ik hoor wel vaker dat mensen na de ziekte van pfeiffer uiteindelijk ME krijgen,
maar dat hoeft niet natuurlijk,
maar het kan dus wel zo zijn, maar eerst worden er anderen ziektes dus ook uitgesloten,
ben je al bij het ziekenhuis in behandeling voor mogelijk cvs/me?
ik hoop dat mensen je hier een beetje kunnen helpen,
groetjes hanneke
hallo Hanneke,
Ik ben nog niet in behandeling bij het ziekenhuis. Omdat ik veel last heb van mijn keel gaan wel mijn amandelen eruit.
De dokters willen volgens mij ook wachten tot dit eruit is of het dan beter gaat. Zelf vermoedt ik gewoon dat ik een van deze ziekten heb omdat ik , ook al slaap ik gewoon niet wakkerder kan worden.
Hoe gaat school er bij jou mee om? Doen ze bijvoorbeeld ook iets als je onvoldoendes hebt gehaald of wat dan ook?
groetjes Feeetje
Ik ben nog niet in behandeling bij het ziekenhuis. Omdat ik veel last heb van mijn keel gaan wel mijn amandelen eruit.
De dokters willen volgens mij ook wachten tot dit eruit is of het dan beter gaat. Zelf vermoedt ik gewoon dat ik een van deze ziekten heb omdat ik , ook al slaap ik gewoon niet wakkerder kan worden.
Hoe gaat school er bij jou mee om? Doen ze bijvoorbeeld ook iets als je onvoldoendes hebt gehaald of wat dan ook?
groetjes Feeetje
Ik heb wel eens gelezen dat het in sommigen gevallen wel 5 jaar kan duren voordat je van pfeiffer hersteld bent. Pfeiffer is volgens mij ook een virus dat nog niet helemaal door de medische wetenschap begrepen wordt, wat het precies doet, wat de beste remedie er tegen is, (vroeger was het totaal platliggen, tegenwoordig willen artsen dat je zoveel mogelijk doet als kan geloof ik,).
Het uitvallen van armen en benen komt mij niet bekend voor.
Het is voor zover ik begrijp nog niet zo lang geleden dat je dus echt ziek bent geweest. ME is een rest diagnose, je krijgt dit etiketje opgeplakt als er niets anders gevonden kan worden. Ik begrijp dat je duidelijkheid wil, maar je bent nog geen half jaar vermoeid en er kan denk ik echt van alles mogelijk zijn.
sterkte
Het uitvallen van armen en benen komt mij niet bekend voor.
Het is voor zover ik begrijp nog niet zo lang geleden dat je dus echt ziek bent geweest. ME is een rest diagnose, je krijgt dit etiketje opgeplakt als er niets anders gevonden kan worden. Ik begrijp dat je duidelijkheid wil, maar je bent nog geen half jaar vermoeid en er kan denk ik echt van alles mogelijk zijn.
sterkte
hey feeetje
ik heb de situatie uitgelegd aan men coordinator en men mentor, heb gesprek daarvoor gehad op school met me ouders,
ik hoef nu niet alle uren meer naar school, en kan naar huis wanneer ik denk dat ik ff rust nodig heb, daar doen ze helemaal niet moeilijk over, men mentor heeft zelfs gezegt dat ik gewoon een dag vrij moet nemen als ik de dag ervoor iets leuks heb gedaan wat veel inspanning heeft gekost, hij zei dat ik de leuke dingen niet moest laten liggen en zeker niet moest vergeten, ik heb het wat dat betreft echt geluk dat ik zo een aardig mentor heb,
en als ik hulp nodig heb met proefwerken verplaatsen enz, dan kan ik altijd naar men mentor toe en regeld die dat,
ik heb laatst bijvoorbeeld proefwerkweek gehad en heb men proefwerken over 3 weken verspreid samen met mentor,
misschien moet je ook de situatie op school uitleggen of heb je dat al gedaan?
ze hebben daar vast en zeker wel begrip voor, want je kan er tenslotte helemaal niets aan doen,
groetjes hanneke
ik heb de situatie uitgelegd aan men coordinator en men mentor, heb gesprek daarvoor gehad op school met me ouders,
ik hoef nu niet alle uren meer naar school, en kan naar huis wanneer ik denk dat ik ff rust nodig heb, daar doen ze helemaal niet moeilijk over, men mentor heeft zelfs gezegt dat ik gewoon een dag vrij moet nemen als ik de dag ervoor iets leuks heb gedaan wat veel inspanning heeft gekost, hij zei dat ik de leuke dingen niet moest laten liggen en zeker niet moest vergeten, ik heb het wat dat betreft echt geluk dat ik zo een aardig mentor heb,
en als ik hulp nodig heb met proefwerken verplaatsen enz, dan kan ik altijd naar men mentor toe en regeld die dat,
ik heb laatst bijvoorbeeld proefwerkweek gehad en heb men proefwerken over 3 weken verspreid samen met mentor,
misschien moet je ook de situatie op school uitleggen of heb je dat al gedaan?
ze hebben daar vast en zeker wel begrip voor, want je kan er tenslotte helemaal niets aan doen,
groetjes hanneke
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Hallo Feeetje,
Het is uit wetenschappelijk onderzoek bekend dat ME vaak ontstaat na de ziekte van Pfeiffer. Het kan dus zijn dat dat bij jou ook het geval is.
Je doet er verstandig aan om je te laten onderzoeken door een ME/CVS-specialist, bijvoorbeeld van het CVS Onderzoekscentrum in Amsterdam of van de universiteitskliniek van DeMeirleir in Brussel. Er is geen reden om daarmee te wachten.
Groetjes,
Guido
Het is uit wetenschappelijk onderzoek bekend dat ME vaak ontstaat na de ziekte van Pfeiffer. Het kan dus zijn dat dat bij jou ook het geval is.
Je doet er verstandig aan om je te laten onderzoeken door een ME/CVS-specialist, bijvoorbeeld van het CVS Onderzoekscentrum in Amsterdam of van de universiteitskliniek van DeMeirleir in Brussel. Er is geen reden om daarmee te wachten.
Groetjes,
Guido
Ik heb ook CVS gekregen na de ziekte van Pfeiffer. Nu drie jaar geleden, toen ik 17 was en in mijn eindexamenjaar zat, kreeg ik pfeiffer. Inmiddels ben ik drie jaar verder en heb ik nog steeds last van vermoeidheid, concentratieproblemen enz. Afgelopen zomer ben ik toch maar eens naar de huisarts gegaan en die toonde niet erg veel begrip. Ik mocht bloed laten prikken, maar toen daar niets uit kwam kreeg ik het stempel psychisch. Ik loop nu bij een psycholoog en die heeft het CVS verklaard, omdat er ook geen geestelijke oorzaken te vinden zijn.
Ik heb altijd gedacht dat CVS na pfeiffer niet mogelijk was, maar inmiddels weet ik wel beter door alle verhalen van anderen die ik op internet gevonden heb.
Toen ik trouwens pfeiffer had heb ik met mijn school geregeld dat ik gewoon zelf zou zien wanneer ik wel en niet naar school zou gaan. Hebben ze nooit moeilijk over gedaan...
Ik heb altijd gedacht dat CVS na pfeiffer niet mogelijk was, maar inmiddels weet ik wel beter door alle verhalen van anderen die ik op internet gevonden heb.
Toen ik trouwens pfeiffer had heb ik met mijn school geregeld dat ik gewoon zelf zou zien wanneer ik wel en niet naar school zou gaan. Hebben ze nooit moeilijk over gedaan...
Hoi,
Welkom hier! Ook ik ben begonnen met Pfeiffer..
Alleen ik wist niet dat ik het had,bleek achteraf.
Heb het dus onbewust verwaarloosd,omdat ik het dus niet wist.
Doe daar nog wat stress bij en lage weerstand en het ME heeft zich kunnen ontwikkelen.
Naar mijn idee komt het dus erg vaak voor dat het met Pfeiffer begint!
Wees er voorzichtig mee en laat je goed informeren/onderzoeken!
Veel sterkte met alles en houdt ons op de hoogte!
Groetjes,Miek
Welkom hier! Ook ik ben begonnen met Pfeiffer..
Alleen ik wist niet dat ik het had,bleek achteraf.
Heb het dus onbewust verwaarloosd,omdat ik het dus niet wist.
Doe daar nog wat stress bij en lage weerstand en het ME heeft zich kunnen ontwikkelen.
Naar mijn idee komt het dus erg vaak voor dat het met Pfeiffer begint!
Wees er voorzichtig mee en laat je goed informeren/onderzoeken!
Veel sterkte met alles en houdt ons op de hoogte!
Groetjes,Miek
Bij mij is de ziekte ook begonnen met pfeiffer. Steeds zieker gaan voelen terwijl de pfeiffer al over moest zijn, het bekende verhaal. Het komt inderdaad vaak voor, nog steeds heb ik de vraag hoe dat zit. Ik heb ooit een een artikel in een tijdschrift gelezen die ging over chronische pfeiffer en daar werd ook de ziekte ME genoemd. Ik vraag me af of men al zover is met onderzoek dat men weet of chornische pfeiffer eigenlijk ME is geworden of dat het net even anders is. Je hoort daar weinig over verder terwijl je toch veel ME'ers hoort waarbij het zo is begonnen.
Het zal wel een uitlokker zijn van de ziekte ME maar hoe en wat, geen idee. Op zich wel interessant vind ik!
Het zal wel een uitlokker zijn van de ziekte ME maar hoe en wat, geen idee. Op zich wel interessant vind ik!
heykes allemaal,
bij mij heeft men ook ontdekt in men bloedanalyse dat ik ooit geïnfecteerd ben gweest met het Epstein Bar virus wat de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt
kan me echter niet voorstellen dat dat is voorafgegaan net voordat de spierpijn en vermoeidheid is toegeslaan
ben wel in men jeugd van de één keelonsteking naar de andere gegaan en zodoende hebben ze op men zeventiende men amandelen verwijderd nadat die helemaal aangetast waren en vol gaten zaten veroorzaakt door de vele ontstekingen en antibioticabehandelingen
zou oh zo graag eens echt weten waar dat akelig syndroom vandaan komt, want zit soms met zoveel vragen en twijfel opdat men tijdens de onderzoeken iets over het hoofd zou gezien hebben en/of alle pistes wel grondig onderzocht zijn
greetz,
Fréke
bij mij heeft men ook ontdekt in men bloedanalyse dat ik ooit geïnfecteerd ben gweest met het Epstein Bar virus wat de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt
kan me echter niet voorstellen dat dat is voorafgegaan net voordat de spierpijn en vermoeidheid is toegeslaan
ben wel in men jeugd van de één keelonsteking naar de andere gegaan en zodoende hebben ze op men zeventiende men amandelen verwijderd nadat die helemaal aangetast waren en vol gaten zaten veroorzaakt door de vele ontstekingen en antibioticabehandelingen
zou oh zo graag eens echt weten waar dat akelig syndroom vandaan komt, want zit soms met zoveel vragen en twijfel opdat men tijdens de onderzoeken iets over het hoofd zou gezien hebben en/of alle pistes wel grondig onderzocht zijn
greetz,
Fréke
Ik hoop voor je, dat je nog in de postviraal-syndroom-fase zit en nog geen ME hebt. Want na Pfeifer KUN je ME krijgen (zoveel % krijgt ME, afhankelijk van o.a. de heftigheid van de infectie) , maar daar hoeft het niet bij iedereen op uit te lopen. Wel moet je er alert op zijn en bovenstaande adviezen v/d diverse mensen ter harte nemen, zoals alle andere ziekten uitsluiten en rust blijven nemen.
Maar je beschreven klachten doen wel erg sterk aan ME denken. Hoe eerder je echt uitsluitsel heb, hoe groter de kans op herstel, vooral als je jong bent. Maar rust veel en ga in geen geval over je eigen grenzen heen.
Heel veel sterkte en fijn dat je school zo meewerkt, dat is niet bij iedereen het geval (geweest).
En het verhaal van niet objectiverbare ziekte is KUL, want uit inspanningstesten (bij bv Vermeulen in Amsterdam) en in Nederland en Belgie uitslagen van niet erkende speciale secure bloed-testen, gedaan door K. Demeirleir (Belgie, Tyraslaan, Brussel), in Canada, Amerika, Australie en Nieuw-Zeeland zijn wel degelijk, in combinatie met het klachten-verhaal, bewijzen dat er sprake is van een aangetast immuunsysteem.
Maar je zult wel merken hoe de diverse disciplines over ME denken, heb je trouwens al gemerkt...
Maar je beschreven klachten doen wel erg sterk aan ME denken. Hoe eerder je echt uitsluitsel heb, hoe groter de kans op herstel, vooral als je jong bent. Maar rust veel en ga in geen geval over je eigen grenzen heen.
Heel veel sterkte en fijn dat je school zo meewerkt, dat is niet bij iedereen het geval (geweest).
En het verhaal van niet objectiverbare ziekte is KUL, want uit inspanningstesten (bij bv Vermeulen in Amsterdam) en in Nederland en Belgie uitslagen van niet erkende speciale secure bloed-testen, gedaan door K. Demeirleir (Belgie, Tyraslaan, Brussel), in Canada, Amerika, Australie en Nieuw-Zeeland zijn wel degelijk, in combinatie met het klachten-verhaal, bewijzen dat er sprake is van een aangetast immuunsysteem.
Maar je zult wel merken hoe de diverse disciplines over ME denken, heb je trouwens al gemerkt...